生後4ヶ月の子どもがNICUに入院中。主治医は理解してくれるが、母親としての不安や心情を共有できず、退院の目処も不透明。新しい仕事も始め、搾乳に追われる日々。
生後もうすぐ4ヶ月の子どもがNICUに未だ入院中です。
一番つらかったのは悪い話ばかり聞かされていた少し前ですが、
今もやっぱりつらいです。
人工呼吸器をつけているので
おっぱいを直接吸ってもらえない、
抱っこすることもできない。
泣き声も声も聞こえない。
暴れて人工呼吸器を抜いたら危ないので
拘束されている姿を見ると心が痛みます。
また、脳に障害を受けていて、
表情があまりなく、感情がいまいちわかりません。
しかし、NICUにいる主治医にはわかるようで、
私が今眠いのかな？と思っていると
不機嫌だねぇ、と言われました。
なんだか私が母親なのにわからないことが
とてもショックでした。
また、毎日会いに行けているわけではないので
本当に私のことを母親として認識してくれているのか不安です。
今でなくとも、退院するとき
私たち夫婦に人見知りをされたらショックです…。
退院の目処は全然わからず、
一歳を過ぎるかもしれません。
不安な毎日…。
そんな中新しい仕事も始めて、覚えることも多く、
搾乳もこまめにして、いっぱいいっぱい…。
吐き出したかったので書かせてもらいました。
読んでくれた方がいらしたのなら、
ありがとうございました。
- こはるママ
コメント
まみたろう
辛いお気持ちお察しします。
以前、重度の障害を持つ子達の施設で働いたことがあります。
呼吸器や鼻チューブを抜かないように拘束するのは辛かったです。できることならしたくないですがスタッフが24時間そばにいることはできない以上命に関わることでもあるので...。
そんな仕事の中での経験ですが。
入所の男の子に、お母さんがバレンタインチョコを持ってこられました。重度の障害を持つ子なので本人は食べられません。お母さんが帰られた後、その子のケアに入ると、いつも話しかけてもそんなに表情変わらないように思ってたのに、初めて見る満面の笑顔。すごく嬉しかったんだなぁ、と伝わってきました。
でも、お母さんがいるときにはそんな表情してなかったので彼の気持ちはお母さんに伝わったかなぁ…と。
お母さんの前ではクールなそぶりをしてたのかも？
抱っこもできないの、辛いですよね。
でも、会えるときにはいっぱい話しかけてあげてください。
あまり表情変わらないように見えてもちゃんと届いてます。
ご家族の面会があった後って、機嫌がいい子が多いなぁ、と感じていました。会っているそのときは全身ですべてを受け止めて、後で余韻に浸っているのかも？だからスタッフの方が表情などの違いに気づきやすいのかもしれません。
それでもやっぱりスタッフはスタッフ、ご家族、お父さんお母さんにはかなわないですよ(^-^;。
大丈夫です、自信をもってくださいね。
☆meisa☆
うちの子も、NICUにいました。
脳室内出血をしたので、脳性麻痺です。
病院が遠いし私が体力ないので、とても毎日は会いに行けませんでしたが、今はちゃんとお母さんてわかってくれてますよ。
主治医は毎日一緒にいますから、今は赤ちゃんのことをお母さんよりわかっても仕方ないです。
むしろ、わかってくれてて安心と思っていいかもしれませんよ。
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こはるママ
コメント頂きありがとうございます。
遅くなり申し訳ありません。
本当に色んな経験をされている方がいるのですね…
しんどい思いをしたのは自分だけじゃないと思うと頑張ろう、という気持ちになれます。
ちゃんとお母さんとわかってくれているんですね。
そういったお話が聞けて良かったです。
そうですよね。仕方ないことですし、
わかってくれてて安心という気持ちもあるのですが、
やっぱりショックな気持ちもありました(^_^;)- 8月19日
マシュオ
読みました。
心が痛み、涙が出ました。
でも、他の方がおっしゃるようにママはこはるママさんだけです。
抱っこできなくてもママの声を聞いただけで『あ、ママだ』ってわかるはずです。
お腹の中での10ヶ月間、ずーーっと一緒だったんですよ。
こはるママさんが頑張っていること、赤ちゃんにも伝わっているはずです。
早く退院できますように。
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こはるママ
答えにくいこんな質問に､コメントいただきありがとうございます(;_;)
一緒になって胸を痛めてくださり、なんだか心が少し軽くなりました。
ママの声､わかるかな、そんな気持ちでいつもいっぱい話しかけています。
わかってくれていたら嬉しいです。
ありがとうございます。
励まされました。
