てんかん持ちの息子がいる母親が、自閉症や発達障害の可能性について病院で相談したいと考えています。息子の行動や発達に不安を感じ、支援や情報を求めています。
自閉症や他の発達障害があるお子さんがいらっしゃる方、
どういった事がきっかけで病院に相談されましたか？
てんかん持ちの息子がいます。
てんかん持ちの子は自閉症になる可能性もあると主治医からは言われました。(私から主治医に質問しました。)
話しかける時に目は合うし、よく笑う子なのですが、
逆さバイバイが気になります。
発達の遅れも1年程あります。
発語なし、ハイハイや歩くことが出来ない、
やめてと言ってもやめない等…
最近はアンパンマンどれ？と聞くと、指をさしてくれるようになりました。
それ以外では指差しはしません。
考えすぎかもしれませんが、自閉症や他の発達障害があるのではないだろうかと思っています。
小児リハには通っていて、8月からは療育にも通う予定です。
このままずっと歩けなかったらどうしよう、もしてんかん以外にも病気や障害が見つかったら1人で育てていけるだろうかと色々考えてしまいます。
母子家庭で相談できる人もいなくて…。
- はじめてのママリ(4歳10ヶ月)
コメント
ままり
産まれてからずっと育てづらさを感じていました。
大きなきっかけは癇癪の酷さですかね😅
はじめてのママリ🔰
自閉症の方は確かに併発多いみたいですね。
私は、目も合うしよくしゃべるし、育てにくくもないけど…。切り替えにくさで本人が困ってたら…。と気になっていて療育に相談してすぐに診断されましたよ🍀
-
はじめてのママリ
ありがとうございます☺️
すぐに診断されたのですね👀
今のところ、てんかんを診てもらっている主治医からは自閉症ではないだろう…と言われていますが不安な毎日です😞
自閉症の子もよく笑ってくれるんですね🥰
全く笑わなくなるのかなと思っていました…。- 6月28日
-
はじめてのママリ🔰
ちなみにうちのこはてんかんはないです。
てんかんの診断するドクターが、自閉症の検査や診断はできないと思うので、あまり過信しない方がよいかなと思いますよ。
知的障がいが伴っている可能性があるとなると、自閉症の可能性もあるので、これから児童精神科などでのフォローが必要かなと思います😊- 6月28日
-
はじめてのママリ
主治医のお子さんが自閉症で、子どもの発達障害等についてもかなり詳しいみたいです！
でも専門では無いので、児童精神科の受診もしなければいけないなと思っています🤔
早めに診断名がつけば、息子にあった治療や接し方などもわかると思うので、専門医を頼ってみようと思います☺️
ありがとうございます‼️- 6月28日
-
はじめてのママリ🔰
そうそう、我が子がいると尚更、客観的になれないものなんですよね☀️
というか、自閉症っていっても幅広いですから、よほど典型的でない限りは検査しないとわからないものですよ💡- 6月28日
-
はじめてのママリ
色々な方のお話を聞いて、
自閉症でも人それぞれの症状があるのだと知りました👀
いざ診断名がつくとなると、それを受け入れるまでにまた時間がかかりそうですが、
息子のためにも行動する事が大切ですね🏃♂️💨- 6月28日
りんご
娘は目も合うしよく笑います。一歳半の頃には指さしもしっかりしていました。言葉も少し遅めですが問題視するほどではありません。ハイハイは6ヶ月歩くのは10ヶ月、2歳で切り替えの悪さやこだわりの強さが気になり健診で相談して通院自閉症スペクトラムの診断が下りています。
-
はじめてのママリ
ありがとうございます☺️
自閉症の子は目が合わなくて、あまり笑わないというイメージがありました…。
歩くのが早かったんですね💡😻
確かに、自閉症の子はこだわりが強いと聞いた事があります。
今のところ、自閉症では無いだろうと主治医から言われていますが、育てにくい子なので心配しています。- 6月28日
はじめてのママリ🔰
まだ疑い…ですが…1番最初は言葉が消えたことですね…そこから医師に相談して、色々勉強したり他の子と比べる中で、癇癪や偏食、色んな敏感さ、目のあいにくさ、クレーン現象等色々気になることが増えたり減ったり…です😥
