高インスリン性低血糖症で入院中の娘の退院が不安。ミルクの間隔を守りながら血糖コントロール中。退院時期が不透明で辛い。同じ病気の子供を持つ方の経験を聞きたい。

ママ♡

• 

  ゴーヤ

  回答ありがとうございます✨
  同じ疾患をもつ方からの回答とても心強いです。
  
  娘の命がかかっているので寝過ごすなんてできないし、逆に神経を使ってしまい眠れない日が続きいつか私が気絶してしまいそうでそれがとても怖いです。
  
  ママ♡さんは、付き添い入院をされていたとこのことですが、4ヶ月間付き添いで入院されていたのでしょうか？
  ジアゾキシドが効果なくミルクのみで頑張っていたとは本当にすごいです！！しかもお腹が空いても泣かないとなると本当に不安で眠れてなかったんじゃないですか？
  目覚まし等かけて頑張っていたのでしょうか？
  夜間ももちろん2、3時間の授乳ですか？
  どのようにして休んでいましたか？
  質問ばかりすみません💦
  
  私もできれば娘と付き添い入院したいのですが上の子がいるので長期間の入院は無理そうです😣今のところ
  お腹が空くと泣くみたいで、ミルクも１０〜１５分くらいで飲み干しているようです。
  
  自宅に帰ってくると思わぬトラブルもあると思うのでそれもまた心配です。自宅が病院まで1時間かかるので本当に心配ばかりです。
  
  ミルクや薬をどうしても飲まないときは入院していたんでしょうか？
  
  経過観察を卒業したということは完治したということでしょうか？
  
  質問ばかりですみません😣
  回答くださって本当にありがとうございます😢✨

  • 8月26日

はじめてのママリ🔰

• 

  ゴーヤ

  
  お返事ありがとうございます！！
  コメントに気づかずお返事が遅くなってしまいごめんなさい💦
  
  ご出産おめでとうございます✨
  コロナ陽性で、早産で本当に大変でしたね😭
  まだまだ不安な日々だと思いますが、ひとまず、ご出産お疲れ様でした。
  赤ちゃんにまだ面会もできてないのは本当に辛いですね、一目でもいいから早く会いたいですね😢
  
  ぴぴさんの赤ちゃんも同じ病気なんですね😣
  私は初めて聞いた病名だったので色々調べるうちに不安でいっぱいでした。
  
  娘は今のところジアゾキシドの内服を継続して、ミルクを4時間空けても血糖が下がらず経過できているようで、来週退院することになりました。
  ジアゾキシドの量MAXで血糖値が徐々に安定してきました。なのでそこから増やすことなく徐々に減量（体重が増えているため、体重あたりの薬の量が自然と減っている状態）できている状態です。
  
  もしかすると、ぴぴさんと同県かと思います！市立病院でしたら同じですかね？
  娘の担当の先生からはここの病院ではめったにいない（10数年に1人とか）疾患だと言っていました。なので手探りで治療している感じもあるようです。
  娘の場合は、診断がでるまでに時間がかかり薬を開始するのに時間がかかったように思います。開始してからは、調整までに1ヶ月ちょいかかりました💦
  同じ病院でしたら、娘の経過を見ているので治療もいくらかスムーズにいくのではないかなと思います。
  
  
  ぴぴさん、搾乳頑張っておられるのですね！！大部屋で搾乳も大変かと思います😭私も搾乳だけではどうしても母乳量が上がらず、地域の母子事業など利用してマッサージしてもらって、細々と続けていますがトータル量は減るばかりです。。。
  
  何か不安なことがあればいつでもメッセージ下さい。私は、ママリだったり、インスタで同じ疾患をもつお母さんとやりとりさせていただいてすごく勇気づけられました！！ぴぴさんのお子さんもどうかどうか経過が順調に過ぎますようにお祈りしております。

  • 9月8日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます！
  娘さん退院決まったのですね🥺❗️長い入院本当にがんばられましたね😭💓色々と退院後の不安もあるかと思いますが、おめでとうございます🥺
  
