全身性エリテマトーデスと診断され、ステロイド治療中。お腹の子どもは22週で問題なし。リスクに不安を感じるママさんから経験談やアドバイスを求めています。
全身性エリテマトーデスと診断を受けました。
先日より入院しステロイド(プレドニゾロン)の服用を始めています。ステロイドの量を少しずつ減らしていくため退院時期は決まっていません。
お腹の子どもは22週で現時点では特に問題なく育っています。
仕方がないのですが、先生から聞くお話はリスク(低体重、不整脈など)の可能性ばかりでどんどん不安になっていきます。
膠原病、SLEのママさん、ステロイド服用されているママさん、経験談やアドバイスありましたら是非よろしくお願いします。
多分いいことばかりではないと覚悟はしてきつつあります。辛かった、でももちろん大丈夫です。可能でしたら正直な所を教えてもらえたら嬉しいです！
よろしくお願いします。
- もも(3歳1ヶ月, 4歳9ヶ月)
コメント
あちゃぽん
プレドニン飲みつつ妊活して出産しましたよー！
プレドニン2年ぐらい飲んでますが15mg以下なら妊活オッケーとのことで、スムーズに妊娠して出産しました！
まだプレドニン2.5mg飲んでます
c.c.Lemonがスキ♡
私も全身性エリテマトーデスの疑いで2年半ほど2ヶ月に1回ずつ通よって経過をみていましたが、とうとう2ヶ月前から飲み薬による治療を開始しました。
ずーっと経過みてきた理由は、
薬を飲み始めたらもうやめれないということ。
目に網膜症の合併症が出る可能性もあること。
赤ちゃんをもう1人産みたいと思っていたこと。
でも、血液検査の結果も急激に悪くなったし体にも症状がチラホラ出てきたので薬を始めました。
もう薬を飲み始めた以上、一生薬とのお付き合いです…
入院したということですが飲み薬ではダメだったんですか？
私も先生から
次妊娠することがあったらまれに心臓に病気もって生まれる可能性もある場合からその時は検査をしっかりしていきましょう。みたいに言われたことがあります。
不安ですよね😞
私もまた次妊娠したら｡｡｡と思うと心配はあります😔
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もも
お返事ありがとうございます❣️
私もSLE疑いで2年ほど様子を見てきたのですが、2人目を妊娠して急激に悪くなり、入院することになりました。
私も飲み薬なのですが、はじめての服薬ということと、ステロイドの量が多いらしい？(60mgから開始)ので副作用による私の血圧や血糖値へ影響や赤ちゃんの様子を細かく見るため入院になりました💦
お薬とはずっと付き合っていくようになるんですね😣💦感染症や目のこと、骨のことリスクばかりで嫌になりますが身体には必要なお薬なんですものね、、💦
私も子どもの心臓への影響は説明を受けていて、1人目の時から週1以上は心臓のエコーをしてもらっています。幸い1人目も2人目も現時点では問題ない様子です、、
そうなんです💦心配、不安ばかりでもいけないことはわかっているのですが、、なかなか前を向けないです💦- 1月23日
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c.c.Lemonがスキ♡
私も難病ということもあり受け入れることができず2年半先生と相談しながら経過観察してきました。
この先どんな症状がでるのか。どうなるのか。など心配と不安ばかりですよね😖でも、もう薬に頼らなければいけなくなった以上うまく無理せず付き合っていくしかないのかなーって思うようにしています。
私ももう1人ほしいんですが薬飲んでるしどうなのかなって気になってるので来月病院なので聞いてみようと思ってます😄
ももさんも今は無理せず体優先で出産に向けて頑張ってくださいね☺️- 1月23日
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もも
そうですよね。お薬調整してもらいながらきっと良くなると淡く希望をもって無理せず付き合っていきたいと思います😖
お二人目希望されてるんですね😊でん六豆さんにかわいい赤ちゃんが授かりますように、、
お心遣いありがとうございます✨無事に生まれてきてくれることを願うばかりです😌- 1月23日
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c.c.Lemonがスキ♡
長くなるんですが｡｡｡
血液検査でひっかかりSLEの疑いがあると言われたと思いますが、白血球数少ないですか？
体に何か症状は出てますか？
私は2人目産んだあとに会社の健診で血液検査の再検査が届き軽い気持ちで近くの病院行ったら隣町の日本赤十字病院へすぐ紹介状を出され、そこからまた高速で1時間ちょいの大学病院へ紹介状出され今はそこに通ってます。
2人目産む前は何ともなかったのに…
1人目の時、輸血しててそのためか聞いたらそれは全く関係ないと。
じゃ何故？ですよね😔
それから色々話を聞いてたら髪の毛が抜けるとか、日光に当たると痒くなる。とか…
私の今の症状は
頭痛、髪の毛抜ける(初めから)、夏に日光に当たりすぎたら夜痒くて寝れなかった、関節痛です。
そしてプラケニルを服用してます。- 1月23日
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もも
私はまず尿蛋白が出て腎臓を検査してループス腎炎がわかり、血液検査をして白血球数と抗核抗体とss-a？抗体(あやふやですみません🙇♀️)で引っかかり、今年SLE判定となりました💦
とにかく腎臓が悪い状態だそうで免疫内科と腎臓内科に主にかかっています。他には今のところ皮膚や関節などには症状はありません。
もうお二人のママさんなんですね💦失礼しました。
