姉の子が発作性上室性頻拍症と診断され、肝臓も腫れています。同じ症例のお子さんの現状や治療について知りたいです。母からの不安もあり、支えが必要です。
姉の子（2ヶ月未満）が先日大きい病院で、
発作性上室性頻拍症と診断されました。
現在入院中で、詳しい事はもう少し調べないと
分からないと言われ、
肝臓も少し腫れていると診断され現在も治療中です。
同じ症状のお子さんはいらっしゃいますか？
同じ症例で、現在も元気か、治るものなのかなど知りたいです。
また元気付ける言葉などあれば教えてください。
実母はそんなに長くないのでは。と不安を煽ることを
私には言っていて、支えなければいけない私が不安になりました。
- はじめてのママリ🔰(2歳10ヶ月, 5歳1ヶ月)
コメント
まま
大人だとカテーテルで焼いて治療できた気がします。
赤ちゃんでもできるかは分かりませんが長くない…とは思わないです💦
我が子が病気でどんな言葉もらっても元気にはならないと思いますので 寄り添ってあげる姿勢で一緒に不安を背負ってあげたら心強いのではないでしょうか💦
tamaco
こんばんは、
うちの娘も生後3ヶ月で
発作性上室性頻拍を発症しました。
発見時、心拍数300でした。
病気が見つかり同じく1ヶ月ですが
入院をしました！
現在も薬を飲みながら3ヶ月に1回通院しています！
最初はすごく不安と責任感で
頭がいっぱいでしたが
すぐに病気とも馴染めると思います！
なぜなら普段は病気なんか無いんじゃないか？と思うくらい元気なんです
発作が出る以外は基本的に
病気がない子と同じです！😊
とても元気ですが、流石に
1日2.3回心拍数の確認はします！笑
発作が出たら年齢が0歳〜でも様子は違います。
うちは0歳の頃はミルクを飲まない
おしっこをしない、あまり動かない、
でした、そして心拍数を確認すると
発作が出ていました。
入院時、担当の先生に治る病気なのか
聞いたら、人に寄るが1年で治る子も
いる、そうですよ。
私は退院日に合わせて
聴診器を買いました。
同じ病気のお子さんママと出会う機会は滅多にないと思うので
一応LINEのオープンチャットめ
「発作性上室性頻拍のお子さんママ」
という名前で登録をしてるので
良ければ情報交換出来ればと思います。
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はじめてのママリ🔰
突然すみません。
現在３ヶ月の息子が同じ病気で入院しております。毎日のように発作が起き、薬もあまり効かず不安な毎日を過ごしております。
お薬は現在も続けておられますでしょうか？wpwでここまでの発作があれば自然に治ることはないと言われショックを受けております。
現在5歳と記載がありましたのでその後どうお過ごしか気になり投稿させてもらいました。- 5月3日
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はじめてのママリ🔰
ご連絡本当にありがとうございます😭
保育園のことなどもすごく心配していましたので実際預けられている方のお話が聞けて嬉しいです！
現在8時間に一回おくすりをのんでおりますが、成長とともにお薬の回数は減るのでしょうか？保育園ではお薬を飲ませてもらえるのかも気になっておりました！
質問ばかり申し訳ないです。。- 5月4日
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はじめてのママリ🔰
色々教えていただきありがとうございます！
１日2回にも変えてもらえるんですね！
私も相談してみようと思います☺️
オープンチャットぜひお願いします！！- 5月4日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！！
オープンチャット検索してみましたが出て来ずでした😭- 5月7日
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はじめてのママリ🔰
やっぱり検索ではでてこなかったです。。せっかくだったのに申し訳ないです。。
- 5月7日
はじめてのママリ🔰
赤ちゃんでは無理みたいです。
そうですね。色々代わりに調べたりしていますが、
これであっているのかとか、
実母はとんでも無くひどいことを言うなと、
私がメンタルをやられています。