両耳難聴のお子さんをもつ方への質問です。 ・声を出してあやすと笑ったり、クーイング中に声をかけると返事してくれることはありますか？ ・ABR検査やASSR検査中に音があるときに起きてしまうことはありますか？
両耳難聴のお子さんをもつ方がいらっしゃいましたら、教えてください💦
現在2か月になる息子が、新生児スクリーニングでOAE、AABRいずれも両耳リファーでした。
先日大学病院にてABRによる精密検査を受けた結果、100dBにも反応がないとのことで、重度難聴だろうとの診断を受けました。
たしかに音に対するモロー反射はほとんどなく、時おり大きな音や声、おもちゃに反応することもあったのですが、振動だったのかもしれません…。
ただ、最近は声を出してあやすと笑ってくれたり、クーイング中に声をかければ「あうー」とお返事してくれたりして、やっぱり聞こえているのかな？と思ってしまいます😭
また、ABR検査の時も音が鳴り出すとビクッとして2~3回起きてしまったので、てっきり聞こえているものだと期待してしまっていたところもあり、まだ受け止めきれていないところがあります。
そこで、両耳難聴のお子さんをもつ方がいらしたら教えていただきたいのですが、
●声を出してあやすと笑ってくれたり、クーイングしてるときに声をかけるとまたクーイングで返してくれることはありますか？
●ABR検査やASSR検査をしてる最中に、音がなってるときに起きてしまうことはありますか？
よろしくお願い致します。
- きき(妊娠28週目, 3歳10ヶ月)
コメント
ひまわり
両耳重度難聴の娘がいます。
私も信じられませんでした。
あやすと笑うしクーイングもありました！
おしゃべりしてるなって思うことも！
喃語も出てきていて聴こえてるんじゃない？って思ってましたが、検査の結果は重度難聴で、難聴も進んでると言われてしまいました。
6ヶ月の頃から補聴器をし始めましたが効果なく、人工内耳の予定になっています。
娘はギャン泣き状態から検査始めて寝て終えば起きなかったです。
低い音は振動をとらえて反応示しているので、振動を感じている可能性があると思います。
月齢が低いと検査も曖昧って言われて、聴こえるようになることを祈っていましたが、人工内耳予定となり、娘には申し訳ない気持ちでいっぱいですが、早いうちに人工内耳をすれば流暢にお話できるようになると言われているので、早く娘とおしゃべりしたいなと思っています。
退会ユーザー
うちの娘も新生児スクリーニング検査で両耳リファー
その1週間後の精密検査では
大きい音に微量にしか脳波の反応がないと言われ
その時点で、補聴器・人工内耳・聾学校などの話をされました。
しかし、成長とともに
私自身が、そんなに聞こえてないなんて有り得ない！と思って、時間を置いて何度も検査してもらいました。
計4回くらいASSRをやって
うち3回は途中で起きてしまい最後まで検査が出来ませんでしたが、生後11ヶ月の時に最後まで検査が出来て
結果は両耳の軽度難聴でした！
言語聴覚士の方が言うには、成長とともに聴力が上がることがある！
1番見てるお母さんが、聞こえてると思うのであれば
検査よりその方が明確なことの方が多い！
と言われました！
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きき
お返事ありがとうございます！
最終的に軽度難聴だったんですね…！よかったです！
もしよければ教えていただきたいのですが、「聞こえていないはずがない」と思われた理由やできごとはどんなことでしたでしょうか😣？
息子は100dbでも脳波がなかったのですが、寝ているときに、高い音のおもちゃを鳴らすとモゾモゾしたり、携帯のアラーム音で起きたりするような様子をみると、どうしても聞こえているのではと疑ってしまう自分がいます💦
聴力があがることもあったり、乳児期の検査は曖昧な部分もあると聞いたことがあったのですが、医師からは「脳波は絶対だからよくなることはない」とつっけんどんに言われてしまったのですが……
言語聴覚士さんからそのようなお話があったのですね！✨教えていただけて嬉しいです。ありがとうございます😌- 3月23日
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退会ユーザー
うちの娘の場合、生まれてから1ヶ月間難聴とは違う理由で入院していたのですが、
生後2ヶ月になる頃、家に帰ってきました！
帰ってきてすぐは、難聴なのかどうか確認したくて
家で色んな音を立てていました。
寝てる娘の横で掃除機をかけてみたり
寝てる時に両手でパチンとやってみたり、、、
最初は全然なんの反応もなくて、あー、、って思っていたんですが
少し大きく(4.5ヶ月くらい？)の時から、夜寝てる時にオムツを変える際、
声掛けだけで起こしてみようと思って、やってみたら起きて、それを毎日やってたら
毎日ちゃんと声掛けだけで起きるようになったのが最初のきっかけです！
その他にも、旦那がお風呂に入っていて
お風呂の扉を開けたら、その方向を見たり
とにかく見えない所から音を出してたら、振り向くようになってきて、、
それで私は絶対これは聞こえてる！って思っていました！
