コメント
なち
種類は違いますが、娘が先天性心疾患（同じく指定難病）持ちです！根治手術済みです。
就学前までは運動制限なし、小学校からはマラソン・水泳などは不可になりそうです>.<
遊園地とか温泉でよくある「心臓病の方は…」みたいなやつ、気になって先生に聞いたら、富士急の絶叫マシンも乗っていいよって言われました笑
さすがに富士急はまだ早いですが、ジェットコースター好きで乗りまくってます(•‿•)
まだ幼稚園なので、部活など細かいことはわからずすみません>.<
ななみ
次男が完全大血管転位１型になります💡
息子は術後運動制限はありませんが
肺動脈狭窄が少しある為に小学校上がる前に検査入院を予定しており、結果次第で手術
手術の場合は運動制限(体育)あるかもしれないと言われています。
今は空手なども習って大丈夫だと言われてます😊
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
同じく術後に肺動脈狭窄が見られるので、カテでバルーンになると思われます。やはり就学後に制限なることが多いんですね🤔
空手すごい！！できる限りは私も運動させてあげたいと思ってます😌- 11月19日
M
こんばんは✨
私の息子は、完全大血管二型です！！！
と言いましても、まだジャテーンすら行っておらず💦
12月末頃を予定しております！
生まれて5ヶ月経つのにまだ4キロもありません😭😭
同じような完全大血管のお子さんをお持ちの方あまりママリでは見かけないのでコメントさせて頂きました☺️🤎
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はじめてのママリ🔰
実生活では同じ病気の人見かけないけど、SNSでは繋がれる時代で、勇気もらえるし、安心できます😌
来月ジャテーンなんですね！
息子ちゃんパワーアップ記念日ですね！！応援しています📣✨
体重はミルク制限あるとかですか？
息子は心臓に負担かけないように、ミルク制限あってなかなか体重増えず、なんなら出生体重より減ってたんですが、最近やっと増え出しました☺️- 11月20日
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M
本当その通りですよね✨勇気を貰えます✊🏻 ̖́-
ずっとミルク制限あります💦
1度手術と、バールンカテも2度しました💦
今は80ml×7回を飲んでいたのですが、先日ヒトメタニューモウイルスに感染してしまい、現在ICUにて入院中です🥲
本当に心疾患があると感染症が怖いです😭😭
息子さんは、完全大血管何型ですか？☺️- 11月20日
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はじめてのママリ🔰
息子は１型です😌
生後13日目にジャテーンしました！
それまでは点滴で動脈管開けてました。2型やと中隔欠損あるから体重増えるの待つケースあるみたいですね🤔
同じくバルーンカテ今後予定してます💦タイミングは様子見ですが。
ヒトメタ大変でしたね😢
これから感染症も怖いシーズンなのでビビってます💦- 11月21日
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M
そうなのですね☺️息子さん凄く頑張ったのですね🥹💕
そうなんです！
体重を増加させることが出来るのは、手術のやりやすさに繋がるのは良い事なのですが……
それまでにこうやってヒトメタにかかったりしながら待っているのが心身ともに疲れてしまうこともあって😭
正直早く手術して欲しい……なんてことも思ってしまいます😭
そうなんですね！
この手の疾患は、長い目で見ていく必要あるので親子ともに大変ですよね😭
本当に怖いですよね…上の子が幼稚園に行っているので、余計に色んな感染症持ってくるので怖すぎます😫😫- 11月21日
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はじめてのママリ🔰
早く手術して欲しいのめちゃわかります！１型だからなのか、生まれてから血行状態が良くなくて、あまり泣かないし飲まないしって感じだったので、早く楽にさせてあげたいって思いました😢でもお医者さん曰く、生後他の臓器も劇的に変わっていくから、外の環境に慣れてからの方が術後の経過がいいみたいです。体重増加が成功率に繋がるのも言ってました☺️
幼稚園のやんちゃっ子がいる中での子育てお疲れです💦
失礼な質問なのですな、ちなみに、上の子は心疾患などはないのでしょうか。
私自身、不妊治療の末の第一子で、この病気の子になってしまったので、第二子を考えるのが不安で…
気分を害されたなら申し訳ありません💦💦- 11月22日
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M
ですよね？🥺
私も同じく早く楽させてあげたい！！という思いが強くて😭
そうですよね💦残り1ヶ月弱なんとか駆け抜けようと思います🥺
ありがとうございます🙇♂️
上の子は、何も無く元気に産まれました！！！
そうですよね💦分かります💦私も、3人目考えたりするのですが、もしかして3人目も同じようなこともあるのかな...なんて考えることあります！
でもこればかりは、運要素と言いますか親から遺伝等する疾患でない限りあまり関係ないようです🥹- 11月22日
