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凪
ココロ・悩み

娘の発達について不安があります。知的障害や自閉症の可能性について心配しています。専門家による検査では知的遅れはないとされていますが、言語や行動に不安を感じています。ADHDの可能性も考えています。集団療育に通っていますが、他の子と比べて奇声をあげたり問題行動が目立ちます。個別療育も始めましたが、将来のことや他のケースを見て不安を感じています。

知的障害について。

小さい頃から発達検査等を受けていて、最初は知的障害無しと言われてたのに成長してから知的障害があると言われることってありますか?

娘が自閉傾向なのですが、ずっと知的障害の有無が気になっていて、2歳時と2歳半時の発達検査(新版K式)、どちらでも知的遅れは無しと言われたのですが、どうしても不安が拭えないんです。

まだ知能検査は受けれないので、発達検査の認知面や言語社会面の数値から判断されているようで、
「○○はどれ?」で指差せる、「これは何?」に言葉で答える、欲しいものは「○○ちょうだい」と二語文で要求して手や指を出せる、色や形、大きい小さい・長い短い等の概念を理解している等から年齢相応くらいのレベルですよ、と言われました。
かなり専門性の高い機関で複数の専門家の視点で見てもらったので間違いではないのだと思うのですが…

それでも不安な理由は、
1、こちらが話すことのほとんどをなんでもなんでも真似したり、オウム返しやその場に関係ない意味不明な言葉が酷過ぎて全く会話にならない。
2、言葉は沢山出ていて言語指示にも従うが、言動が全てパターン化されているというか、言葉の意味をあまり理解できてないように感じる。いつまで経っても言葉の使い方もおかしいことが多いし、言語指示に従う割に、それ以外でこちらの言うことを分かってると感じることが少ない。
3、何もない時に突然奇声をあげて興奮したり笑いだしたりする。
4、喜怒哀楽が激しすぎたり、笑いや怒りのポイントが理解できない等、情緒が不安定だ感じる。
という様子があるからです。

特に3、4がかなり心配で、0~1歳の赤ちゃんならともかく、2歳半でこうなので、我が子ながら見てて不気味、怖いと思ってしまいます。
外でもビックリされます。
よく言葉を発するのに会話もできないので余計不安感が増します。
昨日も、寝かしつけの時や食事の時に、黙っていると思ったら、あらぬ方を見て薄笑いを浮かべ始め、突然鼓膜が破れるんじゃないかと思うくらいの大きな奇声を「キイィィィィーーーーー!!!!!!」「キャアアアアアーーーーーー!!!!」と数回繰り返しました。
その後、「アッ!パ!パッ!ウッ!アッ!」と意味不明な声を出し、笑っていました。
見てて怖くて泣きそうになりました。

自閉傾向についても、自閉症か判断するチェックリストの検査(CARS?)でまだギリギリ自閉症域に入ってないそうで、自閉症が重くなく、知的障害も無いと言われてるのに、なんでこんなにやり取りができないのか、言動が奇妙なのか、毎日毎日不安に押し潰されそうです。

心理士や医師からは何も言われてませんが、衝動性や攻撃性も強い為、ADHDもあるかなと思っていて、もしかしたら3、4はADHDからくるものなのかな?と考えてたりもするのですが…

集団療育に週1で通っていて、そこには、言葉が出てなかったり落ち着きがないけど色々とよく分かってる子、自閉症の症状は比較的重そうだけど大人しい子などが多く、娘以外の子は皆情緒が安定してる感じです。
娘だけが、何かあるごとに頻繁に奇声をあげ、異常にテンションが上がり、手が出たり暴れたりと異様に問題児な感じです。
でも、娘だけしかできないことも多く、優等生に見える時もあり、よく分かりません。
やっと受給者証が取れたので最近個別療育にも通い始めたところです。

色んなブログやYouTubeを見ていて、最初は軽度知的障害だった子が、年齢と共に中度、重度と上がっていったというケースをよく見かけるので、もしかしたら娘も今は無いと言われててもこれから軽度、中度となっていくのでは…と怖くて仕方ありません。 

コメント

ゆうごすちん

子供達が発達障害です。
知的障害については詳しくないのですが、今問題ないといれているなら大丈夫なんじゃないかと思います🤔

自閉症ではないとのことですが、自閉症スペクトラム(発達障害の総称)なのかと思います。
衝動性などADHD、感情のコントロールができない広範性発達障害、コミュニケーションが取りづらいアスペルガーなどなど発達障害にもいろいろあります。そして、何か一つではなく併せ持ってるケースが多いです。
成長とともに特性が顕著になってきて、細かい診断がつくようになります。

