長女は順調に成長していたが、次女に脳梁欠損と眼の問題が見つかり、将来に不安を感じている。育児の報われる面がないことも悩みの一つで、夫の考えもわからず不安を感じている。
とりとめもなく呟かせてください。
4歳になる長女と、
4ヶ月になる次女、2人の娘がいます。
長女はなーんの問題もなく、
これまで成長してきました。
結婚して、妊娠して、
出産して家を建てて、
順風満帆とは、このことだろうと
思っていました。
計画通り、4学年差の5月に出産に
なるように2人目を妊娠して、
生後3ヶ月を過ぎても
視線が合わない、笑わない、
なにかおかしい、と思い、
紹介状を書いてもらって
子供専門の病院にかかりました。
結果、脳梁欠損に加え、
脳の右側に欠損があるとのことでした。
さらに、脳に関連しているのかは
まだ不明ですが、眼も
定期的に眼科フォローして
もらうことになりました。
わたしはもともとせっかちな
性格で、先が見えない今が
ものすごく辛いです。
次女にどんな障害が出るのか、
視力はあるのか、
どんな人生を送るのか、
なぜ、私の子なのか、
将来、私たちが先に死んだら、
長女に迷惑をかけるかもしれない、
など、ふとしたときに
考えが止まらなくなり、
不安に襲われます。
見返り、といってはなんですが、
育児が大変でも、
ニコッと笑ってくれたり、
成長が見られたときに
報われるというか、
頑張れる気力になる、と、
思ってきたのですが、
次女にはそれがありません。
もちろん、可愛くて可愛くて
仕方ないのですが、また、
なぜうちの子…と、
無限ループです。
夫はマイペースで、
育児参加はしてくれますが、
どう思っているのか、
余計なことを言わないようにしているようで
イマイチわかりません。
支離滅裂ですみません。
きついコメントはお控えください。
- ちょろちゃん(3歳0ヶ月, 6歳)
コメント
ちっち
病気はちがいますが、私は精神疾患を患って、小さい頃思い描いていた理想の人生とガラッと変わった日々を過ごしています…
思わず、自分と重ね合わせて拝読しました。
理想を思い出して、全然違う今を嘆くことはあります。
しかし今を生きていくしかないです。
私は発症から12年、初診から7年経ちました。時の経過とともに今も悪くないと思う時もありますよ。
先のわからない不安ばかりに囚われず、今を生きて欲しいです。
抽象的ですみません。伝わったら嬉しいです。
たまここ
私も一緒です。
上の子は何もありませんが、2人目は片目が見えていませんでした。今4ヶ月で判明しました。
私もこれからの人生がどうなるのか、私達の子どもがなぜという気持ちになりました。
何も解決になりませんが、一緒だなと思ったのでコメントさせてもらいました。
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ちょろちゃん
コメントありがとうございます！
4ヶ月、同じですね😭
うちは、いまだに
視線も合わず、
笑ったことも、
ハンドリガードも
したことがありません。
もちろん、首座りも、
寝返りもまだで、
自分の子に対して
最低で言い方もよくないですが
いつまでも新生児かのようです😭
ミルクをよく飲んで、
よく寝て、体重は
しっかり増えてくれて
いることが救いです。
デリケートな
質問ですみませんが、
見えていないことは
どうやってわかりましたか？？- 9月24日
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たまここ
心配になりますよね。
何か１つでも成長していると嬉しいですよね。
2ヶ月くらいで目脂がひどく、眼科を受診しました。その際に斜視が気になると言われましたが、きちんと検査することができず、1ヶ月後になりました。そこで、片目が見えていない病気だと分かり、大学病院を紹介され、詳しく検査になりました。
やはり片目は見えてないようです。目は筋肉が繋がっていて、見えなくても反対の目に合わせて動いていたようです。- 9月24日
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ちょろちゃん
詳しくありがとうございます。
うちも、目脂は多いです😭
うちも、こども専門の
総合病院の眼科にもかかっています。
視力は、6歳くらいまでに
完成するから、
現時点では見えてるかどうか
一概には言えない、とだけいわれていて
定期的に通院し、
目が見えてるかどうかの
検査はまだしてもらえて
いません。
検査は脳波検査？とかで
わかりましたか？
もう片目は見えていると
思うのですが、
その場合、追視や、笑ったりは
するのですか？
何個も聞いてしまい
すみません。
1人目と比べて音への反応が
異常に過敏で驚くので
わたしは、この子は
目が見えていないんじゃないか
と、思い接しています。
せっかちな性格なので
早く知りたいです😭- 9月24日
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たまここ
検査は目に点眼薬をして、瞳孔を開かせて、機械を使ってみていました。
子供は暴れるので、タオルで巻かれて抑えられます💦かなり泣いていましたが、その検査のおかげで判明することができました。
片目は見えてるので、追視はしますよ👶ただ、顔を見て笑うことはありません。視線が定まらないからです。
あやせば笑ってくれますよ。
目が見えているかどうかは片目を隠してあげると分かりやすいです。見えている方を隠すとうちの子はかなり嫌がります💦全く見えてないと、泣く子もいるそうです。- 9月24日
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ちょろちゃん
またまた詳しくありがとうございます😊
うちは、眼振（黒目の震え）が
気になっていて、
眼科を受診するようになった
のですが、瞳孔を開く
目薬されました。
緑内障疑いだったようです。
うちは、追視しないので、
やはり見えてないのかな〜😔
あやしても笑わないので😭
目を隠してもあまり、
反応もありません😔
モロー反射だと思っていた動きが
てんかんの発作の動きと
似ていたためいろいろ調べたら
当てはまることが多く、
脳波を調べて、
それに似た波形がみられたので
いま、そのための内服を
しています。
それもあり、表情も乏しいのか、
今度MRIをとるのですが、
それまで、先生は特になにも
おっしゃらないし、
素人にはなんとも難しいです😭
本当に、ありがとうございました😊- 9月24日
ちょろちゃん
ありがとうございます！
欲しかった言葉そのものです！
今を生きたいと思っているのですが、
今しかない可愛い時期を
悲しんでいてはもったいないと
思うのですが、ふとしたときに
涙が出てきます😭
時が経てば、あの時は…
なんて、昔話になるのだろうと
わかってはいます。
10年単位で経験を
してきた方のお話が聞けて
とても光栄です！
今も悪くない、
そう思える日が来ることを
楽しみに。
コメントありがとうございます😊
ちっち
応援しています！