子供が小人症で装具をつけているため、幼稚園での安全面について心配しています。園長からの指摘に戸惑いを感じています。身体障害児は幼稚園にとって負担なのか、不安です。
うちの子は、小人症です。
足に装具もつけています。
4月に就園したのですが、園長先生から、安全面がね…と言われました。
装具をつけてる事によって周りの子に傷つけるなのか、うちの子に対しての事なのか…はっきり言われませんでした。
前も、装具は外して欲しいと言われたのですが、理学療法士の先生からつけていたほうがいいと言われていたので、私も外したくありません。
いろいろ深読みしてしまいます。
やはり、身体障害児は幼稚園にとって、凄く負担なのでしょうか？
入園前も事前に園を園長先生と確認して、子供の様子もみてもらっての入園です。
障害児はやはり負担なのかなと。
凄く引け目を感じてしまいます。
- こわま
コメント
yossy
両方の意味だと思います。
特に器具で、他の園児を傷つけてしまったら、先生方もしくは園長さんが謝らなければなりません。
入園を許可したものの、負担というより不安があるのかもしれません。
よく話し合ってみてはいかがでしょうか？
イリス
しっかり確認したほうががいいと思います。
これからずっと通うのに、モヤモヤしてたら悪い方へばかり勘ぐってしまいます。
安全面は他の園児へののとなのか、子供本人のことなのか。
入園前に子供にもあって確認してからの入園なのに。
入園してからしか気付けない問題もあると思いますが、それならそうではっきり言ってくれないと園での生活については保護者は知るに限界があります。
どう対処していくのか、しっかり話し合うべきです。
足の装具も必要だからつけているのであって、さらっと外してほしいと言えるようなものではないはずです。
そのあたり、早いうちに双方でしっかり確認したほうがいいです。
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こわま
そうですね。
療育園の先生とその園は繋がりがあるので、療育園の先生に相談してみようと思います。- 4月21日
kokko
にこさん、お久しぶりです😊
ようやく来週、乳児院へ入所になりました。
住民票移動や児童手当などの手続きを進めているところです。
一度は育てようと思い2泊の外泊をしたのですがやっぱり見た目が受け入れられずに入所ということにしました。この10ヶ月、病院と児相とたくさんの人を巻き込んで考えて悩んで結論を出せてよかったと思っています。今後のことはわかりませんが、現時点でのベストは乳児院だと思っています。
にこさんはいかがお過ごしですか？
幼稚園も夏休みに入る頃ですよね😌
長い入院生活を経て、ようやく次のステップに進めたのでご報告がしたくて書き込ませていただきました。
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こわま
そうなんですね。
正直、羨ましいです。
うちもそんな風にしたかったです…
いい方向になって良かったですね‼︎- 7月15日
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kokko
いまだに主人は家族みんなで暮らしたいと言っています。それに対しては申し訳ない気持ちです😢
外泊中、異様に大きい頭、顔つき、手の形が気になってしまい顔を見るたびに気分が下がってました。
頭や顔は成長と共に馴染んでいくものですか？
10ヶ月なのに首も座らないし、普通に社会生活が送れるイメージが湧かないんです。- 7月16日
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こわま
Coccoさんのお子さんの病気は、確か新薬ができたのご存知ですか？
近いうちに新薬で治療できると思いますよ。
うちの子は、骨の病気でも希少なので新薬もありません。
なので新薬ができて羨ましいです。
旦那さんがそう言っていても一緒にいてくれるんですね。
うちは、もし施設に入れたら、家族がバラバラになるので、息子も、主人も娘を手放したいと思ってなくて…
私は、息子と離れたくないので…手放すのを諦めました。- 7月16日
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kokko
新薬知ってます。
遺伝子検査で確定診断ができたら治療に進めるのかな、と思います。
ただ、入所して新しい病院へ通院となるのでいつになるかはわかりません。
私も息子と離れないといけないとしたら育てたと思います。
いまだに障害が受け入れられず、産まなきゃよかったとしか思えないです。- 7月16日
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こわま
入所の場合は、もう一生会わないという事になるんですよね？
離れられて良かったですね。
私はそれが出来なかったので…- 7月16日
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kokko
いえ、面会にも行くし、外出や外泊を経ていずれは一緒に暮らすのが目標です。
私は養子に出して縁を切りたいですが、夫の子供でもあるので…
たまに会う分にはまぁいいかな、と思ってます。- 7月16日
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こわま
そうなんですね！
