自閉症のお子さんを持つママが大切にしている言葉は、「うちはうち！よそはよそ！」。子供の成長に気を取られる心配があり、落ち着く言葉を探しています。
自閉症のお子さんがいらっしゃるママさんが大事にしてる言葉、意識してる言葉はありますか？
おかんか！と突っ込みたくなりますが
「うちはうち！よそはよそ！」
を自分に言い聞かせてます。
まだ２歳になったばかりで数字上は軽度ですが療育の中であの子喋ってる！ちょうだいできてる！指差しできとるやん！と自分の子がどのくらい遅れているのか、皆はどのくらいできるのか、まだ始まったばかりなのでどうしても目がいって気にしてしまいます。
これから母子通園も始まる予定なのでもっとそういう場面が出てしまうと思います。実際始まったら自分の子にしか目がいかなくなると思うんですが、、、
全く気にしないのは無理だと思うんですが、何か自分の中で落ち着く言葉があったらと思ってます
- はじめてのママリ🔰
コメント
退会ユーザー
発達障害有無関わらずに、この子はこういう子って思うようにはしてます。やっぱり人間一人一人違いますから。
でも、やっぱり普通に成長してる子と比べてしまって落ち込みます。(長男は定型発達、次男が発達障害)
昨日幼稚園の保育参観で、分かってはいたけど姿を見てしまうと、、気持ちが追いつかなかったです😭
2歳で診断済みですか？？
ドキンちゃん
私の子供も発達障害です。自閉症スペクトラムと注意欠如多動症です。
私はPTとして働いていて自分の病院でリハビリも受けてます。
リハビリは診断名がないとできないので記入していることもあります。実際の診断は医師しかつけれません。
私も診断された時は全く受け入れることができず、そんなはずはないと否定していました。
姪っ子も3ヶ月しか違わないため、小さい頃から双子のように育ってきて、姉にも親にも比べられてきました。
でも比べるたびに虚しくて切なくてなんで？って悲しい気持ちになって、ものすごく辛かったです。いいことなんか１つもありません。
それから過去できなかったこと今できるようになったことを比べるようになり、少しずつ成長している姿に感動し、子供の成長はその子その子で違う。この子には得意なこと苦手なことがあるんだ。得意なことはとことんさせようと思って今に至ります。
怪我は耐えないし、癇癪もすごいし、エスカレーターの降りるところで寝そべったり本当に目が離せませんが…。
子供と一緒に成長したいと前を向いてます。
落ち込むと子供も心配するし、ドーンと構えて子供には笑ってる姿、イキイキしてる姿が輝いて見えると思います！
同じ仲間として頑張りましょう😭
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます!
過去できなかったことと今できるようになったことを比べる、確かにそうですよね、ほんとに些細なことだけどできたと思うと本当に嬉しいです。
息子は運動面だと半年遅れなのですが今日上の子がその頃にやっていた行動をしたんです(結局上と比べちゃってるんですけど💦)
あぁ半年遅かったけどちゃんとできるんだって思ったら思わず泣いてしまいました。
褒めたら喜ぶしほんと可愛いです
母子通園に不安も心配もありますが私も一緒に頑張って行きたいと思います- 7月7日
みぃママ
比べるならこの子の半年前と比べる、ですね。
他の子と比べても遅れてるのは当然なんで、そんな事に神経使ってもしょうがないです。
凪
他の発達障害のお子さんと比べてしまう時は「うちの悩み事はよその親から見たら羨ましいことだったりする。その逆も然り」と思うようにしてます。
実際そうだと思いますし。
定型児との比較は、別次元と思って同じ土俵に上がらないようにしてます。
あとは、心が折れそうな時、「この子が笑顔が消えなければそれで良い」「楽しければそれで良い」と思うようにしてます。
(勿論、周りに迷惑をかけないこと前提で)
つい、親の希望、期待等、エゴを押しつけてしまいそうになるのですが、それよりも一番大事なことは、この笑顔が消えないことだ、と感じています。
子供が自閉症って、親も本当に辛いし受け入れがたいですが、今後成長していくにつれて、大変なこと、生きづらさ、周りと比べての劣等感等…本人が、辛く感じていくことがどんどん増えていくと思うので。
