娘のイチゴ状血管腫について内服薬で治療するか入院するか悩んでいます。入院の不安や準備について相談したいです。
生まれて数日から娘の右脇にイチゴ状血管腫があります。
3.4ヶ月検診の際、生後半年までは内服薬で消える事も期待できるし、一応女の子だからやっておいた方がいいかもね！ということで紹介状を書いてもらいました。
話を受けに行った際、まだ研修生の若い女の子が説明をしてくれたのですが、ただある冊子をそのまま読まれただけで、実際に5泊6日で入院しなければいけない事もそこで知りました。その際に何か不明点はありますか？と聞かれてもすぐに思い当たる質問はなかったのですが、後に帰った後に、付き添いが必要なのか、とかミルクの消毒は(完ミなので哺乳瓶が命です)どうするんだろう、、などと疑問が出てきました。
その1週間後に、本当にその内服薬を服用しても問題ないかを再度病院で超音波や血糖値の検査などしました。
その際に、入院について細かく聞きました。(やはり赤ちゃんなので父母どちらか付き添いが必要との事。コロナなので退院まで人の入れ替えは不可、面会もなしとの事でした)
今、イチゴ状血管腫は最も医療で勧められているのは内服薬が主流だそうです。(効き目が早く効果が期待できるため)
ですが、来週の月曜から入院予定ですが、入院の準備をしてる際、持ち物で不明点があった為小児科病棟に電話した際、点滴をするので赤ちゃんは沐浴でお風呂に入った方がいいと思います。と看護師さんに電話越しで言われました。
入院説明の際、こういう事も全く言われず、生後5ヶ月の娘を入院させるのがとても不安です。
もちろん娘の将来の為にしておいてあげたほうがいいかもしれないのもわかってます。
ですが、目の前で点滴を打たれる娘と丸5日病院で過ごすのがとても不安です。。。
赤ちゃんですし点滴、、可哀想だな、、
と思い、未だ入院をやめようか悩んでおります。
ちなみに娘は長女で5ヶ月になったばかりです。
ママさんの意見参考にさせてください🥺
- ひなママ(1歳2ヶ月, 3歳5ヶ月)
コメント
tomona
娘が、両腕の内側にイチゴ状血管腫があります。
目の上や首などに大きくあると支障があるため治療することを勧められると思うのですが、その点は聞きましたか？
私は3歳くらいまでに消えてくるよと言われたので、内服薬もなくそのままにしています。
今は先生の言う通りうっすら見えるくらいまで消えてきています。
なので、入院しなきゃいけない理由がない限りはしなくてもいいんじゃないかと思いました。
点滴もそうですし、病院側の説明が不十分で私でも不安になります。少しでも気にかかることがある時は一旦保留にして、再度違う病院で診てもらって入院が必要なのか確認するのがいいかなと思います。なにかあってからでは遅いので😓
ひまわり
長女がおでこと髪の生え際の境目のところにイチゴ状血管腫出来てました。
1ヶ月検診の時にわかり、
皮膚科に紹介状書いてもらい、生後2ヶ月からレーザーして、
全部で4〜5回して今は綺麗になくなってます^ ^
私のところは服薬の選択肢なしでしたが、早めにレーザーしてて良かったなと思いました☆
大きくなってからだと、
痛いと行きたがらないので💦
服薬で入院しなきゃいけないのは初めて聞きました💦
不安ですよね💦
悩むならもう少し様子見で良いのかなと思いました💦
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ひなママ
ありがとうございます！
ちなみにレーザーの場合、数回通うのみで、宿泊とかはなかったでしょうか？😳- 11月26日
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ひまわり
宿泊なしでしたよ☆
1回して、次は1ヶ月後、次は2ヶ月後と少し間を空けてレーザーする感じでした^_^
レーザーした後は、
毎回１週間後にレーザー部の様子は見せに行ってました☆- 11月26日
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ひなママ
そうなんですね！
ありがとうございます😊- 11月26日
はじめてのママリ🔰
はじめまして！
娘はまぶたにいちご状血管腫があり、5ヵ月のときにヘマンジオルシロップ(内服薬)で治療しましたよ！
情報もまだ少なくとても悩みました..😥
小児科、皮膚科3件ほど病院に行き相談しましたが
いつかは消えるから様子見でという先生もいましたし、内服薬について知識レベルもバラバラだったように思います。
ただ4.5ヵ月の頃が膨らみと赤みのピークで、娘の場合はお顔だったので治療することを決めました。
内服薬の場合は増殖期に治療することが大切みたいです。
入院は10日間で私が付き添いましたが、なかなか大変でした😳
(ソファで就寝、毎食コンビニ、、笑笑)
病院側のいろいろ説明が足りない部分はやはり気になり、自分からがんがん聞きました。
その後一歳まで内服薬を続け、今は目立たなくなりました☺️
薬なのでもちろん副作用がおこる可能性もあります。
娘さんの血管腫は見えないところみたいですし、治療への不安があるようでしたら、いま無理しなくても良いかとは思いますが
内服薬の治療はできる時期が限られてますのでそこだけお伝えできればと😣
ちなみに入院中、うちの娘はいつもと変わらず元気に過ごしてましたよ〜🤣笑
長くなりすいません。少しでも参考になれば。🙇♂️
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ひなママ
やはり病院によって知識って異なりますよね…
入院生活お疲れさまでした😭
