コメント
めめ
てんかんでも種類があります。
最近痙攣が出てきましたか？？
転々
てんかん患者です💦
私は痙攣性ではない意識障害ですが服薬で抑えられてます☺️💦
痙攣を伴うてんかんの友人が2人いますが服薬で押さえて結婚出産もしています。
またTwitterでてんかん患者のアカウントを作って情報共有したりしてます💦
保護者の方もいらっしゃいますよ😌
3歳だとすごく不安ですよね。
冷静になれないかもしれませんが、発作と見られる症状中の動画を撮ってあげてください。医師に見せるときに重要な情報になります！これは大人でも同じです💦
無理に触ったり動かしたりしないこと。
またてんかん専門医がいる病院一覧がネット検索で出てきます！専門医にかかられるのが良いかと！誤診もたくさんある疾患ですので💦💦
良き先生に出逢われることを祈ります。
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さぼ
薬で抑えて、出産素晴らしいですね！ちなみになんの種類のてんかん持ちなのですか？息子は痙攣、意識障害です。見た目も話すことも普通にできます。
- 8月14日
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転々
側頭葉てんかん、複雑部分発作です！意識減損が中心ですかね🤔
ラミクタール、イーケプラを朝夕で服用してます😀
私も見た目では疾患はわかりませんよ☺️💦- 8月14日
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さぼ
見た目ではわからないんですね！花さんも色々苦労なされてるんですね。ちなみに花さんはてんかん持ちで出産されましたか？
- 8月14日
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転々
出産してますし双子妊娠中ですよ〜😃
- 8月14日
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転々
むしろ普通の外見だし発作とかわからなければ配慮もされないので一応カバンの内側に役所でもらえるヘルプカードは持ってます🤔マタニティマークみたいなものですかね😀💦診断が降りれば障害者手帳が申請できるので合わせて自立支援医療の申請もして通ればてんかん治療の医療費の負担が軽くなります🤔
まだてんかんと決まっていませんし3歳なので自治体によってはお金かからないと思いますが💦💦- 8月14日
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さぼ
そうなんですね！てんかんは障害者扱いになるんですか？
- 8月14日
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転々
いえいえ、自己申請なので決めるのは自分ですよ😌💦
私は成人で田舎暮らしなので車に乗れないのがとても困ります。ですので交通の半額免除や失業給付金など色々と制度を受けるために取得しました😌
障害か、そうでないか、受け入れたほうが生きやすいか、そうでない方が落ち着くか、そう言った選択はお子様と親御さんの判断でよろしいかと思います😊
目が悪い人が眼鏡をかけるのと同じように私は手帳を取得しただけでそれをどこに提出するわけでもありません☺️
てんかんは「補助制度がある」だけで「障害者だ！」ということではありませんよ☺️- 8月14日
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さぼ
わかりました！それは病院に自己申告ですか？市町村で自己申告ですか？手続き方法を簡単に知りたいです。
- 8月14日
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転々
1、息子さんの発作の状況など情報を持って医師の元へ行き検査を受ける。
てんかんとの診断が確定した場合↓
2、市役所の障がい福祉課にて自立支援医療と精神障害者手帳の説明を聞き、診断書の様式や申請書類をもらう。
3、医師に書類を渡し診断書料金を支払い記入してもらう。
4、市役所に提出。
5、3ヶ月ほどの受理及び審査期間を経て交付の可否(交付決定の場合は1〜3級)が決まり、手続きのための必要書類が書かれた通知が届く。
6、交付決定通知書をもって市役所に行く。
こんな感じだったように思います🤔
手帳に関しては身体疾患なのですが、制度ができたのが遅く精神科医が診ているところも多いので釈然としませんが精神障害者手帳となります🤔
また、手帳には証明写真が必要です🙂
まずは病院に行き、正しい診断を慎重に見極めてもらいましょう😊誤診が多い疾患ですし小児であれば難しいことも多いです😌
悩まれたり不安が多いことと思いますが、経験者がたくさんおりますので、また質問されたりTwitter、インスタなどで見てみられると良いかと思います😌
お子様、親御さんの不安がなるべく解消されますよう願っております☺️💦- 8月14日
