コメント
s♡mama
上の子がウエスト症候群です😊
ウエスト症候群だけでは厳しいと思います💦
うちは上の子の療育に母子通園だったので看護介護で下の子を保育園に入れてました！！
ma2
上の子がウエストで、下の子は介護要件で保育園に通っています。
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shmaaaa
そうなんですね⁉︎
書類は主治医が書いてくれましたか？- 1月25日
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ma2
発達検査を受けた上でそれをもとに医師に書類を書いて貰いました。
保育課の担当者が必要書類を詳しく教えてくれると思います！- 1月25日
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shmaaaa
医師、保育課に聞いてみようと思います。
ありがとうございます。- 1月26日
mちゃん
長男がウエスト、脳性麻痺で
児発通ってますが
次女の保育園には介護で出してます💦
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shmaaaa
脳性麻痺もあるんですね。
うちの子も他にも何かありそうなんですが、今のところ診断がついていません。
ありがとうございます。- 1月26日
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mちゃん
たしかに健常児でウエストになる子はマレみたいですね...
うちはACTHを4月にして
効果ありそれからは抑制してますが
薬はずっと飲んでます💦
やはり脳に問題があるので再発はかなりしやすいらしいです(><)
お子様は効果なかったんですね🥲
発作を見たり数えたりするのすごい辛いですよね。
２回目のACTHとかは言われなかったですか？(><)- 1月27日
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shmaaaa
実は、今週やっとACTH が終わり、今はまだ入院中で、薬調整中なんです。
結局注射は、4w+1w隔日でやりました。
脳波はだいぶ良くなったみたいですが、未だに発作はあり、原因がわかりません。
体力や免疫も落ちており、退院したとしても、外出はやめた方が良いと言われました。
発達センターにも通い、療育やPT.OTの予定でしたが、通えなくなり、家に閉じ篭りになりそうです。
mチャンさんのお子さんは言われなかったですか？
今すぐには治療2回目とは言われなかったですが、落ち着かなくて、時期がくれば2回目もできるみたいですが...。
毎日注射もかわいそうです。
発達も遅く、左の寝返りのみできます。お座りもできないし、意思疎通もできません。
そんな状態ですが、検査しても異常はなく、これからちゃんと発達していってくれるのか不安でいっぱいです。- 1月28日
mちゃん
うちは毎日が2wで2日に1回を1wでした！
うちは逆に発作はACTH5日目くらいから出なくなりましたが
脳波が、まだヒプスはある状態でした。
で3ヶ月後くらいのでは、ヒプスはないけどまだ乱れが
凄くてって感じでした💦
で、11月にとった時に今までにないくらい綺麗な脳波でした！
まだ乱れが出てくるやろうけど、、、って感じですが💦
たしかに免疫がかなり下がるから
あまり外出はしないようにしてました！
コロナも流行ってるしで💦
予防接種も半年は空けなきゃって言われました(´；ω；｀)
副作用が凄いからなかなか難しいですよね💦
２回目も医者的にはしたがいいってかんじですか？
まあ正直ウエスト発症したら
知的がやられてしまいますからね...うちも知的がやられて
療育手帳もA2です💦
うちは寝返りコロコロするくらいです。
お座りは今練習してますがまだ難しいです💦
検査してもなにも異常がないんですね😭
生まれたときも仮死とかなかったんですか？(><)💦
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shmaaaa
3w目くらいには発作も落ち着いていたんですが、隔日にしてからまた発作顔出始めました。もともと違う発作もあったので、薬の効きが悪いかもしれないとは言われていましたが...。なかなかで、頭抱えますね(-∧-；)
うちの子もキレイな脳波見てみたいです。
コロナも怖いですよね⁉︎
今飲んでる薬との相性なのか、コロナにかかると治療法がないらしく、外出しない方がいいとのことでした。
今は一応落ち着いているらしく、再発したら2回目も視野に...みたいな感じでした。
飲み薬で落ち着いてけばいいんですが...。
知的面の検査はどんな事されるんですか？
MRIとかに異常がでますか？
うちの子はMRIに異常がなくて、原因がわかりません。
療育手帳は3歳からと言われてまだもらえませんでした。
産まれたのも正常ってなってるんですが、分娩で何かあったんじゃないのかなぁって疑っちゃいます。出てきた時には泣いてましたし、多分大丈夫なんだろうけど...。
生後1日目に無呼吸と痙攣がありNICU行きでした。- 1月28日
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mちゃん
原因が分からないからなかなか
難しいですね💦
潜伏性ウエストならだいたい薬は効くみたいやから