勉強なんてできなくても良い、友達ができなくても良い、この子に合った、この子がこの子らしく生きていける場所や支援者に出会えて、ずっと笑顔を忘れずに過ごせる為に親ができる最大限のことをしてあげたいと思っています。
…こんな気持ちになれるのに、3年かかりましたが😅
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます
私もいつか凪さんみたいに考えられるようになりたいです
ほんとにニコニコ笑ってくれるこの子が可愛いです
この笑顔が守れるように私も頑張って行きたいと思います- 7月7日
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ゆきこ
素敵な方ですね。きっと凪さんに育てられている娘さんは世界一幸せだと思います。読んでいて涙が出ました。横入れ大変失礼しました。
- 7月7日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
うちも上の子が定型発達で上の子の過去の月齢と比較したり支援センターで同月齢の子を見ては落ち込んだりしてしまいました。
診断済みになるのかわからないのですが発達検査は自閉症の可能性が高いという結果でリハビリのために計画書の診断名に自閉症、軽度精神遅滞と記載されています。
でも診断書は出してもらってないです。私もお恥ずかしながら結果の日は思いの外ショックを受けてしまって先生の話が通り抜けてしまってあまり覚えてないんです💦
退会ユーザー
同じ感じですね！
うちもOTの計画書に自閉症、言語発達遅滞、運動発達遅滞と記載されていて、、あれ？うち自閉症って診断されたんだっけ？って思って、、(私もショックが大きくて、検査の結果可能性がありますって言われた記憶しかなく😭)明後日受診日なのできちんと聞いてこようと思ってます。
2歳で療育とか既に始められていて凄いです！
うちは2歳半～でした。
はじめてのママリ🔰
頭が真っ白になるってこういうことなんだなって思っちゃいました💦
計画書にサインするときにあ、自閉症決定なんだ、、、と思ってしまい💦別に受け入れられないわけじゃないんですが文字で改めて見たら自分ショック受けてるんやん、、、と気づきました😅
なんかとてもありがたいことに1歳半検診でひっかかってたら当日キャンセルに入れてもらえたりして他の人よりも速いペースでリハビリまでこれました。民間の通所施設も空きがあるとのことでほんとにありがたいですが、やはりはじめてのことなので不安は大きいです💦
退会ユーザー
分かります！
3人目妊娠中に自閉症の検査してその日に結果も言われたんですが、、ほとんど記憶になくて😭自分アホすぎ😭
うちは1歳半検診で相談しても2歳まで様子みて〜って言われて、2歳検診でももう少し様子見ましょうって言われて、、全く役立たずな保健士揃いでした。なので自分で病院とか調べて連れていったのが最初です😭
保育園とかは行かれてますか？
うちは4月から幼稚園行きだしました。
はじめてのママリ🔰
こんなに人の話が頭に入ってこないのは初めてでした😅
うちは私が専業なのでまだ自宅保育です。1歳半検診で精密検査受けましょうと言われ「え？」ってなって遅いと思ってたけど男の子だしこんなもんじゃない？様子見じゃなくて精密検査ってなに？ってその日も混乱状態で💦
んで精密検査の受診票もって病院に行ったら２歳まで様子見と言われ「こっちは受診票まで出されて電話で問い合わせしたとき見れますとかいって、行ったあげく様子見とかふざけんな役立たず💢💢💢」とは言えませんが出かけましたね💦
そこからは市の相談室から病院紹介してもらって検査してって感じです💦キャンセルがなかったら今日がまず初診の予定だったのでほんとにこのただ待たなきゃいけない時間が辛いですよね。
今通所型の療育施設は申請の段階です。こちらに毎日通って年少から併用できそうなら上の子と同じ幼稚園も考えているのですが、この子にとっては療育園一本で行くべきか併用かの悩みもまだ先の話ですけど今から悩んでいます💦
退会ユーザー
精密検査って何するんですか？💦
悩みますよね…
私も幼稚園か療育1本か凄い悩みました。
