次男の目の疾患が深刻で手術が途中で断念。原因不明で悩み、自責の念や不安がある。友人には話せず、苦しんでいる。

そうくんママ

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  そうくんママ

  うちの子の疾患とはレベルが違うのかもしれないですが、、
  私はこども病院に最初に行ったので、そこでみた光景、、
  かなりショックでした、、
  たくさん管をつけていたり、酸素ボンベみたいなのをつけてたりベッド型車椅子だったり、。
  その子たちは、命と隣り合わせ、、
  その子たちには、失礼ですが
  それと比べたら命はあるんだもん！こんな悩みちっぽけだ！と前向きになれました。
  
  今では、周りに隠さず言えるまでになりましたよ。

  • 9月3日
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  そうくんママ

  つらいけど、、
  息子さんのためにも、良い治療ができる病院を探してあげてください！

  • 9月3日
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  はじめてのママリ🔰

  確かに小児科に入院していますが、あきらかに抗がん剤治療？ってお子さんがいらっしゃったり、人工呼吸器？的なのを付けて寝たきりだったり…
  みなさんそれぞれ抱えておられます。
  息子も多分命に関わる事ではないと思われます。
  ただ目が見えないだけ。
  静岡の羅先生調べました
  ありがとうございます

  • 9月4日
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  そうくんママ

  うちの子の疾患は、手術はないと言われていましたが→見やすい方に向き癖できるから、その首を治す手術
  先日、羅先生に手術もあることはあると言われました。多分、まだ臨床中なのか詳しくは教えてくれなかったですが、、
  
  見えないとなると、その治療って難しいのかもしれないですが、医療の発達を願うしかないという親としてはツライですが、お子さんにとっては産まれたときからその世界を知らないので事故などでその世界を失うよりは前向きになれるのかなと思います。
  
  パラリンピックなんかみると、この精神力や努力は健常者よりほんとに素晴らしいと思いますし、うちの子もそうですが眼に疾患あると
  不思議と耳がすごく敏感になります。
  そこを生かしてあげれるといいですね！
  
  命があるだけ、命と隣り合わせでないだけ、幸せと思える日が来ることを願ってます。
  
  人ごとみたいで、すみません💦

  • 9月4日

ふじこ

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  はじめてのママリ🔰

  温かいお言葉ありがとうございます😌

  • 9月4日

りんか

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  はじめてのママリ🔰

  すみません、義眼ってどんな感じですか？(質問仕方が悪くて気を悪くされたらすみません
  ほんと産まれてこなければ、こんな病気にならなかったのかなぁって思ってしまいます

  • 9月3日
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  りんか

  全然大丈夫です！
  あまり知られていない病気なのでたくさんの方に知ってもらいたいです。
  
  眼球摘出したので人工的に作ってもらった眼球です！
  
  本当に今こうして生きていてくれるだけでいいんです！

  • 9月3日
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  はじめてのママリ🔰

  元気で笑って過ごせておられるんですよね？？😌

  • 9月4日

あき

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  はじめてのママリ🔰

  ほんとに、我が子の事となると身を裂く思いですよね

  • 9月4日

たまここ

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます！
  うちも大学病院通ってます
  将来どうなっていくのか考えたら、暗い気持ちになるし眠れなくなります。
  でも子どもの前で暗い顔してるわけにはいかないですもんね
  
  お子さん何歳ですか？？
  
  分かります！私も3人ほしいなーって思ってしまい、でも次男の事が発覚してこれから成長するにつれてもっと大変なのかなあと思うと…

  • 11月2日
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  たまここ

  将来のことを考えたらやはり不安ですね💦見た目にも見えない左目が小さく、内斜視にもなりやすいので、周りからどう思われるんだろうと考えたら、これからどうしてあげたらいいんだろうと考えています。
  でも家族の前では明るく頑張っています！
  