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はじめてのママリ
昔の投稿に失礼します💦
10歳の息子に痙攣性では無い意識障害、自動症などがある複雑部分発作のてんかんがあると分かりました😢明後日脳波の検査でその時に診断が降りると思います。ネットで調べると側頭葉てんかんの症状と全く同じで、親の私がとても落ち込んでいましたが転々さんの投稿に辿り着き、お薬で抑えられておられ出産もされているとの事を拝見してとても希望が持てました！！
転々さんはいつ頃発祥されたのでしょうか？？
息子もお薬で発作が落ち着いてくれたらいいなぁと願っています😣教えて頂ければ幸いです。- 4月6日
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転々
こんにちは☺️
発作や通院など大変でしたね。お子様のことですし心配でしたよね💦私の母も落ち込んでいました🥲
私は幼少期から子供にしては頻度が多すぎる強い頭痛がありました。母が心配して定期的にMRIを撮っていたり💦また父が激しいDVだったのでもしかしたら外傷性てんかんで幼少期から発症していたのかもしれません。記憶が飛んでいたりデジャブが多かったりとそのようなことはよく覚えています☺️💦
少し叩いたくらいでなることではないのでキリンママさんは気にされないでくださいね☺️
しかし痙攣のように目立つ転換ではないため診断が降りたのは25歳の時でした😞
2年間車に乗れない生活が突然始まったので困りました😅
そう言った点でお母様が気付き早期受診されたことは素晴らしいと思います☺️早期対応、早期治療して行くことは大変ですがすごいことだと思います🥰現在はたくさんのお薬を試すことができるのでゆっくり生活されてください😊
長々と失礼しました🥰- 4月7日
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転々
あ！双子も無事出産しましたよ☺️
- 4月7日
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はじめてのママリ
お忙しい中早速のお返事ありがとうございます😭双子さんも無事に出産されたとの事、おめでとうございます☺️✨そうでしたか💦
幼少期から25歳までは発作もある中生活されていたのでしょうか？？きっと大変でしたよね😣
診断が降りて、お薬で発作が落ち着かれて本当に良かったです。
息子の発作の症状には転々さんと同じ頭痛もあります！！れとそ同時にお腹も気持ち悪くなり嘔吐してしまう時もあります。転々さんは気持ち悪さや嘔吐の症状は無かったですか？？色々質問してしまいすみません🙇♀️- 4月7日
しらすごはん。
私がてんかん持ちですが、
てんかんにも発作の種類などがありまして、どのてんかんなのかによって対処法も変わってきます。
まずどのてんかんでも、1人でプールや自転車等は発作があるうちはやめた方がいいです。
気付かないうちに発作起こして溺れたり、衝突事故や転倒を起こしてしまいます。
また、小児てんかんは小学生までの間にしっかりと治療すれば治る可能性もありますが、その年齢が過ぎてしまうと大人になっても服薬が必要になります。
例え中学生以降にも発作が無かったとしても、薬を飲んでる事で発作が収まってると考えられ、仮に服薬を辞めたとして発作が起きてしまった場合は治療を一からしないといけなくなります。
私はいまそうなんですが、
医者からはそう説明され、発作がなくとも服薬をせざるを得ない状況です。服薬を辞めて発作がもし起きた時が怖いので…
あとは頭痛が普通の方より多いと思います。
そして発作と思われる行動が見られたらまず動画を撮ってお医者様に見せれるようにした方がいいです。
意識障害の中でもボーっとしてしまうのがあるのですが、
授業中にそれが起きると先生から話を聞いてきないと怒られる事があります。（私はこの発作もあります）
なので、もしその様な発作がある、他者から見て不快に思うような発作がある場合は今後、園や学校に申し出た方がいいです。
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さぼ
プール、激しい運動だめですね。わかりました。自転車大好きなのですが仕方ないですね。
- 8月14日
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しらすごはん。
自転車乗せたいならヘルメットさせて、常に監視の元であればいいと思います。
- 8月14日
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さぼ
わかりました‼️
- 8月14日
さぼ
今日の午後無熱性痙攣起きました。
さぼ
意識障害もあります。
めめ
頻回に起きるなら可能性はあります。
脳波をとればてんかんの波が掴めるんですがまだそこまで検査されてないんでしょうか？
さぼ
土日挟むので月曜日再受診になりました。