コメント
みみみ
こんばんは！
私の娘も、睡眠中のみ酸素濃度がふらつくことがあり、酸素は使用していませんが、パルスオキシメーターで様子を見ています。
検査してもどこも異常はなく、成長とともになおるか、経過観察中です！
はじめてのママリ🔰
うちの娘は、1日1回どころか、寝ている間ほぼずっとふらふらしています😂原因は、周期性呼吸による呼吸の未熟性らしいです。
とても不安ですが、はじめてのママリ🔰さんの娘さんみたいに、少しずつ良くなると信じて過ごしていきたいと思います！
みみみ
周期性呼吸、私も調べたことあります！
起きている時は数値は安定していますか？寝ている時は、どのくらいの酸素濃度をふらついていますか？
娘は家で見ていて、あれ？呼吸が乱れてるかな？と救急搬送したのですが、その際は80台で眠っていました😭そのときのエピソードとにていたらと思い、質問すみません😭
はじめてのママリ🔰
起きている時は安定していますが、寝ている時は85〜94あたりをふらついています。たまに一瞬76くらいまで下がることもあります。
娘は、普通にスーハースーハー呼吸した後、７秒間くらい聞こえないくらいとても浅い呼吸になり、その繰り返しです。はじめてのママリ🔰さんの娘さんは周期性呼吸ではないということですか？
家で呼吸が乱れて救急搬送！それは怖かったですよね💦何ヶ月ごろのことですか？私の娘も常にちゃんと呼吸しているか気になってしまいなかなか落ち着きません。不安でいっぱいです。
みみみ
私の娘は、周期性呼吸とは診断されませんでした！
呼吸中枢が未熟か、成長とともに症状が顕著にならなければ持って生まれた体質か、どちらかだと言われています。
今のところ成長とともに顕著になることはなく、新生児の頃と比較すると安定している為、成長とともによくなるかな？と私は思っています😭
娘は、基本安定した自然な呼吸をしているのですが、ふとしたときにハカハカして呼吸が乱れ、呼吸と呼吸の間があく（数秒無呼吸）になり、酸素濃度がふらつき、たまに80台後半に数秒落ちてしまいます。その後、自発呼吸で自然に数値が96-以上に上昇する。と言った感じです。
でも搬送時は、90前後でずっと寝ていて、人工呼吸器をつかっていました😭搬送時は生後2週間でした！
わかります😭睡眠が怖くて、ずっと数値と娘の呼吸を見て、常に気が休まらなかったです。そして落ち込んで、、、とにかく辛かったです…😭
ナツママ
はじめまして。
過去の投稿にコメント失礼致します🙇♀️
息子が36週で生まれ、周期性呼吸と診断されてもう1ヶ月NICUにいます。（最初は一過性多呼吸と言われました）
今のところ検査しても異常は見つからず、大きな治療をすることなく（胃腸の働きをよくする？漢方は飲んでいます）、保育器からも出て管も外れて過ごしているのですが、ななこんぶ🐵さんのお子様はその後状況はいかがでしょうか？
周期性呼吸ので長期入院している方の情報が少なくて…。
これからの発育に問題はないか、原因は何なのかなど、心配と不安でいっぱいです。退院の目処も全く立っておらず、いつになったら治るのか、家に帰れるのかと辛くなってきます。
もし良かったらお話し聞かせてください😢💦
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はじめてのママリ🔰
初めまして、こんにちは！
私の娘は2ヶ月になりますが、未だに周期性呼吸が続いていて、昨日も酸素濃度が77〜90代をふらふらしていました。でも1ヶ月半過ぎくらいから少しずつ良くなっています！
娘が生まれた病院では、酸素濃度94以上を保てないと退院ができなかったのですが、転院先の病院では在宅酸素にはなりましたが、すぐに退院できました。チアノーゼ・徐脈・無呼吸が起こっていないから大丈夫ですよって言われました。
退院の目処がたたないととても不安ですよね。ノハラさんのお子さんは酸素濃度どのくらいですか？- 8月10日
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ナツママ
お忙しいところお返事ありがとうございます😭
今も続いているんですね😣心配ですよね😢でも少しずつ良くなってきているんですね！これからどんどん良くなって完全になくなるといいですね🙏
うちの病院では80を切ることが数日続かないうちは帰れないと言われています。病院によって基準は違うんですね。うちの子もチアノーゼ、徐脈、無呼吸は起こってなくて、脳のMRIと器官の検査は異常ないところまでは分かっているのですが、相変わらず寝てる時に80を切ってしまうようで…。うちも80以下〜90代をフラフラしています。しかも最近は面会に行っても誰からも何の報告もなくてなって、当たり前に「今日もダメだったんだだろうな…」と帰ってきてます。
はい😞退院の目処も立たず症状も良くならず落ち込みます😭今日こそは‼︎と病院行っても結局ダメで帰り道は泣けてきます。今の状況から悪化する（無呼吸になる）ことも可能性としてはあると以前言われていて、それも心配しています。- 8月10日
