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あきたろす
子育て・グッズ

心室中隔欠損症のお子さんがいます。最近の症状でミルクの摂取量が減り、1日に600ml以下になっています。体重も増えず、手術が心配です。

心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方に質問です。
症状でミルクの飲む量が減ってくるとあるのですが、どれくらい飲まれてますか?
今生後1ヶ月半で、6㎜の穴が空いています。
今まで1日に700mlは飲んでいたのですが、数日前から飲む量が減り、1日に600mlいかないほどです。
体重も増えなくなってきました。ここ最近ずっと同じ体重です。
年明けに手術をする予定ではあるのですが、とても心配です…

コメント

ゆに

長男も心室中隔欠損症です。
生後7ヶ月の頃に手術しました。
ミルクの量は覚えてないですが、あまり飲まず、体重も微量しか増えずでした💦
年明けに手術されるということで、子供ももちろん私達親も不安でいっぱいですよね。
手術後、長男はヤンチャでかけっこ大好きで無事に成長しています✨
今は半年に一回経過観察の通院のみで、特に生活上の制限はありません。

いろいろ心配や不安はあると思いますが、手術すればきっと良くなります!

  • あきたろす

    あきたろす

    回答ありがとうございます。
    やはりそうなんですね…
    不安で怖いですが、同じような思いをしてお子さんが元気になられた方がいて心強いです😢
    手術後元気になることを祈って、乗り越えようと思います🥺
    ありがとうございました😊

    • 12月22日
k.k.k

息子が生後1ヶ月で手術しました!
うちは飲む量が減ったと言うより、増えなかったって感じです💦
1ヶ月でも1日300-400飲むくらいでした💦
呼吸の回数はどうでしょうか??
寝ている時に1分間で50回以上だと多呼吸みたいです!
( うちの子は100回くらいでした💦)
呼吸数が多いと、ずっとマラソンしているような感じでエネルギーを消費してしまうので、ミルクを飲んでも体重が増えないみたいですよ!

  • あきたろす

    あきたろす

    回答ありがとうございます😊
    そうなのですね…
    うちはまだ飲めている方なのでしょうか。呼吸はとても早くて、お散歩中のワンちゃんのようです😅
    呼吸が荒いせいで体重が増えないのですね。
    穴が塞がるのを祈るばかりです…

    • 1月4日
  • k.k.k

    k.k.k

    徐々に飲む量が減ってきていると心配ですよね💦
    飲めていても、体重が増えないようならよくないですね🥲
    手術はもう確定なんですかね??
    わたしもこんな小さな子供に手術を受けさせること、すごく胸が痛みましたのでお気持ちわかります、、
    ですが、術前とは比べ物にならないくらい、ミルク飲んでくれますよ!!!
    主人も同じ病気で子供の頃手術してますが、中高とバスケをやったりと運動大好きです!
    今すごくお辛いと思いますが、手術すれば治る病気です!
    お医者さんを信じて、元気になってくれることを待ちましょう!!
    応援してます!

    • 1月4日
  • あきたろす

    あきたろす

    穴が少し小さくなり、穴に膜のようなものが張ってきているので手術は延期になりました!今は経過観察中です🙂ですが体重が1日10gくらいの増加なのでまだどうなるかわかりません😭
    手術は胸が痛みますが、早く良くなって欲しい気持ちもあり複雑です…😞
    応援ありがとうございます😭治る病気ですものね、頑張ります!!

    • 1月4日
ʚ♡⃛ɞ

質問の回答にならなくてすみません💦
私自身も心室中隔欠損症で5歳の時に手術しました。
そして一週間前に出産した新生児(次男)が同じ心室中隔欠損症で7㎜の穴が空いています。
産まれた直後は新生児一過性多呼吸になりましたが、今は呼吸も落ち着いてミルクも50cc×8回飲めるようになりました。うちは数日前に市民病院から大きな病院に転院し、年末年始は経過観察して今後手術するか一時退院するか決めるとなりました。
飲む量も減り、体重が増えなくなってきたとなるととても心配ですよね😥
私も手術すれば治ると聞いていますが、小さい体に手術はすごく負担がかかるのではと思ったり…締め付けられる思いします。

  • あきたろす

    あきたろす

    回答ありがとうございます😊
    そうなのですね…
    心配でたまらないですよね…
    お気持ちすごくわかります🥲
    呼吸が荒いので無理やりミルクを飲ませているようでつらいですし、変わらない体重に毎日落ち込んでいます🥲
    まだ手術日は決まっていませんが、すでにドキドキしています…
    元気になることを祈るばかりです…

    • 1月4日