出産したばかりの子に複数の病気があり、検査や不安がある。他の病気や合併症、発達障害の可能性が気になる。同じ経験をした方の話が聞きたい。
出産したばかりの子にいくつかの病気があります。
水腎症→右側レベル1、左側レベル3。おしっこが出ているので、今すぐは問題なさそう。今後も検査必要。
多指症→1歳頃手術になるだろう、分からなくなるとのこと。
加えて、新生児聴覚検査(ABR)で片側が再検査になってしまいました。
大学病院に受診して検査予定です。詳しくはまだ分からないことばかりですが、不安になってしまっています。
いくつも病気があると、他にもあるのかな？とか
大きな病気の合併症か何かなのかな？トリソミーとか？
今後、発達障害なども合併しやすいのか？
など憶測しても仕方ないのは分かっています。
ダウン症などは可能性があれば医師から言われるものですか？産院の小児科医も、大学病院の小児科医も全身を見てくれましたが、何も言われませんでした。自分としても当てはまるようなことはないのですが、漠然とした不安があります。
また、同じような不安な経験をされた方や、同じ病気を持った方のお話を聞きたいです。
1人目は何もなかったので、なぜこんなにいくつも？ごめんね、の気持ちが多いです。
- ゆい丸
コメント
やま
多指の子知り合いにいますが健やか〜で何も変わらない普通の子でした。心配になってしまいますよね。
もちゃちゃ
上の子が１ヶ月以上早い早産→ＮICUに入院中、尿路感染症で水腎症が発覚（左右共にレベル５です）。１歳過ぎに大学病院の小児外科にて手術をしました。手術後は右はほぼ逆流をしませんが、左側はレベル1～２です。尿路感染症は起きていないので、腎シンチ、または膀胱造影の検査をだいたい半年に一回して経過観察です。
１歳になる前だけでも、尿路感染症で、何度も入院しました。
水腎症とは関係ありませんが、小さく産まれ体重増加もあまりなく、ずっと自分を責めていました。今でも不安と心配がつきまとっています。でも、息子は息子なりに一生懸命成長して保育園で楽しく遊んでいます。今でも体が小さく、定期的に病院にかかっています。
ダウン症に関しては、すぐ分かると思うので、もしそうなら医師からお話があると思います。
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ゆい丸
生まれたときに分からないまま、尿路感染症で発覚することもあると私も聞きました。
繰り返しの入院や、手術、大変だったかと思います。
水腎症のレベルというのは治療や手術によって下がったということですか？
うちの子はまだ生まれたばかりなので、今は発熱やミルク、母乳を飲まないなどあれば連絡するようにと言われています。尿路感染も起こしやすいようなので、オムツ換えも丁寧に注意しています。
何か気をつけていたことがあれば教えて頂きたいです。- 12月31日
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もちゃちゃ
うちの子は両側共レベルかが高く、尚且つ尿路感染症も繰り返したので手術を勧められ行いました。そこまでレベルが高くない＆尿路感染症も繰り返さないようなら、成長と共に自然治癒する可能性もあるようです。水腎症の尿路感染症に関しては、なかなか予防が難しいですが😔何かお薬は出ていますか？
気をつけていたことは、やはり排便時に綺麗に拭く、清潔を保つようにしました。
また、うちの子だけなのかもしれませんが熱はそこまで高くないけど、元気がない？気のせいかな？と昼間様子を見ていたけど、やっぱりいつもと違う！受診→尿路感染症だったという事が多かったです。熱は入院してから出る感じでした。
日中様子をみていると夜間に救急受診になっていましたが、詳しい検査など出来ず入院が少し長引きます。なので、いつもと様子が違う？と感じたら即昼間の受診をお勧めします。
発達障害に関しては、後天的に発症さるものではないのでとりあえず切り離して考えて良いと思います。
私も検索魔になっていましたが、症状の事は小児科の先生に相談するのが一番良いと思います☺️
ネットに私が欲しい答えは出てきませんでした😅- 12月31日
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ゆい丸
手術については、今後悪化した場合はやることもあると説明を受けました。
今は細菌感染症の予防としておちんちんの先に塗る軟膏を出してもらっています。
発熱だけではなく、様子が違うときも注意した方がいいですね！
発達については、今分かるものではないと私も分かってはいます💦上の子も発語が遅めで落ち着きが無かったので、2歳過ぎまではずっと心配してました。今ではお喋りな活発な子です。その時に何かあったら考えるしかないですよね。
つい心配してしまいます。
出産した産院の助産師さんにも、ネットだけは見ないでね、と言われてたのに💦
いい事は書いてないですからね😭
大学病院の先生はとてもいい先生で、今後は何でも相談していこうと思います。- 12月31日
ママリ
違う病気ですが、先天性十二指腸閉鎖症と聴力検査片側再検査です。
産まれてから分かり、NICUに入院になり、即手術でした😭
調べたら十二指腸閉鎖の3割がダウン症と出てきて、医師からは何も言われず検索魔になりました💦