  長男はもうすぐ5歳、次男は5ヶ月です。
  
  次の子にも同じような疾患、もしくは別の障害があった時に再度受け止められるか、、、悩みますよね。絶対に健康！とはいかないんだなと今回考えました。年齢的にもリスクを考えると、早く決断しないとなと思っています💦
  
  旦那さんは3人目賛成ですか？

  • 11月2日
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  はじめてのママリ🔰

  前向きに明るく頑張っておられるのですね☺️
  ほんとに…
  長男の時には出産直前に私の身体に影響が出て、母乳中止で治療しましたが、後遺症があります。
  次男は先天的な目は疾患。
  もし3人目も…と考えると次はもっともっと恐ろしいことになるのではないか…私は妊娠出産してはいけないのか…
  と考えてしまいます。
  元々何となく子どもは2人。夫婦の年齢や経済面です。
  と話していました。
  なのになぜが次男出産後すぐ、もう妊婦さんにならないのかと思うと寂しかったり、新生児グッズが捨てれなかったり、もう１回妊娠したいな、出産したいな…と私が勝手に思っていたところ、次男の病気が発覚しました。
  発覚したのが、今年の夏なのです。
  なので私が勝手に１人でもう1人ほしいなーって思ってただけなので夫は何も知りません😅
  まさか私がもう１人欲しいと思ってるなんて、全く想像もしてないと思います😅
  自分でももう１人欲しいって、何で考えたのか不思議です

  • 11月3日
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  たまここ

  周りがサポートしてくれるので、明るく頑張れている気がします☺️私の元に生まれて来たのも、選んで来てくれたのかな。
  
  上のお子さんにも後遺症があるのですね💦それは心配ですよね、、、
  妊娠出産していけないことは絶対ないです！2人ともはじめてのママリさんがお母さんで幸せだと思いますよ😊💕
  
  年齢、経済面不安ですよね、、、とてもよく分かります。2人と3人では全然違うと聞きますし😭
  とても、とても、とても分かります😭😭今は妊婦さんを見ると羨ましいなと思います。新生児の服も綺麗に洗濯して、しまっています。
  主人も初めは3人欲しがっていましたが、2人目の疾患が見つかり、2人でいいかという話し合いになりました。でも未だに私が諦めきれてないことを、知らないです😅
  
  きっとはじめてのママリさんもふっと欲しいなと思ったのですね！何人生んで、育てても可愛いですよね👶もちろんこれからのことを考えていかないといけないので、可愛いだけでは終われないけど、やっぱり3人目考えてしまいますね💦

  • 11月3日
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  はじめてのママリ🔰

  ネット環境が悪いとこにいて返信すみません😣
  とても分かっていただけて嬉しいです！
  経済面も、次男が片目が見えないことで人よりお金がかかるでしょうし(普通に考えれば当たり前ですよね、病院行ってる回数も長男の倍以上なので😞)
  次男が通院してる時、他の兄弟の世話どうするとか…(病院が遠方なので経過観察の診察でも1日がかり)
  今でもいっぱいいっぱいなのに、もう１人欲しいなんて、私の親とかもどう思うのかなぁとか…
  でも、なぜか日に日に3人目欲しいという思いが強くなってる気がします。
  あくまで私の１人の胸のうちですが(笑)
  あと後遺症は私です、妊娠出産の身体への負担が原因で出産直前に病気になってしまい、妊娠中で治療が遅れたのと、出産したら不眠不休😅だったから完治出来なかったのです😫
  長男は元気で、次男の時にもまた私が病気になるかと思いましたが、私は大丈夫でしたが次男が目に異常があったのです。
  それならまた私が病気になって、次男が異常なく産まれてくれたら良かったのに、と思いました。
  
  たまここさんの優しいお言葉、泣けました。
  ありがとうございます！
  うじうじしてたらそれこそ嫌われちゃうかも知れないし、よく笑ってるお母さんの方が、子どもたちは嬉しいですよね☺️

