あー長かった!6月24日に長男誕生したけど、産まれてすぐ二分脊椎で医大…
あー長かった！
6月24日に長男誕生したけど、産まれてすぐ二分脊椎で医大に運ばれてすぐ手術で、私は出産翌日に無理言って退院させてもらって車で4時間掛けて医大まで行って。
上の子は義実家に見てもらって。
死ぬかもしれないとか、水頭症、キアリ奇形、色んな不安な事言われたけど、無事に手術成功した、
髄液が漏れて傷口ぱっくり開いて七夕なのにまた手術して、そっからまた振り出しに戻って、抱っこも、おっぱいもあげれない状況続いて、自宅、義実家、医大往復しまくって、3時間おきに搾乳して、上の子もなんか感じてずっとべったりで色んな事申し訳なくて、辛かった。
でも、やっと退院が決まった！
今の所障がいは何もなく。
成長してから出てくるかもしれないけど
頑張った。子供たちも私たち夫婦も
妊娠中は順調しか言われなかったからなんの心配もしてなかったし、五体満足で生まれてくるのが普通だと思ってた。
でも、長男が色んな事教えてくれた
その為に生まれてきたんだね
私たちのところに来てくれてありがとう
二分脊椎の子のお母さんたち、色々な不安があると思いますが、子供の生命力は無限大だからその子の力信じて一緒に頑張って下さい
長文失礼しました
- さんかくっち(8歳, 9歳)
コメント
sakuuママ
初めまして(๑•ω•๑)私わ妊娠中にキアリ2型と骨髄髄膜留がわかって、産まれてすぐNICUへ。髄膜留の手術を受け、水頭症もあったのでシャント術も受け、初めての子供なので、バタバタでした(´-ω-｡` )
手術も無事成功して、無事退院もして今月で6ヶ月の男の子です(๑•ω•๑)定期的に、病院あるし、リハビリも始まりますヾ(*´∀｀*)ﾉ
どんな障害があるかわからないけど、かわいいわが子(〃▽〃)ﾎﾟｯこれからも育児楽しみながら、ゆっくり成長して行く姿を楽しみます(๑•ω•๑)
さんかくっち
こんばんは！
私は妊娠中は順調そのもので一切言われてなかったので、生まれた後先生達がバタバタしてカンガルーケアもできず大学病院に運ばれてしまいました（；＿；）
うちの子は、今のところ障害ありませんが、成長に連れて色々下半身にでてくる事もあるみたいなので定期的に病院には行ってます！
今日も検診で先生に表情豊かだねって褒められちゃいました( ◠‿◠ )
いまいち、この病気に対しての情報が少ないので情報を共有できたりしたら嬉しいです！
sakuuママ
そうだったんですね！私もカンガルーケアーも出来ずに、NICUへ(๑•ω•๑)わかってたものの、顔しかみれなくて、切なかったのを覚えてます!!うちの子も今のとこ、足もバタバタで元気です！やはり、下半身みたいですね！うちは今月からリハビリ開始です!もちろんヾ(*´∀｀*)情報交換しましょ\( •̀ω•́ )/
さんかくっち
私も傷は見せてもらえず、顔だけみて運ばれてしまいました。
うちの子は今のところ下半身は動いてますが、ウンチやオシッコが他の子よりゆるいみたいでオムツかぶれがすごく痛い感じになってます。
是非とも、情報を共有していきましょう！
sakuuママ
ウチの子もオムツかぶれが痛そうです(´._.｀)
やっぱり少し緩いみたいっすね(´･ω･`)
さんかくっち
排泄障害はどうしてもでちゃうみたいですね〜。皮膚科で薬もらってきましたが、効く気がしません(´；Д；`)
お尻も拭く前に水で流していますが
sakuuママ
みたいですねー！最初そんな感じで最近わ、おしっこだけとか、ウンチだけとか、稀にあるんですよねー(*•̀ᴗ•́*) ̑̑
ちょっと成長(￣∇￣*)ゞ（笑）
うちも皮膚科で薬もらってますよ（○'ω'○）
お尻は酷いときわ、温かいタオルで拭いてあげてます！
さんかくっち
5ヶ月になれば離乳食も始まりますし、ゆるゆるウンチではなくなるのかな？
ウンチの回数とか少なくなれば多少はよくなりますよね（╹◡╹）
お風呂は大人と一緒ですか？
うちは漏らされるのが怖くてまだベビーバスです
sakuuママ
お世話になった小児科の先生に6ヶ月からはじめてみるよーに言われました!!
うちもまだベビーバスです！（笑）さすがに体重増えて来たから入れるの大変ですwww
さんかくっち
そうなんですね。うちは予防接種も離乳食も普通でいいよって言われました！
やっぱりベビーバスですよねー
ベビーバスだったら腕プルプルして辛いですよね、、、まだ3ヶ月なのにもう凹みそうです
sakuuママ
そうなんですね!!マヂ腕ぷるぷるなりますよね(´･ω･`)www
元気すぎて足バタバタされるし（笑）お風呂入れるとき大変です（笑）
そーなんですねー(￣∇￣*)離乳食もーすぐなんで楽しみですwww