先天性皮膚洞でMRI検査のリスクや将来の影響が心配。同じ経験の方のお話を聞きたい。MRIの必要性や対応について相談する準備が必要。
今日行った次女の9ヶ月検診で先天性皮膚洞と診断されました。
MRIを撮るならば全身麻酔なのでリスクがある事。
経過をみるのであればもし病気があった場合成長してく上で脊髄が引っ張られ切断する可能性
そうなった場合下半身不随
説明は受けましたが正直｢え？どういうこと？｣が頭の中を巡っていて何も考えられませんでした
ご主人と相談しMRIをするのであれば紹介状を出すのでしっかりお話してくださいと言われました。
同じように先天性皮膚洞と診断された方、どうされましたか？お話聞きたいです。よろしくお願い致します。
- しろ(4歳6ヶ月, 7歳)
コメント
いずみ
うちの息子も皮膚洞あります。
皮膚洞といっても窪みに個人差があるので、あくまでも息子の場合ですが、MRIなど検査はしていません。
うちは６ヶ月頃に皮膚洞を私が発見して、病院２軒に相談し、このくらいの窪みであれば何も問題ないと両方の病院から言われました。
ちなみに息子の皮膚洞は、底がしっかり見えてるエクボくらいの窪みです。
底が分からない空洞の皮膚洞だったり、こそから毛が生えてると検査対象になると言われました。
むぎー
息子が生まれて3日目に小児科医から皮膚洞の疑いがあると診断されました。
すぐに大きな病院を紹介してもらいMRIを撮って検査してもらいました。
結果的に皮膚洞ではなく係留脊髄でした。そのままにしておくと歩行障害や排尿排便に影響があると言われ手術しました。
そこの病院では同じような子が多く手術してました。
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しろ
そうだったんですね、娘はもうすぐ10ヶ月で発見が遅れてしまいました😢
将来的に脊髄に何かあって下半身不随になる。これはどうしても避けたいですよね、私も調べれば調べるほど不安で昨日はもう一度主人と小児科の先生に話を聞きに行きMRIの前に専門医に判断してもらうことにしました。
むぎーさんの娘さん小さいのに手術頑張りましたね、早く見つかって良かったです😢
私も早く安心したいですが早くても病院に行けるのが1ヶ月以上と言われてるのでソワソワしてしまいます💦- 3月4日
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しろ
手術をするとしたら、どのような手術方法なのか分かりますか？答えにくかったら大丈夫です。すみません😢
- 3月4日
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むぎー
昔は健診の時にはお尻の上の窪みは見ていなかったそうですよ。
なので健診で見つけて貰えたのは良かったと思いますよ。
窪みは歪んでいたり穴が深いのでしょうか？
今思い出しましたが、息子の時は最初エコーして手術前にMRI撮りました。7ヶ月の時に手術しましたが、1歳を過ぎてから発見されて手術してる方もいましたよ。
手術は全身麻酔でした。
幸いうちの子は引っ張られているのが下の方だったので5cm程切って引っ張られている所を切り離すという物でした。
入院期間は2週間程でした。
通常だと術後そのまま病室に戻ります。手術時間も2時間程だったと思います。
私は性格上不安を抱えたまま悶々とするのが嫌なので、多少のリスクがあっても検査しました。
今も年に一度全身麻酔で検査をしていますが、特に問題が出たことはありませんでした。- 3月4日
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しろ
返信遅れまして申し訳ありません。
詳しく教えてくださってありがとうございます！
娘の窪みは広くはないですが明らかに凹んではいます。穴が深いかは小児科で軽く見てもらっただけなので素人目にはわかりません😢
私も同じです。悶々と過ごすのが辛いです
やはり検査はした方がいいと思い大きな病院に行くことにしましたが病院側からこの日に来てくださいと指定日が記載された手紙が届くのが3週間ほどかかるかもと言われていてモヤモヤしてしまっています。早くスッキリしたいです😢- 3月6日
しろ
御自身で発見されたんですね、凄いです。私は気付いてあげられませんでした。
もう少し小さければ超音波エコー等で調べられたそうですが娘はもう10ヶ月で、、今からだとMRIしかないと😢
現小児科、元脳外科の先生に見てもらったら皮膚洞は外から判断が難しく断定は出来ないから調べて安心出来たらと言われました。
紹介状出してもらったので大きな病院で1度見てもらってからMRIするべきかどうか判断してもらうことにしました💦