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さえこ
ココロ・悩み

子どもに病気(長期療養が必要)や染色体異常、発達障害などがある方につ…

子どもに病気(長期療養が必要)や染色体異常、発達障害などがある方について質問です。
私は今子供は2人いますが、もともと3人を希望していました。2人子に脳の障害と染色体異常があります。現在発達の遅れがありますが、通院は頻回ではあるものの、自宅で何か医療行為はありがたいことに現時点では行っていません。
上の子のことを考えると、わたしたち親が死んでしまった時に一人でかかえこむのはかわいそうという気持ちや、下の子も兄弟が多い方が刺激があっていいのではとの気持ち、また単純にもう一人欲しいという気持ちがあります。
でも今後の自分が働けなくなった時の金銭的不安や、3人目の子がなにか持病があった場合や下の子の病気が悪化した場合などの不安で、なかなか3人目に踏み出せないでいます。
病気や障害がわかった方で、次の子を望んでいる方のお気持ちや、実際に出産された方の今の状況などが知りたいです。おはなしいただける方がいらっしゃいましたらおねがいします。

コメント

はじめてのママリ🔰

わたしは何もないですが兄二人は自閉症です。親が生きているうちはいいですが、30代40代になると社会でいきにくくなったようでわたし将来の不安がつよすぎます

ともとも

この、生まれる前の検査は、看護師学校でも取り上げてもらいました✨
私は、高齢ママなのですね迷いましたが、検査はあえて希望をしませんでした。なぜなら、もし検査をして、何かが(染色体異常を含めて)あっても、縁で私のお腹に産まれようとしてくれた、これだけの理由で良いのではないかという考えからです(今の医療では、育てられないかもしれないと思うなら検査後の墮胎もできる範囲なら認められたような?)。
なので、正常児と障害児の命の大きさは、同じとは思いますが…同じに考えれないところもあるのは…悲しい現実はないとも言い切れないのは悲しいと、私は思いました💦(あくまでもわたしの主観)

  • さえこ

    さえこ

    返信ありがとうございました。
    出生前検査に関しては本当に迷うところです。
    うちは下の子が染色体異常があるため、もし次妊娠となったら出生前検査はしようと思っています。命の大きさは変わらないといえど、3人目の子に何か異常がある場合、二番目の子のリハビリ、通院などに影響がでたり、十分な治療を受けさせてあげられないことがあるのはよくないと思っているからです。
    とはいえ、もし3人目を妊娠し出生前検査で異常があり、堕児をする選択をすることは、二番目のこの存在意義を否定している気もして複雑です。

    • 5月15日
  • ともとも

    ともとも


    命の重さはみんな同じという定義はありますが…今の医療では、墮胎できるタイミングなら墮胎は可能ではあるのは、経済状況なども含めて考えれるようになんだと思います。つまり、利用をしても良いのだと私は思います✨(出生前診断ができる環境ならぜひ利用するのが良いです✨)
    ただ、染色体異常は分かりますが、発達障害かまでは分からないですので(トピックスに書いてあった)そこはお気をつけくださいね。
    きっとさえこさんは育児がきっとお好きな方なのかな?と想像してます✨(育児はやりがいも大変さも幸せも感じたりもあると思います)
    病院やリハビリなどには、時間やお金などがかかるので…(行政の手当はあるとはいえどフィンランドと比べると足りないです)さえこさんがよく分かってらっしゃることなので割愛します。こればかりは、さえこさんのお答え(おのおのの生活状況があるので)は間違っていないと私は思いますし、複雑なお気持ちも正しい心情と思います。
    わたしのコメントが悩ませて申し訳ございませんでした🙇
    命の重さについては同じことが、分かって欲しかったのですが、私が思った以上に理解されていました😭

    • 5月16日
あおた

息子が染色体異常による脳の障害なので、娘は羊水検査して出産しました💡
現時点では、3人目も憧れますが、娘妊娠中が大変過ぎてちょっと厳しめです💦
(息子がケア児でもあるので、出産時の預け先やら、通院の際は子供連れてけないところだったので、通院のたびの預け先とか
通常なら一時保育などで預かれると思うのですが、息子の場合はそれができなかったので)

  • さえこ

    さえこ

    返信ありがとうございました。
    たしかに、私も次妊娠となりもし、切迫になったり悪阻で入院とかを考えると厳しいのかなとも思います。

    話はそれますが、もし3人目となったら出生前検査をする予定です。
    採血もある中で羊水検査を選んだ理由はなんですか?

    • 5月15日
  • あおた

    あおた

    息子の場合は性染色体の変異が原因のもので、男の子に発現します(遺伝する可能性50%)
    NIPTの説明も受けて自分なりに調べたりもしましたが、NIPTによる性別判定は100%ではないようで…
    誤判定の確率は低いですが費用は羊水検査とほとんど変わりませんし、羊水検査で流産した場合と、もしもNIPTで誤判定が出て、2人目も障害児として産まれてしまった場合のリスクを天秤にかけて考えてみたり…
    検査施設がNIPTだと他院、羊水検査は通院先でできたこととかいろんな要因で羊水検査を決めたという感じです💡

    うちの場合は、ダウン症の確率とかトリソミーの確率とかは関係なく、性別によってって感じなので、イレギュラーなのかもしれません💦

    • 5月15日

「ココロ・悩み」に関する質問