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ココロ・悩み

生後2ヶ月半の息子がウエスト症候群の疑いがあり、今日明日で検査をして…

生後2ヶ月半の息子がウエスト症候群の疑いがあり、今日明日で検査をして結果が出るのが再来週頭なのですが、不安で仕方がないので吐き出させください

もし同じような経験をされた方がいらしたらその後どうなったのか教えていただけると嬉しいです

■息子の症状
・両手を広げて床に押さえつけられたようなモロー反射のような動きをする
・自分のビクつきに驚いて泣いたことが3〜4回ほどあった
・繰り返し起きてるのかはわかりにくく、毎回単発のように見えるが、大きいピクつきがあったあと小さいピクつきもしてるようにも見える(1回だけつづけて2回したことがありました)
・眠い時や体を触った時に起きているような気もする

生後2ヶ月がすぎ、モロー反射が小さくなってきたかな?と思っていた矢先に激しくビクつくので気になるようになりました

調べるとウエスト症候群(点頭てんかん)と出てきて不安になってかかりつけ医にみてもらい、総合病院の紹介状を書いてもらってビクついた時の動画を小児科医に見せましたが、発作にも見えるし違うようにも見える、検査してみないとわからないと言われ本日脳波検査をして明日MRI検査をする予定です

小児神経医が常勤でないそうで結果がわかるのが再来週の頭と言われております😭
もしウエスト症候群だった場合は早期の治療が大切なのに大丈夫なのだろうかと不安な気持ちでいっぱいです…

悪い結果が出てしまった場合は小児神経科の先生が常勤している専門病院に転院させてもらえるようお願いするつもりですが、とりあえずは再来週の検査結果を待つしかなくて不安不安でたまりません
初めからてんかんの専門病院にかかっていればと後悔もしております

今日は脳波検査のために睡眠導入剤を飲んだので、まだ薬が効いてるのか午前中の検査が終わってからほとんど寝ていて、心配で押しつぶされそうです…

今は検査結果を待つのみですが、同じような経験をされた方がいらしたらお話お聞きしたいです😣
よろしくお願いします

コメント

ママリ

うちの子も生後3ヶ月くらいから繰り返すビクつきや痙攣がありウエスト症候群の疑いで脳波とりました!
脳波には問題なく結果としては良性ミオクローヌスという良性発作だったのですが、2歳頃まで定期的に脳波を取ったり通院してました。

睡眠導入剤も心配になりますよね。
うちの子は寝付きが悪かったので検査中はすぐ起きたりしてましたが、逆に検査が終わって帰宅後もよく寝てました。(1歳過ぎてもです。)

不安な気持ち痛いほどわかりますよ。
うちの子は2歳で自然消失したので完治という判断をしてもらいました。
今では発達も全く問題なくのびのび過ごしてますよ☺️

  • anna

    anna


    コメントありがとうございます!
    そして良性発作、発達も全く問題なかったとのこと良かったです✨
    うちの子も同じ結果になることを祈るばかりです…。

    やはり脳波に問題がなくても定期的に検査はするんですね。
    2歳までということは、2歳ごろまでビクつきや痙攣があったのでしょうか?
    いまでは完治という判断をしてもらったとのこと、本当に良かったです!!

    私も少し希望がもてそうです。

    またあの後やっと起きてくれていつも通りの元気な姿が見えたので少し気持ちも落ち着いてきました!

    明日はまたお薬を飲んでMRI検査ですが…頑張りたいと思います。

    • 5月27日
ママ

見てないので同じかは分からないのですが、うちの長男も、床に押さえつけられたようなモロー反射ありました!
なんか、バンって床に両手張り付けられたみたいになってましたが、同じですかね?

うちも他にも気になる動きが
あって、脳波とりましたが、問題なかったです!!

ちなみに、床に押さえつけられたような動きは、小児神経科医に動画見せたら、ソッコーで、これは大丈夫って言われました‼️

不安で仕方ないですよね😭私も不安で不安で、検査OKになっても、その後発症したらどうしようってずっと心配で、ノイローゼ気味になりました…

お子様の結果が問題ないことを私も祈っております‼️

  • anna

    anna

    コメントありがとうございます!
    まさにバンって床に両手を張り付けられた感じです!
    顔もひきつって明らかに意図してない動きというか、自分の動きにビックリして泣いたりもします。

    そうなんですね!この動きは特に問題ない動きなんですね!!
    まだ小児科の先生にしか見てもらってないんですが、昨日今日で検査をして、小児科の先生が見る限りは問題がありそうな結果は出なかったと言われました😭✨