脳波の結果が絶対って言われたんですか？？
私は、脳波の数字は補聴器の申請の目安って言われましたよ！
脳波の数字より、日々の生活での反応とか
BOA検査やCOR検査とかの方が大事って言われました！- 3月23日
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きき
そうなのですね！
とても参考になります、ありがとうございます✨
最初はあまり反応なくても、月例が上がると反応がよくなることもあるんですか…！
声掛けだけで起きたりしてくれたら、たしかに「あれっ」と思いますね！
息子はまだ目でおってるのか、声に反応してるのか判断ができないのですが、音がしない方からおもちゃをならすと振り向いたりすることもあるのでよく観察をしておきたいと思います！
そうなんです……
今後CORなどをすると、脳波と違う結果がでることもあるのかと聞いたところ、
「その場合はどちらが間違っているか検討するが、脳波が絶対だと思います」というようなことを言われました😢
ただ、その前におもちゃに反応するような素振りがあること、検査中に音がなったとたんにビクッとして起きたことを伝えて、偶然なのか少しでも可能性があるのかと聞いたら「見ていないからわからない」と言われたり、
人工内耳をつけるとどのように聞こえるのか聞いたら
「つけたことないからわからない」と言われて、正直その先生に疑問を持っているところでもあります💦
私としては普段きこえているような仕草があるのであれば、それもないがしろにしないで診察してほしいと思っています……
なのでBOAやCORが大事という見解をもってらっしゃる先生がいることに安心しました✨
関東のほうの病院ですか…？
そういう先生に出会えるといいのですが……田舎なので病院の選択肢が少ないのもネックです💦- 3月23日
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退会ユーザー
お話聞く限り、うちの娘と近いような気がします🤔🤔
実は私、娘の聴力が心配で
今まで聴力の事で
産んだ病院
子供専門の大きな病院
大学病院
の3つに行ったんです！
正直先生によってそれぞれ見方も今後の方針も全然違いました！
ひとつの病院では
軽度難聴とわかった時点で
もう病院は卒業！と言われたり
もうひとつの病院では
補聴器を付けて言語を鍛えて行きましょう！と言われたり、、、
娘を産んでまだ1年と少しですが、本当に耳鼻科の先生と言語聴覚士の方は
長く付き合っていく人だなー、、と思っています！
なので、先生が合わないようであれば早めに違う先生に見て貰えたら、いいですね🥺🥺
ちなみに私は脳波の検査をやってくれる検査技師？の人が合わなくて
言語聴覚士の方に相談して大学病院を紹介してもらいました！
北海道の病院です！- 3月23日
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きき
ありがとうございます😭
まだASSRを受けていないので、2000hz以外の音域に聴力が残っている可能性も思いつつ、よく観察しておこうとおもいます💪
そうなんですか！
医師や病院によって違うんですね😭私も合う先生を探してみたいと思います！教えていただきありがとうございます✨
今の先生だと不安というか、気持ちや生活のなかで感じている部分をあまり大切にしていただけないので不信感が募るばかりのような気がします……
技師のかたも、なんだか検査のときに電極の位置が定まらないのか何度も何度もつけ直していて、その間に起きかけたり、ちょっと不安でした😅笑
そんなにつけ直すものなのでしょうか…？
言語聴覚士のかたとはまだお会いしたことがないのですが、CORのときにお会いするのでしょうか💦
先生とは違うお話が聞けそうですし、会えたら相談してみたいと思います！
北海道なのですね！ありがとうございます✨- 3月23日
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退会ユーザー
すみません、下にコメントしてしまいました😭😭- 3月24日
退会ユーザー
なんか看護師さんの話によると、電極を何回も付け替えるのは、その機械にもよるそうです😭
ひとつ前の病院では、何度も何度も電極を付け替えられて
その間に娘が起きてしまうということもあり、
(それで起きたら何度もため息をつかれて、腹たって病院変えました笑)
そのあと大学病院で検査をしたら、今まで30分かかっていた動作が、5分しないくらいで付け終わり検査をスタートさせることが出来ました！
その時に早いですね！前の病院ではもっと時間かかってました、、って言ったら
同じ検査でもその病院が持っている機械によってやり方違うんですよ！って教えて貰いました！
CORは言語聴覚士の方がやってくれます！
相談役もうちは言語聴覚士の方って感じになっています！
余計なお世話かもしれませんが、インスタはやっていますか？？
私は難聴に関しての情報がネットを調べても少ないので
インスタで難聴の情報集めのためのアカウント作りました！
そのアカウントでは、色々情報教えて貰えるし
