グロブリン点滴3回目で熱が下がらず、不安です。難治性川崎病の方いますか？治るのか心配です。
難治性川崎病だった方いらっしゃいますか？
3回目グロブリン点滴しましたが、まだ熱が出ます。
本当に治るのか、不安でたまりません。
- はじめてのママリ🔰(妊娠27週目, 4歳6ヶ月, 6歳)
コメント
れもん
こんばんは！
すみません、川崎病の経験はないのですが、友達の子供が川崎病です。
病院通いをしていたようですが今では元気に過ごしています！ただ心臓は定期的に検診をするようなことは言っていました🤔何年か前に聞いた話なのであやふやでごめんなさい💦
あとインスタでお子さんが川崎病の方で、経験談をあげられている方を見かけました！
柴きち
生後7ヶ月で川崎病になり、2ヶ月間の入院し昨日退院しました😊
息子は2回目のグロブリンで熱が下がりましたが、CRPの数値がずっと高く退院出来ない状況が続きました。
専門的な先生に診てもらいたくて転院して、そこで免疫抑制剤という薬を服用し、順調に良くなりました。
お子さんは冠動脈の方は大丈夫ですか？？
お母さんは付き添い入院でしょうか？
お役に立てるか分かりませんが、わかる範囲でお答えします😊😊
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はじめてのママリ🔰
退院おめでとうございます！
免疫抑制剤、先生からチラッと聞いています。熱が治らなかったらそちらにステップアップ するようです。
免疫抑制剤はどのような治療でしたか？
冠動脈は今のところ大丈夫ですが、熱が下がらない以上まだ注意が必要と言われています。
私も付き添い入院しています。
はじめての入院で大変不安に思っていました。1回目のグロブリン点滴でほとんどの患者さんが良くなるとの説明もありましたので…。
温かいお言葉ありがとうございます😭- 12月25日
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柴きち
免疫抑制剤は朝夕の内服でした！
ネオーラルというお薬です。
ステップアップと言われると、治るのか余計に心配になって不安になりますよね。。
息子は今後2ヶ月間、免疫抑制剤を服用予定で風邪を引きやすい状態なので、そこだけ気をつけて欲しい、と先生からお話がありました！
うちの場合は少し冠動脈が太くなってるので、しばらく通院とお薬は長い付き合いになりそうです🥲
コロナ禍で面会制限されて、家族に会えなかったりだと思います💦
長い入院でお母さんの精神的な面も心配です…😥- 12月25日
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はじめてのママリ🔰
内服なのですね！
ちょうど風邪が流行る季節なので今まで以上に発熱や鼻水などに敏感になってしまいますね。
まさかこんな長く付き合いが必要な病気にかかるとは思いませんでした。
優しい本当にお言葉ありがとうございます。- 12月25日
せろり
昨年、生後２ヶ月の娘がかかり、三週間近く入院しました。
付き添い入院は、体力的にも精神的にも本当にこたえますよね…。
うちは、グロブリン２回で幸い解熱したのですが、確かグロブリンで効かなければステロイドや免疫抑制剤(レミケード)を使い、最終手段として血漿交換になるという話だったかと思います。
先が見えない間は、本当に不安ですよね💦
少しでも気になること、疑問に思うことがあれば、お医者さんに聞いて、少しでも不安を解消してください！
このまま、後遺症なしで治るよう、祈っています…！
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はじめてのママリ🔰
2ヶ月でなられたんですね😣月齢が小さいと本当に心配でしたね。
はじめは1週間の入院の予定が終わりが見えず…😞また頻繁にある採血や検査で泣く子供を見ると、病気を治すためといえど心苦しいです。
2回グロブリンされたのですね。先程お話があり、免疫抑制剤のお話がありました。
今のところ冠動脈は大丈夫そうなのと、子供もたまに笑顔も見せるようになったのが幸いです。
温かいお言葉ありがとうございます😌- 12月25日
はじめてのママリ🔰
こんにちは！突然すみません。
今、息子が川崎病と診断され、入院しています。グロブリンを2回投与しましたが、まだ熱が下がらず…
bapaさんのお子さんは3回のグロブリン投与後、どのように経過を辿っていったのでしょうか？炎症の所見(CRP)がどれくらいの値だったか、もし良ければ教えていただきたいです。よろしくお願い致します。
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はじめてのママリ🔰
3回目グロブリン投与しても熱が下がらず、その後免疫抑制剤(ネオーラル)を投与され、その後やや微熱であるものの38度までは上がらなくなったためしばらく様子見して退院となりました。
CRPは一番高い時で5.3でした。
息子さんもグロブリン効きにくいのですね。ほとんどの子は1回で効くと聞いていたので心配ですよね。
付き添い入院ですか？- 1月10日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
免疫抑制剤までされても微熱は続いたのですね…
今はお子さん、元気にされていますか？
CRPの数値もありがとうございます。
うちの子はCRPは全然高くなくて、典型的ではないねと言われています。
川崎病の症状、どのような感じで出ていましたか？
付き添い入院しています。もう7日目になります。💦- 1月10日
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はじめてのママリ🔰
心エコーの定期検診は行っていますが、特に日常生活に制限なく元気に過ごしています☺️
そうなんですね。非完全型もあると聞いたことがあります。
うちは5日以上の高熱、やや目が充血、BCG跡が赤く腫れる、口がやや赤いがありました！8ヶ月でプクプクの時だったので、四肢の腫れやリンパの腫れはわからなかったです。
付き添い入院大変ですよね。私も初めは1週間の入院といわれていたのに伸びていくし、点滴も効かなくてどうしようと不安で涙が出ることもありました。- 1月10日
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はじめてのママリ🔰
お元気そうで良かったです☺️
そうなんですね、うちの子も5日以上の高熱はありますが、あとは目が赤いかな？リンパ腫れてるかな？って感じで、はっきりした症状がないので、bapaさんのお子さんのように難治性なのかもしれないですね。
熱性けいれんからの入院だったので、熱が下がれば2.3日で退院できると言われていたので、熱も下がらない、退院日未定の今がとてもしんどいです。1番しんどいのは子供なんですけどね🥲- 1月10日
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はじめてのママリ🔰
熱性痙攣からだったんですね、それは心配ですね。
ママリさんもなかなか気が休まらないかと思いますが、休めるときは休んでくださいね。
早くお子さんが回復されることをお祈りしています！- 1月10日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
- 1月10日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
元気に過ごされているということで少し安心しました。
インスタの方も見てみたいと思います。