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こひろし
産婦人科・小児科

10カ月検診で先天性眼瞼下垂と診断されました。両目ともなっていて産ま…

10カ月検診で先天性眼瞼下垂と診断されました。
両目ともなっていて
産まれて2週間開かず4400グラムと大きい子だった為
肉付きや浮腫で開かないものだと思ってました。
目は小さくたれ目で両目ともなので個性だと思ってました。
小児科の先生も3カ月検診では分からなかったとおっしゃられてました。
今度大学病院に行く予定です。

眼瞼下垂の知識があまりなく、まぶたの筋肉がうまく動かせなくて被っている状態というのはわかっているのですが…
なぜ眼瞼下垂が起こるのか、これからの治療法など詳しい方いらっしゃったらお聞かせください。
心配と不安で母親の私自身は何をすればいいのか…
もちろん大学病院でわかるのですが
それまでに知識を得て心構えや先生のおっしゃられることに色々質問などしたいと思ってます。

子どもにもその気持ちが伝わっているのか
最近ぐずおくんです。
強くありたいと思っても顔や態度に出ているのかもしれません。

コメント

ice cream 🍦

私自身が視力にも差し支えのない軽度の先天性眼瞼下垂です!
子供の頃は目のことでイジメとまでは行きませんが、やはり指摘されることがありました。
高校卒業して大学入学前の区切りがいい時期に手術をしました。
瞼の脂肪をとり、眉毛の上の部分の筋肉をひっぱって目を開きやすくする手術でした。
瞼の筋肉はないままなので、上目遣いするときは額(眉毛?)を動かして見開く感じになります。
あと、瞼の筋肉が常に引っ張られている状態になるので、下を向いたときに瞼がついてこないためギョロッと白目が出てきてしまい、目も閉じ切ることがないので半目で寝るようになります。

やはり目は今でもコンプレックスですが、それでもお恥ずかしながら私の顔を可愛いと言ってくれる人は何人もいましたし、逆に目(手術後)が可愛いと言ってくれる人もいました。笑💦

長くなりましたが、視力に影響あるなら手術は勧められると思いますが、私のように軽度なら手術は外見が気になればしても、あるいはしなくてもいつでも良いというふうに言われると思います!

  • こひろし

    こひろし

    早速、詳しく教えてくださってありがとうございます‼︎
    すごくわかりやすく、アドバイスまでありがとうございます‼︎
    やっぱり、見た目は大切ですよね。
    でも軽度であればいいのですがそれすらもわからず…
    そこは大学病院の診断次第ですよね…

    ちなみに手術は難しい手術なのでしょうか?
    手術をして,瞼の筋肉が常に引っ張られてる状態は目を開けていてもご自身違和感はありましたか?
    ドライアイなどは大丈夫でしょうか?

    すみません色々質問ばかりして…(;´༎ຶД༎ຶ`)

    • 9月12日
  • ice cream 🍦

    ice cream 🍦

    グッドアンサーありがとうございます😄

    軽度かどうかは目を自然に開けた状態で黒目がどれくらい見えるかが目安だったと思います!両目だと病院行かないと分かりづらいですよね💦(私は両目ですが若干左のほうが瞼が重いです)

    手術は2泊3日で2日目に1〜2時間くらいの所要時間だったと思います!
    局部麻酔なので、途中自分で鏡を見ながら先生と相談して進めました!(グロくもなかったです笑)

    手術自体は難しくないと重いますが、やはり見ため的に左右均等に引っ張るように調節してもらう必要があります。
    あと、術後の傷口が瞼と眉毛の上につくのですが、瞼の傷は二重のようにつけて目立たなくしてもらいました。
    手術後は慣れなくてドライアイ気味になりました💦確かそのときのために目薬もらったと思います!
    でも私的には抜糸するまで2〜3週間グラサンしないと出かけられないことが苦痛でした笑!