疾患が多くて不安になるのわかります。
先生に聞いたところ
「ダウン症については内臓疾患等あればまず小児科医が必ず確認すること。複数の医師で見て所見があれば検査を勧める。
この子は初見がなく、ダウン症の可能性がないので言わなかった」
とのことでした😊
ゆるるるさんも複数の先生が全身を見て何も言われず、当てはまる所見がないなら違うのかなと思います。
うちは精密検査で他の内臓等も全身チェックした上で上記の２つのみの指摘だったので、他は大丈夫なんだなと逆に安心しました✨
大きな病気が隠れてたら精密検査で分かったはずだし、説明されると思います😊
うちも上の子は健康優良児です。
下の子だけ何でだろうと思います😭
頭では「治る病気だから運が良かった。片耳聞こえれば生活に支障はない。ダウンでも家族が不幸になるわけじゃない」と思っていても、初めはかなりへこみました😭
五体満足で産んであげたかったです💦
でも五体満足のこの子というものは初めから存在しなくて
この子を妊娠したときに「病気のこの子が産まれるか、産まれないか」の2択しかなかったのだと思います💦
だったら病気のこの子がいいな。産まれてきてくれて良かったなと思うようにしてました！
子供の病気はママのせいじゃないので、ゆるるるさんもあまりご自身を責めないでくださいね😔
不安がたくさんあると思いますが、しっかり大きな病院で経過も見てくれるし何かあればすぐに対応してもらえます😊
良くなりますように。
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ゆい丸
私もかなり検索魔になりました。今もですけど💦ネットを見ると、悪い方にばかり考えてしまいますよね。
ダウン症と検索から出てくると一気に不安になり、上の子の新生児の頃の写真と比べて安心したり、でも、親や兄弟に似ている事もあるみたいでまた不安になったり...
ダウン症じゃないとしても、とにかく普通に大人になれる子なのかなと不安ばかりで泣いた事もありました。
総合的に見てもらったので、医師に言われてないことまで心配するのはやめようと思います。
ありがとうございます！- 12月31日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
私も違う疾患ですが妊娠中に、十二指腸閉鎖と心室中隔欠損があり染色体異常の可能性がありました。
羊水検査で染色体には問題はありませんでしたが
産後も臍ヘルニア手術やてんかん、下斜筋可動症という目の疾患（手術予定）や低身長症（これはまだ検査中なので確定ではないです）成長と共に分かりました。
コレからもまだ新しい病気が出てくるのかな？と言う思いはありますが
基本的に私自身がポジティブなので落ち込んだり泣いたりは一切ないのがありがたいと感じます🤣
手術もすでに2回しており、今後も控えてるので子供は不安や痛い思いするのかな？とは思いますが治せるものはなおしてあげたいし、どーんと構えて支えて行くつもりです😊
私は子供を産むまで子供嫌いなタイプでした。
現在もフルで働いてて正月休みもありません
日祝も職場の託児所も、利用してるので子供はほとんど私との時間がありません…😅
きっと健康優良児だったら…更にほったらかしの可能性もあったのかな？子供は勝手に成長するではないけど、ここまで関心は無かったのかな？
とさえ思う事あります😆
ポジティブすぎる私の意見はまったく参考にならないかも知れませんが、私の子供には必要な病気達だったのかな？と感じます。鈍臭くて不器用だからお腹の中で成長するのも手こずったな？と個性だと考えてます😖
とは言え現在妊娠中の為、次の子にも色々病気が出たらと考えると不安はあります❗️
でも、確実にママを強くて逞しくしてくれますよ😋
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ゆい丸
ポジティブママさんで羨ましいです🙌
医学の力で治せるものならありがたいと思わないとですよね！
命に関わる病気ではなかっただけ幸いだと思うようにします。
私も強くなりたいです！！でーんと構えていたいです😭
ᙏ̤̫ kokopelli ❤︎さんも次の出産までお身体大事にして下さいね＾＾- 1月1日
おもち
はじめまして。
私の弟が多指症でおなじく一歳前後で手術になりました。
弟は他になにも異常はなく
むしろ私よりかなり頭良くて
公務員なりました！
多指症他に、生まれてすぐ
臍の緒が首に巻きついていて
泣かなかったんですよ。
それで脳に障害残る可能性が高いと言われましたが大丈夫でした。
我が子のことほんとに悩みますよね。
少しでも不安が解消されますように🙏
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ゆい丸
弟さんのお話を教えてくれてありがとうございます😊
ご無事に成長されて良かったです❗️
頭良くて凄いです〜😆
多指は手ですか？足ですか？
機能とか見た目とかどうなりましたか？良ければ教えて下さい🙇♀️- 2月14日
ゆい丸
多指の子は夫の知り合いにもいて、手術して分からなくなったと聞きました。その子には心疾患も見つかり、本当に心配して母親は泣いたと言ってましたが、今は元気で何ともないそうです。
1つだけでも心配なのに、いくつも重なり私も不安定になってしまいました。