口唇口蓋裂の子供を育てながら、正社員で働くのは難しいでしょうか？風邪をひきやすく手術も複数回あるため、仕事と育児の両立に不安があります。
口唇口蓋裂のお子さんのママさんに質問です。
1、口唇裂(口蓋裂もあるかも)だと直母は難しいでしょうか？
2、口唇口蓋裂の子を育てながら、正社員として働くのは難しいでしょうか？
妊娠6ヶ月で、つい先日エコーで口唇裂と診断されました。そのときは動揺してしまいましたが、今は責任もって育てよう、一緒に治そう、と前向きになれています。(なろうとしています)
2について補足です。1歳4ヶ月頃まで育休をとるつもりです。口唇口蓋裂の子は風邪をひきやすいと聞き、手術も複数回あると、仕事を休みがちにならざるを得ないのでは、と想像しています。仕事と育児、両立できるのか不安です。
- チキン南蛮(2歳11ヶ月, 6歳)
コメント
Rie
息子が口蓋裂を持っていて
口唇裂はないのですが、
直母はできず、哺乳瓶で
飲むのも下手で経管栄養をしています。
息子の場合は、しばらく働くというのは無理で、とりあえず2年育休頂いてます🥲
カテキン
今年の4月に産まれた息子が片側口唇顎裂です。
直母で育ちました！
私が出産の時お世話になった助産師さんによると、おっぱいが吸えるかどうかはその子次第らしいです🤔
口蓋裂の場合でも、上顎の代わりになる板のようなものを入れたら直母できたとの話も聞いたことがあります。
質問の2については、まだ手術がこれからなのでよくわかりません💦
-
チキン南蛮
ご返信ありがとうございます！その子によるのですね😊
一人目が早産でNICUにお世話になっていたとき、私の母乳の出がすごくて、搾乳だけだと吸いきれず乳腺炎になりかけたので、できれば直母にしたいのですが、生まれてきた子に合わせます🐥
どうもありがとうございます！- 7月29日
ママリ
娘は左側完全口唇口蓋裂です！
1.ホッツ床入れて直母できていましたが、かなり時間がかかり上の子もいるのでP型哺乳瓶で飲ませています。
2.パートなのでわかりませんが、娘を預かってくれる保育園があるのかどうか…今度役所に行く予定です。
来月口唇裂手術、1歳半で口蓋裂手術、小学校低学年くらいで歯の状態によっては顎裂手術の予定です。
私も妊娠8ヶ月にわかりました、ショックで顔を見たくなかったんですが、生まれた今口が割れててももうめちゃくちゃ可愛いです☺️
ただ周りの目は気になるのでテープで隠したり日除けカバーで隠したりしてます💦
-
チキン南蛮
ご返信ありがとうございます！直母できても時間がかかるのですね、、うちも上の子がいるので哺乳瓶がいいかもです。
市に聞いたら、口唇口蓋裂だからと言って保育園が拒否することはないと言われました！市によるのかもしれませんが、、聞いてみてください😊
顔を見るのがこわい気持ち、まさにいま抱えています😣
でも我が子ですもんね、お言葉が心強いです！私もきっといつかそう思える気がします🌸
1回目の手術までは、きっと周りの目が気になりますよね…早く手術したいですね🎵
したらさらに可愛く思えちゃいますね😍- 7月29日
-
ママリ
哺乳瓶だとゴクゴク飲めるので、直母に拘らなければ哺乳瓶がいいと思います!
