下の子は染色体異常で手術済み。上の子を保育園に入れる予定だったが、下の子の病気で悩んでいる。発達障害の可能性があり、保育園や自宅でのケアについて教えてほしい。
下の子が染色体異常があり、出生の心臓の手術済みです。現在RSウイルス予防のため定期的にシナジスの注射を打っています。
上の子が四月から年少で保育園に入れるため四月から職場復帰する予定でしたが、下の子が生まれてから病気が分かり保育園にいれようか悩んでいます。
今後発達障害が出てくる可能性が高いとは言われていますが、今のところは保育園でみてもらい、必要だと判断されれば専用の施設のようなところに行く予定になっています。
その反面、働くのをやめて自分で見るべきなのかも悩んでいます。
保育園から風邪をもらってくる可能性は高いし、そのことを考えると保育園に行かせるのは怖い。でも金銭面の不安も今後出てくると考えたら少しでも稼いでおきたい。というところです。
発達障害や精神障害をかかえた子をお持ちのお母様みえましたら、保育園や幼稚園どのようにしたか教えていただき、参考にさせてください。
- はじめてのままり(1歳10ヶ月, 1歳10ヶ月, 6歳)
コメント
ちーた
下の子が染色体異常です🙋
うちの子は去年から保育園に通っています。
もともとふたりとも幼稚園希望でしたが、断られました😭
なのでお姉ちゃんのほうも、一緒に保育園へ入れました。
小学校からは普通級に入れないなぁと思ってて、実際支援級もあやしいところです。
ですので、いまこの保育園だけがお姉ちゃんや周りの健常児と一緒に過ごせる時間かなと思って入れました。
いま通ってる保育園では加配もつけてくださって、とても感謝しています🙏
人間不適合者
うちは超低体重児で退院時は在宅酸素でしたし、シナジスも打ってましたが、主治医の許可があり1歳で保育園入れました。他の子より体調崩して休んでばかり、ということはなかったので仕事できない…となりませんでした。
保育園は、言葉の遅れが目立ってきた3歳で加配の申請をしました。
ちなみに、5歳で軽度知的＆ADHDで間違い無いだろうと診断されて今は小学校の支援級にいます。
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はじめてのままり
コメントありがとうございます😌
たしかに主治医の許可を得る必要もありそうですね！- 10月2日
mii
上の子が染色体異常で、今後発達障害が出てくる可能性があると言われています。
心疾患もあり、免疫系も人より弱いと言われています。
風邪とかもらってきたら、最悪入院になりかねないので心配ですよね
😅
集団のなかに入れると発達も促される可能性があるとまわりから言われますが、
うちは2年保育にし、下の子が3歳になる年に一緒に保育園に入れるつもりです。
平日は子育て支援センターに行き、保育園の体験入園？みたいなのには年に何回か参加し、他の子たちと関われる場はつくってます😊
私のまわりで障害や病気を持っている子の親は、子どもが小さいうちは働かずにいる人が多いです😭
子どもが大きくなり、手が離れるようになればいつでも働けますし、これから先いろんな病気が出てくる可能性があり、この先どうなるかわからないため、後悔しないよう今は子どもとの時間をたくさん共有しようと思っています😊
下の子と一緒に関わる時間も大切にしてあげたいので😊
保育園入れるかなど、すごく迷いますよね😣
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はじめてのままり
コメントありがとうございます😌
本当にその通りです。
上の子が染色体異常とのことでしたが、実は3人目の妊活をしようかとても迷っていて、、、。
もともと子供は3人希望していました。
発達障害がある子を見ながら赤ちゃんのお世話は現実的に大変なのかなとか、生まれた子も染色体異常あったらどうしようとかいろいろ考えてしまいます。
それこそ、産休育休をとりながら家で障害がある子をみるのもありなのかなーとか、、、- 10月2日
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mii
そうなんですね😌
うちも2人目の妊活の時すごく不安でした😣
子どもは2人希望していましたし、下の子ができることでいい影響もあるかと思い産みました！
でも下の子の染色体異常が心配で、妊娠中や産まれてすぐはより詳しく検査してもらいました😅
上の子の通院などで忙しいことはありますが、赤ちゃん返りも今のところなく、むしろ妊娠中からママは寝ててって感じになり、産まれてからも赤ちゃんのお世話を一緒にやりたがるようになり、こっちが助けてもらってる感じです😂笑
まわりの子とくらべると発達は遅れていますが、この子なりのペースで成長していますし、家でしっかり向き合ってこの子のペースで関わってあげるのもいいのかなっておもってます😌
障害があるからといって、2人目を諦めないでよかったと思っています🥰- 10月2日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
上が生後2日目に十二指腸閉鎖の手術を受けて1ヶ月NICUにいました。
心疾患もありシナジスも打ちました。
生後半年で時短なしの正社員で復帰しました
0歳児で保育園に入りましたが、はじめこそ熱は出ましたが特に大きな病気をもらう事なく
その後も臍ヘルニアの手術やてんかんで救急車は何度か呼んでもらい入院もしてますが普通に働きながら生活は出来てました☺︎
他にも病気があります
現在も定期的にざっくりと頭、目、お腹、心臓、内分泌の先生方にフォローして頂き間隔は空いたりしつつ通院してます‼️
来年4月からは下の子も保育園入れて仕事に戻る予定です
下の子も心疾患があったので別で通院してます
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はじめてのままり
コメントありがとうございます😌
子どもが入院中付き添いとかは大丈夫でしたか😭？そこの不安もあって仕事がなかなか出勤できなくならないかなーと😭- 10月2日
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ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
手術などでの入院は予定が立てれるので事前に職場と話して休み貰いました。
てんかんでの急な入院は2.3.日程入院するので基本的には夫婦の休みをまず確認して
どちらも休みが被ってなければ
自分が全部休むか旦那に1日有給などで休んで貰いました
子供の入院は付き添いないといけないので職場は休ませてくれますが気も使うので
実母に1日仕事の間だけ交代してもらった事もあります。- 10月2日
はじめてのままり
コメントありがとうございます。
なるほど、たしかに健常児と過ごせるのは今だけと考えると保育園で周りの影響をうけてもらえるのは良いことかもしれないですよね😌
ちーた
シナジス今年からないですが、早速RSで入院しました💦
去年も肺炎で入院してます。
だけどそれをすべて保育園通ってるから、とは思わないです。
兄弟がいる以上仕方ない。
療育でもらった可能性もありますし。
去年から保育園入れたのには、療育始めたことも関係してます。
療育には兄弟連れていけなくて、お姉ちゃんは保育園へ預けるしかなかったです。
(まだ幼稚園の年齢でもなかった)
そしてそれには、仕事(就労)がないと申し込みできなかった。
仕事始めてお姉ちゃん保育園行けるのはいいけど、今度は療育以外の日も仕事行かないといけないので、必然的に下の子も保育園へ…という流れです😅