心房中隔欠損症について、6ヶ月の娘の症状や治療について相談中。手術の予定や生活に気をつけること、保育園入園時期など不安がある。
心房中隔欠損症について、お話しを聞かせていただきたいです。
いつもお世話になっております🙇♀️
現在生後6ヶ月の女の子を子育て中です。
出産後しばらくしてから心雑音を指摘され、心臓エコーをとってもらった結果、左肺動脈狭窄症と心房中隔欠損症と診断されました。
そのときは経過観察ということで半年後にもう一度診ましょうとのことでした。
つい先日、2回目の心臓エコーをとってきました。
狭窄症は問題なく大丈夫とのことだったのですが、心房中隔欠損症は穴が2箇所または1箇所空いているそうで、大きさも、5mm、5mmまたは10mmとのことで、今後塞がることはないと思うと言われました。
エコーでは限界があるのか、穴が2箇所かもしれないのでカテーテル治療？は難しく、手術になると言われています。
目安として15〜20kgの体重に達したら手術の予定ですが、体重の増えが悪く、現在6300gほどです。
一応グラフの平均内には入っていますが、今後増えが悪くてはずれていったり、定期的にエコーで診てもらって肺や心臓に負担がかかっていないかなどから、もしかしたら手術が早まるかもしれません。
私の仕事復帰もあるので、4月からできれば保育園に入園させたいと考えており、病院の先生にも確認したところ、行ってもいいし、運動制限なども特にないけど、風邪をひいたりしたら普通よりも気管支炎や肺炎など重くなるかもしれないから、何かあればすぐに病院に連れて行ってあげてと言われました。
①心房中隔欠損症と診断され、穴は成長とともに塞がりましたか？大きさや箇所数、穴が塞がった年齢なども差し支えなければ教えていただきたいです。
②娘の場合は次回3ヶ月後に診てもらうのですが、月1回診てもらった方がいいですか？6月の頭に発達外来を受診する予定があるので、そのときに診ましょうか？と言ってくださったのですが、2〜3週間で何か変わるのかな？と思って断ってしまいました💦
③生活するにあたって何か気をつけることなどはありますか？また、保育園などに入園する際どのタイミングで園に伝えましたか？断られる場合もあるのでしょうか？感染症などが流行り始めたら自主的に休ませたりなどはされていますか？
④遺伝子検査、染色体検査などは受けられましたか？受けた方がよいのでしょうか？
⑤保険や手当などは何か入ったり受けたりされていますか？今後手術の可能性があるので参考にさせていただきたいです。
⑥特別児童扶養手当は申請されていますか？医者によっては書くのを渋られることもあると聞きました💦
⑦シナジスは打てないのでしょうか？36週6日の2510gで生まれました。自分で調べたところ多分該当していないので打つのであれば保険適応外なのでしょうか？
⑧今のところ発達などには問題なく、ずり這いもして元気に動き回っています。体重の増加率があまりよくないだけなのですが、今後何か影響があったりするのでしょうか？
項目が多くて申し訳ないのですが、答えていただける範囲でかまわないです。
手術したら治るという考えでいいのでしょうか。
ショックというわけではないと言ったら嘘にはなりますが、治るのであれば前向きにできることをしてあげようと思っています。
元々飲まないのもありますが、体重の増えが良くないのもずっと悩んでいて、やっと納得できました😅
もし何か不快な表現などがあったらすみません。
よろしくお願いいたします。
- ゆうき(3歳5ヶ月)
コメント
ちーた
下の子がそうです🙋
生後すぐNICUに入院し、検査の結果わかりました。
①そのときは3~5mmほど空いているということで、様子見でした。
筋膜(？)にかかっていて、塞がることは難しいといわれていました。
だけど1歳すぎたら塞がりました。
②娘も退院してからは3ヵ月ごとの心エコーでしたよ😃
③現在保育園にいっています。
申請のときにも書きましたし、入園が決まって面談のときにも伝えました。
心疾患のみで断られることはないと思います…たぶんですみません💦
感染症はかなり気を付けています。
自主的に休ませることまではしていません。
④娘は心疾患の他にもいろいろありましたので、染色体検査は受けました。
⑤コープ共済に入っています。
すでに2回入院したので、ほんとに助かりました。
