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paru
子育て・グッズ

口唇口蓋裂の子を育てています。直接授乳がうまくいかず、泣き出してし…

口唇口蓋裂の子を育てています。直接授乳がうまくいかず、泣き出してしまい、泣き出してしまうと全く受け付けてくれません。口唇口蓋裂でも直接授乳できたママ、いらっしゃいますか?あと、手術も今後必要ですが、費用はどれくらいかかるものなのでしょうか?

コメント

あーーっき

うちは両側完全なので直接授乳はほとんど出来ませんでした。直接授乳している人に出会った事がないので今少しでも直接授乳しているharuさんも赤ちゃんも凄いと思います!直接授乳の経験談でなくすみません(´∵`)
ただ、手術後に直接授乳出来るかもと搾乳を頑張っているママさんには出会った事があります!

うちは手術がまだなのでこれも経験談ではないのですが、育成医療と言う制度を使うことが出来るので費用はほとんどかかりません。育成医療で支払いがあってもお住いの市区町村の乳児医療で返ってくるとの事でした。ただ、育成医療も乳児医療も健康保険が効かない部分(個室代、ミルク代、入院着など)は適用外なのでその部分は実費になると言われました。それと、付き添う場合は付き添いの食事などもかかってしまいますね( ꒪⌓꒪)
具体的にいくらくらいと提示できず申し訳ないです💦

  • paru

    paru

    あーーっきさん、ご返答ありがとうございます!


    口唇口蓋裂用の乳首を使って哺乳瓶で頑張って飲んでくれてるので、手術後直母できることを願って頑張ってみます!

    保険が効かない分は仕方ないですね。まずは手術が受けれるように体重を増やせるようにしなきゃですね!あーーっきさんも頑張ってくださいね!

    • 11月29日
ママもどき

すみません 解答ではないですが
私も一昨日 両側口唇裂?〔おそらく口蓋裂もあり〕の子を出産し、授乳が上手く行かず悩んでいます
(^^)💦

やっぱりお口のスキマが大きい分難しいのかしら?

まだめっちゃ押してやっとにじむ程度の母乳しか出ないのでひとまずミルク飲んでくれればいいのかな?とも思うのですが💦

費用とかも気になりますよね?
育成医療とか手当使えば「そんなかからないから」と言われてはいますが💦早く手術の日程とか詳細が知りたいです(о´∀`о)💦💦

  • paru

    paru

    ママもどきさん、返答りがとうございます!

    隙間から空気がもれたり、吸ってもお乳がでないので怒って泣きだしてしまうみたいです…

    私も1週間にじむ程度しか母乳でませんでした!
    ミルクでも母乳でも、とりあえず体重が増えて手術ができるように頑張らないとって感じですよね!

    口唇の手術が3カ月めくらいの体重6キロ、口蓋裂は1才から1才半が手術の目安らしいですね!

    • 11月29日
  • ママもどき

    ママもどき

    ホント早く体重増やして、大きくなって手術させてあげたいですー! 母乳たくさん出せるよう今はとにかく休んでたべますー!プレートつければ上手く吸えるようになるとのことになので期待してますー

    費用とか上記のあーーっきさんも仰ってたように個室台とか、ミルク代とか色々かかるようなので心配になっちゃいますよね

    なので早めに医療保険に入れさせようと考えていますー

    今の所
    富士火災の医療保険が2歳から口唇裂の子でも適用できるようで、医療費実費負担してくれるもので個室代とか保証されるとの話をきき
    こちらかコープ共済検討中ですー!

    お互い頑張りましょうー!

    • 11月29日
れんれん

自身が口唇裂です(´・ω・`)
蓋裂まででは無かったので参考には
ならないかもしれないですが...
やはり直接授乳は難しかったみたいで
哺乳瓶だったみたいですがそれでも
やっぱり飲みにくそうにしてたみたいです😢

費用ですがいろんな制度があったので
大きくなって3回手術しましたが
ビックリするようなお金は払ってなかったです!
育成医療や高額医療を使って入院1週間で
高校のときは入院費が10万以下だったかと💦
しかし生まれてから20歳まで私は毎月
通ったので毎月診察代はいくらかかかりましたm(__)m
参考になるような話じゃなくてすみません。
ちなみに私は生まれてからすぐと
高校の時含め4回の手術をしました。
矯正も小学生の時と高校で2回しました!
矯正も医療制度を使って毎月3000円くらいで
たまに1、2万とかはありました(・∀・)

paru

アリスさん、返答りがとうございます!
やはり直接授乳は難しいですね。

アリスさんも長い期間、頑張られたのですねー!!
費用についても教えていただき少し安心しました。

発音のリハビリや歯列矯正に長い期間がかかるみたいですが、まだまだ先のことの心配ばかりしてないで、頑張ろうと思います。ありがとうございました!

paru

ママもどきさん!

口唇裂でも入れる保険あるんですねー!情報ありがとうございます!

こちらからの情報提供できずごめんなさい…

がんばりましょーね!

はなみずき

はじめまして(*^o^*)片側完全唇顎口蓋裂で夏に口唇裂の手術をしました。
授乳ですが、結果から言うと直母はできませんでした涙
口唇裂より口蓋裂があると圧がかかりにくいためでダークさん練習しましたがだめでした…しかし、5ヶ月までは搾乳で完全母乳で育てました。おっぱいはたくさんでたので乳腺炎になんどとなりましたが、がんばりました🍀
手術はあと2回、口蓋裂、顎裂です。
費用は助成でまかなえますが、入院中のミルク代や付き添いベッドとかもろもろかかります。

分からないことがあればお聞きくださいね💗

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