早産で男の子を出産後、心臓疾患が見つかり大学病院へ。同じ疾患のお子様がいませんか。産後の状況が辛いです。
どなたか励ましのお言葉下さい……🥲
先程、34週で早産ではありますが男の子を出産しました。
辛い切迫の入院から、壮絶な出産を乗り越えようやく我が子に会えた！！と喜んでいたのもつかの間……
NICUに入り検査をしたところ、先天性の心臓疾患があると。
大血管転位二型と心臓に穴？が空いているらしいです。
その後、大学病院へドクターヘリで運ばれていきました。
ただでさえ、早産となってしまい申し訳ないと思っていたのにさらに、先天性の心臓疾患まで……
もう頭が真っ白で追いつきません😢😢😢
同じような疾患があったお子様いませんか🥲
もう産後のボロボロな状態で、さらに心までボロボロです……
- M(2歳4ヶ月, 6歳)
コメント
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
まずは出産お疲れ様でした！
息子は完全大血管転位1型です。
以前ママリで「子供を壮絶な陣痛を乗り越え出産しました。」の質問で私が回答したのを貼っておきますね。
この頃は2歳ですが今は元気な4歳です！
ママりん
私も次男のとき、18wから入院して、週１で腹部エコーしてもらっていたにも関わらず、生まれた直後に心疾患がわかりました。
主様のお子様からすると軽度な部類思いますが、大動脈弁上狭窄症と、肺動脈弁狭窄があり、肺動脈の方は１歳のお誕生日の4日後に手術をしました。
大動脈弁の方も少しずつ進行しており、いずれは手術になるみたいです。
1歳になる直前にてんかんの疑いで入院、発達障害もあり、毎月病院ばかり行っています。(2歳でまだ歩けません)
そんな私も30数年前に、息子と全く同じ病名の心疾患を持って生まれてきました。
母も出生直後の心雑音でわかったと言っていました。
私自身、中学のときに手術を経験し(忘れもしない12月25日)、20歳まで入退院を繰り返し、ときには救急搬送なども経験しましたが、これだけは言わせてください！
今まで母を責めたことは一度もないです。
健康な体で生んでほしかったとか、そういうのも一切思ったことないです。
私自身は心疾患の息子に対しては、健康な体で...と申し訳なさをもってしまっては、この子の全てを否定している気がするので、ちょっと大変かも知れないけど、家族みんなで一緒に頑張ろうね！という感じで、外来も頻繁ですが、毎月乗り切っています。
主様もさぞかしご心配でしょうが、まずはご自身のお体をお休めになり、息子さんの事はとりあえず先生に任せて、先生を信じて、息子さんの頑張りを応援してあげましょ☺️
今の医療って本当に凄くて、私は手術のとき2ヶ月ぐらい入院したのに、友人の子は3週間とかで退院してたので、今は医療が進化して体の負担も昔よりは少ないのかな〜なんて思っています。
長々とすみません💦
-
M
ご丁寧にありがとうございます🙇♂️😢😢
ママりんさんも大変お辛い経験をされましたよね……
私も今まさに、自分を責めてしまっています……
もう沢山色んなこと考えすぎて辛くて辛くて……
でもそうですよね。
私が信じてあげなければ誰が信じてあげるのって話ですもんね🥲🥲
はい。今はとにかく休んで家族と協力して頑張っていきます💪
励ましのお言葉ありがとうございます🙇♂️✨- 6月28日
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
今はネットで情報を調べすぎたり（精神的に不安定な時はネガティブな情報しか入ってきません）自分を責めたりせず、時間が許す限り体を休めてください。そして何か私が答えられることがあればお答えします😊
M
ありがとうございます🥲🥲🥲
全て読ませて頂きました😢
めるモ🍭さんもお辛い経験でしたよね……🥲
ですがそのような体験談を聞き少し元気になれました。
今は元気な4歳の男の子ということで、凄く勇気づけられます😭😭
さっきまで自分を責め続けていましたが、まずは自分の体を休めようと思います😭
まだ詳しい検査結果が出た訳ではないので、また色んなこと質問させて下さい🙇♂️
本当にご丁寧にありがとうございます🙇♂️🥲
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
産まれてすぐ赤ちゃんと引き剥がされる辛さは今思い出してもウルッと来てしまいます💧今は産後ボロボロの体に全てを理解して受け入れるのは不可能なので全部分かろうとしなくて大丈夫ですよ。とりあえず出せる涙はどんどん流しちゃいましょう！
赤ちゃんも今頑張って生きようとしてる力を信じて下さいね。大丈夫ですよ。
元気に産まれてきた他の赤ちゃんが羨ましくて辛くてカーテン閉め切って搾乳に専念してました、笑笑 病棟の看護師さんに相談して冷凍してもらって搬送先の病院に届けて貰ったりもできました。