うちは次男が自閉症スペクトラムで兄弟の中では一番大変でした。特に2、3歳の頃は。
娘さんと少し似てると思います。年齢とともに必ず成長しますから、もう少し様子見るしかないですね🥲

  • 凪

     
    コメントありがとうございます。
    返信が遅くなり申し訳ありません。
    ゆうごすちんさんのお子さんにも発達障害があるのですね。
    1歳11ヶ月時と2歳5ヶ月時の検査で、認知・適応面の遅れ幅が変わっておらず(4ヶ月)、言語・社会面が大きく伸びたので少しだけ安心したのですが、「言葉が出始めて1年経っても未だ全く会話にならないのに、これから検査の難易度が上がっていくのに合わせて成長できるのだろうか」と不安になってしまって…。
    アスペルガーなら多少一方的でもう少し会話ができそうなイメージがあるので、このまま順調に成長すれば高機能自閉症、あとはADHD(多動はないけど衝動性がすごい)もあるのかなと予想しています。
    今は全部まとめてスペクトラムだから、と、分けて教えてくれない医師もいそうですが知りたいです。

    2、3歳の頃が一番大変という話をたまに見聞きするのですが、ゆうごすちんさんのお子さんもそうだったのですね。
    年齢ともに必ず成長するというお言葉に励まされました。
    ありがとうございます。

    • 1月23日
  • ゆうごすちん

    ゆうごすちん

    次男も3歳少し前まで2語文話せず、癇癪がすごかったですよ…。でも今は黙っていられないぐらいお喋りです。
    毎日、一緒にいると成長も気づきにくいですが、少しずつでも成長してます。

    分けて教えてくれないわけではなく、アスペ、ADHDなどの細かい診断は検査ができるような学齢期にならないと判断できませんし、併せ持ってることが多いです。

    ちなみに次男は加配も受けてましたし、受給者証もあります。療育手帳、障害者手帳は知的障害なく、軽度のため申請できません。
    3歳過ぎて発達障害の診断が出れば発行できると思うのですが…。
    (自治体によって差はありますが。)

    • 1月24日
  • 凪


    お返事ありがとうございます。 
    次男さんが今ではお喋りと聞けて少し希望が持てました。
    一方的な話ばかりではなく、会話になったりしますか?
    確かに毎日一緒だと気付きにくいかもです。
    なるほど、細かい診断がつくのはまだ先になのですね。
    今保育園申し込み中で(4月入所の結果待ち)、役所から「加配の為にも障害児保育利用制度の申請をするように」と言われて申請したのですが「検査結果の数値が高いので受理されませんでした」と言われてしまったんです。
    療育の先生からも「加配があった方が」と言われていたのでまさかと思いました。
    受給者証も、自治体からは「知的障害がないなら意見書を書けない」と言われて、医療機関の受診を待って先月やっと発行されました。
    うちの自治体は、療育手帳や障害者手帳だけでなく、何をするにも基本的に「知的障害」が基準となるようで。

    • 1月24日
  • ゆうごすちん

    ゆうごすちん

    なるほど🤔お住まいの自治体は発達支援があまり進んでいないのかもしれませんね。
    うちは受給者証は発達障害の疑いでも取れます。加配は診断書が必要ですが。
    うちも長男が診断された10年前と比べれば、徐々に支援が広がっているのでこれから変わる可能性はあると思います!

    • 1月24日
ゆうごすちん

知的障害がなくても発達障害の程度によってはコミュニケーションが取りにくいケースもありますし、成長とともに改善することも十分考えられます。
基本的に発達障害の子は精神年齢が実年齢の2/3と言われています。

  • 凪


    図も載せていただきありがとうございます!
    そうですよね、発達障害の程度の問題も大きいですよね。
    医師から、「今の月齢でも自閉症スペクトラムの診断が確定する子はする。でも娘さんはまだ確定できない段階」と言われたので、重度ではないのかもと思いつつ、できることとできないことの差がものすごいのでよく分からない子だなぁと感じています。

