口唇口蓋裂の子供についての質問です。哺乳瓶や発語に関することを知りたいです。交換頻度や発語の様子について教えてください。
口唇口蓋裂のお子さんがいる方❗️
聞きたいことが3つあります‼️
1️⃣哺乳瓶は専用のものですか？
また、逆流防止弁はつけていましたか？
つけていた場合、卒乳までずっとつけていましたか❓
どこかの文献で、吸う力が発語に影響するから普通の哺乳瓶に移行してくださいって書いてあって、うちの子は専用の哺乳瓶でハミハミ噛んで飲むことしか知らず、普通の哺乳瓶なんてとてもとても💦
2️⃣お口にテープとホッツ床をしていた場合、1日何回交換していましたか❓
3️⃣話せる年齢になっている場合、発語の様子はどうですか❓
たくさんすみません、どうか回答をお願い致します🥺
周りに同じ境遇の方がいなくて孤独でツライです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
RKK
2番目の子が口蓋裂です。
口唇ではないのですが
1️⃣はピジョンの専用のを使ってました！
逆流防止弁はつけてました！
病院には10ヶ月の時に哺乳瓶卒業してね！って言われたので卒業し
今はコップでフォロミを飲ませています。
口蓋裂なので吸うことは出来ませんので
普通の哺乳瓶も無理ですし
ストローも使えません！
3⃣はまだ全然話せないのですが
まんましか言えません。
先生にはパパは言えないからねって言われてます。
来月末に手術がありますがその後に病院に言語教室？みたいな科があるのでそこに通うようです。
はじめてのママリ🔰
①卒乳までずっと逆流弁つけてました。外してみたこともありましたが、飲むのに時間がかかりすぎて可哀想になったので付けてました
③8ヶ月頃からまんま、まま
と言うようになりました！
それからは殆ど発語が増えずでしたが、1歳1ヶ月で口蓋裂の手術をしたらすぐにパ行と濁音が言えるようになり、パパ連発してます。言語の先生からは3歳までに追いつくから心配しないでと言われてます！
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はじめてのママリ🔰
やはり飲む時間がかかりすぎてかわいそうになってきて諦めちゃいますよね💦
そうなんですね、手術ってすごいなぁ🥲楽しみです。
回答くださりありがとうございます😊- 8月23日
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はじめてのママリ🔰
可哀想ですよね😭
少しでも吸う力つけた方が、とも思いましたが😭😭😭
でも手術後すぐにストローも飲めるようになったので焦らなくても良かったと思います✊
これからどんどん良くなる一方です❤️楽しみなことが沢山待っています✊お互い頑張りましょうね✨- 8月23日
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はじめてのママリ🔰
ストローも使えるんですね😭
頑張りましょう！- 8月24日
はじめてのママリ🔰
来月末手術予定の口蓋裂の娘がいます。
1️⃣ピジョンを使ってました！逆流防止弁つけてました😊離乳食中期頃から私も吸う力のことか何かを見て、ビーンスタークのがいいと口コミ？か何かで書いてあるのを見て変えましたがよく飲めなかったので穴に切り込みを入れて飲ませました😊口蓋裂がありますが今はストローも少し飲めます😄
3️⃣やはり上の子達に比べると遅くはっきりは話せません。パパは言えないので、パパにもママにもマーマー！って言ってます😊
口蓋裂がある子はない子に比べて半年は発語等が遅れるのが普通だから気にしないで！とリハビリの先生に言われてます😊ただ、話せなくてもいろんな言葉を覚えさせておくと術後に一気に話せるようになるから単語(りんご、足、ワンワン等)を絵本なんかでワンワンはどれ？とかで覚えさせるように言われてます😅
私も誰に相談できるわけもなく、自分で調べまくってます💦アメブロに口唇口蓋裂のお子さんのことを書かれてる方が結構いらっしゃるので、手術の事などすごく参考になりますよ！よかったら一度見てみて下さい😊
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はじめてのママリ🔰
穴に切れ込み！なるほど！
パパもママもマーマーは、なんだかかわいいですね☺️
私もたくさん絵本を読んであげたりして、発語に備えますっ
アメブロ早速みてみます！ありがとうございます😊- 8月24日
ママリ
哺乳瓶はピジョンのレギュラーを使っていて、卒乳まで弁は付けていました！
他の哺乳瓶で試したこともありましたが、ほとんど飲めてなかったです💦
うちはNUMという、口蓋裂の所と鼻の高さを出す物が一体型になった物を付けていましたが、ミルクや離乳食、お風呂の時は付けていなかったので、こまめに外して洗っていました。
