検診で大血管転位症が判明し、手術が必要。同じ症状のお子さんがいるか、手術費用や前向きになる方法について相談しています。

h1r065

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  もち( ・∇・)

  すみません！
  下にコメントしてしまいました(T . T)

  • 7月11日
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  h1r065

  乳幼児医療あれば大丈夫です。産まれて検査ので詳しくわかるのでそこからスタートです。
  上の子が保育園とか入ってないなら下の子産まれ次第保育園預けてとかです。通院とかなると大変やら見るの大変だし。
  介護看護申請で保育園入れたりは可能です。
  私はそれで保育園お願いして助かりました。保育料かかるけど上の子は日中遊んだりとかお昼寝やらしてもらいやらのが家庭保育よりは良いかなと思ってです。

  • 7月11日
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  もち( ・∇・)

  ありがとうございます！
  産まれて検査して
  手術、入院になれば
  私はずっと付きっきりに
  なりますよね？(T ^ T)
  すでに上の子は保育園に通っていて
  出産前後、出産枠に変更。
  その後求職中に変更しようと思ってましたが
  介護看護申請できるんですね＼( 'ω')／

  • 7月11日
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  h1r065

  手術でも付き添い絶対でなく完全看護とかなら大丈夫ですよ。お仕事行くや上の子いるから夜は帰るとか。
  病院次第です。
  私はこども病院だから預けてましたよ。
  容態にもよりますけどお仕事のちのち復帰したいやらあるなら復帰の方向でいけるようにがいいかもしれないです。
  
  なかなか仕事あとから見つけるや下の子も保育園いれたいよのときに仕事無かったら上の子も退園になるので。

  • 7月11日

n

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  もち( ・∇・)

  おはようございます＼( 'ω')／
  ご出産おめでとうごさいます！！
  そうだったんですね（；＿；）
  不安いっぱいだしお辛いと思いますが
  娘は心疾患あるってわからないくらい
  元気いっぱいです♡♡♡
  子供はほんとに強いな！って
  思いました＼( 'ω')／♡
  
  私でよければ沢山お話し聞きますので
  なんでも聞いてください！！！

  • 6月28日
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  n

  
  おはようございます☀️
  
  ありがとうございます😭😭
  
  まずは元気いっぱいと聞けて凄くほっとしました。
  お医者さんにこの話を聞いた時からずっと、気を張ってしまって心身共にボロボロでしたから😭😭
  
  もち( ・∇・)さんのお子さんは、手術等、どのような過程経て今に至りますか？☺️
  
  私もあまりまだこの疾患について詳しくなく、分かることがあれば何でもいいので教えて頂きたいです😭😭

  • 6月28日
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  もち( ・∇・)

  めちゃくちゃわかります！！
  この病気があることも知らなかったので
  検索しては泣いての繰り返しで
  メンタル崩壊してました（；＿；）
  インスタで検索して
  同じ病気を持つママさん達と
  情報交換してなんとか乗り越えました（ ; ; ）
  
  生まれてすぐNICUに入院して
  あまり状態がよくなかったみたいで
  すぐに人工呼吸器つけて
  眠らされました（；＿；）
  生後9日目の11月5日に手術。
  コロナで院内待機出来なかったので
  9時に送り出し
  先生からTEL来たのは
  22時半過ぎでした（；＿；）
  その後ICUに移動し
  術後3日で開けたままだった胸を閉じました！
  18日までICUにいて
  19日から一般病棟に移ることになったので
  付き添い入院始まりました！
  退院出来たのは12月9日でした！

  • 6月28日
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  n

  
  産後の疲れに、さらに我が子に先天性の心疾患だなんて受け入れられないですよね💦
  
  私もインスタやこのようにママリを通してこんな風に情報交換してくださる方がいて救われています😢
  本当にありがとうございます🙇‍♂️
  
  手術の流れありがとうございます😭
  
  もち( ・∇・)さんのお子さんはII型ですか？
  調べているとI、II、IIIとあるようだったので何が違うのかも分からないのですが💦
  
  手術が終わったあとも通院やお薬はあるのでしょうか？

  • 6月28日
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  もち( ・∇・)

  ほんとにですよね（ ; ; ）
  自分のこと責めまくりました(T . T)
  