また毎日を頑張っていきます。- 8月16日
くまのぷー
大丈夫ですか？
毎日、とてもお辛いと思います。
自分の子供が、と置き換えて想像しただけでもすごく心が痛みます。
他人にこんな風にコメントされても、あなたには分からないだろう、って思われるかもしれませんね。
お仕事も始められて、毎日搾乳されて。
確かに毎日一緒にはいられないかもしれない、まだ子供の表情や気持ちを読み取れないかもしれない、でも、そうやってお子さんのために搾乳したり、病院に会いに行ってお子さんの気持ちを想像したり。立派に子育てされていると思います！偉そうにすみません。
どうか、ご無理の無いように。
お子さんにとっては、ママは一人しかいませんから。吐き出すことで、少しでもスッキリするのなら、いくらでも吐き出してくださいね！！
1日も早く、容体が安定されますよう、ささやかながら祈っています。
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こはるママ
こんな質問にコメントいただき本当にありがとうございます。
共感していただき、少しでもこのつらさをわかってもらえたように感じて涙が出ました。
出産したのに子育てできていない後ろめたさ、みたいなものもあったので
そう言ってもらえて心が救われます。
また頑張る気持ちがもてました。
ありがとうございます。- 8月15日
かな45
私の子も1ヶ月早く生まれてNICUに入院してました。幸い呼吸器はつけなくても大丈夫な状態でしたが、私の子より遅く生まれて人工呼吸器をつけてた赤ちゃんの方が先に退院してウチの子大丈夫かなって心配した時もありました。私も感情がなかなか読み取れず看護師さん達が読取ってるのをみるとショックでしたが、今思えば看護師さん達と違い24時間一緒にいるわけじゃないので読み取れないのも仕方なかったなって思います。
そんな不安な中、お仕事もされて搾乳もこまめにこなして母親として一生懸命頑張ってるじゃないですか！お腹の中で一緒に頑張ってたきた赤ちゃんが1番よくわかってると思います。今は何も伝えられずとも、何年後かにあなたに「ありがとう」を伝える日が必ずくると思います。その日の為に無理せずに周りの人達に辛い時は辛いって頼ってまた立ちあがって下さいね。
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こはるママ
コメントいただき感謝いたします。ありがとうございます。
かな45さんのお子さんもNICUに入院されていたんですね。
そうですね。私も仕方ない事はわかっているつもりなのですが…
どうしても仕方ない､では気持ちがおさめられない時があり…苦しいのです。
お腹の中で一緒に頑張ってきた。
正にその通りです。妊娠中も羊水過多になり、お腹が双子の臨月並だといつも主治医に言われていました。
なのでその分張りやすく苦しかったかと思います。
羊水穿刺も4回行い､子どもはじっとお腹の中で耐えてくれました。
涙がでました。
いつかそんな日がきたらいいな。
私なりの愛情が伝わっているといいな。
また頑張っていきます。
本当にありがとうございました。- 8月16日
ゆきなぉ
ちゃんと読みましたょ。
辛いですね。でも、ちゃんとお子さんはこはるママさんのことをママと思ってると思います。
実は二人の子供もNICUにお世話になりました。一人目は個人病院から生後2日目に救急車でNICU 、二人目は産まれてすぐNICUでした。
一人目の時は個人病院から転送された総合病院は離れてて、会えたのは生後四日目くらいでした。回りはすぐ我が子に会えるのに何故うちの子だけ!?と思いました。退院するまで家で搾乳して毎日病院に届ける日々でした。
今ではすっかり元気です。
こはるママさんのお子さんも頑張ってると思います。
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こはるママ
読んで下さり､コメントまでありがとうございます。
正直､つらいです。苦笑
でも上がったり下がったりです。
昨日は気持ちが落ちていました。
ゆきなぉさんのお子さんもNICUにいたんですね。
周りと比べる気持ち､わかります。
同室になれない悲しさ､悔しさ､虚しさ､あの時の事はよく覚えています。
子どもは本当によく頑張ってくれています。
小さい身体で様々な検査にも耐え、本当にえらいと褒めて声をかけています。
また頑張っていきます。
ありがとうございました(*^_^*)- 8月16日
ぼんぼこリン
こんばんは。可愛いお子ちゃまが入院中なんですね…読んでるだけで(T ^ T)
新しいお仕事、こまめな搾乳…体調は大丈夫ですか？無理しすぎないで下さいね。
眠たくて不機嫌になってたかも？ですよ。
