娘が熱性けいれんで救急車を呼び、ダイアップの副作用や座薬の使用について悩んでいます。経験者の意見や37.5度以上での座薬使用について知りたいそうです。
先日娘がアデノウイルスからの熱性けいれんになり、初めての熱性けいれんだったので救急車を呼びました。
それから車内に入るまでに1回、病院に到着までに1回、翌日の昼に1回発作を起こしました。
両親共に熱性けいれんを経験しており遺伝すると聞いたので、やっぱりかぁ、、とものすごくへこみました。
複雑型熱性けいれんとの診断で脳波には異常はありませんでしたが、退院時にダイアップを希望しました。ただ、初めてのけいれん発作である事、また副作用が強い為お勧めは出来ませんと言われました。
一応処方はして頂けたのですが、副作用云々を聞くと恐くなり、けれどけいれんを起こしてる姿を見るのも恐く。。
ダイアップを使用されたことがある方、副作用等ありましたでしょうか？
また、37.5度以上で座薬となっているのですが、その時も翌日も39.5度以上でけいれんを起こしたのでそんな低い熱で座薬を入れていいものか、と、副作用含め考えてしまいます。。
皆さんは37.5度以上で座薬を入れていますでしょうか？
発作の姿を見るのは辛かっです。親として落ち着くまで見守るしかなく、無力だなぁ、、と痛感しています。。
今後熱が出るのが恐ろしいです。。
- ktm(3歳1ヶ月, 5歳5ヶ月)
コメント
ままり
うちも息子が熱性痙攣もちです。
あれはもー見てらんないですよね、、
お気持ちすごくわかります。
うちも複雑性熱性痙攣ですが、ダイアップはやはり処方されませんでした。
わたしなりに色々しらべましたが、やはり副作用は気になるところです。
昔はすぐダイアップ処方されてたみたいですけど、今は最新の考えになり、副作用のほうがリスクは高いとされてるんだと思います。
ダイアップ処方されてない側のコメントですが、すみません😂
あーか
複雑型熱性痙攣でダイアップ処方されてます💡
初めて使った時はふらつきか気になりましたが、2回目以降は特に気になる副作用もなかったです！
熱でぼんやりしてるからっていうのもあるかもですが💦
ダイアップは作用はありませんから、熱が低いから入れないとかじゃないですよ💡
急激に熱が上がる時に痙攣が起きやすくなるのでそれを早め早めに抑えないと効果ないので、7.5こえてきたら入れます。
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ktm
ご返信ありがとうございます。
あーか様のお子様も熱性けいれんをお持ちなのですね💦本当に生きた心地がしないですよね😭
ふらつきは確かに先生に言われました。結局何を優先するかなのでしょうが、もう少し考えてみます。
しんどいとまだ伝える事が出来ないので、いつ熱が上がるのか等察知できず、本当に急に熱が出たりするのでビックリします💦- 2月24日
Ri-.
生後半年でてんかん、生後9ヶ月で急性脳症を発症したのでダイアップ処方されています。一歳の頃は何度も中耳炎で高熱が出たので、ダイアップ毎回入れてました。
ダイアップ使用のラインが37.5℃以上なのは、熱性痙攣が起こるときは急激に熱が上がるときだそうです。例えば平熱から一気に39℃とか。ですが子どもは37.5℃とか暑いだけで出やすい時もあるので判断が難しいとこではありますが💦
うちは毎度使いました❗昨日1年ぶりに発熱して39.6℃でしたがダイアップ入れましたよ❗私の主治医は熱性痙攣起こしてから座薬を入れても大丈夫と確か言われました。副作用が気になるのであれば、そこを主治医に確認してみられても良いかもしれませんね😃
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Ri-.
ごめんなさい、追記で。
うちの子の副作用はグッタリしたりボーッとしたり、たまに焦点があってないように見えたり。かと思えばめちゃくちゃ喋りだすバージョンもあったり。でもだいたい座薬いれてから30分以内なものだったかなと思います❗- 2月24日
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ktm
ご返信ありがとうございます。
半年でですか、お母さんも気が気じゃなかったですよね、大変でしたね💦
テンションが高い時もあるのですね、これは副作用が出てみないと分からないのかもしれないですね。30分以内ですか、その分予防の効果もあるという事ですもんね、早くに効果を表してくれるのですね。
お子様は熱は下がりましたでしょうか？39.6度もなんて、しんどいでしょうし、親もヒヤヒヤしますよね💦- 2月24日
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Ri-.