ただ娘は小さく生まれて吸う力が弱いため、毎回P型哺乳瓶を押しながら哺乳を補助してます!結構腕がやられます🤣
あ!そうなんですか!それを聞いて安心しました☺️逆に教えていただいてありがとうございます😊
やっぱりショックなので最初は口が映った写真は夫婦だけで共有していました。ですが今はもう祖父母にもそのままの姿の写真を共有しています、それだけ裂けた口に違和感がなくなったというか可愛く思えてきました🤣笑った時に裂けた口がピクピクするのがまた可愛いです😂
上の子の送迎があるので、その時はテープ貼って抱っこ紐のフードカバーかけています!- 7月29日
-
チキン南蛮
P型は外から押して飲むのを助けられるのですね！たしかに腕力つきそうですね😅
預け始める時期によるかもしれませんが、うちは1歳4ヶ月くらいで預けたい、と相談したら、食べて飲んでができれば他の子と何も変わりません、という回答でした😊
ピクピクなるんですね、可愛い❤️違和感ってなくなるものですよね、ありがとうございます！またひとつ前向きになれました🌼- 7月29日
みょん
私自身が口唇裂と粘膜下口蓋裂を持っています！
口唇裂だけであれば哺乳は可能ですが、少し吸いにくさはあるかと思います。
口唇裂は今の技術だととても綺麗に治りますし、わたしは生後6ヶ月前後での手術1回でした😊母は気にしてる様子ありますが、私自身は特に傷を気にする事はありません！
口蓋裂もあれば手術回数は増えますが、今の医療であればしっかり治るかと思います。粘膜下口蓋裂であれば私は手術せずでした！すこーし鼻に声が抜けますが気にならない程度です🙆🏻♀️口唇裂口蓋裂などあると歯並びなどにも影響あるのでわたしは長い間歯科矯正などで歯科に通ってました😭
-
チキン南蛮
ご自身の経験談を教えていただき、ありがとうございます！
粘膜下というタイプもあるのですね。
やはりお母様は私のせいで、と気にしますよね、でもみょんさん自身は特に気にされていないとのこと、私にとっては朗報です！😊
私の娘も気にせず強く生きていってほしい、そう育てなきゃな、と思いました。
娘は口蓋裂もありそうです、歯医者さんとは長い付き合いになりそうです😂
通われていたのは、町医者ではなく大学病院の歯科でしょうか？重ねての質問となり恐縮です🙇♀️💦- 8月20日
-
みょん
今はほんとにとっても綺麗に治るし、パッと見分からないくらいになりますよ😊20歳になったら美容形成手術してもいいから！と母には言われていましたがそのままでも気にならなかったので生後6ヶ月の手術しかしてません🙌
そうなんですね😣
手術回数増えたりと大変かと思いますが頑張ってください！
わたしは隣県の大学病院歯学部まで通ってました😫- 8月20日
-
チキン南蛮
手術1回で済んだのですね、手術は少ないに越したことはないですね🌱
やはり大学病院のような大きいところですよね、頻度としては月1くらいでしょうか？
やはり痛い施術もありますよね😥娘には申し訳ないですが、娘と二人っきりになれる日が定期的にある、と前向きに捉えようと思います🌸- 8月20日
-
みょん
小さい時のことはあまり覚えていないのですが、幼稚園や小学生のときは歯科矯正の調整の関係もあって多い時は月1回、基本は3ヶ月に1回などでした！歯科矯正もほぼ落ち着いてた高校生あたりからは半年に1回や年1回くらいだけでしたよ😊
通院に車で片道1時間～1時間半かかってましたが、その間母との時間でいろんな話をしたりしました🥰- 8月20日
-
チキン南蛮
成長するにつれて頻度は落ち着いてくるのですね、生まれた後の生活イメージがだいぶできました！
ご丁寧に教えていただき、本当にありがとうございます🎵- 8月20日
チキン南蛮
回答ありがとうございます！
やはり直母は難しいですよね、できる方法で栄養がとれれば🙆♀️ですね！
無理というと、やはり通院が多いとか、経管だと保育園に預けられない、とかそういうことでしょうか？
重ねて質問してしまってすみません。生んだ後のことが想像できておらず…
Rie
口唇裂だけであればそんなに
通院はないかも知れないのですが、うちは心疾患もあるので、
月1で通院はしています。
経管栄養をしていると、まず
保育園は無理ですし、基礎疾患があるため、風邪でも重症化しやすく、頻繁に入退院を繰り返しています。
でも口唇裂だけであれば、
今は綺麗に治りますし、
治ればなんて事ないんじゃないかなあと思います☺️
ちなみにうちの息子は口蓋裂のオペはまだですが、しても1回で終わる事、1週間の入院でOKだよ！って言われました☺️
チキン南蛮
ご丁寧に教えていただきありがとうございます！
生まれてきた子によりますよね、生む前から考えすぎず、出たとこ勝負で対応しようと思いました😊
ご回答ありがとうございました！