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心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症のお子さんをお持ちの方、自然治癒でいいですか？RS流行時の対応や運動制限、シナジスについて教えてください。
心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症のお子さんをお持ちのママさんいらっしゃいますか？
心房の方は1.8ミリと小さく、肺動脈の方は軽症みたいです。どちらも自然治癒でいいとのことですか、RSが流行る時期などはどうしてましたか？特に運動やお出かけの制限はないとは言われてますがシナジスの話はされてません💦
- ままり(生後6ヶ月, 3歳0ヶ月, 5歳7ヶ月)
コメント
なぁ〜お
心房中隔欠損症と肺動脈閉鎖症がありました。うちの子は心房中隔欠損の穴を全部塞ぐと心臓に負担が大きいので、１歳の手術したときに人工的に穴を開けたもので塞ぎ穴を小さくしてましたが、つい最近その穴を塞げました。自然治癒はできてませんし、定期的に受診してますが乳幼児期の運動やお出かけの制限はなかったです。3歳までは冬はシナジスしてました。打つ時期になったときに話がありました。
ままり
コメントありがとうございます！
手術をされたのですね💦
お疲れ様でした😭！
自然に治るものと信じていいのかわからず、中には当然治らない方もいますよね😂
学校などには心疾患のこと、伝えてますか？体育のマラソンや運動は配慮せずにしてもいいってことですよね？
シナジスの話がまだなのは時期的にまだだからですかね🤔
なぁ〜お
先生も自然治癒すると話されてるのできっと大丈夫と思いますよ。自然に治ったらいいですね😄穴が小さかったから、自然に閉じたという知り合いのお子さんも何人かいました。
定期的に受診、薬の服用もあるので保育園にも病状伝えてました。就学前は特に運動面も制限なくマラソンにも参加してましたが、体力なく走るペースもすごく遅かったので１週遅れとかなってました。
1年生になり、心房中隔欠損症の穴はカテーテルで閉鎖できましたが、うちは肺動脈閉鎖症の影響で右心室が小さく心疾患は完治はしてないので、息止めはよくないのでプールは水遊び程度ならいいですが潜ったりはしたらいけません。年齢があがるにつれ、競うような激しい運動やマラソンなど心臓や肺に負担がかかることは制限されていきそうです。
心疾患の病状や度合いで運動制限など変わってくると思うので主治医と相談されたらいいと思いますが、自然治癒された知り合いの方は薬もなく、運動制限もなく他の子と同じように生活してました。
ままり
治ると信じてみようと思います😭退院してすぐ上の子の風邪がうつってしまいちょっと苦しそう？だったので今思えば、その影響もちょっとはあるのかな〜？って思って💦
お薬飲んでるんですね😭それって乳幼児医療は適用ですよね？！
息子さんの穴の大きさはどのくらいなのでしょうか？
貴重なお話ありがとうございます😭❤️やっぱり体育の面では親からしても不安ですよね💦
その知り合いの方はシナジスは打たれてましたか？
なぁ〜お
風邪ひいたりすると心配ですよね。
１歳から保育園にも通い風邪はよく引きますが、インフルエンザやＲＳにはならずにすみ、体調崩して入院することなく割と元気に過ごせてます。
薬や治療費は乳幼児医療があるので助かってます。
穴は８ミリ程ありました。
体育など運動面は今のうちに楽しんでしてくれたらと思います。学年があがるにつれ制限がかかり同じようにできないことがあったり運動発達も不器用なところあるのでレベルが合わなくなったりもしていくと思うので😅
その方たち小さい頃に穴があいていたけど自然に閉じたと話しを聞いたのでシナジスまではわかりませんが、普通に生活し健康的に育ってました。
ままり
そうなんです、、風邪をひいた時はその診断はされてなくて、
もしかしてその影響でちょっとしんどかったのかな？って今になると思いました💦
RSなどなったことがないのですね🥺すぐに仕事復帰予定で、
0歳から預けることになりそうなので感染が一番怖いです、、
でも軽度なのでそこまで悪化はしないんじゃ？とは思ってます😭大きさでやっぱり病状は変わりますよね？？
乳幼児医療も今のうちだけですよね💦病院行きまくりなのに、
なくなったら困ります🤣
8ミリだったんですね。
それでも元気に生活されてるとのことで、安心しました😌❤️
周りに娘のような病気の子がいないので、誰の話も聞けず一人で不安になってましたが、なぁ〜おさんのおかげで安心できます😭ありがとうございます🤍💐