自閉症診断後の不安や子供の未来について話したい女性がいます。経験やアドバイスを求めています。
年末に自閉症と診断されました。詳しくは２週間後に数値と一緒に説明してくださるそうです。
そうかなとは思っていましたが、いざ言われるとママと呼ばれる日がくるのかな？小学校は普通級にいけるのかな？恋愛や結婚はできるのかな？仕事はできるのかな？など不安が一気に押し寄せてきています。笑って健康でいてくれればいいのは本当なんですが、経験できることが多くあったらいいなとも思います。
どうしてうちの子なんだろうなぁ。
もしかしたら１年後に特性が薄れて気にもなっていないかもしれないけど、とっても辛いです。
同じようなママさんお話しませんか？
また自閉症といわれたけど今は特性が薄れて言わないとわからないよってお子さんがいるママさんもお話ききたいです。
- さくら(4歳6ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
うちも、2歳7かげつの子が自閉症スペクトラムグレーです。まだ診断はできないと、、。同じような感じかもしれません。
言葉が遅く単語3つくらいしか話しません。落ち着きないです。
退会ユーザー
同じ頃に自閉傾向ありと言われました。今は民間の療育へ通っています。私は日によってかなり気持ちに波があります。他の明らかな定型の子みるとうちの子と全然違っていて、勝手に傷ついて子供にキツく言ってしまうこともあります。最低ですよね。今は幼稚園行けるのかな、行けたとしてもトラブル起こさないかな、とそれだけがとにかく心配です。今が不安すぎて、小学校とか就職とか先のことは考えられません。
ただ、傾向ありと言われた日から比べると、月齢が進んだからか療育のおかげなのか、子どもなりに成長してるなーと思うことがたくさん増えました。療育には通えそうですか？待ちが長いと聞きますが、療育行くようになれば、相談できる相手も増えてお母様自身の気持ちが楽になるんじゃないかな〜と思います。今は診断されたばかりですぐには受け入れられないですよね。でもまだ2歳ですから、たくさん伸び代があります！1ヶ月前にはできなかったことが急にできたりするようになります。
私もまだ受け入れられていません。傾向ありと言われた日は職員さんの前で泣きました。落ち込む日も悩み塞ぎ込む日もあります。それでもいいと思ってます。上や前ばかり見てても疲れちゃうので、たまには下向いたり後ろ向いてもいいかなーと思ってます。
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さくら
コメントありがとうございます。
先生に療育をすすめていただき、早速連絡をとって今日、市の療育施設に見学にいく予定です。
息子のしている特徴が、自閉の特徴のままだったのでそうなんだろうなとは思っていたんですが、本当にそう言われるとどうしてうちの子だったんだろうなぁとしか思えず。それでも私たちを選んで生まれてきてくれた可愛い我が子なんですが、途方に暮れています。笑って、元気で、したいことができればいいんですが、この先どうなるんだろうなぁと。自閉傾向があるものの、絶対的なこだわりや癇癪などはなく、抱っこされるのも大好きです。特徴が濃くでているわけではなさそうなんで今のところないので重度ではないのかな？と勝手に思ってはいるのですが。😞
先生から「おかあさんも大変だったね。子育てって愛を与えるのは無条件って言うんだけど、でもやっぱり毎日のことだから子育てって打って響くのが力になっていくんだよ。自閉の子たちはそれがあまり感じられないからあまり行き詰まり過ぎないでね」と言っていただき、泣いてしまいました。そう思うのは私だけじゃなかったんだなぁと。- 1月6日
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退会ユーザー
先生のお言葉すてきですね。私も元気もらいました。まさにそうで、どんなに言っても理解してくれない、一方通行なのが1番辛いんです。見返りを求めて子育てしてるわけではないですが、報われたって思える瞬間がないと気持ちがもたないです。可愛いだけじゃやっていけないです。
見にいかれる施設が、さくらさんとお子さんに合う施設だといいですね。- 1月6日
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さくら