  • 11月4日
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  たまここ

  とんでもないです！大丈夫ですよ🙆‍♀️✨✨
  
  経済面気になります😥息子は手術しても良くならないのですが、もし斜視が酷ければ、眼球を真ん中にする手術はできるそうなので💦そうなるお金もかかるし、、、
  すごくよく分かります。うちも遠方なので、半日はかかります💦１回目は1日かかりました。
  3人目産んだら、必ずある眼の定期検診に子連れでくるのって大変だよな、、、と思いながら、3人目欲しい気持ちが消えないんですよね😂笑
  同じく私の中だけなんですけど😂笑
  実家はこれ以上次の子に何かあったら、子育てが大変と反対です。義実家は、3人目ウェルカムな感じですが、、、
  はじめてのママリさんはどうですか？
  
  お母さんが後遺症なのですね💦失礼しました💦今はお身体大丈夫ですか？
  私も、我が子に疾患が出るだなんて夢にも思いませんでした。お母さんのお気持ち、痛いほど良く、分かります。
  
  子どもの前では弱音を吐かず頑張りたいな！と😭友人にもなかなかここまで深く言えないので、まず、友人は知りませんし、ここで吐き出せて聞いてもらえて、本当嬉しいです😊こちらこそありがとうございます😊😊

  • 11月5日
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  はじめてのママリ🔰

  友だちにはなかなか言えないですよね。
  ちょっと内容がダークすぎて、向こうも何て言ったらいいか分からない、困らせるだろうなぁと思うと言いにくいです。
  なので私もたまここさんとお話できて本当に嬉しく、助けられてます。ありがとうございます！
  うちも目が見えるようにするための手術ではないのですが、目の奥が炎症起こすみたいで、その度に入院手術になるんです。
  長男はこれからお世話しやすくなってくるでしょうが、それでも親が１人付き添い入院したら、家の中の事が大変ですもんね。夫も仕事調節したり…。
  それなのに子どももう１人作ってやっていけるの？とそりゃ言わるだろうなぁ(泣)
  そんなわけて、ほんとに私が勝手に3人欲しいと思ってるだけで言えずにいます😅

  • 11月6日
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  たまここ

  聞かれたら隠さず答えますが、誰からも聞かれたことありません😂目の大きさがすごく違うし、斜視がきついためわかりやすいと思うのですが😂でもダークすぎて、反応に困るだろうし、みんな気づいても言わないのかなーと思ってます。
  
  目は繊細なんですね💦入院、手術はこれまで何回くらいおこなってるのですか？
  上の子が成長してくれると色々ありがたいですよね！わかります！
  祖父母が車でちょっとのところに住んでるため、私も通院の時など、上の子のことを頼れる時は頼ります。
  夫は仕事調節が出来にくい職場なので、祖父母を頼りにしてるのに、3人目きついかな〜
  同じような悩みですよね😂
  
  今日友達の赤ちゃんにお祝いに会いに行ったのですが、やっぱり可愛かったです😍😍欲しいなというきもちがふつふつと。。。😂

  • 11月7日
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  はじめてのママリ🔰

  入院手術3回してます。でもいつまた再手術になるか分からない、と言われてます。
  で、下の子の入院付き添いなると、上の子が一時保育行かせるのですが、すぐ病気もらってきて、退院してきた下の子にうつり、再手術が延期になったり…悪循環すぎます😱
  さらに面倒見てくれてた私の父にも風邪がうつり、大変でした。
  今でもこんな状態でカツカツなのにねー、どうして赤ちゃん産みたいって思ってしまうのでしょー(泣)

  • 11月7日
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  たまここ

  もう３回もされてるんですね。すごく頑張り屋な次男くんですね！再手術不安ですね💦
  私の息子は手術は出来ませんが、疾患の影響でいつ白内障や緑内障になるか分からないので、気をつけてます😭
  
  本当ですね。子どもはすぐ病気もらってきてうつしあうから悪循環ですよね😥でも連れて行くわけにはいかないし。。。祖父母には助けられますね。
  
  なんでなのかわかりませんよね😂お金とか年齢とか、疾患があるとか不安要素多いのに😂😂

  • 11月9日