でも今となっては療育よりも幼稚園のが楽しいみたいで本人もニコニコで行くし、幼稚園にして良かったなって思ってます。
出来ないことももちろん沢山あるんですが、できるようになったことも沢山あるので…そこを見てあげないとなって思ってます…
はじめてのママリ🔰
ほんとですよね💦要検査とか再検査とかにすればいいのに精密検査とか名目が良くないと思います💦
うちの子そんなに悪いの！？って思ったし親の不安煽るだけというか、それでいていった挙げ句発達検査もしてもらえず様子見とかバカにしてんのかって思いました💦
しかも受診票に1ヶ月以内に受けてとか注意書きあるし、でも病院は混んでてそんなはやくとれないし、、、
できるようになったことを見てあげないとですよね😢私もどうしても他の子とできないことに目が行きがちですがなるべく本人だけを見てあげられるように意識して行きたいと思います
退会ユーザー
もっと不安になりますよね💦💦
まだまだそういう子に対して世間が優しくないというか理解されないですよね。
そこが辛いです😭
なかなか難しいですよね、、。
比べても仕方ないんですけどね。子供からしたら比べられるのも嫌だろうし…
でも先々の事を考えては不安になるし落ち込んでしまいます。
上の子と一緒に小学校行けるかなとか、、
はじめてのママリ🔰
私もよく先々のこと考えてしまいます、、
学校もそうだし就職は？結婚は？1人で生活できるのか？上の子ばかりに頼るわけにもいかないしと思うと今何を準備して何をしておいてあげないといけないのか
調べるたびに不安になります
障害児じゃなくても不安は同じとか言う人もいますけど同じじゃないです
進路の選択肢、悩みの種類が違うんだからそこと括りを一緒にして相談しづらい状況作らないで孤立させないでって思います
悩んでも仕方ないのは子供じゃないんだからわかります、でも自分の子供のことなんだから悩むに決まってるじゃない、自分を保つためにも何か落ち着ける材料というか安心できる何か、知識でも、制度でも何か必要なんですよね😢
ほんと今回色んな人が親身になって助けてくれて人に恵まれるってすごくありがたいなって思いました💦
退会ユーザー
そうですよね💦
普通の子だったらできていた事を障害のせいで出来なくなる事も多いと思います💦
ご主人とはどのようにお話されてますか？
うちは、あまり深く考えないタイプで、、将来彼女連れてきたら〜、、とか話してきますがそんなこと出来ないかもしれないじゃんってイライラしてしまって💦
悩みの種類違いますよね、、すんごい分かります！
親が先に死ぬわけだから、その後長男、長女の負担にならないかなとか、、
子供が発達障害じゃなかったら出会えなかった人たちもたくさんいるので良いこともあるんですけどね…難しいです😭😭
はじめてのママリ🔰
受け入れてはくれてますがすごく現実的というかそれこそ悩んでもしょうがないでしょ、やれることやろうという感じです💦
不安な気持ちを共有する感じじゃないですが、私が心配性なのでそれはそれでいいのかもしれませんが淡々としてます💦
療育一本でもいいんじゃないかっていうのも主人の意見です
私はどうしても上の子と同じように制服着て運動会やお遊戯会に出てる様子を想像してしまい、うまくできなくてもその姿が見たいっていうのは私のワガママなんだろうかって悩みました😢
ほんと難しいですよね💦
せめて特性である興味があることがぐんと伸びるものが、しっかり一人で生活できて楽しんで行けるものであることを願いたいです😢
退会ユーザー
しっかり考えて協力的な感じでとても羨ましいです。
わかります
私も同じように考えていて、クリニックの先生や自発の先生にも相談して、更に受け入れてくれる園も探して入園しました。本当は長男が通っていた園が良かったんですがお断りされました😭(制服も体操着も全て綺麗な状態で残してあって同じのを着せるのが夢でもありました)
上の子お子さんは下のお子さんの事はどの程度理解していますか？親から何か話してますか？
はじめてのママリ🔰
同じ制服を着せたいですよね、ほんとにとても憧れます。上の子の園は加配のつけられる園なので断られてしまったらもう療育一本にしようと思ってます。