発語は順調です👄
言語の先生にもたまに診てもらっていますが、よくしゃべったり歌ったりできているので、今の所は問題なしです🙂
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はじめてのママリ🔰
皆さん普通の哺乳瓶はチャレンジしてますが、やはり難しそうですね💦
こまめに洗うのも大変でしたよね😌
発語が順調でよかったです！歌も歌うんですね、うちの子も楽しみです☺️
ありがとうございます♪- 8月24日
アクア🔰
1️⃣哺乳瓶めっっっちゃくちゃ試しました！はじめてのママリさんとおそらく同じ文献読んで、最終的に普通の哺乳瓶でした。
・ピジョンのPはうちの子5分で飲んだので楽すぎると判断。
・チュチュの口蓋裂用が20分くらいでしたが劣化が早すぎ。
・ちなみにピジョンPの逆流防止弁なしは、チュチュより出にくいのでそれだったらチュチュか普通のがいいと思いました。
・普通の哺乳瓶は、いろんなメーカーのものにクロスの切り込み入れたり試して、最終的にNUKのプレミアムチョイスがうちの子には合ってました！
丸穴で、傾けるだけである程度出るんですよ（笑）
舌と顎を使って飲むタイプです。
そしてしんどそうな時はニップルの腹が柔らかいのでちょっとアシストできます。
訓練用にM穴と、急いでる用にL穴使い分けて、最初に声掛けたら器用に飲み分けてくれてました☺️
スリムタイプはチュチュもピジョンも互換性あり
広口タイプはピジョン、チュチュ、プレミアムチョイス互換性ありです◎
ご参考になれば嬉しいです☺️
3️⃣術後半年、15単語くらいですが最近「パンダ」のパ言えてる！？って時があります！インスタで繋がってる3才の元口唇口蓋裂ちゃんが普通にペラペラなので楽観的に見守ってます♬
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はじめてのママリ🔰
わー、とても参考になるお話、ありがとうございます😭
手探りですが、真似してみようと思います！！- 9月6日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに、互換性っていうのは乳首部分と哺乳瓶本体の部分が一致するってことですかね？
ピジョンP使っているのですが、つまりチュチュのやつと組み合わせることができるってことでしょうか？- 9月6日
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アクア🔰
互換性、そうです！
わざわざ哺乳瓶買い足さなくても乳首一致するって意味です！
お子さんでそれぞれかもしれませんが、ご参考になれば幸いです🙇♀️- 9月7日
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はじめてのママリ🔰
わーい！嬉しい😆ありがとうございますっ！
- 9月7日
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はじめてのママリ🔰
アクア🔰さんに報告ですっ
アクアさんに哺乳瓶の互換性を教えていただき、すぐにチュチュの可愛い哺乳瓶を見つけて買いました✨
直母できないなら、せめて可愛い哺乳瓶で飲ませたかったな…なんて悲しい気持ちでいたので、今、可愛い哺乳瓶であげられていることにとても幸せを感じています。
授乳の時間が一気に楽しいものになりました。
深夜ですが、感謝を言いたくてまた書き込みさせていただきました。
本当にありがとうございます😊- 9月10日
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アクア🔰
ご報告ありがとうございます！
こちらまで幸せな気持ちになってしまいました😍
授乳時間って一日のうちかなりの時間を占めますし、お母さんの気分を上げるの大事ですよね🌟
お役に立てて嬉しいです！
子育て楽しんで下さい😆💕- 9月10日
はじめてのママリ🔰
ピジョン、一緒です☺️やっぱり上手に吸えないですよね💦
パパは練習しないと言えないって私も言われました😢
回答してくださりありがとうございます！
お互い頑張りましょうね！
RKK
吸えないですね😭
うちの子は1ヶ月過ぎてから自分で見つけて病院って感じだったので
それまでは普通の哺乳瓶を使ってました！
その中でもNUKの哺乳瓶は30~40分かかるけど飲めてました！
私も同じ境遇の人が周りにいなくて
頼れる人もいなくて
めちゃめちゃ孤独でした。
最近ようやく前向きに慣れたとこです😔
頑張りましょうね！！
はじめてのママリ🔰
えっ普通の哺乳瓶で頑張ってたんですね！すごーい！😳
頑張りましょう！