はじめてのママリ🔰
うちの子もいろいろ検査をしましたが異常が見つからず、周期性呼吸という診断になりました。
帰り道に泣けてくるという気持ちとても分かります。
私はNICUで娘を抱っこしながらよく泣いていました。
モニターのアラーム音もとても怖いですよね。
今の状況から悪化する可能性もあると言われたんですね！！
娘がお世話になった病院では、1ヶ月間、無呼吸が起こっていないので心配いりませんと言われました！
1ヶ月半過ぎた頃から、徐々に周期性呼吸じゃない普通の呼吸をする回数が増えてきました！
在宅酸素の話はなかったですか？？
ナツママ
お返事ありがとうございます🙇♀️
私の文章間違いがひどかったですね😣「80を切らない日が数日続かないと家に帰れない」でした💦
異常が見つからないということは今後の発育には問題ないと思っていいんですかね😞自然に治ってくれるということなのでしょうか。
分かります。心配と不安と寂しさと悲しさと罪悪感と…産後のメンタルも重なってボロボロですよね😢退院していくご家族を見たり、最近もう見かけないなって方もいたりして、周りはどんどん退院できてるのになんで…と思ったりします。貴重な新生児期も終わってしまって、病院で成長してしまっているのも寂しくて。モニターのアラーム音も分かります。怖いですよね。他の赤ちゃんのモニターと比べてしまって落ち込んだりもします。
1ヶ月無呼吸がなければ心配いらないというお話心強いです！退院できても呼吸が止まってないか常に不安になる気がしていて…。
普通の呼吸が増えてきていて本当によかったですね☺️お子様頑張ってますね💕
在宅酸素の話は出ていません😣これも病院によりけりなんですかね🧐
はじめてのママリ🔰
いえいえ、同じような思いをしてるお母さんとやり取りができてありがたいです😂
今後の発育には問題ないと言われましたよ！周期性呼吸は長い子は本当に長く続くそうですが、必ず良くなると言っていました。ある時突然治る子もいれば少しずつ良くなる子もいるそうです。
とってもとってもお気持ち分かります！！娘を置いて帰るのが辛過ぎて、毎日先生に連れて帰りたいとお願いしていました笑
退院してからしばらくは、娘の呼吸が止まってしまわないか心配で心配で、朝までモニターとにらめっこしていて全然眠れませんでした。昼間は母に見てもらって眠れましたが、モニターが鳴るたび飛び起きていました。あと、娘はスヌーザーヒーローというものをオムツに付けています。無呼吸になった時に、振動しながらアラームが鳴って起こしてくれるのでおすすめですよ！！
はじめてのママリ🔰
80を切らない日が数日続かないと退院できないんですね😲
2ヶ月になる娘も未だにたまに70代まで下がっていますよ！！
病院によって基準が違って難しいところですよね。
少しでも早く退院できると良いですね😢
ナツママ
返信が遅くなってしまい申し訳ございません💦そう言っていただけると嬉しいです😌周期性呼吸が長引くのって珍しいのかママリで投稿少ないですよね😣ネットでも情報が少なくて…。
発育に問題ないんですね😌安心します。ただ、うちの子はお腹が張りやすいようで、漢方2種類を飲み、毎日浣腸とガス抜きをしていて。それも調べてると病気の場合もあるようで不安になります😭ななこんぶ🐵さんのお子様は何か薬とかは飲まれてますか？
連れて帰りたくなりますよね😭私も早くお家に帰ろうと声かけてると泣けてきます。毎日ちょっと油断するとすぐ涙出てきます🥺人前では平気なフリしているのでそれも結構辛いです。
やっぱり心配になりますよね😭寝てる時とか不安になりそうです。在宅酸素もモニターが鳴るんですね💦それは飛び起きちゃいます。スヌーザーヒーロー調べてみます！教えてくださりありがとうございます♡
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はじめてのママリ🔰
たしかに1ヶ月以内で退院している方が多いですよね！
うちの子もお腹が張りやすいと言われ、毎日綿棒浣腸をしています。薬は何も飲んでいません。お腹が張っていると苦しくて呼吸が浅くなるとも言われました！
私も何度泣いたか分かりません。ですが、呼吸が安定せずに退院するのもとても不安で怖くて、まだ病院にいた方が良かったかなと思うこともありました😢
うちは酸素濃度が85を下回ったらモニターが鳴って教えてくれる設定にしてあります。ノハラさんのお子さんは、寝ている間ずっとふらふらしていますか？うちの子は寝入りにふらふらすることが多いです。- 8月12日
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ナツママ
返信遅くなってしまい申し訳ございます😭
1ヶ月以上ってやっぱり長いですよね😣
お腹が張りやすいのも一緒ですね。やはりそれも原因の一つなのかもしれないですね。