お子ちゃまも本能で、パパとママの事は分かってると思います‼︎マイペースで成長してるんじゃないかな…いつか、あの時はホントに心配したねーと笑ってお話出来る日が来る事を願っていますV(^_^)V
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こはるママ
こんな重い質問にコメントいただき感謝いたします。ありがとうございます。
気持ち的にはいっぱいいっぱいなのですが、(汗)
体調は今のところ大丈夫です。
ご心配いただきありがとうございます(;_;)
なるほど…そう考えると少し心が救われます。
そうかもしれない！笑
だって私には眠そうにも見えたから。。
そんな日がくることをいつも願っています。
わが子が快方に向かうよう、できる限りのことを調べ
できることがないか、調べています。
また日々頑張っていきます。
ありがとうございました。- 8月16日
彩蓮
うちの子もNICUに入院してもうすぐ５ヶ月になります。
産まれてすぐ動脈管を閉じる手術をしました。
未熟児網膜症の治療で、アバスチン１回、レーザー4回受けました。
まだ網膜症の治療は終わっていなく、退院の目処も立っていません。
側室の両側と小脳に出血が見られました。
今の時点では、どう後遺症が出るかもわからないと言われました。
お気持ち、痛いほどわかります。
たくさんのことを乗り越えて、まだ乗り越えなきゃいけないことがたくさんあって、気が遠くなる気持ち。
何も出来ないもどかしさ。
一緒にいる時間が少ないから不安になる気持ち。
搾乳も大変ですよね。
母乳を届けるのはこはるママさんしか出来ないことです。
４ヶ月続けることはとっても大変なことだったと思います。
十分お母さんとして頑張ってますよ！
自分を責めず、頑張り過ぎず、不安も尽きないと思いますが…
お子さんの強さを信じて、笑顔で暮らせる日を待ちましょう。
こはるママさんとお子様の幸せを心から願っています。
長文失礼しました。
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(´•ω•`)
夜遅くの返信申し訳ありません。
名前違いますが【こはるママ】です。
(スマホの修理の関係でアカウントが2つになってました(^^;))
コメントいただきありがとうございます。嬉しいです。
蓮@さんのお子さんは5ヶ月ですか…長いですね。。
退院の目処がたっていないの、お辛くありませんか？
私の方は､肺低形成のような症状で、重症新生児仮死の状態でした。
実は今月17日に1度､人工呼吸器を外してみる挑戦をしてくださったのですが､
やはり自分の呼吸だけじゃしんどかったようで､すぐに人工呼吸器を再挿管されたようでした。
覚悟はしていたのですが、
また振り出しに戻ったようで、気持ちがやっぱり落ちてます。
脳に関しても、私も同じように、どう後遺症がでるかわからないと言われています。
この不安はずっと消えないのだろうな、と思っています。
あと、将来的に難聴になる確率が高くその点も心配でたまりません。
本当に気が遠くなりますよね。。
そうですね…育児ができていないからせめて母乳を届けよう、と頑張ってきましたが
母乳の出も良くないので、ずっと母乳外来に通いながらなんとか搾乳していました。
お褒めのお言葉ありがとうございます( ; _ ; )
正直､自分を責めてしまう日々です。。
いつか退院できる日を夢見て、また頑張っていきます。
蓮@さんも頑張りすぎず日々をお過ごしください。
私も蓮@さんとお子様の幸せを願っています。- 8月21日
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彩蓮
お返事ありがとうございます。
うちの子は、23週4日586gで産まれてきました。
今では2800gにまで成長し、小児科的には退院できると言われています。
でも、退院の話が出て、全ての準備が終わったのに、またレーザー治療をしなければいけなくなり、振り出しに戻りました^^;
退院がチラついてしまえば、欲が出てしまいますね。
人工呼吸器を外せるかもしれない。
そう思い期待する反面、悪い方にも考えて覚悟をしてしまいますよね。
覚悟はしてたはずなのに、気が遠くなって落ちてしまう気持ちわかります。
まるで、終わりが見えないマラソンをしてる気持ちになって…
私もたくさんのごめんねを、心の中で子供に伝えてきました。
私は生きていてくれて嬉しい。でも、レーザーの影響で人より狭い視野や、脳出血の後遺症や、将来的に失明するかもしれない。
この選択が果たして正解なのだろうかと、何度も同意書を書きながら思いました(´・ω・｀)
搾乳も、もう全然足りなくて。
１回20ccを搾っては届けてます。
諦めようと何度も思ったんですが、辞めてしまったら出来ることが減ってしまって心苦しくなってしまう気がして、悪あがきをやめられません(笑)
