６歳の娘がてんかん持ちで、薬を飲んでも夕方に発作が起きてしまい、辛くて苦しい気持ちでいっぱいです。誰かに相談したいけど、認めるのが怖いです。
６歳の娘はてんかん持ちです。
薬を服用していますが
発作が起きてしまいます。
日中は起こらず
起きやすいのは夕方です。
何で薬飲んでも起こるんだろう…
起きるたび落ち込み、娘が可哀想で。
辛いのは娘のはずなのに
私自身とても辛くて逃げたくて死にたくなります。
どうしたら楽になれるのか。と思ってしまうんです。
てんかん持ちだとママ友にも言えず。
話せば私自身娘がてんかんだと認めることになる。
どこかで認めたくない、
大きくなれば治るんだと自分に言い聞かせています。
希望を信じたくて。
でも正直辛すぎるし
何でうちの娘なんだろう…ってとても思って。
悩みすぎて頭は痛いし涙は止まらないです。
すみません誰かに聞いてもらいたく投稿しました。
批判はご遠慮ください。
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コメント
はるママ
そうですよね、認めたくはありませんよね🥺
私の息子ですが、1歳くらいの時に乳アレルギーで、鼻からチューブを通して栄養を摂っていた時期があり、何処に行っても好奇な目で見られて、私は息子と共に引きこもりになった時期があります😭
でも、必ず今の状況がずっとずっと続くとも思えれません☺️1年後ですら変わっていると私は思います。いつかはきっと忘れているくらいになる日は来るはずです🥺なので、希望だけは捨てないで下さい。前を向いているママが近くにいたら子供さんも安心すると思いますよ🥺
余計な事、ベラベラとすみませんでした💦
退会ユーザー
うちの子もてんかん持ちです。
薬で発作は治っていたのですが、2ヶ月ほど前からまた再発しました。
色々試していますが、難治性なこともあり中々上手くいかず…
発作は夜中に怒りやすいのですが、昼寝の後にも起こることがあります。
もう、起きたら発作が出るんじゃないか？と思うと子供が寝るのが怖いです…。
簡単に言ってはいけないかもしれませんが、❤️さんのお気持ちもよくわかります。
私も最近死ぬことばかり考えます。
いつもいつもてんかん発作のことや子供の将来のことで頭が一杯で、もう考えることが嫌だ、逃げたい、楽になりたいと思うと、死ぬしかないかな…と。
あれだけ色々試して、やっと発作が治ったと思ったら再発。
かかりつけは大学病院ですが、静岡の神経センターや、小平の神経センターなどにも行き、色々な医師に診てもらっています。
希望を捨てたらいけないのでしょうが、希望を持つことがツライとすら思える毎日です。
ですが、今日❤️さんの投稿を見て、私だけではない、他にも頑張っているお子さんとご家族がいる。と思え、もう少し私も頑張ろうと思えました。
お礼を言うのも不謹慎ですが、逃げ出す前に❤️さんの投稿を目にすることができて良かったです。
ありがとうございます☺️
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
同じ方がいて嬉しいです。
はじめてのママリさんのお子さんはおいくつですか？
てんかんといっても色々種類があると思うのですが、
病名はなんですか？
いつ発症しましたか？
色々聞いてしまいすみません。- 1月24日
アンママ
こんにちは！
息子(4歳)
去年11月寝てる間に痙攣起き
今月痙攣起き 脳波異常ありで
てんかんと診断されて
今薬を内服してます。
薬は何種類なんですか？
とても辛い気持ちわかります。
担当医にも頼って相談したらどうでしょうか？
治ること信じて
薬を内服し
共に戦っていきましょう。
❤️
ご回答ありがとうございます😊
コメントを読み涙が出ました。そして元気をもらいました。
あの時辛かったけど乗り越えられたと思いたいです。
すごく辛いし死にたいけど、希望だけは捨てないようにします。
ホントにありがとうございました😊
はるママ
いえ、こちらも余計な事と分かりつつ、思いは伝わり分かり過ぎたのでつい😭
今思えば、あの時は生きる事に必死だったけれど、1年後は必ず違うはずだと自分と息子を信じていたので気持ちを持っていられたんだと思っています🥺
私はこの先も、❤️さんと娘さんが楽しく元気に過ごしておられる様、願ってます☺️
弱音は吐いてもいいので、どぅかご自身を責めたり追い詰めたりだけはなさらない様にお願いします🥺
❤️
全然余計なことではないですよ❗️
発作起きると私まで心臓トカトカして。
私が代わってやりたい、
なぜ我が子なんだろうって。
毎回毎回泣けてきます。
こんなに人生って辛いんだっけ？私何かしたのかな？って。
違う悩みで死にたいって方今、たくさんいると思うんですが、
死にたい気持ち分かりますって思ったりします。
でも死ぬ勇気はない、
今死んだら残された家族が大変、
やっぱり孫までみたい、
生きてて良かったと思うとき必ずあるはずだ、
今は行けないけど、
いろんなところに旅行に行きたいなど…
色々思えば死ねないですね。
診断されるまでなーんてことなく普通に成長してきたのに何で？って。
人生分からないですね。
ため息ばかりだし、
涙止まらないし、
気持ちは落ち込みばっかりだけど、
なんとかなんとか希望捨てずに生きようと思います。
暗い話長々とすみませんでした泣
はるママ
いえいえ、私みたいな人間に言って下さってありがとうございます🥺
私自身ですが、産後より難病を立て続けに2つしてしまいまして、入退院を繰り返してます😭
死にたい気持ちにもなりますよね🥺私が親じゃなかったら子供達は幸せだったのにとかも思っては落ち込んだりする日も実はあります😅
母が代わってやりたい、母がなればよかったのにとずっと思ってしまいますよね😭凄く共感出来ます。いえいえ、先の事は今は考えず目の前だけを今は向いてみませんか？🥺
はるママ
私思うんですよね、なんの病気とかもない子より、疾患とかがある子の方が優しく心は豊かなはずです🥺きっと、人の気持ちが人一倍分かる子になると思います。
❤️
はるママさんも病気お持ちなんですね…びっくりしました…でも2人のお子さんのママ、すごいです。
そうですよね…目の前のこと考えた方がいいですよね。
娘の下に息子がいますが、
喧嘩多いけど面倒みてくれます。幼稚園でもお友達には優しいようです。
仲良しのお友達に気の強い子がいて、その子に合わているようで家でストレス発散することもありますが💦
はるママ
病気があっても、子供を産んだり育てれるんだって親に見せたかったのはありますね🥺
私の近所の友人がてんかん持ちだと私に告白してくれました🥺自身も神経内科へ難病の治療に関して通っているので、今現在は一緒の日に受診にして通ってます☺️
その友人は、疲れていたりストレスがあったりすると朝に発作があると言ってました🤔お互いにしか分からない事もありつつ、ストレスだけは溜めないようにと話をしたりする時間を設けています😉
娘さんは、引き金になる事…例えばストレスが溜まった時などに発作がありますか？