  いえいえ！
  私もかなり救われたので
  私も誰かの為になることできて
  嬉しいです（；＿；）♡
  
  娘もⅡ型です＼( 'ω')／
  Ⅰ型は確か完全大血管だけ！
  だったと思います！
  Ⅱ型の娘だと完全大血管転位症と
  心室中隔欠損もある子！
  だったと思います！
  Ⅲ型は‥また違うのがある子だったと
  思います（ ; ; ）
  Ⅲ型ちゃんと説明出来なくてすみません(T . T)
  
  娘は月一で通院してます！
  経過良好な子は2、3ヶ月に一回に
  なってるみたいなんですが
  娘は弁の逆流が少しあるので
  術後1年頃にやるカテーテル検査まで
  月一受診のままみたいです（ ; ; ）
  薬も最高6種類ありましたが
  今は3種類にまで減りました！

  • 6月28日
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  n

  
  同じ境遇の方からお話を聞けるだけでこんなに気が楽になるなんて😭😭
  昨日までほんと奈落の底に落とされた気分でした😨
  
  
  とても分かりやすい説明ありがとうございます😭
  
  そうなのですね✨
  娘さんも凄く頑張ってここまで来たんですね😭😭
  
  経過が順調なら、他のこと同じようにスポーツなどの運動も制限なく出来るようになるのでしょうか🧐

  • 6月28日
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  もち( ・∇・)

  ほんとですよね！
  私は妊娠中23wの時に
  完全大血管転位症と分かったんですが
  当時は検索するだけで
  情報交換してなかったので
  もっと早くするべきだった！
  って後悔してます（ ; ; ）笑笑
  
  沢山不安なこともありましたが
  元気いっぱい生活してます♡
  
  経過が順調なら運動制限
  ない子もいるみたいですよ＼( 'ω')／
  うちの子もたぶん制限ないんじゃないかな？？
  と思ってます＼( 'ω')／

  • 6月28日
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  n

  
  
  ありがとうございます😭✨
  
  私はこんなに早くにもち( ・∇・)さんに出会えて凄くラッキーだということですね☺️🤎
  
  娘さんとお家で過ごせるようになったのは何ヶ月頃からですか？
  
  それまでは搾乳した母乳など持って行っていましたか？

  • 6月28日
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  もち( ・∇・)

  そう言っていただけると
  ありがたいです（；＿；）♡
  
  1ヶ月半くらいの時に退院できました＼( 'ω')／
  
  NICUにいる時は
  搾乳した母乳持って行ってましたが
  術後は脂肪分が少ない？
  ミルクから飲まなきゃなので
  その時は持って行ったりしてませんでした！
  付き添い入院になってからも
  しばらくはそのミルクでした！
  普通のミルクにしていいよ！
  って言われた時に
  母乳あげてもいいし！
  と言われたんですが
  結局普通のミルクあげてました＼( 'ω')／

  • 6月28日
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  n

  
  
  お返事遅くなりました💦🙇‍♀️
  
  ありがとうございます😭✨
  
  沢山お話を聞けて良かったです😊
  
  私達も前向きに頑張ります💪
  
  また何かあれば相談させて下さい✨

  • 7月3日
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  もち( ・∇・)

  いえいえ（；＿；）♡
  また何かありましたら
  お話したくさん聞きますね！
  むりしないでくださいね（ ; ; ）

  • 7月3日

はじめてのママリ🔰

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  もち( ・∇・)

  そうだったんですね（；＿；）
  ネット怖いことしか書いてなくて
  不安ですよね（；＿；）💦
  
  私でよければなんでも聞いてください♡♡

  • 11月23日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます😊
  本当ネットで病気を調べると怖い事しか書いてなくて、これからどうなるのかとか。。
  
  手術すると、健常児と変わらない生活が送れる様ですが、寿命も他の子と同じぐらい生きていけるのかな⁉️とか🥲
  
  ストリーミング検査をした病院から紹介された病院で出産となるとそこで出産後手術になりますよね⁉️
  
  もちさんは、紹介された病院でそのまま手術されましたか❓
  
  それともご自身で上手い先生を探したりした方が良いのでしょうか❓

  • 11月23日
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  もち( ・∇・)

