2ヶ月の女の子がいちご血管腫で心配。治療法や経験談を知りたい。専門病院を探しています。

(^^)

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  ぴーこ

  
  コメントありがとうございます🙇‍♀️
  
  病院で診てもらってるんですね。
  お医者さんからは治療について(薬飲んだり〜等)なにも提案されなかった感じですか😣？
  
  自然と薄くなってるんですね…💡よかったですね😢
  
  うちも自然に治ってくれればありがたいなぁ😣

  • 12月24日

さーちゃん

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  ぴーこ

  
  コメントありがとうございます🙇‍♀️
  
  専門の先生ではないですが、1ヶ月検診の際に小児科の先生から言われた感じです…
  診断は2ヶ月検診の時にもう一度様子を見て診断して紹介状を出そうかということでした💦
  
  入院までしなきゃいけないこともあるんですね💦
  驚きです💦
  飲み薬も副作用があるならできれば回避したいところです😣

  • 12月24日
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  さーちゃん

  そーなんですね😣
  まだまだ１ヶ月ですから自然に治る可能性はあると思います！！
  入院治療する子達は1歳前の子達が多かったです！
  低血糖になりやすいので最初の導入は入院が必要なのです💦
  女の子だし顔だし気になりますよね💦
  もし、Instagramやってるのであれば、｢ヘマンジオルシロップ｣や｢苺状血管腫｣で調べてみてください( ¨̮ )治療してる子達とか、説明してくれてたりあるので！

  • 12月24日

まる

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  ぴーこ

  こちらこそお返事遅くなってしまってすみません💧コメントありがとうございます！　
  私も今週から里帰り先の病院でヘルマジオンシロップを飲むための入院している最中なんです。
  
  そうなんですか！
  なかなかネットで調べてても唇に血管腫ができたという例は少なくて不安だったのでお話聞けてありがたいです。3ヶ月経った現在はどんな感じですか、、？
  
  そして私も大田区住みなんです😳！
  若干品川区寄りなので通院のこととかも考えると、大きい病院だと昭和大学病院かなと考えていました。あとは小児皮膚科のある個人病院も検討中です、、😣

  • 1月28日
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  まる

  今入院中なのですね！
  
  唇の症例なかなかないですよね💦
  わたしも不安でした😭
  同じ方がいて心強いです🥰
  今だいぶ小さくなりましたよ！
  写真載せておきますね🥺
  
  大田区なんですか😳
  一緒で嬉しいです😆
  今入院している病院から大学病院の方がいいとか個人医院でもいいよとかそういった話はありますか😳？
  うちも薬で限界まで小さくした後はレーザーになるかなーって感じです！

  • 1月28日
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  ぴーこ

  お写真ありがとうございます。
  すごくキレイになってますね！希望が見えました😳✨
  
  うちは入院前は写真のような感じでした。薬飲み始めて少しずつですが変化はあるような…って感じです😣
  
  大学病院とか個人病院とかは特にお話なかったですね…💦
  また都内でいいところないか聞いてみます！
  
  唇にもレーザーありなんですか😳？唇は皮膚が薄いからレーザー治療難しいのかと勝手に思ってました💦

  • 1月30日
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  まる

  お写真ありがとうございます！
  ああ〜😭😭😭
  血管腫の真ん中、潰瘍っぽくなりますよね💦
  うちもできてミルクのたびに大泣きで飲んでくれませんでした😭
  唇は確かにレーザーしにくいけどできなくはないって言ってました！
  ただもっと小さくなってないと無理だし、唇の内側（裏側？）にもあるのでまずはヘマンジオルから始めましょうって話になりました🥺

  • 1月30日
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  ぴーこ

  12月の1ヶ月検診の時に酷くなってくると更に腫れたり、血が滲んだりするよ〜とお医者さんから言われてたのでわかってはいたんですが、1月に入ってから潰瘍になってるから早く治療したほうがいいと言われ、、今回急遽入院しました💧
  
  泣きますよね😫
  こんなに赤くてへっこんでて痛くないはずないですよね！授乳して傷口さらに酷くなるんじゃないか心配になります😢
  
  そうなんですか💡
  小さくなればレーザー可能なんですね！
  退院後、家に帰ってきてからシロップ1日2回飲ませてますが、よだれと一緒に出したりなかなかスムーズに飲んでくれないので治療にかなり時間かかりそうです…😫💔
  まるさんのお子さんはシロップちゃんと飲んでくれてますか？

  • 2月1日
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  まる

  心配になりますよね🥲
  入院中は付き添いNGだったので1日1回1時間の面会だけできたんですが、ミルクは看護師さんからちゃんと飲んでくれてるって聞いて安心したのを覚えてます😭
  
  今のところ飲んではいます！
  ほっぺたの奥の方にシリンジ突っ込んでピュッて！笑
  たまにむせてますが😂
  シリンジであげてますか👀？

  • 2月1日
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  ぴーこ

  付き添いNGだったんですね💦
  うちは添い寝でずっと一緒に入院してました😓
  
  付属のシリンジもらったて最初あげてたんですけど、それであげるとむせたり口の中に溜め込んでよだれと一緒に後から出しちゃうので困ってます…。
  抱っこしながら離乳食あげるようのスプーンで少しずつって感じでかなり時間かかってます😫
  体重に合わせて薬の量って増えましたか？

  • 2月4日
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  まる

  添い寝大変でしたね😭
  付き添い入院は大人用のベッドないって聞きますもん…
  お疲れ様でした😭
  
  おお💦それだとだいぶ時間かかっちゃいますね💦
  看護師さんに相談してみたらなんかいいやり方教えてくれるかもです！
  うちもあげると必ずと言っていいほどむせてゴクンって飲んだ後クシャミしてます😂
  体重に合わせて薬増えていってます👍
  娘の担当の医師が慎重な人なので少しずつなんですが、1月の始めに受診して6.5キロで0.8mlから1.0mlに増えました😂

  • 2月4日
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  ぴーこ

  ありがとうございます😭
  柵のついた大きなベットに寝てました。笑
  
  やっぱりむせますよね💦
  甘すぎてベタベタしてるのか不機嫌になります😑
  体重に合わせてですよね！
  2日前にやっと3ヶ月になったんですけど、今の体重約6.3キロで1回1.35ml飲んでます💧
  まるさんのお医者さんのようにちょっと少なめにしてもらったほうがいいのかな…😫

  • 2月4日
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  まる

  しかも病院のベッドでかたいから寝辛いですよね😭
  
  むせてますむせてます💦
  聞いた話ですが、匂いは甘いけど実際の味は甘くないらしいですよ😱
  最近嫌がるようになって手をバシンって払いのけるようになってきました😱
  3ヶ月で6.3キロ！！素晴らしい✨
  うちは出生体重2,300しかなかったので今日服着て測ってやっと7キロになってました💦
  うちの担当医師はかなり慎重派なので周りと比べると少なめだと思いますよ！

  • 2月4日