赤ちゃんの心室中間欠損症で通院中。診察で疲れることがあり、先生の対応に不安を感じている。他の方の経験や感想を知りたいです。
こんにちは
教えていただきたいです(>_<)。。。
生後二日目で心室中間欠損症と診断され、月に一回総合病院に通っています。
穴は3㎜～４㎜で手術が必要かは経過観察とのことです。聞いたときは赤ちゃんに申し訳なくて涙がとまらず、受け入れるまでにも少し時間がかかりましたが、今すぐ命にかかわる病気でもないとのことなので、ひとまず安心して、この可愛い姿と成長を楽しもうと気持ちを切り替えることにしました。
赤ちゃんは母乳もよく飲みすくすく成長してくれてるので、普段は病気のことを忘れるくらいなのですが、毎月の診察に行くと、心身ともにかなり疲れとても病んでしまいます。主治医はすごく丁寧にじっくり診察はしてくださっていると思うのですが、娘が大泣きしても、私と母が大丈夫だよ、、と声をかけあやすだけで先生は知らんふりで、なにも言わず診察を中断し、他の所へいったり通りかかった他の先生に話し掛けたりしてこっちのことは無視です。注射をして大泣きしても娘に対しての声かけは全くなしで、、、先生の表情や診察結果をきいていると何でもないことでも全ての言葉が不安に聞こえます。小児の循環器科の先生は、病気を見ていればいいという感じの人が多いのでしょうか？まだ話せない赤ちゃんに優しく話し掛けたりとかは求めすぎなのですか、、(>_<)冷たい話し方や、態度対応に毎回かなり落ち込んでしまいます。。。セカンドオピニオンも考えていますが、乗り換えるにもどうしたらいいのかわからず、、
いつもはレントゲン、心電図、エコーの診察です。同じような方、診察や先生はどんな感じですか？長々とすみません、、教えて頂ければ幸いです(>_<)
- miw(8歳)
コメント
羅鷲
妹が生まれたとき心室中間欠損症と診断されたようですが、いつの間にか閉じてたみたいです(^^)そんな妹も何もなかったかのように成人してますよ
ウチの息子も１カ月のときに心臓に雑音あると言われ検査したんですけど、そこまで心配することはないと言われましたよ
lii
同じだったのでコメントしました！
私も生後２日で診断されました！
ちょうどおっぱいをあげようとしてたら先生に言われ頭が真っ白でただ泣くしかできませんでした。
産婦人科だったためすぐ娘は市立病院へ搬送
産んだすぐの私は付き添いはできず
救急車の見送りを泣いて泣いて送りました
それから退院し子供専門の病院へ月1通い
生後3ヶ月の時手術し穴を塞ぎました
それから現在2歳ですがほかのこと変わらず手術したことさえ忘れてしまう日々です！現在は年1病院行く程度なので生活は周りと変わらずです！！
-
miw
コメントありがとうございます(>_<)
産後すごくあわただしく辛かったですよね(>_<)、、
穴は何㎜くらいだったのですか？(>_<)
今お元気にされてるときいて
私も元気付けられました！- 11月15日
-
lii
わたしも最初は心臓、穴？とパニックでした！でも先生がわかりやすく教えてくれたりし病気を理解し手術を迎えました！
生後3ヶ月という小さな身体で手術
どうなるんだろ
と心の声は不安ばかり
手術含め5日で退院
入院もまだママーと追わない時期に手術して今となればよかったと思います。
横に入院してた子はずっとママを探して泣いてました😭
それから一週間前、３ヶ月、半年、1年検診となり元気です！周りのこより風邪ひかないし図太くなりましたよ( ¯•ω•¯ )
ベビーベットも買ってましたが
まさかこんなことになると思わなかったし
布団で横に寝るようにし毎晩手術前は息してるのか不安でした、なのでベビーベットあまり使わずいまし待ってます、わら
子供は親の心配以上に強いですよ！！
うちの子は7ミリで大きいので成長とともに塞がるのは難しいだろうということで手術しました。
生後3ヶ月の時手術でしたがその頃からミルクも飲みが悪く体重のも増えたり増えなかったりで今思うと手術してよかったと思います！！
そんな娘が今月二歳迎えてイヤイヤ期真っ最中
私もイライラしてしまうこともありますが
miwさんの投稿読んでイライラせず今元気な事を感謝しながら育児していかなくては！！と改めて思いました🤗ありがとうございます！！- 11月15日
-
lii
たびたびすいません！
参考となればですが手術までの期間月イチで
RS予防接種
何回か採決で検査
エコー、心電図、あとは手術前検査で尿もとったと思います！！
何よりRSにかかると厄介ですし
周りから風邪うつされるのも怖いので手術前は人混み避けてました！