    • 1月23日
NEKO

知的障害を伴う自閉症スペクトラムの子がいます。
1〜4は知的障害というより、どちらかというと発達障害が原因なのかな〜…と感じます🤔
発達障害と一言で言っても色んなタイプの子がいるので何とも言えませんが、現在通ってる療育は知的障害の無い自閉症スペクトラムのお子さんがほとんどですが、2〜3歳の頃の様子はお子さんとあまり変わらない気がします。

うちの子は知能検査の結果IQ67と言われましたが、2歳7ヶ月の頃はこちらの言ってる事はほぼ分かっていませんでしたし、おうむ返しどころか発語ゼロで癇癪以外では声を聞く事もほとんど無かったです。
ただ「知的障害は無い」はIQが平均より低くても障害と判定されるほどは低く無い…という意味の場合もあるので、何とも言えませんが💦

  • 凪


    コメントありがとうございます。
    返信が遅くなり申し訳ありません。
    そうなのですね。
    1~4は、ネットで自閉症のことを調べている時に「自閉症の中でも、知的障害を伴う場合ではこういうことがある」と書かれていた内容だったので娘もそうなのかなと感じてしまいました。
    通われている療育の他のお子さん達も2~3歳の頃は似たような様子と聞けて少し気持ちが楽になりました。
    私が今通っている療育では娘みたいな子が全くいなくて本当に悪目立ちして肩身の狭い思いをしているので…
    2~3歳の頃が一番大変という話をよく見聞きするのですが本当なんだなと思いました。 
    お子さんの同月齢の頃のお話もありがとうございます。
    おっしゃる通り、数値的に「知的障害」と名前はつかなくても、ギリギリくらい、定型の子達の中ではうんと下の方…(いわゆる「ボーダー」「グレーゾーン」と言うのでしょうか)となる可能性もありますよね。
    そうなると様々な福祉サービスが受けれなくなるので大変という話も聞きます。
    実際、娘は「知的障害が無い」との理由で通所受給者証の発行も困難でしたし、療育の先生方から「保育園に入るなら加配があった方が」と言われたり、役所の保育園課の人にも「加配のことも考えて障害児保育利用制度の申請をして」と言われたのに、いざ申請したら「知的障害が無いから」と受理されませんでした。
    「知的障害」という言葉にすごく振り回されてしまってる感じがします。

    • 1月23日
カフカ

うちの上の子と少し似ていると感じました。

うちの子は2歳と少しで2語文を話し、色などもほとんど言えました。

なので3歳くらいまでは様子見と言われていました。

だけど凪さんのお子さんと同じ1~4のことが頻繁にあり、まさしくパターンとして覚えているだけで言葉の意味をわかっていない、オウム返し、独り言が多い、コミュニケーションが取りづらいことなどがずっと不安でした。
結局3歳8ヶ月の時に発達検査をし、IQ51でギリギリ軽度知的障害の自閉症の疑いありという判定が出ました。

うちの場合はそれから1年経ちますが、知的障害がどんどん顕著になっており次回の発達検査では中度知的障害になるだろうと主治医から言われています。

知的障害と一言で言っても、みんな様々な経過を辿ると思うので必ずしもうちの子と同じになるとは限りませんので、こういう子もいるよという程度に受け止めて下さると幸いです。

  • 凪


    コメントありがとうございます。
    返信が遅くなり申し訳ありません。 
    カフカさんのお子さん、確かにとても似ていると感じました。
    知的障害が顕著になっていく場合もあるのですね。
    私も、なんとなくそうなっていくのではないかなと感じています。
    とても参考になりました。

    • 1月23日
deleted user

DQがどんどん下がるということになれば知的障害になります。
逆にDQが高くてもデコボコがあれば発達障害を疑われます。

例えば

運動・姿勢50
認知・適応50
言語・社会50

数字的には知的障害の可能性が高い。
しかし低年齢過ぎるとグレー。0~3歳かつ、検査が一度目だと様子見の意味も含め確定診断はまずおろさない。
5歳で複数回目の結果が上記同様なら確定診断が降りるかと思われる。


運動・姿勢100
認知・適応90
言語・社会50

デコボコが顕著のため発達障害の可能性あり。
低年齢の場合はグレー様子見。確定診断おろさない。
5歳であればおりるとおもわれる。知的障害のない発達障害。


運動・姿勢100
認知・適応140
言語・社会80

全体DQは正常値になるがデコボコが激しい、または同年齢社会での対応が難しいなどの場合は発達障害をうたがう。診断は就学前までにはおりる。こちらも知的障害をともなわない発達障害の可能性。