素敵ですよね。私はずっと、こんなにイライラしたり、この子が言うことをきいてくれないのは自分の育て方がわるいし短気な自分が悪いのだと思っていましたが、誰のせいでもなかったんだなと気が楽になりました。
自閉症スペクトラムですと言う日が来るなんて思ってもみませんでしたが、将来この子が過ごしやすくなるよう今は親ができることをしていくしかないですよね。頑張りましょう。- 1月6日
エリザベス
息子が自閉症スペクトラムです。
分かりますよー😭
元気で笑顔でいてくれさえすればそれで良い！
彼が少しでも生きやすく、この先も笑顔で過ごせるようにサポートするのみ！
…と、基本的には思っているものの、やっぱり周りの子に比べてしまい、なんでうちの子なんだろうと思って闇落ちする事もしょっちゅうです。
感情の波がジェットコースターのようで疲れますよね😩
うちの息子はつい半年前まで全く言葉出てませんでした（折れ線型なので1歳過ぎにはアンパンとか言ってたんですけど2歳前には消失してしまい、そこから2歳8ヶ月まで一つも話せませんでした）。
半年前は私も「この子にママと読んでもらえる日は来るのだろうか」と思ってました。
でも2歳8ヶ月頃から急にどんどん喋りだして、今では「ママ、おかあさん、〇〇←パパの真似して本名呼び捨て😂」と呼びます😂
話せるようになってからクレーン現象や癇癪、他害はかなり減りました。
言い方悪いですが2歳前半に比べたらすごく扱いやすくなりました。
ただ、言葉は出てきましたがまだ会話は出来ません。
いわゆるエコラリアというやつで「お茶飲む？」と聞くと「お茶飲む？」と答えますし、カーナビや電車のアナウンスを長々覚えて喋ってます。
こういう時「ああ、成長は嬉しいけどやっぱ息子は自閉症なんだな」と思い知らされます。
自分の要求は言葉にするので「ジュース飲む！」「ピタゴラスイッチ見る！」とか言ってくれるからそこは本当に楽になりましたけどね😊
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さくら
コメントありがとうございます。
ママと言ってもらえたのですね😭✨素敵です👏👏
うちも１歳前半にワンワンと言って指まで指していたので、しゃべりはじめるんだなぁと思っていたのですが消失しました。先生からは喋ることはできるけど、コミュニケーションをとるのが苦手だから喋ることを忘れていると言われました。要求を言ってくれれば本当に楽になるでしょうね😳
最近は独り言が増えたので、今か今かと楽しみにはしています。
すみません、ふたごちゃんいらっしゃるかとは思うのですが自閉症と診断されたり、疑いがあってから妊娠されましたか？💦３人欲しかったのですが、やはりこの先どうなるかわからないのでここで終わりにしようかとすごく迷っていて😞😞😞😞- 1月7日
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エリザベス
妊娠した時はまだ診断はついていませんでしたが、1歳半検診も引っかかっていましたし「限りなく黒に近いグレー」という感じでした。
ただ子供は元々2人欲しかったのと、その頃自閉症スペクトラムの子を育てている方のブログをいくつか読みあさっていて、結構2人以上のお子さんを育ててみえる方も多かったので、大変だろうけど兄弟がいる事のメリットもあるだろうし、やってやれないことはなさそうだ、という気持ちでした。
しかし本当は4歳くらいは離したかったのが正直なところで、なおかつまさか双子を授かるなんて1ミリも思っていなかったので、妊娠が分かって双子だと知ったときは頭が真っ白になりましたし、生まれてからしばらくはかなり大変でした😩
今でも「もし双子も発達に問題があったらどうしよう（もちろんまだ9ヶ月じゃ分からないですが）」とか、兄の障害の事で娘たちに苦労ををかけないだろうかとか悩むことはあります。
でも、少しずつですが息子も成長していますし、よその兄妹のような関係にはなれないかもしれませんがきっとお互いにとってプラスになる事もあると信じて過ごしています。
兄弟問題は悩みますよね、本当に。
私は子供は2人までと思っていましたが思いがけず3人の母となり、不安もいっぱいですが、逆に言えば3人いることで将来助け合える事もあるのかなと少し期待もしています。- 1月7日