  わかります（；＿；）
  寿命のことはまだよくわからないですが
  きっと健康児と変わらないと思います♡
  そう信じたいです（ ; ; ）
  
  私は大学病院に紹介状書いてもらい
  23w以降は大学病院で検診、出産。
  そのまま大学病院で手術でした！
  私は新潟県に住んでるんですが
  新潟県でこの手術できる先生が
  1人しかいなくて（；＿；）
  でも執刀医が凄腕だ！
  と主治医に言っていただいたので
  その言葉を信じて
  そのまま大学病院で手術しました！！

  • 11月23日

はじめてのママリ🔰

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  もち( ・∇・)

  全てのことが不安になりますよね（；＿；）
  でも今では走り回って
  めちゃくちゃ元気な
  おてんば娘に成長してるので
  きっとお子さんも大丈夫です♡♡
  同じ病気のお子さんがいる方と
  インスタで何人か繋がってますが
  みなさんすごく元気に成長
  されてます♡♡
  
  私の住んでた市が子供の入院
  一日1200円まではかかるところで
  育成医療？だったかの申請を
  市役所でした時に
  どっちかで安い方で金額計算される！
  と言われました！！
  なので医療費いくらだったか忘れましたが
  1200✖️日数✖️ミルク代
  が請求されたはずです（ ; ; ）
  病気がわかってからはもう保険に
  入れなかったので
  うちは入ってなかったです（；＿；）
  
  えええーーー！！
  それはすごいです♡笑
  今のところついてるっぽいみたいで
  男の子の予定です！
  でもまだ確定もらえたわけではないので
  まだ微妙なんです（ ; ; ）
  今週の土曜日検診なので
  そこで確定もらおうと思ってます♡

  • 11月23日

はじめてのママリ🔰

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  もち( ・∇・)

  お住まいの市がこども医療費助成が
  どうなってるかですね（ ; ; ）
  入院の負担が無料のところもあるし
  530円で済むとこもありますし
  私のとこみたいに
  1200円かかるところとか
  色々あるみたいです（；＿；）
  手術はお金かかってないです！
  ただ一応このぐらい手術代するんだよ！
  保険とかないと！
  と見せてもらいましたが
  旦那の年収よりはるかに上で
  恐ろしいなと思いました💦笑
  
  病院から病気を告知？可能性？
  があるとかもうすでに分かってると
  確か保険入れなかったです（ ; ; ）
  
  上の子たちの時は22w、23wで
  女の子と言われて
  今回は18wでついてるっぽい！
  と言われたので期待してしまって💦笑
  積極的に性別教えてくれる先生ではないので
  その先生がついてるっぽい！
  なんて言うなんて！！！笑
  って期待してます！笑

  • 11月24日

はじめてのママリ🔰

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  もち( ・∇・)

  それならよかったです♡
  
  うちも学資保険は入ってます！！
  やっぱそれしか入れないですよね（；＿；）
  
  今日ついに検診でした！！！
  先生に男の子で確定と思っていいですか？
  ってエコーの前に聞いたら
  男の子は変わることほとんどないので
  確定と思っていいですよー！
  と言われました＼( 'ω')／
  エコーでもシンボル見ようと思ったんですが
  結局よくわかりませんでした‥💦笑

  • 11月25日
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  はじめてのママリ🔰

  
  ついに確定したんですね🙌✨
  上お姉ちゃんの男の子って優しく育ちそうだし楽しみですね🤭💕
  賑やかになりますね🥰🎵

  • 11月27日
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  もち( ・∇・)

  やっとです（；＿；）笑
  
  お姉ちゃん2人にいじめられるだろうけど‥
  たくましく育って欲しいです！笑

  • 11月27日
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  はじめてのママリ🔰

  ずっと男の子欲しかったんですか😊⁉️
  可愛がってくれそう🥰
  女の子お世話好きたし😘✨
  小さいお母さんになってくれそう🤣笑笑

  • 11月27日
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  もち( ・∇・)

  男の子欲しかったですね＼( 'ω')／
  次女が産まれた時も
  長女がミルクあげたがって
  やってくれたりしてたので
  ますます色々やってくれそうです♡笑

  • 11月27日
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  はじめてのママリ🔰

  それなら、より一層嬉しいですね😍
  
  さすが女の子ですね👏💕
  お世話手伝ってくれたら助かりますよね🤣笑笑
  様子見ててくれるだけでも助かるし笑笑

  • 11月27日