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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

一歳の娘がてんかんでセレニカを服用。発達について検査中で、医師は診断保留。痙攣後、表情乏しく笑顔減少。発達に不安あり。てんかんと発達障害の併発について情報を求めています。

一歳になってすぐ無熱声痙攣を起こして脳波異常があり、てんかんということでセレニカ服薬の娘がいます。

薬を飲み始めてからは大発作はありませんがもともとぼーっとすることがあり、発達支援センターの相談などで表情が短い発作なのか発達障害特有のものなのかわからないが気になるとはいわれています。

一歳3ヶ月で医師の診察でボーダーと言わました。
診察時の医師の第一声が「微妙だなぁ」でした…。

コミュニケーションの遅れが自閉症か知的か、染色体異常など色んな選択肢があるのでまだ診断をつけられる時期ではない、今保育園に行ってないのなら3歳まで自宅で見たらどうですかと言われました。 

目があいづらいが合わない訳ではない、理解はありそうなので言葉はうん、嫌などからはじまり名詞が出ると思うと言われました。これからどうなってしまうのか不安で仕方ないです。


娘は痙攣してから1ヶ月は一、二歩出ていたのがハイハイにもどり、今でもヨロヨロですが一応歩けてはいます。
ただバイバイパチパチなども模倣はゼロ。指差しは応答と発見はします。
一歳2ヶ月でテレビを見せなくなってからは家では名前を呼ぶと振り向きましたが一歳頃は本当に目の前から声をかけても無視されることがありました。

初めての痙攣から2週間後に服薬始まったのですが、それから表情が乏しくなり、笑っている写真は撮れません。最近笑顔が増えたかなという感じです。

てんかん、脳波異常がある場合、知的障害や自閉症が併発することが多いとのことですが、てんかんもちのお子様がいらっしゃる方、その後の発達について教えて頂きたいです。

コメント

ao

状況は少し違うのかも知れませんが、次男が無熱性痙攣を繰り返してんかんと診断されデパケンを内服してちょうど1年になります。当時はこれからどうなってしまうんだろう、大人になっても痙攣が続くのか、運転もできないのか、子供はつくれるのか、子供の将来が不安で仕方なかったです。

でも発達が遅れていくことはなく、今ではうるさいほど喋っています。
本当に人それぞれだと思いますが、経過良好になることもあるのであまり気を落とさないでくださいね😣

はじめてのママリ🔰

薬が上手くマッチしてないか聞いておらずてんかんが出ている気がしてなりません
てんかん専門医の先生にみてもらってますか?
てんかんの場合、幼少期は発作の度に脳にダメージが蓄積しやすく発作のコントロールは必須だと思います
それなのに、3歳まで待て、は先生怠慢じゃないかなぁ
出来ることはあるはず
まずはてんかんの本でなるべく新しい書籍を読んでみてください
そうすると、なんとなく見ててくるものがあります
娘は11歳、先天性疾患からくる症候性の部分複雑発作で前頭葉てんかんになります
娘もいろいろな薬を試して、今はテグレトールとイーケプラの2剤で落ち着いていますが、イーケプラの副作用が割と出ている感じなのでクオリティ・オブ・ライフの観点からまだ調整の余地ありと感じています
やはり、発作がとめられても副作用がきつく一日ぼーっとするようでもいけないと思います
てんかんについては、クリニック程度では未だに間違った知識認識の医者の多いこと
がっかりしますよ
やはり専門医をおすすめします
またてんかん医療も日進月歩ですので、勉強熱心な先生を