退会ユーザー
幼い子の自閉症から、大きな子の自閉症までみてきましたが、ほんとにその子による。につきます。
また、家庭環境、周りの支援でも全然違います。
環境や支援が本人にあっていないと、12歳以降くらいで二次障害がでてくることもあります。
不安なことが多く、自閉の傾向が薄まれば、ぱっと見たときにわかりにくければ、ちょっと変わってるけどいるいるこういう人。くらいに落ち着いたら、、、何か得意なことを見つけてその分野で仕事ができて自立できたら、、、。
という状態になるには、環境と支援が十分に満たされていることが前提です。
とくに大人になったときに
不得意なことがあったとしても得意な方面で自立できたら、、、。というのは、
本人の特性に向かい合い、なにが得意で不得意なのかを知り、一般常識や、国語算数理科社会のどれか、もしくは全部が相当ひくくても、気にしない！くらいの気持ちでいないと難しいです(やらなくていいよ～と放すのではなく努力はさせる、向き合わせる、結果できなくても認める)
国語算数理科社会、一般常識の理解に引っ張られすぎると、本人はしんどいです。
なので、極端に言うと、
"普通"にとらわれない
育て方を考えていければ本人も親御さんもだいぶ力が抜けるとおもいますよ。
学生の時は普通をもとめられますが、社会にでたら普通であることはあまり良しとされません。何かピカッと光るものがある人はどこかて活躍できますので。
普通にとらわれないことは、自閉症児に限らず大事なことです(^-^)
普通をもとめて動いてきた家庭より、自閉症児として育ててきた親御さんの方がなんとなくこどもが大人になる頃には親子とも笑顔が多い気がします。
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退会ユーザー
あと、濃い自閉症ではなく、グレー？どうなのかな、自閉症と言われればそうなんだ～。くらいの方は周りにはたくさんいますよ。自閉症だけど診断受けてない大人なんていくらでもいます。
で、仕事して結婚する人ももちろんいます。パートナーとうまくいく人もいれば、いかない人もいます。
自分が自閉症と気づかずに、結婚してこどもが産まれて、パートナーから指摘されて検査をうける大人もいます。
ホッとする方もいれば、今までの自分の像が壊れて、パニックになる方もいます。なのでおとなに自閉症診断をつけるのはかなりきついです。
たいていが、そうかなぁ。と思いつつ違いますよ。というのを期待して来られるので…(*_*)ただ、中には、ようやく診断がついた、苦しかった、親に学生時代に相談しても発達検査など受けれなくて今まで一人で耐えてきた。と涙する方もいました。- 1月6日
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さくら
詳しくコメントありがとうございます。実は私も発達障がいの子どもたちと関わるような仕事をしておりまして、詳しくはないですが少しだけ知識があるだけに診断されるまでモヤモヤしておりました。診断されてからもモヤモヤは残りますが💔
普通にとらわれないとは、様々な障がいがあるないに関わらず大事なことだなぁと最近痛感しております。私の普通は主人にとってら普通ではないことも多々あり、本当に普通っていうものはなんなのかと思い知らされてます。
発達障がいがあるのは自分も含め子どもにもないに越したことはなく、病院でも大丈夫だよと言われるのを半分は期待してました。でも診断されたときにやっぱりかとも思いましたし、こんなに辛かったのは誰のせいでもなかったんだとも思えました。ずっと考えてしまってはいますが、受け止めて早く療育に行ってあげることでこの先何年もが変わると思うと弱音ばかり吐くわけにはいかず、この子のためになにができるかを考えなければと思っています。
じあんさんのコメントにとても勇気づけられました。ありがとうございました。- 1月7日
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さくら
すみません、もしそういう専門じゃなかったら申し訳ないのですが、言葉がでないのを気になるまで本当になにも気になることはなかったんです。名前を呼べば振り向くし、バイバイと手を振っていたし、名前を呼ぶと手をあげていました。あやすと笑っていましたし、後追いもしていました(これは現在も進行形です)。