また何かあれば質問してください😊
M
ありがとうございます😢😢
さっきも新生児室で授乳しているお母さんと赤ちゃんを見て羨ましくなり部屋で泣いてしまいました……。
どうして私にはあんなことも出来なかったんだろうと🥲
もう悔しい気持ちでいっぱいです……
私も今搾乳頑張ってます😭😭
でもそれしか出来ない、無力さを感じてまた涙が止まりません……🥲🥲
本当に良くなるのか、大きくなっていけるのか……また悪いことばかり考えていま、眠れずにいます😭😭
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
すっっごいわかります…頭の中はなんで私の息子が…？なんで…？ばっかりになってずっと泣いてました💧
とにかく産婦人科病棟にいるのが辛くて悲しくて帝王切開で2週間入院予定でしたが事情を話して早めに退院しました。
ドクターヘリで搬送されたとのことですが搬送先は遠いのでしょうか？息子はNICU車（ドクターカー）で出産した病院から車で40分くらいのところの小児医療病院に搬送されました。
赤ちゃんに栄養たっぷりの初乳を与えることも今してあげられる事なので無力だなんて思わないで下さいね
M
私の産んだ病院から医大へは車で1時間半かかるので、ドクターヘリで飛びました😢
この疾患は、治るのでしょうか……😭
本当に他の子と同じように元気に遊び回ったり出来るのか不安です……
手術などもどのくらいの期間をかけてやっていくのかなど……色々お聞きしたいです！
あくまでめるモ🍭さんの息子さんの場合で構わないので教えて頂けませんか？
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
完全大血管転位は同じ病気ですが１型〜３型まであり生後すぐ手術して根治するものと姑息術、根治術2回するものがあります。
息子の場合は１型で生後2週間で手術を受け根治しました。
術後1ヶ月くらいは入院してました。生後1年は心臓の負担を軽くする薬を服用させてました。そしてつい先日までは心臓の血流を良くする貼り薬を貼っていましたがもう貼らなくて大丈夫になりました。現在病院の通う頻度は半年に1回です♪
根治術を受けたものの手術の副作用？で肺動脈の狭窄があるので外来で経過を見ている感じです。運動制限はなしです！
私もこの子は寝たきりなのかなとか外で遊べるのかな…と悲観してましたが元気に遊べるようになりますよ！
ままりさんは産後何日目ですか？もう少ししたら色々今後の話が出てくる所でしょうか？
M
うちの息子はⅡ型です！！
そうなのですね！！！
半年に1回の通院にまでなるなんて凄いです！！✨
運動制限も無いのですね！！
私は産後2日目です☺️
息子だけ、大学病院にいるので退院を1日早めて貰えるみたいで今週中に大学病院の方で色々お話が聞けそうです😊
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
おはようございます！
2日目なんですね😭改めてお疲れ様でした💧後陣痛とかは大丈夫でしたか？
どこでもドアがあったら今すぐママリさんのところにお見舞いに行きたい〜笑笑
産後息子に会えた時はまだ入院中で外出届けを出して会いに行きました。会いに行くまでは不安で怖かったけど、会ったら本当に可愛くて愛おしい気持ちがやっと湧いて産んだ実感が湧きました…この子も頑張ってるんだなと励まされたりもしました。
詳しい話になると難しいワードが飛び交うので旦那に頑張って理解して貰って後で聞いたりしてました、笑笑
産後の頭には難しい話が全く頭に入ってこなかった😭
M
おはようございます☀️
後陣痛は酷くて、痛み止めをもらって寝ました😂😂
3時間おきに搾乳も頑張ってます！
今はそれぐらいしか出来ることがなくて💦
嬉しいです😭😭✨ほんとに来ていただきたい😭
そうですよね！！また息子の姿を見たらさらに頑張れそうです💪🏻
私も旦那と協力し合って理解出来るように頑張りますね😭😭
めるモ𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧⚘
生む直前まで連絡取ってた友達に産後息子の病気が発覚した辛くて友達に話せなかったので（なんて話したらいいか分からなかった）心細い産後でした💧
今は体を休める事、搾乳する事が一番大事な事なのでそれだけで十分ですよ！
何だか他人事とは思えずついついメッセージしまくっててすみません、笑笑
またいつでもメッセージ下さい♪
M
こちらこそ沢山お話聞いて下さりありがとうございます🙇♂️✨
またいきなり、メッセージ送ってしまうかもしれませんがお時間ある時で構いませんのでお返事頂ければ嬉しいです☺️✨♡