娘の場合は手術まで薬も飲んでましたがすべて手術してからRSの予防接種や、採決、薬もなくなりました！！- 11月15日
-
miw
詳しく教えて頂き
ありがとうございます(>_<)
私もちゃんと治療と向き合って前向きに考えていきます！
本当に貴重なお話ありがとうございます(>_<)！✨🍀- 11月15日
びっくり
同じくで初検査今週の木曜に病院にいきます‼注射するんですか？
-
miw
木曜日なのですね！
RSウイルスの予防接種を
しました(>_<)なんか
心室中間欠損症は
RSにかかってこじらせると
重症化してしまうみたいで、
すすめられて毎月打ってます(>_<)- 11月15日
-
びっくり
RSなんの略ですか？すみませんよかったら教えて下さい‼
- 11月15日
-
miw
なんかよくわからないんですが、風邪の強いバージョンのRSウイルスってやつにかからないシナジスという予防接種しました！(>_<)- 11月15日
-
びっくり
ありがとうですm(__)m
- 11月15日
-
miw
全然です！(>_<)
病院気をつけていってきてくださいね(^^)✨- 11月15日
-
びっくり
ありがとうですm(__)m
- 11月15日
にゃんにゃは
心中お察しします。。
私も上の子が生後１日で心雑音と心肥大症と肺高血圧ですぐ保育器でした。
私の退院にあわせて大学病院へ救急車で転院し、NICUでした。
元気に産んであげられなくてごめんねと毎日泣きました。。
でも、泣いてても何も変わらないので母親として出来る事をしてあげようと冷凍母乳を持って行ったり出来るだけ一緒にいました。
全ての小児循環器の先生がそうではないと思うのですが、、私の先生は最初の説明の時、最悪の場合の話をされました。
最初の印象がとても怖かったのですが、段々と普通の話が出来るようになり、とても優しい先生なんだなと思いました。
先生の対応で不快に思ったりしてそれがストレスになるのでしたらセカンドオピニオンの選択もいいと思います！
やはり母乳を届けたりする関係で、出来れば近くの大きい病院がいいと思うのですが、ありそうですか？？
長くなってしまってすみません。
今一番大変な時だと思いますが、赤ちゃんは元気に成長しようと頑張ってます！
あまり考え込まないでくださいね。。
-
miw
コメント
ありがとうございます(>_<)‼
そうですよね！母親として出きること頑張りたいと思います！
今、通っている病院や県内では手術が出来ないらしくてもし手術となれば他府県になるみたいなんです(>_<)。。。
出産した病院の先生のオススメの循環器科の先生なので、にゃんにゃはさんの話を聞いて、私ももう少し様子を見てみようかなと思いました、、(>_<)
本当に
ありがとうございます‼
私も娘とちゃんと母として成長していきます(>_<)‼- 11月15日
はる
うちも心室中隔欠損でした。
数ミリだったので、7カ月で自然に閉じました😊
先生の対応についてですが、うちの子は口蓋裂あるのでいろんな病院にちょこちょこ行きますが、泣いて優しく声かける先生はあまりいないです。
代わりに周りの看護師さんは声かけてます。
でも別に気にならないです。先生は何人もの患者さん診ないといけないし、診察で泣くのは毎回の事だと思うので。優しく話しかける時間があるならカルテ書いたり早く次の事やってほしいです😅
それより、miwさんが質問した事とか、診察内容にはしっかり納得するまで答えてくれる先生ですか？
私にはその方が重要です。きちんと説明して、熱心に経過見てくれる先生に診てもらいたいです。
子供に表面的に優しいだけがいい先生とは限らないですよ😊
それもふまえて、転院するか考えた方がいいと思います。
自然に塞がるといいですね〜！お大事にしてください(>_<)
-
はる
下のコメント私に質問ですよね😊？
うちは2ミリ以下って言われていたので、小さくて毎回具体的な数値は分からなかったです。 5カ月の時に、もうすぐ塞がると思うんだけどな〜って言われて、次の7カ月で塞がってました☆
心配な事は何でも聞いて、いい事も悪いこともきちんと説明してもらって受け止めないとですね！手術になったとしても、結果的に治って成長できればいいんです😊
心配ですが、前向きに頑張ってくださいね❗️- 11月15日
-
miw
やり方間違えて消しちゃいました💦💦すみません😣、察していただいてありがとうございます(>_<)✨🍀
小さい穴だったのですね！✨😊
徐々に塞がってくれることを
願って一緒に頑張ります！✨
本当にありがとうございます‼- 11月15日
ぽっぽん
