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ぴよこ
子育て・グッズ

昨日出産し、息子が21トリソミーダウン症と心臓の穴があることがわかりました。今後のケアや対応について不安です。

昨日出産し、出産直後に息子が21トリソミーダウン症だと言われました。
血中酸素濃度が少し低く、手術しなくていいが心臓に小さな穴が開いていて、肺の膨らみが悪いそうです。
昨日息子だけNICUがある病院に転院した際、保育器に入る息子を見た時に、もっと自分が健康に産んであげればこんなことにはならなかったのにって思いました。
今私が息子にしてあげれることは何があるんだろう、これから先どうすればいいんだろうと考えることばかりです。

コメント

ことり

出産お疲れ様です。

私の子は産まれてすぐに手術を控えていたのですが、産後にわたしが体調を崩して術前面談も参加出来ませんでしたし、面会に行けない日もありました。医療的な事は病院に任せるしかないけど、母乳を届けたり、出来る事もありました。
なのでママは今は体を休めるのが一番だと思います!
なんで子どもにこんな思いをさせないと行けないんだろって思いましたけど、ママは悪くないですよ
悪いのは病気です

はじめてのママリ🔰

ご出産おめでとうございます。
そしてお疲れ様でした。
絶対にあなたのせいではないし頑張り不足とかそういう問題ではないのでどうかご自身を責めないで下さいね。
それだけ言いたくてコメントしました。

生きてたらお子さんにしてあげられる事ってこれからいっぱいあると思います。
色々と心配だろうし落ち着かないかもしれませんが、今は自分の体を休めたり搾乳したりしてこれからの生活に向けて体調整えてしっかり休んで下さいね。

はなな

ご出産おめでとうございます。
我が家は、2歳の娘がダウン症です。
生後2日目にダウン症かもしれないと告げられ、生後1ヶ月で心雑音を指摘され、生後4ヶ月で心臓手術を受け、今ではとっても元気です。
健康で生まれてくるって、全然当たり前のことではないんですよね。
私も娘を生んで、思い知りました。
自分が健康に産んであげられたら…と考えてしまうお気持ちも分かります。
でも、どうかご自分を責めないでくださいね。
ぴよこさんのお腹の居心地がとってもよかったから、染色体異常があっても自然淘汰に負けず生まれてこられたのです。
ぴよこさんが命がけで生んでくれたから、息子さんはそれに応えて頑張ってくれたのです。
とっても頑張り屋さんで、強い息子さんですね。

私は、娘に笑顔で接すること、生まれてきてくれてありがとうと思うことが、娘にしてあげられることだと思ってます。
出産直後、旦那が娘がダウン症だと知ってひどく落ち込んでいたので…私は笑顔でいようと決めていたのです。

まだ産後すぐですから、無理せず体を休めて、今後の息子さんのお世話のために体調を整えましょう!
弱音を吐きたいときとか、何か話したいときは、ここで何でも聞きますよ。

  • ぴよこ

    ぴよこ

    ありがとうございます😭
    お返事遅くなり申し訳ないです💦
    ずっと泣きっぱなしでしたが、一昨日息子と面会ができて気持ちが落ち着きました。

    息子が私たち夫婦を選んでくれたこと、私たちと家族になりたい!そう思って宿ってくれたんだと思います。
    朝方に産んで夕方まで同室していた時もおっパイを上手に飲んでくれたし、大きな声で泣いてくれました。
    面会に行った時は管を沢山繋がれていて、ホントに胸が痛くなりました。でも、まだ生まれてまもない小さな体で一生懸命生きようと頑張ってる息子に私も答えなければと思い、搾乳を頑張っています。
    明日退院出来て、その足でまた面会に行こうと思います☺️
    息子に早く会いたいと思うばかりです!

    • 4月28日
はじめてのママリ🔰

こんばんは!

うちの下の子もダウン症です^ ^

まず、健康って何でしょう?
公園で元気に走り回ってる子でも、小さいことならアレルギーがあったり、喘息だったり、見えないところなら自閉症なり、発達障害とか、いろいろありますよね。しかも大人になればなるほど、あそこが痛い、ここが辛いなんて悩みは山ほど出てきます。
健康な人って、厳密に言うと私は誰もいないと思っています。

あとダウン症、800分の1とか言われましたが、私は告知受けた時は逆にラッキーだと思ってしまいました。
ダウン症は体質というか、個性だと思っているので、生まれながらに個性を持ってる子ってそうそう居ませんよね笑

そんな確率で来てくれた子を育てられる、すごい経験だと思うんです。
確かに苦労は人一倍かかるかもしれませんが、同じように障害があるお子さんを抱えた人に「大変だねー。」と他人事のような言葉をかけなくて済むんです。

799人の気持ちを理解するより、残り1人に寄り添ってあげられるんだーって、私は思いました。

実際にこういう子を抱えて不便だなと感じる壁はたくさんありましたが、そんな経験をさせてくれる我が子には感謝ですし、一緒に楽しんで、学んで、苦労して成長していこうねーって気楽に考えていくことが今は一番なんじゃないかなと思います^ ^

重く捉えすぎず、1日1日、「できたー!」ってことが増えていく日を楽しみに育児されてみてください!
私は赤ちゃん期間(発達が遅いので)が長めだ!ベイビータイムを人一倍長く楽しめる!!って嬉しくなってます笑

あーちゃろ

私の3番目もダウンちゃんです。
産まれた時はチアノーゼで泣くのに時間が掛かり、Σ(゚д゚;)えっ!?って思いましたが元気に泣きました。
ですが、それから泣かず飲まず、血便出てNICUのある病院に緊急搬送。私は1人泣いて泣いて過ごしました。退院してNICUに行くと管沢山つけて頑張ってました。合併症も沢山あり、告知された時はもう、どん底でした。でも、先生に子供はお母さんが立ち止まっている間もどんどん成長しますよ。って言われ、はっ!としました。それから、今4歳ホント病気、受診、療育、の日々の中、娘は全ての合併症を克服しましたよ。凄いですよね!この子達の生きる力は凄いです!まだまだ喃語ばかりで会話も成り立ちませんし、なんなら最近自閉症も診断されましたが、とにかく可愛いです。ほっぺアムアムしてますꉂꉂ(ᵔᗜᵔ◍)
ホントゆっくりゆっくりの成長ですが、私のペースに合わせてくれてるようです(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)ダウン症の子を産んでよかった!私の元に生まれて来てくれてありがとう!って思います。
でも、私暗黒期長かったですよw