⑥心疾患の程度によると思います。
在宅酸素が必要とか、なにか生活に支障があると手当受けやすいです。
娘は手当いただいてますが、心疾患のほかにもあるので総合的にもらえてます。
⑦先天性心疾患の子も適応ではなかったですか？
自費だとかなり高いですもんね💦
⑧穴がどうなるかで運動制限がどうなるかですね。
あとは熱が出ると肺炎になりやすいので、体調面ではかなり気を遣っています。
気管支も弱いので、すぐゼロゼロいっています😓
体重の増加はうちもよくないですが、減らなければいいという考えの先生でした。
2歳すぎてるけど8キロしかないです。
オペになるとある程度体重はいるんだと思いますが…
知り合いの子でも、手術して元気になってる子もいます😊
うちみたいに、塞がる子ももちろんいます😃
いま元気に動き回っていて、その姿がとても幸せですね😍😍
ままり
①３ヶ月健診（４ヶ月の時）に見つかりましたが、塞がってないです😫
7mmのまま平行線です！
②うちは半年に1回です！
③書類に疾患の欄があったのでそこに記入しました！
そしたら役所から電話が来て日常生活を送る上で問題点はあるかなど聞かれました🙂
うちは特に何も制限しなくていいと言われてスイミングもしていいし、体操も大丈夫だよ〜と言われたので普通に生活してます！
保育園も通ってます！
④受けてないです！
⑤入ってないです！
特約付けると高くなるし、補助？が出るみたいなのであとは貯金しておこうかな〜って思ってます🤔
⑥申請してないです！
⑧半年に1回の病院の通知が来ると『あ、ASDだったんだ』と思い出すくらいに普段は何の影響もありません！
よく食べよく動き元気に走り回ってます！
保育園で風邪もらってきましたが、特に悪化することもなかったです🙆🏼♀️
39w0dで2602gで生まれましたが、今は9.8kgで順調に大きくなってますよ☺️🍙
うちは塞がらなかったらカテーテルかな〜と言われてます。
1歳になったときのエコーで塞がってなかったので、塞がらないかな〜と覚悟はしてますが、普段はとっても元気なのであまり気にしないようにしてます😂
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ゆうき
回答ありがとうございます🥰
私の娘も今のところ何も制限はなく、神経質にならなくても大丈夫と医師も言っていたので、とりあえず来年の4月入園を検討したいと思います！
お子さんすごく順調にすくすく育っていらっしゃるんですね😌✨
それを聞いて安心しました！💓
娘は一度に飲む量が少ないのでそれもあってなのか、なかなか体重に反映されなくて💦
食べる量も少なめですが、カロリー面でとりあえず離乳食を頑張ってくれたらと思います😅
うちは2箇所空いてるかもしれないのでカテーテルは難しいと言われています😓
娘の今後のためと思ってできる治療はしてあげたいです！！
うちもありがたいことに元気すぎるぐらい動き回ってるので追いかけるのは大変ですが、その姿を見ると安心します😂💓
気にしすぎず、ちょっと力を抜いて娘と一緒に頑張ります！- 5月13日
ゆうき
一つ一つに回答ありがとうございます😭💓
1回目のエコーのときから進行しているのか変わっていないのか聞くの忘れてしまったので、染色体検査なども含めて次回に聞いてみようと思います！
穴の大きさとかも聞かないと教えてくれなくて😅💦
とりあえず今は3ヶ月後でも様子見でいける程度ってことなのですかね🤔
保育園の情報ありがとうございます！
感染症ほんとに怖いですよね😥
私自身が保育士なので菌とか持って帰らないようにしないとって感じです💦
今のところ予防接種の副反応で熱が出たぐらいで、まだ風邪はひいたことないのでこれから気をつけないとですね🤧
コープ共済のJ1900を私も検討中というか今すぐにでも入ろうと考えています。
それ以外の保険ってなかなかないみたいですね💦
自分で手当について調べてみたところ、きっと該当しないと思うのでもらえない可能性の方が高そうですが、それもまた医師と相談してみます。
シナジス、そうですよね？😥
医師からは何も言われずです😭
RSはほんとに重症化したら怖いと聞くのでそれもまた聞いてみます💦
なるほどです🤔
体調面は本当に気をつけてあげるようにします。
体重は今のところ減ることはなく、横ばいかちょっとずつ増えるかという感じです。
幸い離乳食が今のところ順調に進んでいっているので、頑張ってほしいです🥲💓
