小児てんかんのお子さんを持つママさんいますか？治療について話したいです。
小児てんかんのお子さんを持つママさんはいらっしゃいますか？
先週、痙攣を起こして救急車で運ばれ、本日脳波検査で小児てんかんと言われてショックですが、ショックをうけてもはじまらないので、これから治していこうとおもいます。
100%治るかわからないけど、100%治らないわけでもない、というおかしな説明をするドクターでしたが^^;大人になるまでに消失する、脳波が正常になると完治ということを知りました。
大人になるまで続くともうずっと持病ということになるようなので、それまでに希望をもち、治したいと思っています。
同じような境遇のママさんいましたら、お話したいです。よろしくお願いします。
- まどか(11歳)
コメント
ププ
うちの長男くん3歳の時に初めて発作起こして、てんかんと診断されてから6年生になるまで8年間お薬のんでました。お薬は飲まなくなりましたが、それから発作も起きてないし、脳波の検査でも問題でてないので、定期的に検査で病院に行くだけになりました。
お薬があったのが良かったのかな？
私的には発作おきないか、まだいつも気にしてますが…
私も最初は心配で不安で検索かけまくりました。
クスリを毎日飲ませるのも大変な、時期もくると思いますが、乗り越えられると思います。
一緒に頑張りましょー！！∩^ω^∩
よつば
長女が4歳で初めて朝目覚めるか目覚めないかって時に軽い発作を起こしました。5歳で大発作を起こし救急車で運ばれ、それから投薬治療を始めました。顔だけが痙攣する様な発作が年に数回出たり、何年かに1回大発作起きたりありながら、１１才の今も投薬治療中です。2年ぐらい何も起きず薬減らせるかなと思ってたら、去年発作起きてしまい、また投薬減らしたりする時期は延期になっていますが、気長に頑張るしかないですよね。脳波もてんかんの波が消える気配はないです。少し落ち着いてきたかなって感じです。
娘の場合睡眠中のみの発作なのですが、学校の宿泊学習などにも参加出来ているし、日常生活での心配は全くありません。てんかんにもそれぞれ症状に個人差あって、なかなか医師にもはっきり分からないから不安になりますが、お互い気長に頑張りましょう‼︎
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まどか
それはお辛いですね。
私の友人のいとこさんも小児てんかんだったようでしたが
今私の2つ下なので34歳ですが
８年投薬し、その後は落ち着き、今は薬を飲んでいません。
20歳までに治れば大丈夫だそうです！
まだ諦めないで下さいね！！私達親が諦めたら終わりです。
きっと治ります！
治ると信じましょう！
睡眠時間だけなら、生活に支障ないですよね。
入浴中が怖いですよね。
私は病名聞いた日は全く寝れませんでした^^;わかってくれる親友や両親に話して泣いてしまいました。
てんかんで死ぬことはないというか、入浴中溺れないようにとか、飲み忘れないようにとかぐるぐる頭を駆け巡って。
私がかわりたい。
なんで私じゃないんだろうって。悔しいです。わが子が苦しそうなのは、可哀想だし、辛いです。
お互い頑張りましょう！
11歳ならまだ9年あります！
希望を持ちましょう。
どんな絶望的なときでも、希望だけは捨てないで下さいね！！- 9月27日
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よつば
一応主治医からは、小児期だけで成長期が終われば発作が起きる事は無いと言われています。来年ぐらいから、薬の量を減らしていけるかな⁇ってところなので、中学卒業ぐらいには飲まなくて良くなると良いかな。
主治医の話によると、てんかんの波が消えなくても発作が起きなくなればオッケーとの事でした。
一生波が消えなくても発作が起きない人も沢山いるとの事でした。
波があるなしより、発作が起きなくなったかが、薬を減らしていく要因みたいです。
ちなみに、娘は薬の副作用は全くありません。
てんかんって診断されるとショックですが、信頼できる医師に色々相談して、安心して治療していけると良いですよね☆- 9月27日
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まどか
(;Д;)(;Д;)ありがとうございます。
ありがとうございます。
希望が持てました。
コメントいただいたみなさん≧ありがとうございます。- 9月28日
キュウタマ✩⋆*
うちは7歳になりましたが、5歳になる少し前に夜中に痙攣を起こしました。脳波の検査結果てんかんでした。不幸中の幸いで発作はその時の一回です。しかし脳波は特に変わっておらず最初が一時間も痙攣していたので、体への負担が大きかったらしく薬の服用を勧められましたが、副作用を聞いて怖くて断固拒否しました。うちの子も治るかは5分5分と言われています。また年明けに検査です。すこし変わっている事を願うばかりです。
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まどか
薬の副作用怖いですよね。
私も同じです。
私の場合、薬を飲むなら飲むで信頼できる医師にみてもらいたく
とりあえず無神経なことばかりいう今の病院は変えるつもりです。
MRI や脳波検査がここでしか出来ないときいて、受けましたが医師が上から目線の発言、びっくりしたのは
｢もう脳波が異常だから！てんかんなの！神経の偉い先生もそういってんの！俺なら薬物療法やるけどね｣
とタメ口の若いイケメンドクター。
キムタク風の見た目、口調はチャラ男。
なんなの、この人。
最新機械の機械ででたからデータが全てらしく、患者の話を聞いてない。
私は職種が歯科衛生士ですが
こんな医療人、有り得ないです。
薬物療法も副作用があるので慎重にと思っています。
飲めば治るみたいですが
看護師の友人から
３歳までなら欠伸発作のときにもてんかんのスパイク、発作波があらわれるそうで
欠伸発作をてんかんと誤診していたら、てんかんの薬を飲むと発作が悪化するそうでした^^;
なので、セカンドオピニオンにてんかん専門医のところにいく予定です。
というかどこであれ
信頼できるドクターに当たりたいですよね。
脳波検査を何回かして
あっている薬を的確に処方できるドクターに出逢いたいです。
１時間痙攣したんですね。
うちの子は五分くらいなのに
初めての発作で、脳波検査のスパイク波だけでてんかんだ！異常だ！と若いドクターにいわれている最中です。
とりあえず薬物療法をやるのはセカンドオピニオン後にします。お互い治しましょう！！- 9月27日
どーなっつ
こんにちは😊
もう、コメント閉めているのにすみません、、
今日、生後7ヶ月の我が子がけいれん発作を起こして痙攣で検索していて辿り着きました😢
けいれん起こした時は、気が動転して子どもが死んじゃうって泣き叫びながら救急車を家族に呼んでもらいました。。意識はなくなり、眼球は上転、顔面蒼白で唇チアノーゼで泡を吹き体を強直させてました。。
戻って来ないかと思ってしまいました。
まどかさんもほんとに心配だったことと思います。。前向きに考えていらっしゃって、すごいな思います😢😢😢まどかさんのお子さんは、どのようなけいれんでしたか？？
お返事頂けたら嬉しいです😢
まどか
ありがとうございます(T_T)
同じくらいの発症時期ですね。希望になります。
言われてもしかして？と心構えしてきたつもりでしたが頭が真っ白になりました^^;
長期戦になりそうですが
諦めずに前を向いて頑張ろうと思います。
私も治療するという選択肢を選びます。諦めないで頑張ります。
ププ
発作さえ起きなければ、日常生活も何にも問題ありません。
お友達と同じように遊べるしプールも入れるし、薬さえちゃんと飲めれば林間学校も参加できます。
息子は今バスケ部でがんばってますよー！前向きに考えていいと思いますよヽ(´・∀・｀)ﾉ