娘がてんかんで発作が続き、保育園で救急車を呼ばれることも。薬の調整中で、検査入院も控えています。先生方には感謝しつつ、将来の不安もあります。
不安を吐き出させてください。
もしかしたら他にもっと大変な思いしてる方は
そんなことで、、と思われるかもしれませんが
私にとっての 心のうちなので
読み流してください！
娘は 去年末 てんかんと診断され
薬を飲み始めてます。
でも 薬の調整はまだまだなので
発作もおきるし、保育園では
発作の程度によっては 救急車を呼ばれます。
そして今までは痙攣のない発作でしたが
今回の発作では右半身の痙攣がありました。
保育園では2回 救急車を呼ばれています。
痙攣のあとは脱力し 一時 手足が動かなかったり。
薬の量を増やして様子見です。
月末、検査入院で24時間脳波とMRIです。
保育園で発作が毎回起きるので、
先生方に とても迷惑をかけているとは思いますが
通わせないわけにはいかず。
本当 毎回 お世話になって感謝しきれません。
これからどんなふうになっていくのか、、
発作が起きるたびお仕事は止まる。
先生方も これから進級すれば担任も減るし
なんか言われたりしないかも不安です...
早く 娘にあった薬が決まると良いなと漠然と
思いながら過ごしてます。
毎日 今日は大丈夫かヒヤヒヤしながら
仕事してます。
不思議と お休みの時は起きず
保育園の日が多いです。
もともとは お昼寝の入眠時に起きてたのが
午前中に起きるようになり
今日は 2回、、、
そして発作などによる 脳の遅れ？
発達の遅れなどのようなものがでてきたら
というところも気になります。
まだ今は そのような感じはしないですが💦
ありえるのかなとか 考えがグルグルします。
ここまで読んでいただいてありがとうございます！
- はじめてのママリ(1歳6ヶ月, 6歳, 7歳)
コメント
☺︎
私は、障がい者施設で働いてて、てんかん発作がある方もいらっしゃいます。私のところは18歳以上の施設なので、小さい子の発作は見たことないですが、いつ発作が起きるのか、実際発作が起きた時など不安になりますよね。
慣れた環境だと発作が起きなかったり、ちょっとした環境の変化で重責発作が起きたり…
薬が合うまで長く感じるとは思いますが、早く合う薬が見つかると良いですね。
ママリ
うちの子も去年ですが、保育園で最初の痙攣がおきて呼吸停止でやはり救急車を呼ばれました💦
毎回保育園で発作だと大変ですね…
早く薬が合って症状が落ち着くといいですね。
痙攣の様子など見ると脳にダメージがいってるんじゃってばかり考えてきついですよね💦
仕事もしながら、休みを取ったりして病院受診、大変ですよね。
同じような状況だったので、気持ち痛いほどわかります。
-
はじめてのママリ
気持ちわかっていただけて よかったです💦
本当に みてる側はものすごく心が痛みますし 心配で仕方ないですよね、、- 3月25日
はじめてのママリ
貴重なお話きけて嬉しいです。
ありがとうございます。
ひとつのパターンのみではなくて 発作おきた時は 本当に焦りますね！
私もそれを願っています💦
☺︎
同じパターンで発作が起きる、と思っていたら、いきなり違う時に発作が来ると、特にびっくりしますね💦
歩行中とかに発作が起きたら、転倒して頭を打つかもしれないから、常に構えるというか😧
でも元気に過ごしている姿を見ると安心する部分もありますよね✨
むったんさんも、あまり溜め込まないようにしてくださいね。
はじめてのママリ
その通りなんです！
うちも立ったままとかあるので心配ですが、、 普段は良く食べて遊ぶ子で そんな姿をみてると 気持ちも少し楽です💦
ありがとうございます！！