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はじめてのママリ🔰
確率論でたまたまとはいえ、宝くじ当てたことないのに、なんちゅうとこで運使ってくれとんねん！と思います😤
しかも冠動脈走行が若干珍しいタイプで、さらに確率低いという、、
そんな息子ですが、なんとか退院して今家で過ごしてる(まだ退院4日目でわちゃわちゃです)ので、はじめてのママリ🔰さんの息子ちゃんも元気にパワーアップできるのを楽しみにしてますね💓- 11月22日
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M
分かります分かります😢
初めはどうしてうちの子が、、、って思ってました😭😭
そうなのですね？！
うちの息子は大動脈縮窄も疑いがあり、今は大丈夫だそうですが経過観察という感じです😭
本当に色々ありますよね💦
ありがとうございます🙇♂️
お互い無理せず少しずつ頑張っていきましょうね☺️🤍
また進展あれば、ここにコメントさせて下さい😭🤍
中々こんなお話できる方も多くは無いので🥹- 11月22日
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はじめてのママリ🔰
私も色々相談させてください🙏
冠動脈走行と、うちは軽度の肺動脈狭窄って言われてます💦
細かいところまで見てくれてるのはいいことなんですが、次々出てくるのはキツいです、、😢
今は、可愛い！が爆発してる親バカ具合が勝ってるので、ゆっくり息子のペースで一緒に頑張っていきます☺️
お互いぼちぼちやっていきましょう😭💓
instagram.com/axh.shiori- 11月22日
Milk
今更のコメントですが…
子どもではないですが、私が完全大血管転位Ⅲ型です。
生後4日、1歳6ヶ月、10歳と手術、その後カテーテル3回受け、現在経過観察中です🙌
高校生まで妊娠、出産は諦めてと言われていましたが色々試行錯誤し、今年無事出産しました☺
学生時代体育はマラソン大会は見学、バスケ・サッカーなどの走り回る運動は皆と同じようにやるのはダメと言われていました。
高校生になるとある程度自分の体のことが分かるので、無理のない範囲でOKとなり、20歳の頃、ジェットコースターも乗ってみたいなら乗ってみていいよと言われ、何度か乗りましたよ👌
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はじめてのママリ🔰
はじめまして✨
コメントありがとうございます！！
ご自身がTGAの方にコメントいただけて嬉しいです😭
そして、ご出産おめでとうございます👏💓💓
手術やカテ乗り越えて、たくさん頑張られたんですね😢運動制限の目安も参考になります。やはり動き回る系のスポーツは少し制限かかりそうですね、、- 12月11日
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Milk
ありがとうございます☺✨
そうですね、スポーツは子どものうちは制限かかってしまうかもしれません💦
子どもの頃は正直「なんで私だけ」なんて思ったりもしましたが、周りの友だちや先生のおかげで楽しい学生生活を送れましたよ🙌
今は医学も進歩しているので手術回数が少なく済むケースもあるようです😊
私も、人工弁の経年劣化により生きてるうちにあと1回か2回は手術必要かもと言われていますが、交換手術がカテーテルでできる日が来るらしいです😳！（海外では実証済みだとか😳）
「自分が無理なく遊べるならやってもいい」と言う事だったので、スノボ、シュノーケリング、海外旅行等々。病気があっても楽しめているので不安は沢山あると思いますが、愛情いっぱい育ててあげてください☺💕- 12月11日
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はじめてのママリ🔰
小さい頃は、なんで自分だけってなっちゃいそうで、今から申し訳なくなってるんですが、周りの親、友達、先生たちの関わりって大切ですね😌
カテ技術すごい！息子も術後指摘されてる肺動脈狭窄のバルーン処置はカテでできるとのことで、開胸は今のところなさそうです。今後もっと発展していい術式がさらにできてきたらいいのになぁ🙏
たくさん経験されたんですね✨
ある程度大人になって無理の範囲が理解できるようになったら、そんなことまでできるんですね！！すごい！希望持てました、ありがとうございました🙇♀️💓💓- 12月11日
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Milk
子どもはそう思います。でも、それが普通の感情だと思ってます。私もたくさん、両親に酷いこと言ってきたと思います。
でも、大人になったらその時の誤りに気付けるので心配しなくて大丈夫です☺
小さいうちは辛い思いするかもしれませんが…
人の痛み、治療の痛みを知っているので、ちゃんと気付いて人に優しく出来る子になると思います☘（周りの心臓病の人たちもそうです☺）
ほんとに、カテーテル偉大です😊👍最近は入院期間も短くなり驚きです👏
沢山希望持てますよ〜👍
経過観察さえ怠らなければ大丈夫です😊- 12月11日
はじめてのママリ🔰
根治手術お疲れさまでした！
就学後に制限かかることが多いんですね💦
富士急もいいんですか？！笑
そこまでとは！なんか希望持てました😂