生後1ヶ月の息子がNICUに入院中。将来の家庭のことや仕事復帰について悩んでいます。同じ状況の方のアドバイスを求めています。
生後1ヶ月の息子が重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症にてNICUに入院しています。脳に受けたダメージが強いらしく、退院するには気管切開と胃ろうが必要になるんじゃないかと医師から言われています。
障害についてはまだまだ受け入れることが出来ていませんが、今は将来の家庭のことについての悩みが強いです。
医療ケア児の育児をしながら仕事復帰はできるのか、、、。ソーシャルワーカーからは医療ケア児を長時間預けられるところはないので難しいと言われています。
もしママリ利用の方の中に同じように医療ケア児がいる中で在宅でも外ででも仕事をされている方がいればアドバイスいただければと思います。
- まるみん
コメント
coco
自身の経験ではないですが、支援者側として見てきた方がおられます。
お子さんを預けるのは正直厳しいです。
なので、訪問看護を週5、朝夕の2回フル活用して
奥さんは自営業、ご主人は在宅ワーク併用で
交互に自宅に居るようにして働いている方がいらっしゃいました。
ただやはり体力的にも厳しいところがあるので
もし祖父母さんの手助けなど可能でしたら、その方が良いかと思います。
かや
気管切開をしている娘がいますが、フルタイム復帰しています。
うちの自治体が保育園で医療的ケア児を受け入れていたため、可能になりました。
(いっても、病気ばかりもらってくるので、在宅勤務できなければ厳しいですが……💦
私は昼間は在宅勤務をして、定時後に夫と入替りで出社したりしています)
まずは、役所(保育園を担当しているところ)に相談してみてください✨
受け入れに消極的なら、「保育所等での医療的ケア児の支援に関するガイドライン」についてどのように対応していくつもりなのか、を聞いてもいいと思います。
2021年6月に、「医療的ケア児支援法」が可決されました。保育園での受け入れは、努力義務なのです。
そういう意味では、今までに実績がないから、受け入れ体制を整えられない、という断り文句は自治体も言いづらくなっています。
本気で保活されるなら、録音しつつ役所にお話を聞いて(録音がだめとは言われないでしょうし、言った、言ってない、を防ぐには有効です)、それでもダメなら市議会議員やNPOを頼る、というのもありかと。
(私は受け入れてもらえないならそうするつもりでした😅)
私は、下記をがっつり語りました(笑)
ご参考までに。
・経済的に厳しい
・医療的ケア児の預け先がないため、緊急時でも預けられるところがない(一時保育、ファミサポ、ベビーシッターNG)ため、どこか1ヵ所でも見てもらえるところが必要
・祖父母は遠方で頼れない
・子供同士のコミュニケーションも必要
……長くなりましたが、よい方法が見つかりますように🙏✨
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かや
努力義務⇒責務に変更になったのでした。
すみません。
昨年9月に施行されていますので、希望者がいるのに対応しないのはむしろ役所の怠慢になりますね。
法律的にはかなり有利になっています。
ただ、やっぱりしんどいです。
定期的に通院なども必要ですし、ななみんさんだけでなく、旦那様の職場の理解も必要です。
でも、ずっと引きこもってお世話をし続けるのも大変です。
どういった形にするのが良いか、ご家族とよく話し合ってくださいね。- 9月6日
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まるみん
コメントありがとうございます。
医療的ケア児支援法という法律があるんですね。保育園での受け入れが責務とありますが、どこの保育園でも受け入れしてもらえるかもっていうことではないんですよね？もちろん看護師さんがいるところじゃないと。
ちなみにかやさんのお子さんは何歳くらいから保育園に通い始めることが出来ましたか？一応市の保健師さんには預け先について聞いてみたのですが、私の市には2歳くらいから半日とかだけ預けられるところがある(ただ気管切開の人を受けいれた実績はないからまだ分からない)そうです。- 9月6日
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かや
グッドアンサーありがとうございます(*^^*)
法律は最近できました‼️(自民党の野田聖子議員のお子様が医療的ケア児で、保育園に入れなくて看護師を雇って議員をされていたそうです。それでそういった子が保育園に入れるように、と活動されています。そのため、その頃から一気に受け入れ体制は整いつつあります)
どこの保育園でも、というのは難しいかもしれません🤔
うちの子の場合も、希望すれば検討するが、時間がかかるかも、とは言われました。
ただ、法律では下記が求められています(下記に引用します)
ですので、公立では基本的には受け入れる方向になるのではないかと。
うちも、私立の場合は自分で交渉するように言われました😅
勿論、引き受けてくださる看護師さんがいらっしゃるかが一番重要ですが……。
“具体的には家族の付き添いなしで医療的ケア児が施設へ通えるよう、保健師や看護師、喀痰（かくたん）吸引等を行うことができる保育士などを配置すること、都道府県に医療的ケア児支援センターを設立し、ワンストップで相談や連絡ができる体制を整えることなどが求められる”
うちの子は1歳の4月から保育園に入園しました。……が、コロナがあったので、閉園期間もあり、ならし保育に3ヶ月かかりました😅- 9月6日
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まるみん
政治については本当に無知なので、そういう法律があるんだと少し安心しました。
とにかく市役所とかで強く自分の今の状況や気持ちを強く訴えてみることが大切ですね。
本当に経済面での心配が本当に強いので保育園に預けられれば、、、と思います。
かやさんは医療的ケアが必要な子供を出産して、たくさんたくさん勉強したのですね。
私も見習って、他の人に聞くだけでなく調べてちゃんと知識をつけようと思いました。
ありがとうございます🙇♀️- 9月6日
みけねこ・ω・ﾐ🎀
上の方と同じく医療ケアの必要なお子さんに仕事で関わったことがあります。
気管切開、胃ろう、呼吸器を付けていて体がほとんど動かないお子さんが保育園に通ったり、小学校の通常級に通った例があります。
自治体が看護師さんと介助員さんを雇用して保育園や小学校に派遣していました。
前例が無くて自治体に何度もお願いをして制度を整えてもらったようです。
自治体によりけりな部分があると思います💦
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まるみん
コメントありがとうございます。まずは前例があるということに少し安心しました。
私の住んでいるところは割と田舎な方なので、そういう制度が現実としてできるのか難しいところが多いと思いますが、今度市の保健師さんと会う機会があるので確認してみようと思います。- 9月3日
まるみん
コメントありがとうございます。やっぱり仕事復帰は難しいですよね。
私は仕事も勉強も専門的には介護しかやった時がなく、正直努力無しでできる自営業が思いつきません🥲
私の実家は今住んでるところから遠く、一緒に住んでいる義両親も認知症を患っており、とても育児は難しいところです、、、。
家を建ててローンも今から始まるので旦那の稼ぎだけではすごく厳しい状況です。
家庭環境的に最悪ですが、医療ケア児がいる以上、どうにもできないですよね。