運動・姿勢80
認知・適応84
言語・社会80
弱いところはあるが知的障害でもなく発達障害でもないだろう。障害の診断はつかない程度だが不器用ではあるといえる。

今の状態はまだなんとも言えない。
医師によるかと思いますが、
・現段階で知的障害がなければ知的障害は無いという医師、
・傾向があれば傾向があるね。という医師、
・傾向があってもなくてもあえて何も言わない医師
・○○だろうけどなんともいえないと煮えきれない発言をする医師
がいます。それぞれ考えがあっての親との関わりかたですのでどれが正しいとかはないです。

どれにしろ"不明瞭な域の年齢"であるといえます。

今後どうなるかわからない。ということです。
4歳になり今までグレーだったのにずらっと発達障害と知的障害を言われる子。

知的障害のみと言われていたのにadhdもみえてきてあとから診断がつく子。

自閉症グレーだったけど、結果的に個性の範囲内だった子。

色々です。

  • 凪


    コメントありがとうございます。
    返信が遅くなり申し訳ありません。
    とても詳しい説明ありがとうございます!
    とても参考になります!
    専門の知識がおありなのでしょうか。

    娘の数値は、
    運動・姿勢 66
    認知・適応 80
    言語・社会 90
    全領域 83
    となっています。

    提示していただいた中では②に近いという感じでしょうか…

    おっしゃる通り、医師によっても言うことは違ってきますよね。
    知的障害がよほど顕著でない限り、多少怪しいと思っていても年齢的に何も言わない場合が多そうです。

    • 1月24日
  • 凪


    もしよろしければ一つお聞きしたいのですが…

    娘のような数値の場合、運動・姿勢面が伸びることで他の数値も伸びる可能性はあるのでしょうか?
    個人差があること、そうなるとは限らないことを承知で、そういうケースもあるのか教えていただければ幸いです。

    娘は少し体が柔らく、運動発達がゆっくりめ、体の使い方も不器用です。
    発語もまだ不明瞭なものが多いです。
    1歳前後に通っていたPTの先生からも「何をするにも周りよりゆっくりな子だと思っていて。就学前にはほとんど目立たなくなると思う」と言われたことがあります。
    体を動かすことが大事、精神面は運動面の成長についてくる、等聞くことがあり、療育でも体を動かすことがメインなので、そういうケースもあるのかと思う時があります。

    • 1月24日
  • deleted user

    退会ユーザー

    お子さまの
    認知・適応
    言語・社会

    は基本的にきになりません。言語・社会に関しては定型といえます。
    認知適応も80なので、気になると言えばきになりますが、まぁフォローをしていけば大丈夫だろうと思って良いかと。

    運動・姿勢の低さは大人しくしていられない、じっと座っていられない、常にソワソワフワフワしていていろんな方向に興味が走ることが多いのかな。と感じます。

    この場合やはり訓練すること、本人が自分の多動性を理解し、『あ、私またどっかちがうこと考えちゃった、ちゃんと話し聞かなきゃ💦』と気づけることが一番ですね。(だいたい小学生になると気づき始めます)

    他二項目がそこそこ高いので小学生に入る頃にはきちんと療育をうけ、自宅でも落ち着ける環境をつくることを心がけていただけると大分変わるかとおもいます。指示が通るように、ソワソワするところはありますが、座らないといけない時間は座ることを理解し、走り回ってはいけない場所では制止または手を繋ぐことができるようになると思います。

    なので、この部分が落ち着けばお母様も少し楽になるかと思います。

    課題取り組みの時間(たとえばパズルとか)以外にも先生の話を聞く時間。絵本や課題の指示を聞く時間に座り耳を傾ける訓練が必要です。療育では基本的にこの分野は重要視しているので、時間はやはりかかりますが対応できていくのではないかと思います。

    そうなると姿勢、運動はあがるとおもいます。


    お母様に求められることは
    感情的に爆発しないことですかね。もし、もうイヤー!!と爆発することがあるのであればアンガーコントロールや、鬱傾向があれば指示された通りに服用し今大丈夫だからと飲んだり飲まなかったりをしないように。ということでしょうか。

    家庭の環境を変えるというと何か特別なことをするような感じですが、こんつめず、まぁ、こんなもんよね。そういうときもあるよね~。私だってギャーてなるしなぁ。くらいで心を乱されるくらいなら丸ごと有りと思うと少し楽です。