でも、絶対に面会に行かなくてもいいんですよね⁈
一緒に暮らすのが目標なんですね(^^)- 7月16日
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kokko
もちろん絶対ではないです😌
入所すぐは施設の生活に慣れるためにしばらく面会禁止で、コロナもあるので病院ほど頻繁には行かないと思います。
本人が希望するか、上の子が一緒に暮らしたいと言うことがあればその時に検討するつもりです。- 7月16日
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こわま
そうなんですね！
会いたければ会えるという感じなんですね！
羨ましいです‼︎- 7月16日
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kokko
通院も施設の人が連れて行ってくれるしありがたいです。
にこさんは今でも内心は手放したいと思ってますか？- 7月16日
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こわま
それはありがたいですね。
たまに思いますよ。
旦那に言うと怒られますが
でも、話せるようになって、幼稚園にも普通に行って、友達もできたみたいなので、余計あー普通に産んであげられなくて申し訳ないと思う事が増えました。
私かなり落ち込んでる時は、手放したらどんなに楽かと思う時もあります。- 7月17日
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kokko
私も普通に生活している姿を見たら同じように思う気がします。申し訳なかったなって。
娘さん、顔つきはどうですか？(聞き方が失礼ですみません)
というのも、私は軟骨無形成特有の顔つきがどうにも見ていられずに施設に入れたので…
2歳3歳…と成長していくにつれて顔も変わっていくのかな？と。
具体的にはおでこが出てるのと、目が離れてる、鼻根のくぼみ、下顎が大きくていつも舌を出している等が気になりました。
にこさんの娘さんは軟骨無形成ではないので特徴も違うのかもしれませんが、成長につれてそこまで気にならなくなるものですか？- 7月17日
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こわま
んー軟骨の子、療育園やインスタで見たことありますが、そこまで特徴的な顔ですかね…？
うちの子は顎が小さいので少し普通の子と違いますね…
額も出てるし…
顔に関してはそこまで気になりませんが…- 7月17日
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kokko
じゃあうちの子が特別目立つ顔立ちなんですかね😭
抱っこ紐に入れとけば手足の短さも目立たないかと思いきや、頭が異様にでかいし、顔つきも普通の子と違って一目で障害児とわかる顔なんです。
妊娠中は手足が短いだけだと言われてたのに、こんなに顔も違うんだな…とすごくショックで。- 7月17日
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こわま
そういうふうにみてるからかもしれませんね。
嫌いになると全てが嫌になりますし、受け入れると、そうは思わないのかもしれませんね…
まぁでも、離れられるから良かったですね！- 7月18日
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kokko
そうなんです、好きなところがひとつもないんです。
あの顔をしばらく見なくていい、洗濯や面会もしなくていいと思うと気が楽です。- 7月18日
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こわま
なら良かったじゃないですか‼︎
障害の子を育てると、次から次へと問題が出てきて、本当に嫌になりますから- 7月18日
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kokko
治る病気だったらよかったですよね…希望が持てるから。
にこさんの娘さんが普通の幼稚園で友達作って過ごしてるのも、私にとっては希望になります。
今は想像できないけど、あの子にもそんな未来があるのかな…と。- 7月18日
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こわま
治る病気だったらとか、普通の子だったら…と思いますね。
でも、Coccoさんのお子さんは治療法があるので羨ましいです。- 7月18日
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kokko
にこさんの娘さんは、成長ホルモンや骨延長の手術も適用外なのですか？
軟骨無形成よりもとても珍しい病気ですもんね…
難病なんてなくなればいいのに、と思います。- 7月18日
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こわま
そうですよ…
だから、治療法があるのが羨ましいです。しかも新薬もできたし…- 7月18日
こわま
そうですね。
装具は、子供にとって、とても必要なものなので、外せと言われないか心配です。
療育園とその園は繋がりがあるので、相談してみようと思います。