  そうです！市立病院です😊
  同じ境遇の方がこんなに近くにいて…すみませんとても嬉しいです😭
  もう…不安と罪悪感に押しつぶされて辛いです。
  
  昨日主治医から説明があったのですが、
  我が子は出生直後から血糖値20ととても低く、その後も低血糖が続いたため検査したところ高インスリンの可能性があるということで、かなり早くから治療を開始できた、普通は低血糖は気づけず、ある程度大きくなって痙攣など重篤な低血糖発作を起こして疑う病気なので、ある意味超早期に気づけて治療開始でき、低血糖暴露の時間は少ないラッキーな症例。だと言われました。
  ブドウ糖MAX、ジアゾキシド開始も効果なく、低血糖が散発。グルカゴン注射を開始したそうです😔
  私の主治医はこの病気は経験がありそうな感じでしたが、他の先生が市立でも滅多にいないと言われるほど珍しい病気なのですね😔
  治療効果を判定するのに最低3-4ヶ月かかる（入院）、その時点で効果が得られていなければ手術や遺伝子検査含めて次のステップへと説明受けました😔
  この1週間で、ミルクの量も増え、赤ちゃん自身は異常なくとても元気とのことだったので、点滴減っているかな？と少し期待をしていただけにとてもショックで泣きました…
  年末、年明けまで入院なんて耐えられないです😢
  日々経過がいい方向に向かっていけばよいのですが、現状のコントロールを見ていると薬の調整に難渋しそうだと…😔
  ハイリスクで初期から色々とあり、出産も超緊急で大事に大事に守って無事産まれてきてくれたのに、病気がある、十分に会えないお世話できない、家に迎えることができない、先の見えない病気…
  とても苦しいです。
  ですが、1番頑張っているは我が子であって、私がクヨクヨしてもいられないですよね…
  
  私も来週から面会許可おりたので、行ってきます😌たった15分…せめて手袋つけて頭撫でるだけでもできたらなんですがね😭

  • 9月9日
• 

  はじめてのママリ🔰

  私もネットやインスタで検索しまくりましたが、なかなか見つけられずです💧
  でも、大きくなるにつれて、薬から解放されている子供達も多いとのこと、その可能性を信じて前向きに頑張りたいです🥺
  入院中に病気が見つかったこと、治療開始できていることをありがたいと受け止めなければ。と。
  手探りでいろんな情報を探すなか、ゴーヤさんの投稿にたどり着けて、ホッとしている自分がいます
  
  退院後も市立でフォローアップ予定ですか？
  よろしければ、退院後の娘さんの経過もまた聞かせていただけないでしょうか
  情報共有、交換できたら嬉しいですし支えになります😢

  • 9月9日
• 

  ゴーヤ

  
  ぴぴさんも市立病院なんですね！！
  こんな近くにいるなんてびっくりしました！！
  思い切って投稿してみて良かったです😁
  
  息子さん、まだ血糖値が不安定であり、ジアゾキシドも今のところ効果を発揮できていないのですね😣ジアゾキシドも増量していますか？
  ちなみに何週での出産でしたか？
  もしかしたら、これから週数を重ねていくことで血糖値も安定してくるかもしれません！！
  
  娘の担当の先生はまだ若く、市立病院での勤務経験も浅いのでそのように答えたのかもしれません。今後のことなど、方針については小児内分泌の先生と相談していかないと説明できないという感じでしたので、遺伝子検査のことや、手術のことなどなにも話はされませんでした💦なので自分で調べて不安に陥り泣くといった繰り返しでした。。。
  
  ぴぴさんの息子さんの担当の先生は結構ベテランなのでは？？治療に関してもとても詳しく、お母さんへの説明もとても丁寧な印象です！！
  早期に発見できたことは本当に運がよかったですね✨が、健康に産んであげられなかった、痛い思いをさせてしまっていること、触れることすらできず限られた時間での面会等辛いことが多すぎて、落ち込んでしまいますよね😣
  わたしも何度も泣きましたので痛いほどお気持ちがわかります。。。
  インスタでメッセージやりとりさせていただいた方も、遺伝子異常が見つかったみたいですが、今は薬も飲まず経過できているみたいです！！
  