こんにちは。全く違う状況なので申し訳ないのですが、私自身が今、持病の治療で入院していてmiw さんのおっしゃってることが、とてもよく分かります。先生、看護師さんのちょっとした態度で自分でも驚くほど精神的に影響されます。
むしろ大事な大事な子どものことだと思うと気持ちの落ち込みはいかほどかとお察しします(；▽；)
お子さんの主治医の良し悪しというよりも、相性というところかなと思いますが、これは今後の治療にとても重要だと思います。病は気からってほんとにそうで、世間的にどんなに名医でもmiw さんが合わないと思ったら、引っ越すでもなんでも理由をでっちあげて変えてもいいと思いました。通える範囲でお子さんを診てもらえるような病院がないか探してみてもいいのではないでしょうか。
ママが安心すれば、娘さんもより安心すると思います。
-
miw
入院大丈夫ですか？(>_<)
小さいお子さまと離ればなれに
なっての入院は辛いですよね、、(>_<)
自分が弱ってるときって
良くも悪くも
周りの人からの言葉や動作に
とても敏感になっちゃいますよね(>_<)。。。
本当に月一の病院が憂鬱で、、
子どもが頑張ってるのに私がこんなこと言っていてはダメなのですが(>_<)。。。
他の病院の情報も集めつつ
もう少し様子をみてみます(>_<)
コメント本当にありがとうございます！✨✨
ぽっぽんさんの持病も早く良くなりますよーに(>_<)🍀🍀- 11月15日
-
ぽっぽん
ご心配ありがとうございます^ ^ 逆に気を遣わせてしまってすみませんでした(^^;)今日退院します。無理はできませんが、子どもをたくさんギューっとしてあげたいと思います◎
冷たい対応をされたら、月一の病院が憂鬱なのは当たり前ですよね。全然ダメじゃないです。がんばってます！そのおかげで今日も娘さんが無事成長してるんだと思います。
病院は様子見られるんですね。情報さえ集めておけば、変えたくなったらいつでも変えられますしね^ ^
娘さんはまだふにゃふにゃで心配が多いと思いますが、これからも元気に大きくなりますように(*´꒳`*)- 11月16日
-
miw
退院おめでとうございます‼
天気のいい日でよかったですね(^^)☀！✨
不安なこと聞いていただけて
すごく前向きになれました！
今日も娘と楽しく過ごしていきたいと思います‼🎵ありがとうございます‼- 11月16日
skyg
こんにちは。
子どもではないのですが、私自身心室中隔欠損で、3歳の時に2度手術しています。
心臓が辛かったのかミルクも母乳も飲まず、ご飯も食べず、母にはとても苦労をかけたようです。
それでも中学はバスケ部で、今まで特に規制もなく元気にやってます！
出産も無事に終えました！
今29ですが、当時は今みたいに医療も発達してなかったでしょうし、今ならもっと安心できると思いますよ(๑′ᴗ‵๑)
-
miw
コメントありがとうございます✨
二度も手術されてるのですね！(>_<)
それを乗り越えてバスケもして
普通に生活されているときいて
安心しました！(^^)貴重なお話をありがとうございます(>_<)✨- 11月15日
くまちゃん＊
娘(現在1歳3ヶ月)が同じ心室中隔欠損症でしたT^Tお気持ち…分かります。なぜ我が子が…ってなりますよね。医師から聞いているかもですが、この病気は100人に１人と多いらしく、穴の場所・大きさでは様子観察のみか、手術になります。お子さんはまだ1ヶ月なので経過観察かと察します。この病気は手術をすれば大丈夫ですよ!!一番は穴が広がらず、このまま自然に閉じてくれる事です!!今のところ、母乳も良く飲んで、体重も順調に増えてますか??増えているなら心配ないですよ～!!ただ、これからの季節…風邪だけは注意して下さいT^T肺炎になりやすくなり、心臓と肺に負担がかかってくる可能性があります。なので風邪だけは注意して下さい!!!!医師の事ですが…本当に人によるかと思います。それかたまたま忙しい時だったのか…。もう少し様子を見て見るのも１つの手かと思います。
娘はちょうど１年前に鼻水、呼吸音にヒュー音、母乳の飲みが悪く噴水の様に嘔吐、異常な頭部の発汗、抜け毛があり小児科に通院しててもスルーされ1ヶ月しんどい思いをさせてしまいました…。そして心雑音があると分かったのでやっと総合病院へ。細気管支炎肺炎、心室中隔欠損症で入院。ただ手術は大学病院へとの事で転入院し、検査結果はあまり良くない場所に７㎜と…。周辺症状も酷く重症レベルと診断され、イブに約七時間手術を受けて、頑張ってくれました!!!!傷も今はうっすらになりましたが、やはり大きいものです。けど先日の通院日に心臓血管外科の医師より『もう普通の子と変わらない!!大丈夫!!』と言ってくれました!!本当に元気になってくれた事の方が喜ばしい事です!!!!
