息子がダウン症21トリソミーと診断されました。検査待ちの1ヶ月は辛かったが、かわいい息子に囲まれて幸せ。気持ちの整理がつかず、同じ経験をした方と話したい。
昨日、息子がダウン症21トリソミーと検査結果がでました。
産まれてから疑いがあると言われ検査まちで1ヶ月検診を迎えました。
正直、そうだろうなと思っていたのですが間違いであって欲しいとも思っていたのが本音です。
これからどうして行くかの、話をききまずは心エコーや予防接種の予定を立てました。
たくさん泣いた1ヶ月でした。
息子を目の前にしたら、かわいい、しかありません。
こんなにかわいいのに、どうして、、という気持ちはまだあります。
私も泣いてばかりはいられないけど、まだ気持ちの整理もつかずなので投稿しました。
同じようにダウン症のお子さんをお持ちの方とお話できたらと思います。
まとまらずですみません。
- あやこ(3歳9ヶ月, 6歳)
コメント
あかさたな
息子がダウン症です。
お気持ちよくわかります。
こんなにかわいい息子だけど、ダウン症じゃなかったらどんな顔だったのかなぁとか考えたこともありました。
受け入れるって難しいですね。
何か聞きたいこととかあればわかる範囲でお答えしますよ🎵
蒼★夏♡彩♥晴☆
長男(3番目)がダウン症です😊
答えられることがあればなんでも聞いてください。
うちは5月に4歳になります。
-
あやこ
ありがとうございます😊
成長がゆっくりなダウンちゃん、まだまだ私自身受け入れるまでは時間がかかると思います。。
個性だよ、と言われても
その立場じゃないとわからないじゃんとも思うし
難しいです😢
質問ですが
息子くんは赤ちゃん時代、哺乳力はどんなでしたか？
うちは弱くて１回80～100ミルク飲んでますが、長いと1時間近くになったりです😭
体重が増えたらもっと飲めるようになるのかな？とも思い体重の増えばかり気にしちゃいます😭- 3月12日
-
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちの子は口唇口蓋裂もあったので口から管を入れてました。3ヶ月くらいから哺乳の練習だったので、割と哺乳力はあった方だと思います。
ただ、胃腸の発達がなかなか進まなかったのか、1歳すぎても新生児のような溢乳…吐き戻しがありました💦
4歳になるのに体重は11キロと、他の子より体重の増えが悪いのは確かですが、口唇口蓋裂の手術をしてから、体重の増え方も変わってきて増え始めましたよ😊
うちは上の子たちのことも思い出すと、特に長女は保育園に入園しても1番小さかったので、息子も増え始めるまでは気になりましたが、増えだしたら肥満に気をつけてと言われるようになりました🤣- 3月12日
-
あやこ
ご返信ありがとうございます😊
体重は長い目で見ていけばいいのかな～😣
顔はポチャポチャしてきましたが、足がまだ細くて。。無いものねだりです😅- 3月13日
-
蒼★夏♡彩♥晴☆
写真はつい最近の息子の写真です。
ほんとに小さくてふにゃふにゃで、この子はいつになったら立つのか、歩くのかと悩んで、ようやくつかまり立ち、ずり這いがハイハイにと発達が進み始めました😉
ゆっくりでも教えるだけできるようになります。
体重や身長はいずれは追いついてきますよ😆- 3月13日
あかさたな
正直、私もホントに受け入れる事ができているのか自信ないです😥
家の中にいたり他のダウンちゃんたちといるときは全然平気ですが、市の健診とかで普通の子たちといると「何て思われてるのかなぁ」なんて考えてしまいます😓
哺乳力は息子はそれなりに強かったと思います。母乳なので量はわからないですけど💦
でも、入院中（生後２週間ほど入院してました）最後の方は70くらいをゴクゴク飲んでました。
看護師さんにも「この子は飲むのが上手」と言われてました。
一時間授乳って辛いですよね😵最初は訳も分からず40分くらい授乳してました💦
-
あやこ
市の検診、今からビビってます😣
周りのことどうしても比べちゃうと思います。。
かといって中にいるだけだとダメなのもわかるし
ドキドキです😣
入院中、とゆうか退院前に70飲めてたんだけど、休み休みだったりでした😅- 3月13日
-
あかさたな
一番気にしてしまったのは一歳児健診でした💦早い子は歩いて活発に遊んでるのに息子はずりばいしてたので。しかも、お座りできてなかったし😅
普段は息子は息子と思ってたんですけどね😔
だんだん飲めるようになってくるといいですね🍼- 3月13日
あずき
息子がダウン症です。
１１月生まれなので同級生ですね。
うちも産んだ後にわかったから心の準備もできないままNICUに運ばれていきました。
Twitterやインスタなどで仲間を見つけて今では息子可愛いアピールしまくってますよ☺️
-
あやこ
ありがとうございます😊
私もインスタやってます！
みんな笑顔が可愛いな～って見てます👶- 3月13日
-
あずき
インスタ見てると結構ダウン症のお子さんっているんだなと気付かされますよね。珍しい存在ではないなと。
有難いことに諸先輩方がSNSをやってくれてるおかげでダウン症児が今現在どんな道を歩んでいるかを知ることができ、相談もできますしね😊
うちは関東なのでコロナでダウン症児の会が軒並み休止中ですが、再開を心待ちにしているところです。
インスタにはダウン症児のママさんたちがたくさんいてなかなか出会えないかもしれませんが、もしお見かけできた時にはあやこさんのお子さんの可愛い笑顔が見れることを楽しみにしてます😊- 3月13日
ちーた
娘がダウン症です。
お気持ちとってもわかります。
どうして、、という気持ち、それでも娘を前にするとかわいいしかないです😢
いまでも、ダウン症ではなかったら、、と考えることもあります。
いまでもいまでも、泣いてます😭
それでも娘にいつも元気付けられてます😊
娘は哺乳力すごく弱かったですよ💦
-
あやこ
ありがとうございます😊
哺乳力いつごろつきましたか？
今の哺乳力の状態がいいのか悪いのかもわからずやってる感じです。。
上手に飲ませてますね～と言われてますが、毎回1時間近くになったりするとあっとゆう間に次の時間が来て。。
たぶんこれから先私もまだまだ泣くと思います😭- 3月13日
-
ちーた
2~3ヵ月のころにはミルクのみで栄養取れるようになりましたが、それでも総量はかなり少なかったです💦
一般の子の半分くらいで、一向にスピードも早くならないし時間もかかってるし…
ほんと飲み終わったと思ったら、すぐ次のミルクがって感じでした😱
ミルク飲まないから体重もなかなか増えないし、いつも泣きながら保健センターで体重測ってました😭😭
離乳食始まるまで、結局ずっとミルクは少ないままでした。
先生に相談しても、体重が減り続けなければいいとしかいわれなくて😣
悩んでるうちに離乳食の時期に突入したって感じです😅💧- 3月13日
あやこ
ありがとうございます😢
お姉ちゃんの保育園に迎えに行って同世代の男の子を見かけると、胸が痛いです😢
まだ受け入れられてないです。時間ですかね。。
質問ですが、
哺乳力はどれくらいありますか？
うちは弱くて飲ませる度、がんばれ～って応援しながらです
毎回80～100くらいミルクなんですが、長いと1時間近くなっちゃいます😭
これから先体重増えれば飲む力も上がって来るといいなぁと願う日々です😭
あかさたな
ごめんなさい🙏💦下に返信してしまいました💦