上の子にはとてもゆっくり成長する体なんだと伝えています。他の子ができても同じスピードではできないしお話もできないけど、ゆっくりゆっくり覚えて大きくなるからねと説明しましたが、どの程度理解してるかわかりません💦
だた近所に同学年の子が2人いるので自分の弟はちょっと違うというのは少し感じているかもしれません。
退会ユーザー
そうなんですね。
ちなみにお子さんはどのような特性がありますか？💦
うちは以前までは人より物！って感じが強く、手が汚れたりするのも嫌がったりしてました。
数字や平仮名、ローマ字、カタカナ という 文字が大好きで、、
読めるし書けてしまいます😭😭
そこまで出来なくていいから年齢にあった他のことをできるようになって欲しいとか思っちゃってます。
会話もまだまだ難しく、オウム返しが多いです。
はじめてのママリ🔰
うちはまだ特性もよくわからないです💦2歳ですが数字上だと総合は1歳1ヶ月でまさにこの月齢って感じです。
言葉は喃語、指差しもできない、指示も生活面は通りますがものが絡むとできません。クレーンのような行動、発語の消失、体は大きいけど中身は赤ちゃんそんなかんじです💦
うちも手が汚れるのは嫌がってる印象はありますが絵本は集中して真剣にみてますかね
退会ユーザー
1年くらい遅れているって事ですか？
うちもです。k式やったらそう出ました！
2歳ならまだまだこれから伸びますよね。
自発通って１ヶ月しないうちに2語文出るようになりましたよ！
うちもクレーンします。
手が汚れるのを嫌がってましたが、幼稚園行きだしてノリやはさみ、砂場で遊ぶ環境になったら大丈夫になりました💦すぐ、手は拭きたがりますが😭
絵本読めるのは凄いです！うちは飽きちゃって次から次へとって感じだし、、字が読めちゃうから絵を見てなくて😭
はじめてのママリ🔰
うちはK式はできなかったんです💦そもそもおもちゃに関心がなく積み木しかやらなくて💦
本当ですか✨今は子供からママって呼んでもらえる日を楽しみにしてます☺️
絵本は一応こちらが読んだ言葉とページは覚えているようで内容間違えたらそのページに戻したりはしています。
お互い学者さんとかになりますかね😂
退会ユーザー
うちも去年はほとんど出来なかったです。
今年は去年に比べたら、、って感じでした！
きっとママと言ってくれる日きますよ！
うちはママって言葉は発するけど、大きな声でママー！！って呼ばれたりはまだないのでちょっと遠くにいるところから呼んでもらいたいなって思ってます😌
そうですかね☺️
人との関わりは苦手な子ですが、得意なことを仕事にしたりして欲しいなとかは思いますね。
はじめてのママリ🔰
また次はどのくらい成長できてるのか、楽しみであり不安でもあります
ほんとに楽しみです☺️一番のプレゼントになるなと思ってます✨
きっと泣くんだろうな😆💦
うちもまだ関わりという部分では全然わかりません、ほんとに好きなことが仕事にできて生活もしていけるようになれたら嬉しいですよね
退会ユーザー
結局は検査ってその時の気分とかの関係で結果も変わってきますよね😭
YouTubeでえぬくんママって方がいるんですが、もし見たことなかったら見てみてください。自閉症の男の子の色々が上がっていて、凄いあ 明るいママさんで元気もらえます！
はじめてのママリ🔰
先生にも自閉症児の検査結果は嘘の数字だと言われました💦
興味があることならいい結果でなければ悪いから本来の数字ではないと💦
お名前は聞いたことがあるんですが実際見たことはないです。なんだか落ち込んでしまいそうで💦
でも今度見てみたいと思います☺️
退会ユーザー
あまりおすすめしないって先生には言われました。
明日クリニックでOTがあるのでまた色々悩みを先生に話してこようと思ってます。
癇癪とかありますか？
つい笑ってしまうようなチャンネルです。
機会があればぜひ見てみてください。
はじめてのママリ🔰
癇癪はおもちゃとられたなどの場所が変わらない場合は、起きても割と切り替えが早いのですが、その場所から帰らなきゃいけない場合など場所が変わっちゃう時はすごいです💦
この世の終わりかっていうくらい王道の寝そべりジタバタですね💦
そうなんですね😆なんかついついまたその中に出てくる子と比べそうになっちゃうので気持ちが落ち着いてきたらぜひ見てみます☺️