そうですよね…私も入院中のお母さんのご飯はありません、、と言われてます😭
ありがとうございました！- 11月26日
あいあい
私の子も太ももに生まれつき5×5くらいの大きさの苺状血管腫と扁平のアザが混合になったようなのが３ヶ月くらいからレーザー治療通いました。内服の指導はなかったです。痛み止めのシールもくれるし痛さ的には輪ゴムを少し弾かれた感じらしいです。保険適用ですが2.３ヶ月に1回しか出来ないと言われ4回くらい通った所で綺麗になりました。今7歳ですがアザがあったのか分からないくらい綺麗になってます。通うなら小さいうちに通った方が良いですよ！痛さ覚えたら行きたがらないので(-.-;)
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ひなママ
ありがとうございます！
内服薬投与ではなく、レーザーで今後治療考えてみたいと思います🙇🏻♀️- 11月26日
S♡
私の娘も生まれた時から
お股の左側に苺状血管腫があり、女の子だし残ったら…と不安でしたが、小児科の先生に相談したところ１歳くらいまでには消えていくと思う。と言われて、それまで何も治療もせずでしたが、だんだんと薄くなっていって、今３歳になりましたが、もう消えましたよ☺︎
もし消えなければレーザーで、というお話もあったので、
まだ５ヶ月ですし、もう少し様子を見てから考えるのもありなのかな？とも思います。
入院するのも、点滴するのも不安ですよね💦
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ひなママ
そうですよね…ありがとうございます😭！経過観察してみて、残りそうであればレーザーを視野に入れてみたいと思います！
- 11月27日
mm.7
うちの子も頭にありレーザー治療しました。
８年前なので、内服は主流ではなかったので、レーザーしか選択肢はなかったです。
その時に言われたのが、レーザーするなら〜６ヶ月までにしないと意味がない。って言われました。
〜1歳までに大きくなりますが、その中でも〜６ヶ月までか成長スピードが早いのでそれまでにレーザーするなら治療始めたほうがいいと…
でもママリ見てるとそれ以降にレーザー勧める医師もいるので、必ずではないと思うので、病院によってだとは思いますが。
イチゴ状血管腫も３タイプあり、平面型（比較的消えやすい）、局面型、皮下型（残りやすい）とあります。
うちのは局面型だったので残る可能が高いので、レーザーしました。
Bloom
こんにちは！今、へマンジオル内服のため入院中です。生後二ヶ月です。付き添いで１週間です。
へマンジオルは、微量からスタートし、１日目朝飲ませて、そこから1時間お気に2回血圧・酸素・血糖値を計ります。それで問題なければ、次の２日おきに量を増やしていきます。
ですので、点滴は１度もしてません。
持ち物は大量になりました。私も哺乳瓶は絶対だったので、消毒セット（レンチンのもの）は持っていきました。
赤ちゃんは沐浴です。ベニーバスがとにかくでかすぎて、入れにくく、看護師に懇願して手伝ってもらいました。家から膨らませるベビーバス持ってこればよかったです(;_;)
持ち物↓
ミルク、哺乳瓶、消毒セット、おむつ、おしりふき、保湿剤、服（大量）、水筒、バスタオル、ボディーソープ・シャンプー、置き時計、くちふくガーゼ、赤ちゃんの枕と軽くうえにかけてあげるブランケットなど大量になりました。
水筒は念の為持ってきたのですが、持ってきてよかったです。
お湯はくれると言ってましたが、お湯を頼んでも忘れられて３０分も待たされることがありました。早めにお湯を頼んで水筒にいれてました。水筒なければ、おわってました。
付き添い、部屋も狭くて赤ちゃんと添い寝でした。
Bloom
頭のいちご状血管腫は、レーザーをすると髪の毛が生えてこないまたは、薄くなることがあります。なので、内服がいいのではないかなぁと思います。レーザーだと、毛根が傷つくのだそうです。
そのことも、病院に聞いてみたほうが良いと思います！
ひなママ
聞きました！
右脇なので成長に支障きたす部分ではないとは言われました。大きさは3〜4センチほどで、そこまで大きくはたりません。そうですよね…調べて見ても良性腫瘍なので、娘の場合は特に急ぐ事もないので、管を通して寝るのも可哀想なのかな。と思いました。ありがとうございます😭
tomona
それなら、様子みでいいと思います！周りでも良性の血管腫で入院は聞いたことないですね💦
女の子だから、という理由だけなら見た目に気になるとか親の決める部分だと思うので、ママリさんがしなくてもいいならしなくていいと思います。
私ならしないです。跡が残るといってもくっきりではないですし、うすーいアザかな？くらいなので、、
うちの子は半袖だともろに見える場所ですが私たちは気にしてません😌💕
ひなママ
周りでも入院は聞いたことないんですね…！
旦那もわたしが後悔しないならやってもやらなくてもいいと思うよ、と言ってくれています🥺
たしかにそれがその子のチャームポイントでもありますもんね☺️ありがとうございます！！
tomona
はい😊🍎珍しいものではないですし、赤ちゃんの身体が頑張って生きようとしてできたものなので私は逆に気に入っています。
幸い、場所が腕だったから思えることなのかもしれませんが💦
娘が1歳くらいのときこれなーにー？と聞いてきたので「○○ちゃんの頑張ったしるしだよ！イチゴの色で可愛いよね♡」って伝えたらニッコニコして喜んでました。今もあれ〜しるし消えてるねえ😳と言っています笑
他の子と違う個性として受けとめています(*´ω｀*)
ひなママ
ありがとうございます😭
そうですよね…！🥺