コメント
sanoです🐨🐼
長男がてんかん持ちです😌
小学校は低学年は送り迎えをしていました😆高学年になり引っ越して小学校が徒歩２分に短縮した為歩いて行かせてました🙋♀️
DONA
はじめまして、質問とは関係なくてすみません。
うちの子も来年小学１年生になります。
今年に入り2度熱なし痙攣をおこし
5月からセレニカ服用をスタートしました。
通われる予定の小学校にてんかんの事ってもう伝えてますか？？
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😊
痙攣怖かったですよね💦
セレニカを飲まれているのですね！！息子と同じです。
小学校にはまだ言っていないです💦まだ保育園から小学校の話がきていないので…。
うちは発達が遅いので、支援級か普通級かで言われています。- 6月28日
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DONA
お返事ありがとうございます！
2回目の熱なし痙攣のとき重積になってしまい病院もなかなか受け入れできない状況ですごく怖かったです😭💦
保育園から小学校に連絡というか
情報共有して相談って感じですか？
発達はテストして遅いって判断されました？- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね。脳波の検査はされましたか？
うちは1回目の痙攣で脳波の検査と頭のMR Iをして、てんかんと診断されました。
保育園から連絡って主任から聞きました！
発送はもともと遅く療育や言語療法にも行っていました💦
今年2回目の発達検査を受けたら1年くらい遅れてるそうなんです💦- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
すみません。
発送→発達です💦- 6月29日
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DONA
1歳の頃に急性脳症
3歳で熱性痙攣重積
5歳で熱なし痙攣が2度なので
その間、数回脳波検査しているのですが5歳の2度目の痙攣の時の脳波検査で弱めのてんかんの波がはじめて確認できました。
MRIにもてんかんのなにか映るもんなんでしょうか？？
MRIも3度ほど撮ったのですが…
去年の夏に発達検査したところ半年遅れとは言われたのですが、その後市外に引っ越ししたりで行けてなくて💦
たくさんお答えくださりありがとうございます🙏- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね💦心配ですね。
MR Iは腫瘍があるかの確認と言われましたよ。
てんかん以外の病気かもしれないのでMR Iで異常なかったら、てんかんで確定できると言われました。
てんかんだと発達の遅れや自閉症を合併する子が多いと主治医に言われました💦
初めて痙攣がきたのは3歳の頃でしたがその前から言葉が遅く療育や言語療法に通っていました💦- 6月29日
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DONA
そうなんですね😞
異常ないのでうちの子もてんかんってことなんですかね…
てんかんにもいろいろあるんですよね…何てんかんかとか言われました？
発達１年遅れの場合
支援級や支援学校とかは考えますか？？
そうですよね…自閉症はなさそうなのですがうちの子も発達遅れは3歳くらいからあったのでなんとも😖- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
てんかんでも発作の種類があるみたいですよね💦
うちは大きな痙攣がきて体が固まってしまう感じです💦
発作が収まっても手に力が入らなかったり…。
泡吹いています。
支援学校はいけないみたいです。ランクがあって身体の不自由な子とかが行くところって発達を見ていただいているお医者さんに言われました。
支援級か普通級なのですが一応普通級に入ってどうしてもついていけなかったら支援級に行くこともできると言われ、今のところ普通級希望です。- 6月30日
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DONA
大きな痙攣がきてなんですね
うちの子は嘔吐から始まり
視線が合わない、部分部分硬直ですかね…
そうなんですね
わたしも発達のほうで相談してみますが、たぶん1年は普通級でいけそうな気します
てんかんがおこったときって
5分以内には元？に戻りますか？- 6月30日
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はじめてのママリ🔰
うちも嘔吐しています🤮
発作中は記憶ももうろうとしているので話しかけてもわからないです。
親としてはなるべく普通級行ってほしいです💦
早いと2．3分の時もあったり5分以上の日もあったりでその時の発作によって違います。
10分以上続いたら救急車🚑を呼んでください！と病院から言われています。
1度全然発作がおさまらなく、１０分以上続いたので救急車で病院に行きました🏥
その時は救急車の中でも腕に力が入らずダラーんと手がなっていました💦- 6月30日
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DONA
ガクガク震えるとかなら痙攣！ってなるのですが
て😔呼びかけても目がずっと右を見てる感じで分かりづらくて😔
5分以上もあるんですね
救急車を呼んだ時は病院つくまでおさまらなかったですか？- 6月30日
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はじめてのママリ🔰
遅くなり、すみません。
わかります！！視線が合わないですよね💦
救急車来るまでにおさまっていましたが、その時は手の力が入らず救急車の中でも心配されていました。- 7月2日
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DONA
いえいえ、全然気にしないでください😊
お返事は急ぎませんので大丈夫です😌いつもお返事ありがとうございます🙏
力入らずのときは意識はあるけど
力が入らずだらんとしてた感じですか？
うちの子は病院で痙攣止めの薬を入れるまで止まらなかったです…😭- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
優しいお言葉をありがとうございます😊
意識はあります。救急車の中でもここどこだかわかると聞かれていて私の車の車種を言っていたり、サイレンの音を聞いてニコニコしていました。
長い痙攣ですか？心配です💦
うちは痙攣どめの薬はしたことないです。
発作の時呼吸が止まってしまいます😰保育園のお昼寝中に発作がきた時先生から息していなかったです、名前を呼んだら吹き返しましたって言われます。