初めての時は何事かとビックリしました😭💦
副作用は色々ですね💦座薬いれると痙攣しないのでこちらは安心ですかね。
発熱から24時間経過したら下がっていきました😊✨ありがとうございます！- 2月25日
◆ことり◆
息子は熱性痙攣２回、熱性痙攣疑惑２回あり、入院もしましたが、ダイアップは処方されませんでした。
理由はもちろん副作用です。『ダイアップの副作用で呼吸が止まることもある。熱性痙攣自体は高熱時の自然な反応で、きちんと対処すれば問題ない。熱性痙攣が起きるか分からないのに、熱の度にダイアップを入れて副作用が出るほうが高リスク』と言われました🥺
初めて熱性痙攣を見た時は大パニックでしたが、２回目以降は凄く冷静に対応できました。
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ktm
ご返信ありがとうございます。
そうなのですね、私の入院先の先生も渋々という感じでした。
本当に何を優先すれば良いのか分からなくなってきます💦
息子様は熱性けいれんの2回目はあまり間隔も空けずでしたか？😣- 2月24日
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◆ことり◆
初めての熱性痙攣から１ヶ月後に熱性痙攣疑惑(意識喪失のみ)があり、その半年後に２回目の熱性痙攣しました🥺その時に入院しています。
私は痙攣を見ても落ち着いて対応できたし、熱性痙攣を起こすか分からないのに毎回ダイアップ使って副作用のリスクを高める方が怖いです😭- 2月25日
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ktm
1ヶ月後にですか、早いですね(＞＜)まだ喋りもしないから、こちらで気づくしかなく、本当に1度起こしたら少しの体調不良にも過敏にもなりますよね💦
先生にも同じ事を言われました。熱性けいれんになるかも分からないのに、使うのだったら判断が難しい所ではあると言われました。
もう暫く考えます、、😓
ありがとうございました🙇♀️- 2月26日
退会ユーザー
三男が複雑型熱性痙攣で短時間に2回(1回が20分～30分意識が戻らない)なり入院してダイアップ処方されてます。
うちの子は37.5～38℃で痙攣起こします。
副作用はふらつきがありますが痙攣起こすよりマシです💦
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ktm
ご返信ありがとうございます。
うちの子も、4回目のけいれんの時はけいれん自体は5分程でおさまったのですが、30分程意識が戻らずで、酸素もされ部長先生が見にこられたりとバタバタして、危ないのかな！？と、親としては見ていられなかったです。。
37.5度～で発作が起きるのですね、少し風邪を引いたとか、体調不良があれば、親としては気が気じゃないですよね💦
二度とあんな思いはしたくないです😭
どちらを優先するか、もう少し考えてみます💦- 2月26日
みなみ
うちもまさに同じ悩みです…。
発熱後4日で痙攣群発を起こし、5回けいれんしました😭
木曜日から入院してます。同じくアデノウイルスです。
うちはお勧めも否定もされず、「どうします？」って感じでした…。
次痙攣を起こしたらすぐ入れて、すぐ病院に来るでいいと言う話になりましたが、痙攣が脳に与えるダメージも怖いです💦副作用も怖いし…
同じくまだ悩み中です😢
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ktm
ご返信ありがとうございます。
4日目でですか、しかも複数回けいれんを起こされて、みなみ様もお子様も大変でしたね💦
複数回けいれんを起こすなんて、ホントに親として見てられないですよね💦発作あるいは動かない我が子を見て何も出来ずで見て回復を祈るしか出来ず、本当私自身無力だなと感じました😢
今は落ち着きましたでしょうか？💦
私の子は病院で風邪をもらってきてしまい、退院後風邪症状が悪化したので入院していた所とは別の近くのかかりつけ医に行き、その時にダイアップ使用の事を聞いたのですが、お母さんが安心するなら使えばいいと思いますというような感じでした💦
なので、先生によって見解が違うなという印象で、ますますどうすれば良いのかと分からなくなってきてます、、💦
でも結局は親の判断になるんだろうなと思います💦
ただ、うちの子の場合は39度後半で発作を起こしたので、かかりつけ医の先生は37.5ではなく38度以上で座薬でもいいかもねとの事でした。
入院先では熱性けいれんと思われる子が結構いて、ありふれた病気？なのだなぁと思いました😢- 2月28日
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みなみ
今日退院できました！ご心配ありがとうございます😊
ダイアップ、副作用かなり強いですよね💦3日後でもふらつきありました。
でも、うちはダイアップ38度以上で入れることに決めました😖
複数回けいれんを起こしており通常の熱性けいれんとは違うこと、夜間救急をやっている病院が遠い（車で50分、救急車でも40分）ことが理由です。
小児専門医もいない地域なので、けいれん重積になった場合治療が遅れることが考えられて…
とりあえず1年やってみて、3歳になってからまた相談しようと思います。
ktm様も難しい判断だと思いますが、うちのようにとりあえずの期間で決めてまた検討でもいいかもしれません。- 2月28日
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ktm
よかったです、お子様も家に帰ってこられて嬉しいでしょうね☺️
病院が遠いのですね、40分50分移動の中じゃ、また何かが起こったらと思ってしまいますね💦
こういった時、近くに病院があるとどれだけ安心できるか、、ですよね😢
そうですね、期限を決めるのも良いかもしれません。私も参考にしてみます☺️
同じように悩んでいる方の意見を聞けて嬉しいと言いますか、私一人だけ悩んでるのではないんだと安堵しました。
ありがとうございました☺️- 2月28日
ktm
ご返信ありがとうございます。
副作用の説明を念押しされたのですが、けいれん発作を見るのが恐い反面、副作用についても心配で、どちらを優先すれば良いのか分かりません(T_T)
本当に見てられなかったです。何度もけいれんを起こし、その度にグッタリなんの反応もない子を見て、生きてるのか！？とヒヤヒヤしました💦