遠い所に通われているのですね💦私は車で30分程度ですがそれでもしんどいです🥲総合病院じゃないと診てもらえないとはいえ通院だけでも疲れますよね💦
私もずっと健康体だったのですが1人目の妊娠を機に病院へ通うようになりました、、何がいけなかったのか、わからないから難病なんでしょうけど、、😖ほんとに何故？ってなりますよね💦- 1月23日
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c.c.Lemonがスキ♡
ももさんは腎臓に症状が出てしまったのですね😣
私は今のところ尿蛋白などは大丈夫なようですが抗体と白血球数に異常ありです。
いえいえ☺️私はお互い再婚で2人目を今の旦那と授かりました😊2人いるしいいかなーと思いつつ女の子欲しいっていう気持ちもやはり捨てきれず。でもこればっかりは分からないですからね😂笑
このご時世なので総合病院どころか毎月病院に行くのも怖いですよね💦
同じ病気の方がいないので少しでも話ができてよかったです😌
ありがとうございました！
お体に気をつけてお過ごしください✨- 1月23日
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もも
先生に言われましたが、腎臓や血液は目に見えないし、自覚症状がわかりにくいから無理をしてしまいやすいそうです💦でん六豆さんもくれぐれもご自愛くださいね✨
そうだったんですね😊2人のママすごいです、✨病気もあって不安だらけですが頑張ります😭
私もお話しできて、なんだか頑張れる元気いただきました❣️ありがとうございました😊- 1月23日
ぱち
私はSLE発症（特に関節、筋肉系です）してから、妊娠出産しました！
発症時からプレドニゾロン30mg→半年後くらいに妊娠〜出産時6mgと免疫抑制剤のプラケニルを飲んでいました。
ほんの僅か（本当に僅かに…）に低体重で出産して、4.5日娘も小児科入院ありましたけど、今となっては考えられないくらいのびのび元気に育ってくれています😂
私の場合、育児中にSLEが悪化したり、感染症で入院や薬が増える事となってしまいました。知らず知らずに疲れがたたった様です😓
今は大分回復したので、相談しながらまた第2子妊活目指して頑張ろうと思っています！
難しい事だとは思いますが疲れやストレスなど溜めない様ご自愛ください😭
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もも
お返事ありがとうございます❣️
SLEを発症されてからご出産されたんですね😳僅かに低体重ではあっても無事に産まれたこと、今も元気に成長されているとのこと、よかったです😭✨とても希望になります🥺
産後大変だったんですね💦今は回復されているとのこと、よかったです✨産後も出来るだけ無理しないように努めたいと思います‼️
あたたかいお言葉ありがとうございます😊お話を聞けて少し前向きになりました✨ぱちさんにも可愛い赤ちゃんが授かりますように✨- 1月23日
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ぱち
ありがとうございます😊✨
私も不安もありますが、授かれるのを楽しみにします✨
あとプラケニルは免疫調整剤というものでした😭書いてしまっていたので、念のため💦すみません💦
ももさん少しでも早く回復されますように！- 1月26日
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もも
お返事遅くなってすみません💦
わざわざ丁寧にありがとうございます‼️お薬もさまざま種類があるんですね。ステロイドに加え私はプログラフを飲み始めました。自分の身体に合ったものと出逢えるといいです😔
ありがとうございました✨- 1月28日
プリン
14歳のときからSLEです！
1人目のときはプレドニン10ミリ、2人目の時は免疫調整剤を服用していました😖
わたしの場合は胎盤に血栓ができていたらしく、ふたりとも小さめで産まれましたが元気にすくすく育っています☀️
妊娠中は胎児に不整脈がないかを見るため、検診も1〜2週に一回でした💦毎回、気が気ではなかったです。
どうか無理なさらず、お身体大事に過ごされてください😌
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もも
お返事ありがとうございます❣️
長い間闘病しておられるんですね😔💦
服薬されながらでもお子さま2人とも無事ご出産され、またお元気で成長されているとのこと、本当によかったです🥲✨
エコーたびに緊張しますよね💦先生の手が止まるたびに不安で💦どうか何も子どもにはありませんように願うばかりです。
お話聞けて更に希望をいただきました🥲ありがとうございます✨- 1月28日
もも
お返事ありがとうございます❣️
つい最近お産まれになったんですかね？😊おめでとうございます🎉
私はまだ始めたばかりで60mgも飲んでいます💦半分ほどになるまでは退院できなさそうです💦
今も飲んでおられるのですね😌長く服用されながらも無事にご出産されたとのことで勇気になりました‼️先生の言うことちゃんと聞いて頑張ります‼️ありがとうございます✨
あちゃぽん
60mg飲んでたら退院できないですよね💦
私は20mgになったら退院と言われてました！たしかにいろいろリスクはあると思いますが、きっと大丈夫ですよ！私は腎臓ですけど、特に妊娠により悪化もせず来月には薬がゼロになる予定です！！
もも
そうなんですね💦まだまだ道のりは長そうです💦
私も一番腎臓に出ています🥲
お薬ゼロになることもあるのですね😳おめでとうございます‼️まだ私はウジウジしていますが、私もいつか0に、、と希望を持って頑張ります😊✨