呼吸がもどらなかったらどうしようって怖いです。- 7月2日
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DONA
そうやったんですね、力が入らなかったのは薬なしで元にもどったのでしょうか？
うちの子もです😭唇紫になり、顔も白く😞名前を呼んで吹き返したんですね！良かったです
ほんといつ起こるか分からないし不安ですよね🥲
たくさん質問すみません、
てんかんを診断されてから
なにか市とかからの援助？とかって受けてますか？- 7月2日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです。薬なしでいつも治っています。
てんかんでも医療費無料なので、検査やお薬、診察など無料なのでありがたいです^ ^
市の援助は受けていないです💦- 7月3日
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DONA
そうなんですね！
医療費無料なんですねー
うちのところは1回500円かかります😥- 7月4日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですか！！
医療費無料じゃないのですね💦地域によって違うんですかね。- 7月4日
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DONA
そうなんですよ…
全国一律にしてほしいですよね…- 7月5日
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はじめてのママリ🔰
本当にそうですよね💦
医療費無料だとかなり助かります。薬がけっこうお値段高めなんです。- 7月5日
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DONA
薬は実費なんですか？
こちらは薬込みの500円で同じ医療機関でしたら1ヶ月に3回目？4回目？から無料です。
学資保険に入院保険とかはつけてますか？
あたしも学資保険入っているのですが医療つけてなくて…- 7月6日
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はじめてのママリ🔰
薬も無料です。言い方わかりにくくてすみません(°▽°)
高校生になると薬も実費なので大変ですね…。
J Aの学資保険なので入院はついていないと思います💦- 7月7日
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DONA
なるほどですね、
ほんと高校から実費はきついですよね…
つけてないんですね、
過去に入院したことありますか？- 7月7日
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はじめてのママリ🔰
入院は1度だけてんかんになった日にM R Iを撮るには寝かせないといけないから入院と言われ入院しました。
結局1日目は途中で起きてしまったので撮れなくて2泊しました💦- 7月7日
DONA
お子さん医療保険って入ってますか？
ずっと入るタイミングを逃してしまって…今だとコープの月2000円のくらいしか入れそうになくて…
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はじめてのママリ🔰
医療保険は入っていないです💦
学資保険は入っているいます。- 7月5日
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
すみません(ﾟ∀ﾟ)質問しちゃっても大丈夫でしょうか？
学校から送り迎えをお願いされましたか？入学前に学校に頼めば大丈夫ですかね？
色々すみません。
よろしくお願い致します^ - ^
sanoです🐨🐼
学校から送り迎えをお願いはされなかったですよ😊
うちの通ってた小学校は保護者が送り迎えするのは個人的に自由だったので学校には何も頼んだりはしてないですよ☺️
はじめてのママリ🔰
ご丁寧にありがとうございます。
学校からはお願いされないのですね。病院の主治医に徒歩か送り迎えか聞いた方がいいですかね？すみません、来年一年生なので，どうしていいのかわからないです💦
疲れてしまうと痙攣がくるのも大変ですし、送り迎えだと恥ずかしがるかな？とか考えてしまいます。
sanoです🐨🐼
お子さんは来年１年生なんですね😊病院の主治医に相談をされてもいいと思いますよ☺️わが家は主治医に相談したら送り迎えが必要かは家族で決めたらいいよって言われました😌
確かにてんかんの発作は疲れが溜まると出やすくなりますからね😣うちの息子は車で送り迎えだったので全く恥ずかしがる事はなかったですよ😊
はじめてのママリ🔰
そうなのですね！！
やはり家族で決めたらいいと言われますよね。
最近また発作がきてしまい、疲れが溜まっていると出るような気がします(//∇//)
車での送り迎えだと月に数回は地域の子と学校で集合場所や時間などの話し合いの時間があるかと思いますが，その時はどうしていますか？すみません。
よろしくお願い致します^ - ^
sanoです🐨🐼
発作が出てるなら大変ですね😣
お薬を飲んでても発作きちゃうのですか⁇
うちの子が通ってた小学校はその様な話し合いなどは一切無かったです…😵
はじめてのママリ🔰
ご丁寧にありがとうございます。
やはり小学校によるのですね。色々と教えていただき，感謝しかないです^_^
お薬はセレニカ300を朝晩の2回飲んでいます。
月1くらいできていたのですが，最近はここ半年きてなくて先週きてしまいました💦
脳波もまた撮り直します。
sanoです🐨🐼
学校によってさまざまみたいですね🥺
息子さんの発作は心配ですね🥲
もしかしたらセレニカだけでは補てないのかもしれないですね😔主治医に薬の相談をされてもいいかもしれないですね😣息子もセレニカを朝晩飲んでます。あと他の錠剤を3粒処方されてるので朝晩飲んでます。
脳波は１年に受けてます😵
グッドアンサーありがとうございます🙏🙏
はじめてのママリ🔰
そうなのですか？！
主治医の先生はセレニカしか言わないです😰発作が何度かきても量を増やすだけです。
たまたま行った曜日に主治医がいなくて違う先生にイーケプラを出していただき、飲ませたら、怒りやすくなり、癇癪が酷くなってしまったので副作用と言われ、辞めてしまいました(//∇//)
sanoです🐨🐼
我が家はイーケプラも飲んでます😣副作用が出る場合もやはりありますもんね💦
息子さんの発作が落ちつくといいですね😣
お母さんも毎日お疲れ様です😭
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
s a n oです🤫さんもお疲れ様です。
発作の時はどうなってしまうのか不安ですよね。なかなか発作が止まらないと焦ってしまいます😰
頑張りましょうね！!！