  本当に今は辛い時期だと思いますが、息子さんも治療頑張っているので、絶対良くなると時がきます！！
  なので、一緒に頑張りましょう😁
  私も辛い時はいっぱい泣いて写真に話しかけたり動画見てまた泣いて、退院決まっても未だに泣いてしています💦
  実は退院が何度も伸びてしまい、行く予定がキャンセル続きになり、かれこれ1ヶ月会えていません。来週楽しみにしているのですがまた台風が来ているので退院できるか先延ばしばかりで心が折れかかっているところでした。
  今後のフォローについては、島の病院でのフォローになるみたいです！退院後は島の病院で2泊入院してからの退院になります。
  島だと治療に詳しい先生がいるのかそこも不安なのですが、なにかあれば市立病院とも連携してやっていくみたいなのでなんとかなるかなと思っています！！
  
  ぴぴさん、無事に退院できましたか？上のお子さんたちもいるので少しは気がまぎれると思いますが、何をしてても息子さんへの後ろめたさはあると思います😭私も、そうでした。。。ですが、少しでも前向いて生活できるよう一緒に頑張りましょうね✨
  
  今後の経過等も情報交換させてもらうと私も助かります！！よろしくお願いします✨
  
  なんだかまとまりのない文書で読みにくくてすみません💦

  • 9月9日
• 

  はじめてのママリ🔰

  娘さんの体調はその後いかがでしょうか？
  1ヶ月も会えないのは寂しいですね😢ゴーヤさんもご家族も頑張られていますね😭
  台風きていますが、予定通りに退院できましたか？😊
  
  お気遣いありがとうごさいます🥲💓
  私も無事退院し、忙しい日常が戻ってきました🤣
  私は35w3dで2200g台での出産です🤰
  高インスリン以外には他に異常や奇形などはないそうです。
  主治医は、自分がみてきた十数例のうち難治性で手術になったのは1例、あとはだいたい3-4ヶ月でジアゾキシドのみか離脱して退院、その後フォローで生活できている子の方が多い、今の段階では経過を見るしかいえない、もしかしたら珍しい一例に入るかもしれないけれど、少しでも前向きに信じて頑張りましょう
  と言ってくださいました😔
  経験のある主治医の判断で早期治療ができているのはありがたいと思います😢
  幸い息子は血糖値も落ち着きつつあり、ジアゾキシドは継続ですが、グルカゴン注射は中止してブドウ糖の点滴をMAX量から少しずつ減量しはじめているところです！
  体重も2500超えました😉
  このまま良い方向に向かい、少しでも早く点滴が抜ければなとと思います😌
  
  色々と不安もあって泣いてばかりでしたが、やっと直接息子に会うことができて辛い気持ちから少し解放され『一緒に頑張ろう』と気持ちを切り替えることができました😊

  • 9月16日
• 

  ゴーヤ

  
  お返事が遅くなり本当にすみませんでした💦
  息子さん、その後経過はどうでしょうか？
  ぴぴさんが前向きな気持ちで頑張れていると聞けて嬉しかったです✨😁
  
  うちは、退院できるか心配していましたが、その後退院し今は一緒に過ごせています😊
  ジアゾキシドを少しずつ減らして低血糖が起きないか血糖チェックをおこなっています。
  ジアゾキシド内服してから多毛が出てきて今はおでこと手足フサフサです。眉毛までつながりかけています😅命のため仕方のないことなんですけどね😁

  • 10月23日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます😊
  退院できたのですね！☺️❤️
  おめでとうございます❗️
  血糖測定や内服しながら大変かと思いますが、順調に経過しているようでよかったです☺️💕
  
  うちももうすぐ2ヶ月になりますが、まだ入院中です👶🏻
  ジアゾキシドだけでコントロールしていて順調に減量できていたのですが、安定した頃に50台の低血糖が散発したのでジアゾキシドを増やしました😓
  なかなかコントロールが難しいですね🥺
  血糖値に一喜一憂しないで！長期戦になるけどしっかり治そう
  と先生やナースに言われますが、やはり血糖値気になってしまい、ジアゾキシドが増量するたびに退院が遠ざかっていくようで落ち込んでしまいます😢
  主治医は完治して何もない状態で退院の方針なのですが、年を超えるようなら自宅で血糖測定、内服でも連れて帰りたいです😔
  そしてうちもすでに多毛が…すごいです😅
  副作用や命のためと分かっていても気になりますよね💦
  おでこももちろんですが、手足と指の毛もフサフサです😂一つ一つの毛穴もしっかり分かります🤪
  2ヶ月でこんなにフサフサだとこの先どうなるのか…😵‍💫
  でも、濃くなる体毛も子供が頑張っている証だと思うとウルウルしてしまいます🥺