きっと手術に耐えるための体力的なこともあるんでしょうね。
元気されていると聞いて安心しました🥰
きちんと経過を診てもらうことが大事ですね！！
ほんとに元気すぎるぐらいなので、てっきり塞がっているものだと思ってたと、私よりも旦那や実父母の方が衝撃を受けていました😅
過去2回入院されたのは、風邪などが悪化してとかですか？
踏み込んだことを聞いてしまってすみません💦
ゆうき
すみません、重ねての質問なのですが、定期的にエコーで診てもらったときは、眠くなるお薬を服用して眠った状態で診てもらいましたか？
また、3ヶ月ごとのエコーで、穴は徐々に塞がっていった感じですか？
穴が塞がってから体重の増えは変わりましたか？
質問ばかりですみません💦
ちーた
染色体検査は、ほかになにか気になることがあるのですか？？
穴の大きさとか最初と比べてどうなってるかとか、ちゃんと教えて欲しいですね😭
とりあえず今は3ヵ月ごとでいいんだと思います😊
保育士さんなのですね！
わたしも医療従事者なので、自分が持ち帰らないようにっていうのはかなり気を付けてます！
いまはコロナもあって気が張りますね💦
娘もコープの1900円のやつです！
それ以外だと積立のやつとかドル建てとか、難しいやつです💧
コープはすぐに保険もおりたし、診断書もいらなかったし助かりましたよ！
RSは今年すでに流行ってるみたいなので、打てるなら打った方がいいですよ🙏
ぜひ聞いてみてください😌
離乳食順調でなによりです❤️
やっぱりもぐもぐ食べてる姿はかわいいですよね☺️
ぜんぜん構いませんよ！
過去二回の入院は、どちらも肺炎です💧
一度目は保育園で、ヒトメタをもらって熱が出て、細菌にも感染したようで肺炎になりました😭
人生初のお熱です。
二回目は風邪引いたかな？と思ったら熱が出て、これまたゼーゼーいってたのでやばいと思って連れてったらそのまま入院でした。
三回目のお熱は、突発性発疹でした🙌
月齢が小さいときはそのままエコーしてました。
娘はあまり動いたりしてなくて、そのままやってました😅
だんだん動くようになってから泣いて嫌がったりしてたので、ちょっと眠たくなるお薬使ったこともあります🙆
エコー以外の検査のときも、だいたい鎮静剤使ってます。
3ヵ月ごとのエコーで、ちょっとずつ塞がってるねーっていうよりは、変わってないね～っていわれてました😳
1歳前くらいのときに、少し小さくなってるかもっていわれて、次の検査のときはかなりいい感じ！っていわれたの覚えてます😄
穴が塞がっても体重の増えは変わらなかったです💦
だけど娘の場合は全体的に発達が遅いので、それもあるかもしれません。
ゆうき
実は私の従姉妹がダウン症の男の子を子育て中なんですけど、心臓の手術も何回かしてるのでいろいろ話を聞いたときに、遺伝子検査、染色体検査はした？って聞かれたんです🤔
しておいたらもしかしたら他に病気が分かるかもしれないし、何もなかったらそれはそれでいいし〜と教えてもらったのでどうなのかなぁ〜と思いまして💦
生まれつき頭がへこんでいたので、くる病の疑いとも言われていて今は全然へこみも分からないぐらいになったのですが、一応発達外来の方で経過を診てもらっています。
それなら安心しました🥺✨
断らない方がよかったのかな！？と心配になったので😂
医療従事者さん、本当にお疲れ様です🙇♀️
妊娠が分かってすぐぐらいにコロナが騒がれ始めたので、本当にしんどかったです😭
暖かくなってきたからお出掛けとかも本来ならできるはずなのになぁって思います🥲
気をつけないとですね💦
コープ共済また問い合わせてみます🙆♀️⭕️
シナジスの件もありがとうございます😊
そうだったんですね💦
予防はもちろんですが、本当に早めに病院連れて行ってあげないとですね😣
ゼーゼー言うってよく聞くんですけど、いまいちどんな状態かが分からなくて😥
普通に呼吸してても音が聞こえるのでしょうか？
呼吸が浅くなるのも負担がかかっているサインだとも聞きました🤔
入院はどれぐらいされたんですか？😣
できれば薬飲ませたくないな〜と思って先日はそのまま頑張ってくれましたが、やっぱり大きくなってよく分かってき始めると嫌がりますよね💦
先生もその方が診察しやすいでしょうし、うちも次は飲まないとかもです🥲
飲んだその日はぼーっとしたりとかしていましたか？
なるほどです🤔
