コメント
らか
姪が持ってます💡起きがけ、疲労が溜まってきた夕方や夜、週末になることがほとんどで日中の幼稚園に行っている時間に起こったことはありません😊またてんかんと分かれば投薬が始まります💡強い薬のため少しずつ増量していくのですぐに発作がゼロになるわけではありませんが、やはり減ります☀️体の大きさに合わせてどんどん増量していき、ほとんどが投薬で抑える事ができるようになってくると思います✨心配かと思いますが、担任にしっかり伝え怪しい時は無理せず休むのも良いと思います😊
はーちゃん
私が小児てんかんです。
いつなったから覚えてませんが今も薬飲んでます。
この前約１０年ぶりに発作おきました。
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ままり
大人になってからも発作が起こるんですね。やはり薬を飲んでいても出るんですね。
- 2月1日
syoki
病院に通っているとのことなので、幼稚園に連絡されていますか？
必要であれば加配つけてもらえると思います。うちの子がそうなので
通う予定の幼稚園は、担任クラス制なので、25人の園児に対して先生が1人です
なので、発作時の対応などの話を事前にしましたよ😊
また、記録をとると発作の傾向が分かっていいと思います
何日おきに出る、何時が出やすいなど規則性があるときがあります
うちは寝不足、疲れ、ストレスで出やすいです。光刺激では出ません
また現在保育園ですが、気が張ると大きな発作は出にくいようで園では見落とされるほどの小発作がメインです
薬が合えばほとんどの発作はおさまりますが
見つかるまでがなかなかですよね
昨年発症で、合う薬はうちもまだ見つかってない感じです💦
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ままり
幼稚園には先日お話しして、検査の結果が出たら教えてくださいとのことでした。
年少さんの時はクラスに2人先生がつくようです。同じくらい発作の時の対応や、やって欲しいことなどあれば言ってくださいと言われました。
うちの子は特定の人が家に遊びに来ると、興奮してしまい発作が起きます。3回とも同じでした…
現在脳波検査を2回したのですが、てんかんの波形は見られず今度MRI検査をすることになりました。- 2月1日
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syoki
先生２人だとまだ安心ですね😅
うちは先生一人だったので、発作時の対応が他の子をないがしろにせず、ちゃんと出来るように加配の先生がついてくれることになりました
人と会って興奮して出てしまうのであれば、幼稚園に通いはじめのならし保育中や長期休み明けの通園などが要注意ですね💦
うちは日頃の発作とは別のイレギュラーな発作では、幼稚園の制服採寸後の保育園で泣きつかれからの寝入りの痙攣発作、保育園で発表の場での緊張による中程度発作が過去にありました
日頃の発作では、転倒するもの、しないものがあり
公園で遊んでいる時に転けたこともあります
帽子か自転車で出掛けた時はヘルメットなど、外出時は何か頭を保護してます
あまりにも転けるようなら保護帽も検討してますが、一時期に比べて発作頻度が減ってるので様子みてるところです
病院で私も言われましたが、脳波異常は３割くらいしかとれないそうですね💦
うちの子も検査全て異常なしでした
検査入院でしっかり脳波をとる案も出てますが、器具を嫌がってとるよねーと見送りです
でも、小学校上がる頃には落ち着いてほしいと思うので、年中あたりにセカンドオピニオンでてんかんセンターを視野にいれてます- 2月1日
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ままり
先生1人だと無理そうですよね、
私も幼稚園に行き始めたらもっと発作が増えるのではないかと、思っておりました。
まだリビングでしか発作が起きたことがないのですが、やっぱり場所に関係なく発作は起きるのですね。
怖くて外に出る時はヘルメットがかかせません。
外で発作が起きた時などは、地面に寝かせていますか？
脳波で異常が見られるのは少ないと言われましたが、3割程度なんですね…
今度MRI撮る時が入院もするみたいなんですが、もしかしたらしっかり撮るのかもしれないですね、、
小学生くらいになると、本人も周りの目を気にしてしまうのかなとも思っていました。
わたしもセカンドオピニオン考えていかなければいけないですね- 2月1日
syoki
担任制なのもですが、通う園は、玄関で親とさよならなので靴箱から教室に行くのも不安でした(笑)
聞いてみたら、加配の先生が玄関まで来てくれることになったので、お迎え時にも日中の様子を詳しく聞けるみたいで安心してたところです
うちは時間、場所問わずに良くなるので💦
もし外でなったことがなければ、もしかしたら外ではなりにくい子なのかもしれません
仕事でてんかんの方と関わりがありましたが、そういう人もいてたので…
幼稚園に通い出して、家で増えるはあるかもですが💦
まだ小柄なのと、緊張型ではないので
外出先で発作になったときは大抵手を繋いでたり手が届く範囲なので、地面には寝かせず、私が膝ついて抱いてました。だいたい１分～5分以内には動けるようになるので
仕事で別のてんかんの方と関わった時は、さすがに大人の方の場合は危険のない場所で動けるようになるまで時間をはかりながら、地面で横になっててもらいました
うちの子の通ってる総合病院の先生は３割と言ってました
また合う薬が見つかるのも２年くらいをみてくれたらとも言われました
MRI、入院してとるんですね！
うちは日帰りでした💦
検査は定期的にするみたいなので、寝かすの大変ですがお互い頑張りましょうね😂
本人やお友達のこともそうですが、登下校など1人の時間が増えるのが親としては気になりました💦
出来るなら登下校に親がついていく、加配をつけることなく生活できたらいいと思うので…
てんかんのセカンドオピニオンは多いみたいなので
病院探しはいいと思います
うちもてんかんセンターが車でなら通えそうな範囲にひとつあり…
今は専門ではない総合病院なので、いつかはみてもらおうと思ってます😃
今はコロナもあってオンラインで勉強会なども開かれてることがあるようです
花☆
うちも最近なりはじめはました！
今度幼稚園に相談にいきます(>_<)
外遊びでは、二次的な外傷が怖いので、薬のコントロールができるようになるまでは、高い遊具は親も一緒に登ってくださいと言われています。
幼稚園では、コントロールできるまでは、高い遊具は禁止になりました(>_<)
うちの場合は血中濃度が低いみたいです！脳波は異常なし！
薬を飲みはじめて二週間たたないとあがりはじめないので、まだ効果はでず、薬を飲んでいても短い発作はおこっています
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さぼ
すみません、失礼します。短い発作のときは救急車呼んでますか？
- 8月14日
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花☆
5分発作が続くようなら救急車よぶみたいです！！
うちは3分台の発作ばかりでしたが、初めての発作のとき、数分の発作がおわってもしばらく震えていて判断つかなかったとき、一日に発作が数回続いたとき（病院の医師から救急車できてといわれた）に、救急車を呼びました😣
いまは薬で落ち着き、遊具もオッケーになりました！- 8月14日
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花☆
基本、短い発作のときは、医師に電話で様子を話し、病院に受診すべきかをきいて、受診していました！
- 8月14日
ままり
ご回答ありがとうございます。
我が子も3回とも日曜日に発作を起こしています。やっぱり疲れも関係しているのですね。
薬は2回目の発作が起きてから飲んでいました。薬を飲んでいるから大丈夫だろうと思っていた時に3回目があり、増量してもらったところです。
疲れが溜まっていそうな時は休ませるようにしたいと思います。
ありがとうございます。