長々となり申し訳ないです。
お子さんの症状が良くなることを願ってます!!
-
miw
コメントありがとうございます！(>_<)✨
今のところよく母乳も飲んで体重も増えてくれています！母乳を飲んでむせたり、戻したりするようなちょっとしたことでも、心臓が苦しいからな、、、と関連付けて考えてしまいます。
風邪には気を付けます(>_<)
でもここ最近鼻をフガフガ言わすのが前より多くなっていて、鼻水が出たときは透明で黄色ではないのですが、、すこし心配です(>_<)小児科の先生には気温の変化で増えたりすると言われました(>_<)
娘さん元気になられて
本当によかったです！🍀(^^)
でも一年前はくまちゃんさん、
とても辛い思いをされていたと思います(>_<)それを乗り越えての今があるんですよね！私も娘と頑張ります！
お二人目のご出産も頑張ってください！🍀(^^)🍀- 11月15日
kanananana
娘も心室中隔欠損です。
私も出産した翌日に聞かされ頭が真っ白になりました。
でも、結構いるらしくて、ミルクも飲んで体重増えてたら得に心配しなくていいよと言われてます。
最初は何もわからず、不安で先生に質問してました(^ω^;);););)
今は定期的に検診と、RSウイルス予防のシナジスを毎月打ってます。
先日の検診で、まだ塞がってなかったですが、主治医の先生が心配しなくて大丈夫！大体が1歳くらいで塞がるからね！娘さんも順調に元気に育ってるから大丈夫よ！でも体調管理は気をつけてあげてね。
と言ってくださったのでとりあえず今は様子見です。
総合病院はバタバタしてるのでそう感じるかもしれませんね。
娘の主治医は女性なのですが丁寧で優しいのですがいつも待ち時間が凄いです。笑
まぁ、評判もいいので仕方ないですが(^ω^;);););)
-
miw
コメントありがとうございます‼✨
娘さんはどのくらいの大きさの穴なのですか？(>_<)🍀
主治医の先生安心して先生話せるで羨ましいです✨
何県の病院に通われているのですか？重ねての質問すみません(>_<)💦差し支えがなかったら教えてください(T-T)✨✨
でも、ぱーぷるさんのお話聞かせていただいてすごく前向きになれました！もっと楽に考えていこうと思います！(^^)- 11月16日
-
kanananana
私は愛媛県です。
ごめんなさい(^ω^;);););)
今、何ミリかはわかりません⤵⤵
ただ、娘は数mmの小さなもので1歳までに自然に閉じる確率が非常に高いという説明は受けました。
私が不安にしてたからだと思いますが、
大丈夫！本当に大丈夫じゃなかったらこんなに体重増えないよ！
といってくださいます。
普通に多い心疾患で自然に閉じたり手術で治るみたいなのであまり気負いせず普通に生活してます。
ただ、シナジスが毎月かわいそうですが、RSにかかると重症化するみたいなので仕方ないですね(^ω^;);););)
地域によって有料になったりするみたいですがうちは無料で受けれてるので助かってます。
寒くなってきたので身体に気をつけてくださいね♥
あまり思い詰めず子育て楽しみましょ♥- 11月16日
-
miw
そうなのですね(^^)✨！詳しく教えて頂いてありがとうございます(>_<)🍀✨
予防接種可哀想ですよね(>_<)🌀
私がくよくよしてないで
もっと子育て楽しんでいきたいと思います‼🎵🎵ありがとうございます‼✨😊- 11月16日
miw
コメントありがとうございます(>_<)！
今のところふさがってもなくまだ何の変化もないみたいで、少し心臓に負担がかかってるからか少し心臓が大きくなってるとまでゆわれて、不安で押し潰されそうでした。。。
閉じるの信じて様子みます‼(>_<)
羅鷲
回答になったのか分かりませんが
赤ちゃんにはこの病気意外と多く、自然に閉じる子もいれば手術でも治るから自分を責めちゃだめだよ、と当時の先生に言われて、私はあまり深く考えなかったです(^^;;
主さんのベイビーも大丈夫です！
心配なら病院をかえて信頼できる先生を探したほうがストレスはなくなると思います(^^)
がんばってください🙌
miw
本当にありがとうございます‼
皆さんのコメント涙が出るほど心の励みになりました！
娘も頑張ってるんだから私がくよくよしてないで毎日を楽しく過ごしたいと思います‼(^^)