1歳4ヶ月男の子が熱性痙攣を4回経験。痙攣時にはすぐ救急車を呼ぶよう指示があり、ダイアップの処方について悩んでいる。MRIや脳波検査も予定されている。他の経験者のアドバイスを求めています。
1歳4ヶ月男の子、熱性痙攣4回目です…
今年の四月に１回、今月3回です…
高熱出る度に痙攣起こしてます💦
主治医からは痙攣起こしたら5分関係なくすぐ救急車をとの事で今月3回救急車乗ってます。
ダイアップについて処方して貰えないか聞くと、｢ダイアップ使うと使ったあと眠くなるのでダイアップによる眠りなのか体調不良による眠りなのか(低酸素、心拍落ちても分からないから)分からなくなるから使いたくない、10分や30分超える痙攣の方に処方してる｣との事でした。うちの子は1回目3分、2,3回目8分、4回目6分です。
4回目の今回入院(てんかんぽいような痙攣だったこともあり)し、後日MRI、脳波予定です。
ダイアップ処方されなかった子のママさんいませんかね？もう熱出す度にビクビクしてます…
複数回痙攣起こしたことある子のママさん、経験談教えてください…
- ママリ(生後4ヶ月, 3歳10ヶ月)
コメント
退会ユーザー
うちの息子も現在7歳ですが、つい先週ですが、久々に熱性痙攣起こしました。3歳（幼稚園年少）の1年間で4回、先週は1日に2回起こしました。年少のときに痙攣したときは4回目くらいでダイアップ処方されましたが、1〜3回目が起きた時の先生はママリさんと同じこと言って出してくれませんでした！なので先生にもよると思います😭ちなみに、今回も出したくない派の先生で処方されませんでした。不安ですが、小学生になってから起こる方が稀なのでもうないと思う、また起きたら救急車を←との事でした😣💦
まー
息子が熱性痙攣2回起こしました💦
1回目は1歳11ヶ月で
痙攣時間10分超えて意識朦朧
チアノーゼ出たのですぐ
救急車呼んで運ばれ
そこで脳とか全部見てもらいましたが異常なかったですが
念の為と言うことで熱下がるまで入院しました💦
その後2歳半で痙攣起こし
痙攣時間5分と短く
意識もハッキリしてましたが
怖くて救急車で搬送され
その時は高熱なだけで入院無くそこで初めてダイアップ処方されました！
そこから無くなる前にかかりつけ医にダイアップ処方してもら
ってます！
病院でもダイアップ使ってないんですかね？
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ママリ
病院でもダイアップ使ってません💦とりあえず解熱の座薬のみ入れたって感じです…
病院の先生にもよりそうですよね…うちのかかりつけの小児科でも同じこと言われ、入院した大病院でも同じこと言われ処方なしでした…あとは脳波、MRIの結果次第かもしれませんが…💦- 5月30日
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まー
そうなんですね…
熱出す度に痙攣起こしてて
それが予防出来るなら
ダイアップ処方してもらっての方が少しは安心ですよね😭- 5月30日
◆ことり◆
息子が２才までに熱性痙攣４回(うち２回は意識喪失のみの熱性痙攣)やっていて、最後の熱性痙攣は40分ほど痙攣が続き、入院しています。そして２年ぶりに昨日５回目の熱性痙攣が起きました😣
でもダイアップ処方されてません🙃熱性痙攣で入院した日赤がダイアップを処方しない方針の病院で、かかりつけの小児科も同じでした。
単純型の熱性痙攣であれば、何回だろうとダイアップを処方しない病院も増えてきていますよ。
なぜなら、ダイアップを使っても必ず熱性痙攣を予防できるわけではないし、副作用が強く出るからです。呼吸が止まる事もあるそうです😢
熱性痙攣自体は、きちんと対応すれば死ぬことはないので😅
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ママリ
そうなんですね！うちも入院先が日赤でしたので同じ考えですね😌
なるほど理解出来ました!ありがとうございます😌💞- 5月31日
mama
私の子どももちょっとやっかいで熱性痙攣結構やってます。長くなるんですけどここに書いてもいいでしょうか？参考になればと思うのですが
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ママリ
ぜひぜひよろしくお願いします！🙇♀️🙇♀️🙇♀️全然長くなっても構わないので💦😣
- 6月2日
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mama
生後11ヶ月の時に初めて熱性痙攣を起こしました。
時間だと5〜10分程だったかと思います。
眼球上転、チアノーゼ、強直間代発作でした。
初めてだったのですぐ救急車をよび搬送され熱性痙攣の診断でその日に帰宅しました。それからは熱を上げる度に痙攣を起こすようになりました。
痙攣が多いということでダイアップを使うようになりましたが、熱に気づかなかったりで、2歳の8月までに10回程起きました。
発作の仕方も様々で、強直発作だったり間代発作だったりとその時によってちがいました。痙攣の度病院へ行きましたが熱性痙攣の診断でした。
ただ、回数が多いためてんかんに移行する可能性があるということで脳波検査とMRI検査を定期的にチェックしていましたが異常は見られませんでした。
2歳の8月から3歳の7月まで体調を崩すことがなくなり、1年間痙攣なく来ましたが、3歳の8月に初めて無熱性痙攣を起こしました。
それからも無熱性痙攣や熱性痙攣を起こすようになって、痙攣の仕方からドラべ症候群かもしれないと言われました。
ドラべ症候群は遺伝子に異常を生じるもので、検索すると指定難病になっています。恐ろしいことしか書いていません。
発達遅滞、精神遅滞、運動遅滞、脳症が起こる確率も高く突然死が他のてんかんに比べて高いそうです。
言われたあの日から地獄でした。
今年になりドラべ症候群かもしれないとドクターから告げられ脳波、MRI、発達検査、遺伝子検査を行いましたがどれも引っかかることなく、ドラべ症候群は否定的かなと言われました。
結果、診断名はなんですか？と聞いたところ熱過敏性けいれん、またはてんかんかな、、ということで内服薬が開始になりました。
パッと晴れた気持ちにはなりませんでした。結局、曖昧なままで内服が開始されたので、、今後発達とか発作をみていくそうです😢
参考になるかわかりませんが🥲- 6月3日
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ママリ
お返事遅くなり申し訳ありません💦とても丁寧な説明ありがとうございます😭✨ドラベ症候群は初めて聞きました😌すごく勉強になりました😭
mamaさん大変でしたね😫💦このお話を頭の片隅において今後息子を見ていこうと思います😌- 6月5日
ママリ
3歳の時に熱性痙攣ということですが3歳で入園されましたか？うちの子は今年4月保育園入園して風邪もらって熱出す度に痙攣起こしてます😭
1から4回目まで10分超えた痙攣ありますか？💦
やっぱり先生にもよりますよね…短時間で2回目の子でもダイアップ出してもらってる子聞くので…😥小学生でとなると怖いですね😫💦