尿道下裂手術についての情報を探しています。愛知県大府市のあいち小児保健医療総合センターで手術を受けた方の経験を知りたいです。
産まれてすぐ息子が尿道下裂と診断されました。
将来を考えると手術が必要との事で、いずれは手術をと考えています。
とても難しい手術らしく、地方に住んでいる私達家族は遠方の腕のいいお医者さんを探すことになりそうです。
そこで今候補として考えているのが、愛知県大府市のあいち小児保健医療総合センターです。
こちらで尿道下裂の手術をしたお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか？
入院期間や何歳ごろ手術をしたか、手術の経過など教えていただきたいです。
また、尿道下裂で遠方の病院にかかっていた方がいらっしゃいましたら、大変だった点やアドバイスなど何かいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
- メタモン
コメント
ひよっこ
手術した、する予定ではないのですが、尿道下裂で経過観察中の2歳10ヶ月の息子がいます👦名古屋第一日赤で極低体重出生で出産したのですが、近場でちゃんと見てもらえるのはあいち小児保健医療総合センターぐらいしかないと紹介してもらい、現在は年に一回受診して様子を見ています。
質問に合う投稿でなくすいませんm(__)mなかなか同じ症状の子の話を聞かないので思わず投稿してしまいました。
ゆかし👨👧👧
我が長男、あいち小児で尿道下裂の手術しました。
二回やって、１回目は3歳、２回目は4歳のときです。
小児と病院名にあるだけあって、子供に過ごしやすいように工夫されていると思います。(コロナ前なので変わっているかもしれませんが😓)ただ、看護師さんは人によってはサバサバしてて、好感もてない方も私は一人いました。
２回目の手術は、再手術で、１回目後に息子がおしっこしてる姿をみたら、おしっこの線が二本線だったので、気になって主治医に聞いたら、一年たったら再手術しようかとのことで、２回やりました。
１回目は１０日ほど、２回目は二泊三日の入院でした。
経過は今のところかなり順調です💪
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メタモン
手術や病院の事などいろいろと教えていただきありがとうございます🙏✨
最初から手術になる事は決まってて、年齢が3歳になるのを待って手術したんでしょうか？✨
それとも経過観察をしてて、手術をやっぱりした方がいいとなったのが3歳のタイミングだったのですか？
うちはまだ産まれて間もないですが、手術はした方がいいと最初から言われるくらいの状態なので…😂
あと、一回目は10日間ほどの入院って事ですが、カテーテルは抜いてからの退院になりましたか？
質問ばかりですいません😂
なかなかホームページを見てもそこまでは書いていないので😂人にもよると思うのですが💦
病院の環境も大事ですよね✨
看護師さん優しい方たちだといいなぁ😂
なるほど！おしっこの線が２本線になるのは再手術になるんですね！
無事に成功して経過順調で本当良かったですね🥺✨
この先もゆかしさんのお子さんが順調な経過をたどること祈ってます☺️✨- 8月28日
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ゆかし👨👧👧
うちも産まれてすぐに、これは手術しないとね。って言われました。
初めは別の病院にお願いしていたんですが、手術直前に一家そろって、インフルになり(笑)すぐに治った主人が色々調べてくれて、あいち小児がいいって！と言ってきて、二人で話し合い、転院を決めました。3歳は遅めだと聞きました。だいたい2歳ぐらいでやるのかな？ハッキリとわかりませんが、我が家は遅めと言われたのは覚えてます😂
退院は、カテーテルぬいてからです。確か手術してから二日ぐらいたって、排泄状況見て抜いて、それから５日ほどは様子見ながらって感じで、やっと退院したって流れだったかと。。😖- 8月28日
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メタモン
そうなんですね！
手術をする年齢の事、カテーテルの事心配の種だったので、細かく教えていただき助かりました！！😭
いろいろと調べてたらカテーテル入れたままの退院になる病院もあると知り、不安だったので、できれば抜いてから退院をする腕のいいお医者さんの所がいいなぁと思っていたんです💦
ゆかしさんが細かく教えて下さったおかげでイメージがついて、あいち小児がやっぱりいいなぁと思えました☺️💓
貴重な体験談を聞かせていただきありがとうございました🥰- 8月29日
ゆぴ
はじめまして！
7ヶ月の息子がいるママです😌
2月上旬に出産、低出生体重児のためNICUに2月末まで入院してました。
退院間近に尿道下裂と診断され、4月にあいち小児保健医療総合センターで初診。
先日2回目の診察を受けて1月下旬に手術することになりました💦