症候性ウエストっぽいですね(><)
なんの薬ですか？😨😨
そんなのは言われたことないから怖すぎます😣😣
まだ小さいから身体の発達や
親が質問に答えたり追視があるかとかですね？ら
療育手帳は児相に連絡しました(><)
MRIでは脳室周囲白質軟化症があります！
わたしのインスタの方も
同じ方いらっしゃいます！
ウエストにはなってないみたいやけど
息止め発作やいろんな発作があるって言ってありました😭
同じく原因は分からないと...MRIも異常なしと言われたみたいです💦- 1月28日
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shmaaaa
確か症候性って言われたと思います。
今はイーケプラとセレニカを飲んでます。セレニカが最近追加されて、その薬がきつい薬なのかなぁと思います。
そういう検査があるんですね⁉︎体重は十分ありますが、声かけの反応はないし、追試もないです。
児相に行くといんですか？
何もわからず質問ばかりですみません。
インスタやられてるんですね⁉︎
インスタ、使い方がよく分からないんですが、似た子がいないか、検索魔になってます。
原因わからない子いるんですね⁉︎これからどうしたらいいのか...。
不安ばかりですね。- 1月29日
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mちゃん
やっぱり症候性なんですね(><)
うちもセレニカです！
マイスタンとセレニカ！
セレニカ粒がうんちと出てきますよね😵😵
追視ないですか？😖
目が合ったりはどうですか？
市によりますが、うちの市は
児相に連絡して予約してから
検査がありました！
療育手帳、 ○○市って調べたら多分どこに連絡したらいいかとかわかりますよ😊
います！なんか病名がつくほど異常じゃないけど
脳？が薄いとこがあるとかって言ってありました💦
その子もわりかし新生児から痙攣などがあるって言ってました💦
代謝異常なども問題なく原因不明やと...- 1月29日
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mちゃん
早期乳児てんかん性脳症（大田原症候群）か早期ミオクロニー脳症
じゃないかって感じの話はあるってたしか言ってありました😖- 1月30日
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mちゃん
でもはっきりは分かってないらしいです(><)
なんかてんかんはいろんな種類あるし難しいですよね😖
お子様は医者にMRIの異常がないと言われてあるなら
大丈夫だと思います🥺!!
どうにかセレニカが効果出たらいいんですがね😭- 1月30日
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shmaaaa
セレニカなんですね⁉︎
うんちとでてきますね。笑
まだ調整中で少しずつ増やしていってます。次増えたらそこで様子見かなぁ⁉︎
そして、金曜日から発作が止まってます。ちょっと効いてきてるのかなぁ⁉︎
追視ないし、目も合わないです。だから、見えてるのかもわからないです。眼科で検査もしましたが、異常なしです。
1歳になったので、次の検査があり、予約してますが、まだ行けてないです。
市町村によって違いありますよね⁉︎
調べて聞いてみます。- 1月30日
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shmaaaa
前まではてんかんとしか名前がついてませんでした。
いろんな病気があるんですね-⁉︎
染色体検査や、代謝異常の検査もしましたが、異常なしでした。
医者にしてみたら何も不思議じゃないのか、それ以上調べてくれません。
発達の遅れだけならいいですが、声かけに反応がないのが辛いです。耳は聞こえてるのに、声かけた方に向いてくれないし、愛想もできなくて...。
おもちゃも持たないし、ずっとゴロゴロしているだけです。
こっちからアプローチして、いろんなもの触らせてみたり、手遊びしたりしてますが、特に反応なしです。
今後どうしていったらいいのか不安ばかりです。- 1月30日
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shmaaaa
お忙しいのにたくさん聞いてもらってありがとうございます。
- 1月30日
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mちゃん
うちもセレニカはあってるみたいで
抑制出来ています(´；ω；｀)
このままとまるといいですね😭💕
わかりますよ！うちもそうです‼️
眼底検査では問題なかったため
PVLで脳の視覚部分もやられてるため
脳の問題かな？って感じです💦
笑ったりとかはしますか？🥺
うちもおもちゃダメでしたが
これは気に入ってこれではずっと遊んでます！
これがないとダメなくらいです(´･_･`)- 1月30日
mちゃん
これです！Ψ( 'ч' ☆)
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shmaaaa
セレニカ増やしてからいい感じなんで、このまま止まって欲しいです。
セレニカはATCHやった後から服用されてるんですか？
脳なんですね⁉︎
うちも脳が神経か..