酷い時は本当に酷かったんですが、最近拍子抜けする程改善してきて、これが爆発期か…と驚いてます😂
-
はじめてのママリ
ありがとうございます☺️
発語がある状態からいきなり話さなくなるんでしょうか😓
ネットでよく見るクレーン現象というものは、息子にはありませんが、人それぞれ出る症状は違うみたいですね。
爆発期というものがあるんですね…でも改善できるというという希望があるだけで救われます😌
児童精神科の受診を考えてみようと思います🙇♀️- 6月28日
はじめてのママリ
ありがとうございます☺️
癇癪…うちもかなり酷いです💦
他に何か他の子と大きく違うところはありましたか？
ままり
うちは自閉症スペクトラムのグレーなのですが、2ヶ月半から人見知りが始まり、それから間も無く場所見知りも始まりました。
それも半端じゃなくて、目があっただけ、おはよう😊と声かけられたり、私が声を声をかけられるだけで泣きます。狭い空間もダメでトイレなどでは抱っこ紐をしていてもギャン泣きでした。
寝返りもおすわりも歩きはじめも平均より若干ですが遅めだと思いました。
あとは0歳児でも昼寝をほとんどしない、隣で寝かしつけて少しでも動いたりトイレに行こうものなら即座に起きてギャン泣きで、育っていくとにおいにも敏感で、爪の間か指なのか分かりませんがそこが臭いと延々と泣き続け、2歳を過ぎても終わらない夜泣き。
理解力は月齢以下で出先では同じくらいの子が話を聞けている中うちの子だけが聞けない、じっとできない状態でした。
なので支援センターなども遅れが目について私自身が嫌になってしまい頻度はかなり少なかったです。
言葉はやや遅めでしたがもうすぐ5歳で普通に喋れます。が、やはり同じくらいの月齢の子と比べれば乏しいでしょうね。
わがままを言っていい人、ダメな人の認識と使い分けができてはいるのでその辺りは賢いようです😅
助けてくれる団体や支援してもらえる場所はあります。
大丈夫です😊うちはその後に旦那の発達障害も分かりました。同じような傾向も見られるので、もしかするとADHDも少しあるかもしれません😅
私の住んでいる地域では、診断がないと療育や訓練には通えない為、年少で療育に通わせて少しでも次の園での困り事が減ったらと思いお願いしました。
感覚過敏も厄介ですし、のちに分かったのが視力の悪さです。
目からの刺激が上手く入ってないのも遅れの原因となるそうで、そういうのも重なってしまっているようです😅
私は以前保育園で勤務していましたが、発語に関しては3歳までに話せるようになればオッケーかなと😊
それまで、だぁ！のような言葉だけで気持ちを伝えてる子もいましたよ😊
やめてと言ってもやめないなんていうのは正直何歳になってもあると思います。まだ2歳ですしね。
耳の検査はされましたか？
うちは下の子が発語が難しい言葉が多く、上の子もグレーで旦那も発達障害だし、、と相談し発達検査も受けたのですが、そのときに耳の聞こえが悪くてはっきり聞こえていない可能性もあるから聴力検査を受けた方が良いかも。との言葉も頂きました。
結局コロナ禍真っ只中で新規の検査をやってなく(市外で1時間弱はかかるところしかないとのこと🤣)受けないままSTという言葉の訓練だけお願いしました😊
上の子は病院でOTとST +小規模で預かってくれる療育を去年1年間通いました。4〜6月の間は1回しか行ってませんがそれからは2〜10回程度、裸足遊びや粘土、砂遊び、車に乗って外出レク以外にもそうめん流しやクリスマス会、お買い物など本当に沢山のレクや行事を通して成長し、今年度年中でこども園に通っています。
療育の先生たちからは問題ないと言われての、併用予定がこども園一本となりました。私は不安ばかりですが、園では難なくやれているようです。
視力は最近やっとしっかりとした検査を受けられて、弱視発覚で矯正が始まりました。
目からの刺激や園での刺激でずる賢くもなっていますが、とりあえず夜泣きは4歳を過ぎてやっと激減、たまに匂いでパニックになることもありますし、怪我すれば2〜3週間は絆創膏貼ってないと泣き喚くなんて難はありますが、2〜3歳の頃に比べたら全然可愛いものです、、、。