難しいお話だったので大体のニュアンスになりますが…
・1回目の診察
→尿道下裂にも 低度、中度、高度 とあり、低度なら経過観察でも良さそう。
息子は当時で中度〜高度なので手術必須。
ある程度の大きさがないと手術が出来ないので、次回の診察でホルモン注射(だったかな？)の治療もするかどうか決めたい。
・2回目の診察
→サイズ的に問題ないので注射治療はしないことに。
早ければ年内に手術出来そうでしたが、旦那が年末は繁忙期で仕事の休み希望を出すのが難しいため来年にしました。
年明けに手術前検査(手術日の2週間前)、手術前日から入院、退院の目処は手術日から2週間程度の予定です。
少し入院期間が延びても、1歳の誕生日前には退院出来そうかな？というのが現在の状況です😥
主治医の先生はとても丁寧で優しそうな方でした😊
今の状態や手術の流れ、術後に再発した場合のこと、15歳くらいまで定期的に経過を見てもらえること、などしっかり説明してもらえましたよ😌
あとはデリケートな部分になるので、なるべく記憶に残らないうちに治してあげたいと仰ってくれました！
私も隣県ですが高速道路で1時間半ほどかけて通っているので、また手術が終わったら入院中のことなど色々とアドバイス出来ると思います🥲
月齢も近そうで、同じ症状の子って中々居ないので投稿させてもらいました🥲
解決済みだったらすみません💦
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メタモン
はじめまして！
すごく詳しく教えていただきありがとうございます！✨
初診でかかってからの流れが分かり、すごく参考になりました😭✨
あいち小児ではそんなに早い時期から手術することが可能なんですか！😳
15歳くらいまで経過もずっと診ていただけるとは…✨
安心できますね😭✨
息子は7月に産まれたばかりで、尿道下裂と診断されてから地元の大きな病院で一度診ていただいたんですが、そこでは手術実績が多くはなく、手術時期も2歳〜3歳と言われ、遠方の手術実績の多い病院へ転院される方もいるというお話をお医者さんから聞き悩んでいたんです。
遠方となると細かな病院情報がなかなか得られず、でも車で6時間ほどかかるので、確かな情報で不安を取り除いてから転院希望を出したくて。。
ゆぴさんに細かく教えていたらだけたおかげで、不安要素が無くなり安心して決断できそうです😌✨
次回の診察が生後半年の時期で2月にあるので、その時にあいち小児に転院希望を出そうと思います☺️✨
息子は中度なので手術は必須ですが、あいち小児にかかるまで何度もゆぴさんの投稿を読んで参考にさせていただきながら、心の準備をしていきたいと思います😌✨
ありがとうございました☺️
ゆぴさんの息子さんが無事に手術を終えられる事、祈っています😌✨
またよろしければ入院中の事などいろいろ教えていただきたいです🙇♀️- 9月18日
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ゆぴ
参考になれば幸いです😌
遠方だと情報少ない中で転院するのは迷いますよね😥
私も診断されてから県内の病院も調べて1ヶ月健診の時に主治医に聞いて確認してもらいましたが、やっぱり実績がなくあいち小児への通院が決まりました。
息子が産まれた病院の主治医からは1歳〜2歳くらいでの手術が多いと聞いていたので、こんなに早く手術が決まるとは思ってなかったです😅💦
再発する可能性も０ではないので、長い期間診てもらえると説明してもらえて安心しました😌
ちなみに1回目は土曜日だったので予約時間から1時間ほど待ち、休日&長期休暇中だと待ち時間があるので診察の際に「生後半年過ぎくらいにもう1回診たいんだけど、夏休み中は子ども多いから9月のこの辺はどう？」と提案してもらえました！
なので2回目は平日で予約時間より早く到着しましたが、受付が終わってからすぐ診てもらえましたよ😊
ありがとうございます😊
メタモンさんの息子さんの次の診察が2月なら、ちょうどうちの息子が手術終えてる頃だと思うのでまたコメントさせてもらいますね☺️
不安だらけですがお互い頑張りましょうね💪- 9月19日
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メタモン
やっぱり尿道下裂をちゃんと診てもらえる病院って少ないんですね💦
手術は主治医の腕に大きく左右されるみたいですし、実績のある病院でやっぱり診てほしいですもんね😊✨
そうなんですね！✨
我が家も待ち時間少ないなら平日に行きたい所ですが、遠方すぎるのと上の子の幼稚園などで土曜日か長期休暇になってしまうかなぁと思ってます😂
教えていただいてありがとうございます☺️💓
不安はありますが、お互い頑張りましょうね😌✨
またよろしくお願いします🙏✨- 9月26日
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ゆぴ
お久しぶりです😌
先日無事手術が終わり、現在入院中です。
