姉の子が発作性上室性頻拍症と診断され、肝臓も腫れています。同じ症例のお子さんの現状や治療について知りたいです。母からの不安もあり、支えが必要です。
姉の子（2ヶ月未満）が先日大きい病院で、
発作性上室性頻拍症と診断されました。
現在入院中で、詳しい事はもう少し調べないと
分からないと言われ、
肝臓も少し腫れていると診断され現在も治療中です。
同じ症状のお子さんはいらっしゃいますか？
同じ症例で、現在も元気か、治るものなのかなど知りたいです。
また元気付ける言葉などあれば教えてください。
実母はそんなに長くないのでは。と不安を煽ることを
私には言っていて、支えなければいけない私が不安になりました。
- はじめてのママリ🔰(2歳2ヶ月, 4歳5ヶ月)
コメント
まま
大人だとカテーテルで焼いて治療できた気がします。
赤ちゃんでもできるかは分かりませんが長くない…とは思わないです💦
我が子が病気でどんな言葉もらっても元気にはならないと思いますので 寄り添ってあげる姿勢で一緒に不安を背負ってあげたら心強いのではないでしょうか💦
C,mama
こんばんは、
うちの娘も生後3ヶ月で
発作性上室性頻拍を発症しました。
発見時、心拍数300でした。
病気が見つかり同じく1ヶ月ですが
入院をしました！
現在も薬を飲みながら3ヶ月に1回通院しています！
最初はすごく不安と責任感で
頭がいっぱいでしたが
すぐに病気とも馴染めると思います！
なぜなら普段は病気なんか無いんじゃないか？と思うくらい元気なんです
発作が出る以外は基本的に
病気がない子と同じです！😊
とても元気ですが、流石に
1日2.3回心拍数の確認はします！笑
発作が出たら年齢が0歳〜でも様子は違います。
うちは0歳の頃はミルクを飲まない
おしっこをしない、あまり動かない、
でした、そして心拍数を確認すると
発作が出ていました。
入院時、担当の先生に治る病気なのか
聞いたら、人に寄るが1年で治る子も
いる、そうですよ。
私は退院日に合わせて
聴診器を買いました。
同じ病気のお子さんママと出会う機会は滅多にないと思うので
一応LINEのオープンチャットめ
「発作性上室性頻拍のお子さんママ」
という名前で登録をしてるので
良ければ情報交換出来ればと思います。
はじめてのママリ🔰
赤ちゃんでは無理みたいです。
そうですね。色々代わりに調べたりしていますが、
これであっているのかとか、
実母はとんでも無くひどいことを言うなと、
私がメンタルをやられています。