言葉が遅いかなと思う一歳半頃からすべてしなくなってしまいました。これはこの頃から自我が芽生え始め、自閉傾向が濃くなってきたということなのでしょうか。- 1月7日
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退会ユーザー
弱音なんて吐けるものは吐いてた方が健全ですよ。
弱音が吐けなくなるのが一番辛いと思います。
エレッとゴボッと吐き出せるものはじゃんじゃん吐き出していい。と個人的には思います(*･∀･*)支援員の中には、あのお母さんはメンタルが強いからやりやすい、あのお母さんはメンタルが弱いからどうのこうの、とかいう人がいますが、支援員はメンタルが強そうな人だから大丈夫と決めつけないことが大前提。
なので、弱音を吐いていただけたら吐いていただいた分、支援を考えれます！
支援員はお母さんの不安や弱音を引き出すくらいの力がないと無意味なので、お母さんが弱音を吐き出せるような支援員さんがみつかるように祈ってます！！
そして、その弱音からどんな支援が必要なのかを見つけて、お母さんに伝え、試行錯誤しながらも信用を得なければ、お子さんの環境は整うのは難しいと思います。- 1月7日
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退会ユーザー
できていたことをしなくなる消失は定型発達の子にもありえます。自閉症の子でしなくなる子もいるし、そのまま消失しない子もいます。
だからといって、それだけで傾向が強いとかではないです。
また、自閉症の診断は自閉症だから診断がおりるので
傾向がつよくなるとか、つよくならないとか、薄まるということは、ないです。
自閉症じゃなくて、自閉症に見えて自閉症傾向がグレーからホワイトになると薄まるという感覚になりますが、自閉症は脳の病気なので、そもそも傾向が見えてたけど自閉症じゃなかった子は結果的にはホワイトがグレーに見えてただけなんですね。今現在の基準だと個性範囲内。
一方、自閉症だと診断された場合は黒かグレーかオフホワイトか、みたいな話にはならないのです。
見えにくいだけ、他人から見て気づかれにくいところに不便があるかどうか。です。例えば、独り言の多い自閉症児がいたら、何かあれ？とすぐにわかりますよね。
でも逆によーく話をしないとわからないタイプもいます。自閉症なの？みえなーい！のパターン。
でも話せばわかります。
一方通行だったり、人の話が入ってこなかったり、興味がないと無関心またはちがう話にすり替えたり、表情の理解が苦手な子はいわゆる余計な一言がでがちだったり。
なので、傾向が強いというよりは、自閉症の中でもわかりやすいタイプか30分コミュニケーションとるとわかるタイプか、1時間コミュニケーションをとるとなんとなくわかるか、ある特徴の授業や体験をすると一瞬で不得意が顕著に現れるタイプかなどマチマチだということです。
わかりずらければすみません。
その辺りも支援員さんにきいてみられても良いとおもいます。- 1月7日
さくら
コメントありがとうございます。
うちは単語もひとつも話さずです。ただ自分から欲求は伝えてはくれるので、こちらは困ってはいません。市の支援教室に週１で通うようになってからはこちらの指示もほんの少しだけ通るようになってきたかなと思っていましたが先生曰く見た中ではこちらの言ってることは多分理解できていないだろうと言われました。
なんだか笑顔で元気だし、なにも変わらないし、先生にも今自閉症スペクトラムの特徴がみられるのでそういう風に言っているだけであって、薄れていく可能性もある、と言っていただきましたが、世界が変わった気がします。
はじめてのママリ🔰
私も、つい1ヶ月前に診察をしてもらったばかりです。
動揺がすごかったです。
うちの子もこちらの指示にはほとんど従えて、言っている意味はわかっていますが、言葉がでない事と、癇癪起こすのと、一つきになることがあると
はじめてのママリ🔰
そこしか見えなくなってしまいます。
療育には2月から通う予定です。
さくら
うちもひとつをし始めたら切り替えができないです。それは先生も言ってました。病院に行かなければ、診断つかなかったのかなぁとも考えてしまいます。が、早期療育をして先を見据えてあげるのが今は一番なのかなぁとも思います。難しいですよね。心が乱れてしまいます。