    • 1月24日
  • 凪


    お返事ありがとうございます。
    こんなに親身になったコメントをいただけて、本当にありがたくてなんだか涙が出てきました…

    明らかに他の子と違う、日常生活に大きな支障をきたしているのに、医師や、発達支援・療育関係者の方々にいくら相談しても「まだ2歳だしこれくらいの歳の頃ならこういうこともある」と交わされるだけでとても不安でした。
    検査の数値についてもこんな風に説明してもらえることはありませんでした。

    責任問題の関係で予後に関してうかつなことは言えないんだろうし、「まだ2歳だから」としか言えないのも正しいことなんだろうな、と頭では分かっていましたが、私が欲しかったのは、今回ゆうさんが書いて下さったような内容でした。
    この子がそうなるとは限らない、個人差があり、今後の可能性は一人一人違う、と承知のうえで、「こういう数値だとこういう傾向」「こういうタイプだと今後こうなる傾向の可能性がある」「こういうフォローするのが望ましい」
    ということを聞きたかったんです。
    本当に本当に嬉しかったです。

    爆発する時があるのでアンガーコントロールを意識し、鬱の薬も状態が良いからときちんときちんと服用するようにします。

    • 1月24日
ポッポちゃん

本当みなさんが仰る通り色々ですよね。

うちの息子も軽度の知的の遅れを伴うASD です。

ただ、1つ言えるのは、親の気持ち次第です。と心理士さんから言われました。

例え知的の遅れが軽度でも中度でも重度でも親が正面から受け止めていくことが大事で、親に余裕がなかったら子供も余裕がない子になってしまいます。

凪さんが娘さんのことをすごく心配されているのはよく分かりますし、沢山勉強されているんだなって感心します。

でも発達検査で何も引っかからなければ、とりあえず今は良しとして、これからもしどんな症状が出てきても、娘さんが将来困りごとが無いようにサポートしていけばいいと思います。それだけですよ☺️


3歳5ヶ月の娘も寝かしつけの時に一点を見つめていて薄ら笑いからの興奮とかよくありますよ笑
意味のわからない事も言っています😅

娘さんのことを余り怖いと感じないであげてください。
問題児じゃないですよ。これからの支援でだいぶ変わってくると思いますよ!
個別療育にも通えるなら専門家に不安なことも聞いて話していくといいですよ☺️

  • 凪


    コメントありがとうございます。
    返信遅くなり申し訳ありません。 
    ポポンちゃん♪さんのお子さんにも発達障害があるのですね。
    確かに、親の気持ちは大切ですよね…
    障害が重くても、親がそれを受け止めて愛情を注いでもらった子は施設等の人から愛されるような子になり、軽くても親から拒絶された子はそれなりの子になってしまうと聞いたことがあります…
    娘は、激しい多害や、人に関わろうとはするけど全て自分の思い通りに事が運ばないとすぐに感情を爆発させたり、一方的な事をしつこく言ったりするので、正直人から嫌われるタイプだと思っています。
    せめて、私達親が沢山愛せば、娘に愛されオーラを与えることができるかなぁととても可愛がっているつもりなのですが、時々どうしようもなく不安で、これから先娘が友達が欲しいのに嫌われて生きていくのかと思うと絶望的な気持ちになってしまいます。
    そういう時に、娘のことを怖いと思ってしまいます。
    これからの支援でどれだけ変わるか分かりませんが、希望を捨てず、余裕を持てるように息抜きしつつ頑張りたいです。
    ポポンちゃん♪さんのような方の元に生まれたお子さんはとても幸せだと思いました。
    優しいお言葉、ありがとうございます。

    • 1月24日
  • ポッポちゃん

    ポッポちゃん


    私は息子に対して沢山愛せているか分かりません😅
    強い口調になる時もあります。やれることはそんなになくて、でもなるべく笑顔でいようとか、微笑んで冷静に話そうとか、それが本当にできそうになければ夫にヘルプを出すとか、兎に角、一人では難しいことを痛感しています。

    娘さんの激しい他害や感情のコントロールが難しいのは凪さんや娘さんのせいでもありません。
    そして一番大変な思いをしているのは娘さんです。

    娘さんのために娘さんを受け止めて一歩も二歩も前に出て行ってください。
    応援しています!

    あと、娘さんにしかできないことをしっかり伸ばして褒めてあげてくださいね。そうすると苦手なことも徐々に薄くなると息子のかかりつけのクリニックの心理士さんに言われました☺️

    • 1月24日