色んな子の検査結果やその後を知ることが出来るので
もしまだだったら、やってみると情報を知れて安心出来るかもしれません！☺️☺️
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きき
色々と教えていただきありがとうございます😭✨わからないことだらけで、本当に助かりました！
機械にもよるんですね！うちもつけ終わるまでに30分くらいかかってしまって、その間に起きてシロップ追加しました
ため息つかれても腹しかたちませんね😱笑
私も大事な息子の一大事ですし、納得いくまで病院探してみたいと思います。
インスタはやってなかったです……！
悩み吐き用にTwitterははじめたのですが、インスタでも情報集められるんですね！✨
旦那に相談して作ってみようと思います！ありがとうございます！- 3月25日
きき
お返事ありがとうございます！
クーイングや喃語もあったのですね！どんどんクーイングでおしゃべりすることが増えてきて、期待してしまうところもあったのですが…😭低い音もやはり敏感に振動を感じているかもしれないですね。教えていただき、ありがとうございます。
人工内耳をご予定されているのですね！おしゃべりできるようになったら嬉しいですね…！
うちの息子も補聴器予定ですが、効果がない可能性が高いと言われています。
ちなみにききさんのお子さんはASSR検査で他の音域の結果はいかがでしたか…？もしよければ教えていただけると嬉しいです。
ひまわり
104dbスケールアウトです
1番低い音は裸耳でも補聴器でも同じくらいの反応示しているので振動によるものだろうと言われています。
ほんとに聞こえてないの？って思うくらいよく笑うし声も出しています😊
身振り手振りでこちらの言っていることも分かるみたいで、特にコミュニケーションに困ることはありません！
ただダメ！危ない！が通じないのだけ困っていますが。
身障手帳をもらい補聴器も購入しましたが、効果なく。
でも補聴器していないとどんどん喃語すら出なくなる子もいると言われていて、娘はよく声を出してくれるので補聴器も早いうちが大事なのかなと思いました😃
きき
そうなのですね、ありがとうございます！
笑ってくれると嬉しいですよね😊💕
なるほど…！これからどうやってコミュニケーションをとろうか悩んでいたので、少し安心しました。
たしかに難聴の子は喃語もでなくなってくるという話、聞いたことがあります！
息子の喃語、聞いてみたいです。うちも早めに補聴器をつけて、少しでも音入れをしてあげたいとおもいます😌
ひまわり
今日大学病院に行ってきたのですが、結果70〜80dbで裸耳との差はあまりないので補聴器の効果としては微妙と言われました💦
どの検査結果が正しいんだろうと疑問ですが、とりあえずまた大学病院でABR検査を受けて、人工内耳手術を受ける方向で進めていくことになりました。
私は娘は聴こえてないとは思わず、普通に話しかけて、普通に遊んでます！
耳からの情報は全体の20%で見たり触ったりでも情報得ているので、発達としても遅れすぎていることもなく順調です。でもやっぱりこのままだと言葉を覚えるのには十分ではないので、娘のためにも早め早めに行動していかないとなーと思っています😊
きき
検査おつかれさまでした！
検査先と日によって結果が変わることもあるんですね😣医師によって見解も違うような気もしますが、とはいえ見てくださってる病院を頼るしかないのが現状です。(田舎住みなのでなおさら…)
人工内耳をされる方向とのことで、その決断をされるまでには悩みもあったかと思います💦
そうなのですね！わたしもなるべくたくさん声掛けやコミュニケーションをしながら過ごしたいと思います✨
聞こえないとしても、表情や動きはわかりますもんね！
早め早めの行動、お気持ちわかります😭✨赤ちゃんは成長が早いですし、できることは早めのうちからしてあげたいとおもう毎日です。
が、夫はわたし逆なようで「そんなに早く情報集めて何になるの？」「早く動くといいことあるの？」と言われてしまいました💧
ひまわり
私の住んでるところも田舎なので今日は一日がかりで大学病院まで行ってきました😅
その時の子どもの機嫌とかにも左右されるんだろうなと思っています💦
聴こえないと話せないので
このまま補聴器で頑張るよりは人工内耳の方がいいなと思いました！
子どものことは何でも早い方がいいと主治医にも言われました😅情報集めて、悪いことはないですからね💦
きき
田舎だとそういうところが大変ですよね💦車の移動なので寝かさないで検査に行くというのもなかなか難しくて困ってます😭
どうやると寝ないでくれるか……
聴こえてほしいと願うのは親のエゴなのかなと悩むこともありますが、やはり少しでも聴こえて話せた方がこの社会では生きやすいと思っていて、私も補聴器の効果が見込めなければ人工内耳を検討したいと思っています！
それで将来本人が手話を選んだとしてもよいので、いまできることはしてあげたいですね🍀
海外では埋め込み型の人工内耳の実験もはじまったようで、どんどん技術が発展していくといいなと😌
そうですよね！全ての情報が信頼できるわけではないですが、気を付けながらこれからも色々調べていきたいと思います！