絶対どこかに異常があると思うんですが...(´-д-`)
ただの発達遅延や自閉症なかんじなのでしょうか？
治療終えてから笑顔が見えてきました。でもこちらの声かけや愛想にとかでなくて、1人でニヤニヤしてる感じです。それが癒しですが。
おもちゃは何試してもダメです。オーボールもあるんですが、持たせても離してしまいます。ただ、ゴロゴロしてて、指吸ってます。- 1月30日
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mちゃん
前はマイスタン、トピナでしたが
なんかACTHの入院中
数値？が上がった？かなんかで
セレニカに変わりました(^-^)
自閉症とか知的障がいでも目が合わないとかいいますもんね(><)
そこの区別がなかなか難しいんやと思います💦
見えてるけど なのか、見えてないのか(´；ω；｀)
うちもそんな感じで1人で笑ったりしてます！たまに（笑）
こちょこちょなどしたら爆笑してくれます(*^^*)
あとはなんかたまにツボに入るみたいで
このまえはお風呂に入ってるとき長女がめっちゃ泣いて
その泣き声で爆笑していました（笑）
寝返りで移動とゆうかコロコロはしますか？(*^^*)- 1月31日
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shmaaaa
てんかんでもいろんな薬がありますもんね。医師もこの子にはこれって‼︎って感じで考えてくれてるんですよね⁉︎
このままセレニカの効果を期待しときます。
検査の結果に現れないと、診断も難しいですよね⁉︎ まだもの言えないし..。目だけははっきり知りたいとこです。
こちょこちょしたら声出して笑ってくれる時あります。まだ、ツボに入ったのはみたことないです。笑
寝返り移動とまではいかないですが、左にだけ2回転くらいはできるっぽいです。調子がいいと。
前や後ろには進まないです。
お風呂も大変ですよね⁉︎
抱っこで入れてますか？チェアーとか使ってるんですか？
食事や、日中の過ごす場所など工夫されてることありますか？
上の子も男の子で3歳でやんちゃ盛りで、暴れて踏みそうになったり、ものが飛んできたり...。床で寝かせておくと危なそうです。ベッドとかの方がいいんですかね⁉︎- 1月31日
はじめてのママリ🔰ん
随分前の質問にすみません🙇♀️
親戚の子がウエスト症候群と診断されました。
私は何もしてあげられず、どういう病気か調べてます。
まず、ウエスト症候群と診断されたら普通の保育園には行けませんか？
もう普通の子みたいに保育園行って小学校行って…ってできないんじゃないか😢と言ってて。
予後不良で必ず知的障害や発達障害がでるんですか？
ネットで調べるのと、実際診断受けてる方に聞くのとは違うと思い…
入院してACTH治療7日目で発作が消えたらしく、退院のも笑顔が戻ってきて今まで通りに見えます。
笑ってる時親の方を見てると思うので追視もあるんじゃないかな？と思います。
見た目にはこんなに前と同じに戻ってるのに、これからの成長過程で何かしらあるんでしょうか？
お答えいただける範囲内で結構です🙇♀️
早期発見できてて、発作も7日目で消えて、退院してから笑顔も戻ってる。
私からしたらこれから本当に何があるの？ってくらいに見えます。
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shmaaaa
ウエスト症候群でも、普通の園に通える子もいると思います。
発達障害は多少でるみたいですが、知的障害が必ず出るわけではないです。
うちの子は発達も著しく、知的障害もあり、もう2歳半になりますが、寝たきりです。
原因もわからず、まだ闇の中です。
薬や治療もたくさん試してますが、まだ発作もあり、試行錯誤中です。
ACTHで発作がなくなり、笑顔がでてるのはとてもいいと思います。
あとは脳波がどうなのかとかも関係すると思いますが...。
笑顔も戻り、成長もしてるなら、今のところは大丈夫そうですが、再発とかもあるんでまだまだ安心はできないかもしれないですね。
普通に小学校まで行ったけど
中学からは成長の差も目立つようになり支援学校に行った方もいるみたいです。
症状や発達に関しては人それぞれ違うと思うのでなんとも言えないので、参考にするくらいの気持ちで聞いてもらえたらと思います。- 8月24日
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はじめてのママリ🔰ん
なるほど、本当に人それぞれの経過を辿るんですね！
両親ともに毎晩泣いてどん底、思い描いていた未来とのギャップにやられてる。とお先真っ暗。みたいな感じなので、そんなに重いことが待ち受けてるの？こんなに笑ってるのに？と思ってしまいました。
再発を恐れてると言ってたので、私はただ、再発がない事を祈るしかできないですね！
退院する時脳波も綺麗だったそうです。
中学から目立ってくることもあるんですね🤔
教えていただきありがとうございます。
稀な病気で実際のご家族の方の声が聞けて良かったです。- 8月25日
shmaaaa
ウエスト症候群でだけでは厳しいんですね。
看護介護の診断はどなたに記入してもらえましたか？
s♡mama
特に診断書的なのは出してないです！
子どもの障害者手帳と何で保育園に行かせないといけないのか、家で見れない状況など長々書いて提出しました🤔
shmaaaa
自分で書いて提出されたんですね⁉︎
ウエスト症候群で障害者手帳は発行してもらえるのですか？
質問ばかりですみません。
s♡mama
毎年自分で書いて提出してましたよ😊
精神障害者保健福祉手帳なら発作の頻度とかによって貰えるかもしれないです💦
息子は身体と療養手帳なのでその辺はちょっとわからないです😭
shmaaaa
そうなんですね。
調べたり病院で聞いたりしてみます。
質問ばかり答えてくださりありがとうございました。