もうすぐ診察ですかね？
もしまた質問があれば、色々詳しくお話し出来ると思います😊
見てるか分かりませんが、いつでもお返事お待ちしてますね😌- 1月22日
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メタモン
お久しぶりです😊
無事に手術終わられたんですねー😭✨
ほっと一安心ですね😭✨
お疲れ様でした😌
もう今は退院された頃ですか？😌
聞きたい事、沢山ありますー🤣笑
入院生活で大変な事はどんな事がありましたか？
これは持って行った方がいい、しておいた方がいいなど何かあったら教えていただけたら嬉しいです🥺💦
添い乳はさすがに入院前に卒業しておかないと、病院のベッドではできないですかね？💦
うちは先日かかりつけの病院で診察があったので、紹介状を書いてもらい、3月にあいち小児へ行くことになりました☺️
たくさん情報をいただけていたので、安心して転院希望を出せました😌
ありがとうございました☺️✨- 2月5日
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ゆぴ
お返事遅れました〜😭💦
きっともう受診されてますね🥲
1月末に退院して、現在まで何事もなく順調です😊
大変だったことは沢山あります😂
1番は息子がストレスを溜めてしまって、段々元気がなくなったことですかね💦
なので予定より5日ほど早く、尿道カテーテル付きでしたが退院させてもらいました💦
あとは最初は大部屋だったので他のお子さんが泣くとみんな共鳴して泣いてたり😅💦
夜も3時間おきとかでおむつ替えしてくれるので、ママはその度起きちゃうと思います😭
新生児期思い出しました🤣笑
持ち物はとにかくおむつは大量で大丈夫です！笑
マミーポコの大容量(86枚)持っていきましたが、1週間でほぼ無くなりました😅
あとは点滴外したら水分補給が必要になるので、ストローマグ等使い慣れてるものがあると楽かなぁと思います！
あとは保温出来る水筒ですかね🤔
家族控え室にポットがあるのでお湯を水筒に入れておくとママのご飯(味噌汁、スープ)やコーヒーなどお部屋で飲みやすいです🙆🏻♀️
添い乳は大丈夫だと思います〜！
【授乳中】とカーテンに付けてる方見かけました😊- 3月25日
yu-
もし、見てくださっていたらと思って投稿しました😀
今年の3月に息子が尿道下裂の手術をあいち小児でしました(о´∀`о)
入院期間は3/20-4/1です✨
手術日は23日です✨
病院の定休日が日、月曜日だったので、火曜日にしか手術できず。
金曜日に入院し、3日後に手術でしたが、
できれば前日入院したかったです💦
木曜日に手術するのであれば
確か火曜日からの入院だったと思います💡
金曜日からだったので、
その分入院期間が長かったです(>_<)
手術のとき息子は1歳２ヶ月でした😀
私は隣の県からだったので、
高速で1時間半ですので、
付き添い入院中一度も家には帰らず
兄弟の一人は実家の両親に見てもらってました💦
当時書いていたブログに
尿道下裂の手術ことを記していましたので、
こちらを見てくだされば手術経過が載っていますので、せひ参考になればなと思います(*´ω｀*)
https://plaza.rakuten.co.jp/hallobaby/
夜分遅くに失礼しました(>_<)
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メタモン
コメントいただきありがとうございます！！
結構前に下さっていたのに、返事が遅くなりすいません。。
ブログ読ませていただきました！
こんなに詳しく入院中の様子が分かるとは思っていなかったので、すごく助かりました！！
入院中の様子や持って行った方がいい物、いろいろ参考にさせていただきます🥺✨
ありがとうございます😭✨
その後、息子さんの経過はどうですか？
腫れは大丈夫でしたか？💦- 2月5日
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yu-
お返事ありがとうございます☺️
その後は腫れも引いて順調です😆✨
このまま順調であることを願って日々過ごしています🥺🙏
メタモンさんのお子さんはいつ頃手術予定でしょうか?💡- 2月5日
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メタモン
わぁ😭良かったです😭✨
少しの衝撃で腫れてしまうなんて、びっくりでしたね💦
このまま順調でありますように😌✨
うちは先日あいち小児へ転院する事が決まって、3月に初めて行くので、まだ手術日は未定です😌
皆さんと同じ様に一歳前後なら、今年の夏ぐらいなのかな？と予想しています🥺- 2月6日
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yu-
術後の入院中も気をつけていたのに
本当にその時はショックでショックで、、🥺💦
