コメント
はじめてのママリ
自分の子どもでは無いのですが、こども病院の心臓血管外科、循環器内科で看護師していました。
心配なことたくさんありますよね...
私もたくさんの子をみてきましたが、ほんとに人それぞれなので一概に大丈夫！とも言えませんが、とりあえず先生を信じるしか...という感じです。
何回も検査や手術で入院必要になってきたりするので、その度にお母さんも強くなっていってるな、とみてて思いました。
病院でもお母さん方は連絡先交換したりしていました。インスタでもたくさん繋がっていましたよ！
ぜひ入院中、いい出会いがありますように。
咲や
生後３ヶ月で血管を縛るバンディング手術をしました
これから成長と共にダブルスイッチという心房と心室の血管を繋ぎ変える手術が待っています😣
心室中隔欠損は自然治癒しなければ、ダブルスイッチの手術時にまとめてやるそうです😣
手術前は首が座りかけていましたが、術後はぐらぐらで新生児みたいでした😭
全身麻酔で肋骨を切っています
術後はICU直行、色んな管に繋がれて、輸血の点滴バッグもスタンバイされていましたが、輸血はなかったみたいです🤔
睡眠薬は検査時にシロップ飲まされてやっていたので、途中で効かなくなり、寝たと思って検査に連れていったら起きましたね😅
術前、術後は水分制限や尿の量を測ったりします
術後の水分制限でミルクが飲めなかったので、その後の食事に対する執着が凄く、離乳食開始してからはよく食べてくれますね😃
上の子なんて離乳食ほとんど食べなくて苦労したのに😂
手術前後１ヶ月は予防接種も出来ませんので、スケジュール確認してくださいね😣
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ちゃちゃちゃ
思い出すだけでもつらいですよね。ありがとうございます。
咲やさんのお子さんはどんな心疾患なんですか？？
うちのこは心室中隔欠損以外にも心房中隔欠損、肺動脈狭窄があります。
色々なリスクの話をこないだの病院でされ、怖くなってしまいました。。
うちの子はまだ症状は出ていなくて、元気なのに、わざわざ手術をする意味があるのかとか思ってしまうんですよね。
もちろん将来のことを考えるとした方がいいので先生が提案してるのですが。。
みなさん、本当に強くてすごいなって思います- 6月21日
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咲や
息子は修正大血管転位(指定難病)、三尖弁閉鎖不全、心室中隔欠損症です
手術した時は血流の逆流が酷くなり、心不全だったそうです
見た目は全く変わらなかったんですが😱
利尿剤と手術の傷跡以外は普通なので、聴診器当てないと心雑音分からないですね😅
息子の場合は心雑音は無くならないそうです- 6月21日
姉妹まま
上の子が大動脈縮窄、心室中隔欠損、心房中隔欠損で生後2週間の時に全身麻酔、人工心肺を使った開胸手術をしてます。
不安ですよね😭
もしものリスクの話とか聞くと不安しかないですよね。。先生もしなきゃいけないんだろうけど、そんなもしものリスクの話とか不安になるだけだからしなくても良いよ。とか思っちゃってました。
周りにも何か言われるのが嫌で誰にも話せなかったり、泣くのも子どもが頑張ってるのに。と我慢してあの頃は気持ちがギリギリだった気がします。弱気になって強くいられない自分がダメダメだ。と暗い気持ちになったりもしてましたし。
子どもが無事に退院した後に高熱出して私が倒れました💦💦たぶんそれくらい気持ちがずっと張り詰めていたんだと思います。
ですが、今は手術した事なんて忘れるくらい元気です😊
幼稚園にも毎日通って、運動制限などもなく、習い事でバスケして走り回ってますよ🤣
きっと今は不安だし大変な時期だと思いますが、手術乗り越えれば楽しい日々が来ると思います😊
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ちゃちゃちゃ
辛かったですね。
それ乗り越えてお子さんも姉妹ママさんも本当にすごいです。。
私も強くなりたい。
後遺症になって、障害残ったらとか考えたら本当に手術がこわくて、、そういうこと考えたりしませんでしたか？どう乗り越えましたか？
私も誰にも相談できず、、でもやっぱり色々な決断をしなければならなくて、でもそれが大事な子供の命に関わることだとやっぱりこわくなってしまいます。- 6月22日
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姉妹まま
怖いですよね。
後遺症などはあまり考えなかったかもです。うちの子の場合は手術前に心不全、呼吸不全で抱っこすら自由にはさせてもらえないような状態だったので、まずは命が助かる事が第一でした。もちろん手術は不安でしたし、術後の姿見ても本当に元気になるのか起きてくれるのか不安で怖かったですが。
今元気な姿を見てるなら手術を受けてどうなるのか余計に不安になっちゃいますね。
手術はこの子にとって必要な事。この子はこんなに頑張ってくれてて、私よりずっと強いから大丈夫！きっと手術して元気になってくれる！って自分にずっと言い聞かせてました。言い聞かせて信じるしか出来なかったというのもありますが💦
障害や後遺症が残らないか。この子の将来がどうなるのか。不安になるのは当たり前だと思います。怖いのも当たり前ですよ。それが弱いとは思いません。目を背けないでお子さんの病気の事しっかり考えてるならそれは強いお母さんですよ😊- 6月22日
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ちゃちゃちゃ
そうですよね、うちの子は今も特に症状なく過ごしているので、手術して悪くなってしまったら、とか考えてしまったりします。
医者じゃないし、自分の子と先生を信じるしかないですもんね。
ありがとうございます。
色々話を聞くと不安になってしまいますが、この子と乗り越えたいです。
来年の今頃は、手術成功してよかったね、元気になったね、って笑えてるといいなと思います- 6月23日
退会ユーザー
2歳の子供が
心室中隔欠損の手術をしました。
先生からの説明は
リスクについてや怖い話ばかり。
うちは症状も特にはなく
元気なので
この手術したことで
何かあったら、、
と悩みました。
術後すぐの息子の姿は
いくら元気いっぱいに
なっても忘れられないくらい
悲しくもなりました。
ですが治すための手術！！
子供の回復力は早くて
あっという間にパワーアップして
今もとても元気に過ごしていますよ！
ちゃちゃちゃ
看護師さんなんですね。返信、ありがとうございます。周りに話せる友達もいなくて知らない土地で知り合いもいなくて、妊娠中病気のこと知って病みましたが、また手術前に自分が病みそうです。。情けない母親です。
手術をした方がいいとわかってはいるものの、やはり後遺症などが怖いです。。
いま、手術をする病院も悩んでいて、何をみて病院を決めたらいいのかもわからなくなってきて、今迷ってます。