    • 9月12日
  • こひろし

    こひろし

    確か瞳孔の三分の一と言われました‼︎
    両目同じ幅なので判断が難しいです。

    局部麻酔なんですね‼︎
    文章に表すと怖く感じますが…

    二重のようにつくのだつたらわかりづらそうですね‼︎
    2、3週間サングラスはきつそうですねー。
    光が当たらないようにとのことなんでしょうね。

    本当に詳しく教えてくださってありがとうございます‼︎

    • 9月12日
  • ice cream 🍦

    ice cream 🍦

    あ、サングラスは瞼に糸が付いてるという見た目でかけていただけです💦光が当たってもそこまで問題ないと思います!
    説明不足ですみません(>_<)

    • 9月13日
  • こひろし

    こひろし

    そうゆうことですか‼︎
    でも気になりますよね(´-ι_-`)
    ありがとうございます‼︎

    • 9月13日
yt

私も息子が眼瞼下垂とわかったばかりの頃はネット検索してはヘコむ日々でした(;_;)なぜ眼瞼下垂になるのかは遺伝もあれば遺伝じゃなくてもなるし、100人に1人の割合といわれてますが軽度の人ならもっといると聞いた事があります。
一番有名な先生は長野こども病院で、だいたい皆さんこちらで手術してるみたいです!!
そこの先生は早めの手術をすすめてるみたいですよ!!

インスタグラムで先天性眼瞼下垂と検索してもらうと先天性眼瞼下垂のママ達たくさんいるのでかなり前向きになれますよ!!よかったら見てみてくださいね♡

  • こひろし

    こひろし

    先天性の眼瞼下垂はそんなに多いんですね。
    私も同じように落ち込んでネットで調べたりの日々です。

    ytさんの息子くんはすぐ発見されましたか?
    長野こども病院ですね‼︎
    早く手術したほうが弱視になりにくいと聞きましたが…
    息子くんの手術の予定はありますか?
    質問ばかりすみません(´-ι_-`)

    インスタでちょっと見てみます‼︎
    でも少ししっかりしなくてはと思えてきました‼︎

    • 9月13日
  • yt

    yt

    息子は片目が眼瞼下垂なので産まれた時から片目だけずっと開かなくておかしいなと思っていて、でも先生達はそのうち開くとか言って眼瞼下垂と診断しなかったので本当に眼瞼下垂だと診断されたのは4ヶ月検診の後でした꒰๑•ૅૄ•๑꒱その頃には覚悟もできていたので、やっぱりねって思いました!
    手術はうちはまだです!!
    長野の先生は顎上げたり眉毛をあげることをしなくならないうちに手術したほうがいいと言うみたいです!!
    ほとんどの先生は3歳くらいにしか手術しないので、やっぱり長野は一度行って説明を聞くのもいいかなとは思いますが予約半年以上待つみたいです笑 先生大人気(乂☉ェ☉=)

    インスタに長野で手術した人とかもいるのでぜひー♡
    他のママさん達は本当強くてしっかりしなきゃって本当思います(*ꆤ.̫ꆤ*)眼瞼下垂でも我が子はとんでもなく可愛いですしね♡

    • 9月13日
  • こひろし

    こひろし

    片目だと不安が募りますよね。

    うちの子はもう顎を上げて物を見るようになってます…
    やっぱり保育園や小学校に入って顎を上げて見てると何か言われることもあるのかな…と思ったり、弱視になりやすいと聞いたので心配です‼︎
    長野の先生半年待ちですか⁉︎
    大人気ですね‼︎
    教えてくださってありがとうございます‼︎
    あたしもすぐに長野に行きたくなりました‼︎

    インスタで色々見てみました‼︎
    色々励まされますね‼︎
    我が子は眼瞼下垂でもどんなでも本当にかわいいです(;´༎ຶД༎ຶ`)♡
    守ってあげたいなとやっぱり思います‼︎

    ちなみにあたしも緊急ですが帝王切開で出産しました‼︎
    共通点があって親近感ですჰ❛‿❛ჴ

    • 9月14日
  • yt

    yt

    帝王切開だったんですね(*ꆤ.̫ꆤ*)
    親近感嬉しいです♡♡

    インスタのIDのっけていいのかわからないので、#先天性眼瞼下垂で検索して貼り付けた画像がでてきたら私なのでよかったらMessageとかでお話ししましょ♡♡ちなみにapoなんちゃらかんちゃらってIDですww

    • 9月14日

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