成長とともに徐々に塞がっていったって感じですね😊
長い目で見ていきます！
私もいろんな人に体重の相談をしたら、体質や運動量など個人差があると言われましたが、減ることなく少しでも増えているのであれば様子見ましょうと言われました。
ちーた
なるほどですね！
娘のとき、早産だったこともありたくさん病名がついてました。
心臓も、穴の他にも病気がありました。
先生から、心疾患だけだったら気にならないけど、たくさん病気を持ってる子には遺伝子検査や染色体検査をお勧めしてると説明受けました😣
親の気持ち的にもはっきりさせるためにも、相談してみるといいと思います😊
去年のこの時期は特にツラかったですよね💦
特に妊娠されてる方は気が気じゃなかったろうなぁとお察しします😭
免疫つけるためにも日光は浴びさせてあげたいですよね🙏
できる範囲で、楽しみましょう😆
コープは、もしかしたら手術の可能性いわれてる疾患に対しては不担保の期間があったかもしれません💦
早め早めは大事ですよ！
うちは鼻水出だしたら連れてきてっていわれてます😵
しょっちゅうです😂
小児科とかもう顔パスレベルです(笑)
ゼーゼーは、背中に耳を当てるとゼーゼー中でいってるのがわかります😰
ゴロゴロというか、ザラザラというか、雑音みたいなものを感じます💦
お腹も、ベコベコしてました。
呼吸もかなり浅かったです！
早くて、ハッハッハッハッってずっとしてました😰💦
入院は1週間ちょっとですね！
肺炎になると血中酸素が下がっちゃうので、それを取り戻すまで入院て感じでした😣
あまり薬飲ませたくないですよね～気持ちわかります🙏
うちはすでに飲まないほうが診察もできないし時間だけが過ぎちゃうレベルになってまして…
ですよね。って納得です😂
その日はぐずぐずしてます。
眠くて、寝ぐずりたくさんして、やっと寝れてって感じで😅
そうですね、体重の増えはほんとに気になるところですが、それにとらわれすぎるのもツラいですからね、ゆうきさんが🙏
わたしも娘が赤ちゃんのとき、ぜんぜん体重増えなくて泣いてばかりでした。
いま思えば、元気にミルクや離乳食飲んで動いてくれてることが大事なんだって思いますが、当時はとても心配したし、自分が悪いのかなって自己嫌悪になりましたし。
ママの笑顔が一番大事というのはすごく感じました😌
ゆうきさんも、心配は尽きないと思いますが、たまに発散して元気にいきましょう😄🎵
心配があればママリがありますので相談してくださいね！
ゆうき
費用もそんな高くないと聞いたので、先生に一度相談してみます😊
ありがとうございます！！
ワクチンもないし治療法も定まっていない未知のウイルスで、精神的にもかなりやられました😂
健診も1人、出産してからも面会は一切ダメで🥲
前置胎盤での帝王切開、出血大量で貧血に浮腫と、初めての出産にしては壮絶すぎました(苦笑)
ある意味かなり貴重な体験というか、鍛えられましたね😂
そうですね！
できる範囲で楽しむ工夫をしたいと思います🥰
とりあえず条件としては、今現在入院していないかと、今後1年以内に入院や手術の予定があるのかどうかって書いてあったような気がしますが、問い合わせた方が確実なので聞いてみます🤔
契約して3ヶ月以降は半額、1年以降は全額で、最初の1.2ヶ月は出ないと聞きました😓
私もそうします🥲
そうでなくても気になれば小児科に走っているので、それぐらいがちょうどいいのかもしれないです(笑)
なるほどです！！
すごく分かりやすいです🥺✨
マラソンしてるような呼吸になるそうですね💦
コロナもあるし、入院にならないように体調には気をつけます💪‼️
薬飲んでなくてもこの前のエコーでは気疲れしたみたいで、その日はぐずぐずしてめちゃくちゃ寝ました😂
気になりすぎてベビースケールも買ってしまって😅
同じ月齢の子と比べてしまって落ち込みましたし、産後で身体はガタガタだし、今でもたまに妊娠中の自分の生活がよくなかったのか、あのときもっと頑張ってミルクあげてたらと後悔したり自分を責めたりして、私もかなり泣きました。
いろんな人に相談して、やっと最近は、今元気ならそれでいいか！と思えるようになりました😊
専門家に聞くのもいいですが、こうやってママリで実際にママさんたちに相談してリアルな声を聞けるのは本当に助かります🙏💓
また何かあったときは相談させていただくと思うので、よろしくお願いいたします💦
ありがとうございました❣️