衝撃で縫ったところからおしっこが漏れてしまったらどうしようかと不安でしたが、その後も大丈夫そうなのでひと安心しております🥺✨
そうでしたか😣
来月転院なのですね！
もし何かお力になれることがありましたら、いつでも相談に乗りますので、
お気軽に質問してくださいね☺️- 2月6日
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メタモン
お久しぶりです😊
先日あいち小児へ行き、6月に手術することが決まりました！もう今からドキドキです…💦
改めてyu-さんのブログをまた読ませていただき、詳しい情報を知ることができ助かってます😭💓
yu-さんのお子さんはどの先生に手術していただいたのですか？
うちは吉野先生に手術していただくことになりそうです😊
あと、教えてください！
オムツとかは結構頻繁にかえるかんじですかね？🤔
どのくらい持っていきました？
あと、ブログで書かれている物以外に、持っていってよかった！これがあるとよかったなーなんて物は何かありますか？
教えていただけると嬉しいです✨- 3月15日
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yu-
お久しぶりです😌💓
６月ですか！まだまだようであっという間に来ちゃいますね😳💦
ブログを見てくださって
本当にありがとうございます☺️✨
私は久松先生に手術して頂きましたよ😄✨
吉野先生なんですね！
うちも最初は吉野先生にやってもらうはずだったのですが、
子どもが体調を崩してしまって手術が延期になり、急遽久松先生にやっていただきました❗
吉野先生、腕は確かだとお聞きしています😄👍
吉野先生に診察してもらったこともありますが、無駄がなく淡々と話をされ、いかにもベテランの雰囲気が漂いますよね😄✨笑
オムツですが、術後は管がついてくるので、頻繁に交換していました💡
私は余裕を持って４袋くらい持って行きましたが、
３袋ぐらいでも足りたかなと記憶しています🤔✨
おしっこの管の部分は小さなサイズのオムツでも良さそうでした💡
上手く説明が出来ませんが、
管の部分はSサイズ、
うんちの部分はMサイズのような感じです！
私はMサイズしか持って行かなかったので、同じサイズを使っていましたが😂
長くなってしまったので、
次に続き書きますね✏️✨- 3月15日
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yu-
持ち物ですが、こちらにもまとめた物がありますので、
画像付きですので、見やすいのかなと思います☺️
もしインスタ見れない場合は
こちらに書き直しますので、
お返事下さると幸いです！😆🙏
https://www.instagram.com/p/CamrIaVlIgj/?utm_medium=copy_link- 3月15日
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メタモン
そうだったんですね☺️
久松先生も吉野先生も腕はいいと、転院前の主治医の先生から聞きました✨
同じ病院でいい先生方が何名もいるのは心強いですね😌
確かに吉野先生、ベテランの雰囲気が漂ってました！🤭✨
絶対治しますからって言って下さって、いろんな感情が込み上げて診察中にうるうるきてしまいました😭
わぁ😭すごく詳しくありがとうございます😭✨
管の方は固定されてた方がいいから小さいサイズの方がいいってことですかね？？🤔
インスタのURLありがとうございます🥰
入力して見てみたのですが、見れませんでした😭💦
せっかく入力して下さったのにすみませんー💦- 3月21日
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yu-
とても頼もしいですよね！吉野先生いいと思います！☺️👍
おっしゃる通りで、管の方は小さなサイズでも大丈夫でした！😄✨
くるくる巻いちゃうので、
大きいともったいないなあと思ってしまって😂💦
インスタ駄目でしたか😣💦
わざわざ入力してくださったのに
すみません😣💦⤵️
ママリではコメントのコピーはできないんですね💦
お手数おかけしました😢- 3月21日
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yu-
もしこちらが読み込めれば、、😣💦
念のため載せときます😀✨- 3月21日
はじめてのママリ🔰
http://plaza.rakuten.co.jp/hallobaby/
メタモン
やっぱり診てくれる病院は少ないですよね。。
名古屋第一日赤も大きい病院ですけど、そこからの紹介であいち小児保健医療総合センターが上がるなら、やっぱりここにしようかなと参考になりました🥰
手術実績も多いですもんね✨
尿道下裂のお子さんをお持ちの方のお話をあまり聞くことが無く情報も少なかったので、教えていただき嬉しかったです✨
ひよっこさんの息子さんも順調な経過をたどりますように😊
ありがとうございました💓