一度泣き出したら最低30分は泣いて、とにかく気が済むまで泣かせるしかなかったほどです。
あと、どうしても特性が強く出て働けないとなった時には療育手帳などの発行などと一定の条件を満たすと特別手当も受けられます。
知っているのと知らないのとでは違うと思うので少し調べて見ると良いですよ😊
手帳があれば自動車税が安くなったり、申請をすればさまざまな減額が受けられるので😌
なんとかなるとは言えませんが、仲間はこのような場にたくさんいらっしゃいます。ハンデがあったとしても、ぼちぼちいきましょう😌
長々とごめんなさい🙇♀️
はじめてのママリ
全て読ませていただきました🙇♀️
生まれて2ヶ月半から、、、とても大変だったと思います。
私の元旦那もADHDでした。
出産後に発達障害であった事を聞き、その頃からずっと、息子に発達障害が遺伝していないかと心配していました。
同じく、支援センターでは他の子と比べてしまったりで私が耐えれなくなり行けませんでした。
視力や聴力の検査はした事がありませんでした…そういった事も関係してくるのですね。聞こえが悪いな…と思ったことはないのですが、検査を受けてみた方がいいのかもしれませんね💦
pappyさんが愛情を持ってお子さんに接しておられることが、文章を読んで伝わってきました🥰
私なんて、毎日パンク寸前で育児をしているので…😂
尊敬します。
保育園に通い始めてから、成長のペースは他の子に比べてとてもゆっくりですが、確実に出来ることが増えてきました。
同じくらいの子達と集団でいることで、息子なりに頑張って成長しようとしているんだなぁ…と感動しています(笑)
ゆっくりでも成長している姿が見れることは、本当に嬉しいですね😽
先週、療育手帳の申請をしてきました！
特児の手当も貰えるだろうとの事でした。支援制度についても色々調べてみます🌟
療育に関しても通うまでにどうしたらいいのか、どんな事をさせてくれるのかすら知らなくて、ママリで色々な方に教えてもらいながらようやく入所が決まりました😄
元気にいてくれればOKってくらいの寛大な心で子育てできるように、頑張ります🥰
本当に励まされました😭
ありがとうございます.｡o♡
ままり
外に出るとやっぱり目についてしまいますよね😅
望んで妊活して産んだ子、とても可愛いのに外に行くと嫌になって帰ってから私がへこんで泣いちゃって😅
毎日本当に私もパンク寸前でした。
離れることで、少しの成長ですら気が付けて、目に見えて分かってきて、すごく嬉しい気持ちになります。
こんなに大事なことなのに相談してもリアルな世界では誰も教えてくれなくて、結局自分で調べて先生にお願いしてやっと、、もっと早くにこのような制度を知られるようにしてほしいし、健診などでも教えてくれたら良いのになぁと思いました😅
まさにそれです。元気に生きていればそれでOK！😆
こんなに大変なのに、ここまで元気に育ててこれてるんですからママも頑張ってきましたよね😆
子どもが笑って元気ならまぁいいやって思うし、どんな人でも得意不得意あるのでね😉早くに気付いて適切な対処をしてもらうことでこの先の子供の人生の困り事がきっと減るはずなので、通わせるのは大変ですが頑張りすぎない程度にサポートしましょ😌
私は今日2人のSTだったのすっかり忘れてて急いで迎えに行って連れて行きましたが残り20分で先生たちとおしゃべりして終わりでした🤣
そんな日もあるか〜！って思って笑って帰ってみんなでおやつ食べました🤣
はじめてのママリ
支援制度については役所で詳しく教えてくれたらいいのに…って何度も思いました🥲
うちは1歳半前から療育を希望していたのですが、
役所の方に断られたり、療育の通わせ方(受給者証の申請)も教えてもらえなくて…かなり苦労しました(笑)
調べても分からないことばっかりで😂
そうですね💡
大きくなってから息子が生きづらさを感じなくてもいいように、できることはしてあげようと思います☺️
そんな日がたまにあってもいいと思います！(笑)
私も小児リハの予約忘れたことあります😂
そういう日が子どもたちにとっても意外と楽しかったりしますよね🥰
子どもの喜ぶ姿を励みにゆるーく頑張ってみようと思います😆