  • 10月25日
• 

  ゴーヤ

  ありがとうございます😁
  
  息子さん、入院しながら頑張っているのですね！！ひとまず点滴は外れ少しずつ前進しているようで安心しました！
  内服のコントロール、ここからがまた長期戦になりますね！
  順調に減量できているときに低血糖起こすと本当に凹んでしまいますよね😢
  ジアゾキシドはどのくらいを目処に減量されていますか？
  うちの場合は、2週間おきの定期検診で低血糖がなければ体重あたり1ミリずつ減量しています。順調に減量したとしてあと3ヶ月はかかりそうです。
  年内の退院を目標にしているとしたら、息子さんの場合は、うちより減量スピードが早いのかな？
  主治医によって退院の方針も違うんですね。
  入院が長くなるようなら、自宅で内服と血糖測定してでも連れて帰りたいですよね😢
  
  多毛、やはりどこの子も同じですね😁 ジアゾキシド　多毛　で検索したらでてきました💦おでこと手足本当にすごいですよね(*_*)周りの方からよくフサフサ〜って言われます😅
  この薬のおかげで助かっていると思うと仕方ないですよね！！今しか見れない姿なのでこれもまたこれでかわいいのかもしれません😁

  • 10月25日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです^_^
  その後、いかがでしょうか？
  
  息子はジアゾキシド内服終了し、その後も低血糖なく経過していることから、来週退院が決まりました🥺❗️
  約3ヶ月の入院でした🥺
  退院後の不安も色々とありますが…
  しっかり体調管理をして、今までできなかったお世話に、沢山沢山抱っこしてあげようと思います🥺❗️
  
  体重が3500㌘を超えてからコントロールが安定してきて、ジアゾキシドも順調に減量できました！
  主治医も最初の状態を考えるとまだ時間かかると思っていたが、後半から一気に安定してきて経過良好だとのことです🥺🥺🥺
  
  赤ちゃんらしい時期はすぎてしまいましたが、体重も4500㌘を超え、もう横抱っこで私を見つめているだけでは物たりず、周りに興味を示し縦抱っこで目をキラキラさせながらキョロキョロと周囲を見渡しています😊⭐️
  私が帰るのが分かると泣き始めたり、時々にゃっと笑ったり喃語もでてきました
  …3ヶ月の成長を感じます🥺❤️
  
  ママリでゴーヤさんに出会えて、とても勇気づけられましたし、励まされ頑張れました🥺❗️⭐️
  珍しい病気でなかなか同じ病気の子が周りにいないなかで、同じ病院のNICU卒業生だと思うとお互いの頑張りを身近に感じられて嬉しかったです☺️
  
  娘さんの経過はいかがでしょうか❓
  順調にジアゾキシド減量し、寛解できる日を私も心から祈っております😊

  • 11月20日
• 

  ゴーヤ

  
  ぴぴさん、お久しぶりです‼️
  息子さん、ジアゾキシド内服終了🥺そして退院まで決まったんですね👏本当に急成長ですね‼️
  おめでとうございます😆
  3ヶ月長かったですね😭
  息子さんもぴぴさんよよく頑張りましたね✨
  上の子もいる中で面会も大変だったと思います、本当に私も心から嬉しいです😊
  
  うちの娘も修正3ヶ月で同じくらいの発達度合いなので息子さんの様子が目に浮かびました😊
  新生児のあの小さくてふにゃふにゃな時期をじっくり味わえなかったのはとても残念ですが、それ以上に命の尊さや病気を持つ子の親の気持ち、周りの方々の優しさなどいろんなことを娘から学ばせていただきました。本当に健康であることがどれだけありがたいことなのか気付かされました！
  娘は今ジアゾキシドを徐々に減量して来週はいよいよ終了予定です😁今のところ調子良くきてるのでこのまま低血糖を起こすことなく内服が終了することを願うばかりです😁
  
  来週はいよいよ退院ですね❣️
  いっぱいいっぱい抱っこして愛情たっぷり注いであげてください💓
  無事に退院できることを祈っております😊

  • 11月20日