    あとは細いところを小児神経科医に見てもらって、その結果を再来週に聞くことになりそうです😢

    そうですよね💦また似たような動きをしたら発症したんじゃないかって不安になってしまいそうです…

    再来週詳しいお話を聞けるまで不安は消えないですが、良い結果になることを祈ります。

    • 5月28日
ちゃちゃちゃ

こんにちは。その後、いかがでしょうか?
うちの子も気になる動きをしたため、もしよろしければ、経過を教えてください。

  • anna

    anna

    ご返信遅くなり申し訳ありません。
    その後ですが、検査異常なしであれから気になるビクつきはなくなりました!
    繰り返しの発作ではなかったので、気にしすぎだったかもしれません💦

    • 8月18日
anna

点頭てんかんかもしれないと思って心配してた頃にママリで似たような質問をしてる方の投稿をよく参考にしていたので、私の経験や思ったことをここにまとめさせていただこうと思います。

昔にメモしてたものをコピペしてるだけなので、読みにくいですが、誰かの参考になればと思います😊

◆疑いはじめ
モロー反射がなくなってきたかな?と思い始めた生後3ヶ月頃、急に激しくビクッ!!っと大の字で床に張り付けられたような動作をしたため気になってネットで検索。「点頭てんかん」と出てくる。発作の動画をあげてる人も多く、動画の動きと似てるような?違うような?で心配になる

◆小児科受診
そこからよく観察して気になったら動画に撮るようにしてすぐ近所の小児科クリニックへ。動画を見せたら発作のようにも見えるし、そうでないようにも見えると言われ総合病院に紹介状を書いてもらう。このとき書かれた診断結果は点頭てんかんまたは入眠ミオクローヌス(ただの寝ピク)の疑い

■息子の怪しかった症状
①本人の意思とは違うような動き
②発作のような動きがあった後にびっくりして泣く

■点頭てんかんとは違うかな?と思った症状
①繰り返しの動作ではなかった。連続でする時は1分以上間隔が空いていた。
②寝入り前後など眠りが浅い時しか症状が出なかった。

◆総合病院で脳波とMRI検査
総合病院で受診して動画を見せたら、てんかんの発作は様々な形があるため動画を見ただけでは判断ができないと言われて脳波とMRI検査をすることになる。
検査は一泊入院で1日目に脳波検査。2日目にMRI検査だった。

眠った時と起きてる時両方の状態で検査をしないといけないとのことで眠くなるお薬を飲んでの検査になった。
赤ちゃんでも飲める弱めのお薬なので寝かしつけに苦労するらしく、もし寝てくれなかったら後日検査の可能性もあると言われた。検査当時は生後3ヶ月だったからか苦労することなく検査できたけど
月齢が上がってくると苦労するみたい。運良く受診してすぐに検査できたけど通常は2〜3週間先まで予約が埋まってるみたいで一発で検査できないと検査するのにどれだけ待つかわからなくてすごく不安だった…。

私が検査した病院は普通の総合病院だったから待ったけど、明らかにてんかん症状だと確信してる場合は一刻でも早い治療が必要だから神経科医が常駐してて、検査がすぐできる専門病院の紹介状を書いてもらうほうがいいと思う。私は常駐じゃなかったから結果を知れるまで検査から一週間以上かかった…。

◆検査結果と今現在の経過
検査結果は異常なし。けど、念のため経過観察で2ヶ月おきに発達とか異常がないか診てもらってる状態。
怪しい動きはほとんどしなくなって今では気にしすぎだったかな?と思ってる。

発症してしまったら出来るだけ早く、発作を起こさない治療をすることが大事と言われていて、ネットだと怖くなる記事もたくさん書いてあるから余計に心配してしまうけど、不規則に手足をバタバタさせたり首を振ったりする動きは動画を見せときに違うって言われた。

繰り返し妙な動き(5秒〜40秒毎)をしているとか、自分の意思とは違うような動きだと心配したほうがいいかも…。
(息子の場合は本人の意思とは違う動きだったけど、ただの寝ピクだったみたい)
発作が出始めたら発作の頻度がどんどん増えて間隔も短くなってくるらしいから違和感は感じる気がする。

◆心配だったら
脳波検査は大きな病院じゃないとできないから動画を撮ってかかりつけ医に診てもらって紹介状を書いてもらうとスムーズ。
私は小児科医の先生に診てもらったから検査になったけど神経科医の先生だったら検査までいかなかったんじゃないかな〜?と今となっては思う。

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