こはるママさん
子供はママが大好きなはずです(*^^*)
お腹で聞いていたママの声はちゃんと覚えてるらしいですよ。
大泣きしていても、抱っこして話しかけてあげれば、週に３日ほどしか面会にいけていないうちの子でも泣き止んでくれます。
大丈夫です。
愛情は伝わりますよ（*´˘`*）- 8月21日
なち
ママの事はちゃんと分かってますよ😌
今とても辛い時期かも知れませんが、ママはあなたしかいません。
きっと大丈夫です😌
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こはるママ
コメントありがとうございます。
励まされました。
わかってくれているといいな、といつも想っています。
また頑張る気持ちがもてました。
ありがとうございます(*^_^*)- 8月16日
退会ユーザー
はじめまして、こんばんは。
うちの子どもは先天性の難病で判明するまで４年かかり、それまでに幾多の生死に関わることがあり入院は3歳までで２０回を越えて、今１６歳です。
赤ちゃんのとき人口呼吸器にマーゲンチューブに点滴は血管がやがてだめになりIVH、足には採血が頻繁な為採血用にラインが確保され拘束されてました。
抱くことも出来ない、我がこを眺めたいのにモニターの数字とアラーム音ばかり気になる…可愛いというより毎日生きていてと必死でした。
そんな時に同室で同じく人口呼吸器で１０歳のお子さんがいました。
動かせるのは親指と眼球。
小さいときからずっと入院で、それでもお母さんは自営業の忙しい中で夕方会いに来て話しかけてさすっていました。
幼児期になるとお母さんが帰るときに声はでないけど涙を流していたそうです。
こはるママさんの赤ちゃんくらいの時は恐らく病気がないお子さんでもまだ人見知りをしない、後追いをしないことがおかしくない月齢です。
想いが大きくてかけがえがないぶん、子どもが自分を認識してせめて心の頼りにしてくれたら、そうして役に立てたら、と思う気持ちをお察しします。
それに自分より先生や看護師さんのほうがよくわかっていると、大切に診てくださっている感謝と共に寂しさも襲ってくるかと思います。
搾乳にお仕事に面会にと、すごく頑張っていらっしゃる。
私は早々搾乳を諦めたことは悔やんでいます。
お母さんのおっぱいが赤ちゃんの血となり肉となり、病気と闘う大きな支えになっていますよ。
まだ上手く現せないだけできっとママのことはわかってくると思います。
おうちで抱き締めてあげられる日が早く来るように心からお祈りしています。
子供の生命力って未知数ですね、うちの子どもは華奢だったのが今はゴリラみたいになって高校野球をみてゴロゴロして夏休みを過ごしています。
こはるママさんも今は気が張っていてご自分のことは二の次かもしれませんが、赤ちゃんが退院される頃安心もありちょっと疲れが出るかもしれません。
だから、ご自分も大切に労って備えてくださいね。
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こはるママ
コメント頂きありがとうございます。
遅くなり申し訳ありません。
判明するまでに4年かかったんですね…。大変だったこと、お察しします。。
私もつい最近まで生死はわからないと言われていて
とてつもなく苦しくしんどい日々でした。
モニターの数字もアラームの音も気になりますね。
私もいつも気になり、元気に話しかけようと思っても気持ちが萎む時もあります。
そうなんです、、、
認識して、せめて心の頼りにしてほしい、
少しでも元気になってくれたら、といつも想っています…。
この気持ちをわかっていただけるのは嬉しいです。
搾乳ができなくなると、また精神的に落ち込みそうで…怖いんです。
我が子のために、してあげられることが1つ減ってしまうことが怖い。
ですが仕事をはじめて､搾乳の回数が減っているので
量が減っていくのは目に見えてるんですよね、、。
そう言ってもらえて励まされます。
わかってくれていたら、本当に嬉しいです。
お子さんの実際のお話が聞けて励まされました。
ありがとうございます。
確かに､いざ退院できるとなったら疲れが出そうですね(^_^;)
まだまだ想像ができませんが…そうなる日を願いながら
無理なく過ごしていこうと思います。- 8月19日
こはるママ
遅くなり申し訳ありません。。
コメント頂き本当に嬉しいです。ありがとうございます。
そうですね、、
仕方のないことだと頭で理解はしているのですが
やっぱり拘束されている姿は心が痛みます。
そういったエピソードは心が励まされます。
ちゃんと届いていると信じて、いつも笑って話しかけています。
これからも、そう信じて話しかけていこう、という気持ちになれました。
ありがとうございます。