実は今日面会に行ったら、うまくいけば月曜日退院できるかもと言われました‼︎‼︎それが、もしかしたら少し前から始めたガス誘導（カテーテルを使ってガスを抜く）が効いたのかもと言われました。浣腸と漢方も飲んでいるので相乗効果かもしれないのですが…。
浣腸もガス誘導も漢方も退院しても続けるよう言われました。浣腸はうちは綿棒浣腸より薬を使った方がいいと言われて薬使ってます。（市販ならいちじく浣腸でと言われました）ガス誘導もすると確かに毎回プクプクとガス出てきます。
85だとうちの子しょっちゅうありそうです😞80を切ることは最近は減ってると言われてたんですが、どれくらいとか、どのタイミングでとか、いつも教えてもらえません💦「まだ寝てる時に時々落ちちゃうんだよねー」「頻度は減ってるからもう少しかなー」というようなざっくりとした報告で…。
今日は木曜日からまだ1回も80切ってないからこのままいけば退院できるよと言っていただけた感じです。- 8月14日
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はじめてのママリ🔰
ガス誘導というのはどうやってやるんですか？ノハラさんのお子さんは薬の浣腸なんですね！
数日間80を切らなければ退院できるんですね！退院できるかもって思っていたのに延期って言われたらショックですよね😞うちの子も未だに70代まで下がります💦でも寝るたびに70代をふらふらしてたのがたまにになりました。ノハラさんのお子さんも少しずつ良くなると思うので楽しみに待っていてください！退院したら今までの寂しさや辛さが吹っ飛ぶくらい忙しいですよ〜！- 8月15日
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ナツママ
ガス誘導は画像にあるカテーテルを肛門に挿して、もう一方の先を水を張った紙コップにいれると、プクプクっとガスが出てくるんです！これを一日2回はするように言われてます。うちの子はガス誘導すると張っていたお腹が柔らかくなります！
少しずつ少しずつ良くなって治っていくんですかね😣70台がたまにになってきて本当に良かったですね☺️私も焦らず過ごそうと思います💪確かにきっと退院したらゆっくりする間もないですよね💦- 8月15日
ナツママ
ありがとうございます😭
娘さんも早く70台まで下がらなくなるといいですね🙏
お互い早く良くなりますように…☆
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ナツママ
はい、お互い早くよくなりますように…☆
- 8月14日
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ナツママ
申し訳ございます→申し訳ございませんの間違いですー💦💦💦失礼致しました😂
- 8月14日
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ナツママ
何度も申し訳ございません💦
今朝病院から電話があって、昨日75まで下がってしまったので退院は延期ということになりました。
こうして数日安定しても一度でも下がれば退院できないですし、もし退院できてもこんなことがあると思うと心配ですね😞- 8月15日
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はじめてのママリ🔰
うちの子も何度も70代まで下がりましたが、必ず自力で戻ったので大丈夫だと思いますよ！頻度もどんどん減っていきますし☺️
- 8月15日
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ナツママ
ありがとうございます😊
退院OKということは大丈夫だということなんですよね😌心配は尽きませんが、ここまで病院でしっかり診てもらえているので信じたいと思います☺️- 8月15日
Rmm
その後のお子さんの様子教えて頂きたいです！
２ヶ月の息子も睡眠時酸素飽和度が下がるとのことで在宅酸素してます😫
はじめてのママリ🔰
こんばんは！
私の娘もいろいろな検査をしましたが、どこも異常なかったです。
娘さんは、酸素濃度の値はどのくらいですか？
経過観察で少しずつ良くなっていますか？
いろいろ聞いてしまってすみません💦
みみみ
そうなんですね。
異常なかったのは安心ですが、原因が分からないのも、不安で心配になりますよね。私も、本当に辛かったです。
私の娘は、基本95-98で眠っていますが、呼吸が乱れると85-89くらいまで一瞬下がり数秒で戻ります。
生後3ヶ月くらいまでは、1日1回は必ず落ちていました。
今では、落ちずに眠れる日もあり、基準値以上で安定して眠れる日が増えてきました☺️
でも、いまだに、ふと下がる時もあります。調子が良い時もあれば悪い時もあります。が、発育発達問題なく、元気に保育園も通えるほどなので、成長とともに治る！と信じて過ごしています！