妊娠後期に13トリソミーがわかった場合、産むべきかどうか悩んでいます。病院での意見が分かれ、精神的に辛い状況です。旦那との意見も重要だと感じています。精神的に不安定で、病院予約を待っています。
たびたび質問すいません。。
妊娠後期に13トリソミー って
わかってても生まれるまで
妊娠を継続するしかないですか？
後期に病気がわかった方は
どうされましたか？
生きてるうちに産みたいのを
大学病院に伝えました。
けど今産んだって産まれた後生きられない
妊娠を継続した方がいいて言われました。
けど死産する可能性の方が高い事、
40週までお腹に入れてても
生きれる可能性は少ない事も言われてます。
して産むなら産科だけではなく
小児科とかの判断も必要だから
話し合いしてみないとわかんない
と言われました。
夫婦の気持ちを最優先にしますって
言われたけど結局病院の都合になりますよね。
あと10週ですが、10週もあります。
健康な赤ちゃんて
わかってたら乗り越えられる
悪阻や腰痛、頭痛とか色々あるし
やっぱ妊婦体型だから
予定日いつ〜？とか楽しみだね〜て
言われるだけで精神的にきつい事、
今は胎動がありますが、
いつ死ぬかわからない恐怖感、
出来ることなら生きてるうちに
抱っこしたい事、
96%以上亡くなるのに
妊娠を継続する精神的余裕もなくなってきました。
最後には旦那さんの意見を聞かないと
なんも決めれない、と言われました。
妊娠してるのは私なので
正直私の気持ちを優先して欲しいのに
なにかあると旦那と言われます。
わからんではないですが。。
年明けに病院予約入ってるから
その時にまたって。。
精神的におかしくなりそう。。。
- ママリ(3歳6ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
赤ちゃんの状態はかなり悪いんですか？それじゃなかったらやはり正期産入るまでお腹にいさせたほうがいいのかなって思ったんですが、健康でも正期産までお腹にいさせたほうがいいですし、小さいと余計呼吸も安定しなくなりますし😢素人ですがもし産後1日でも長く生きてもらうためにもお腹にいさせたほうがいいのかなって思ったんですが😢でもお腹で亡くなって産むのも想像を絶するし怖いですよね😢
退会ユーザー
めちゃくちゃ気持ちわかります。
お疲れ様です。
自分が一番辛いですよね。
もう分身みたいにしてそれこそ命をけずってお腹の子に注いでいるので、いつ胎動がなくなるのか、いつ何があるのか分からない恐怖は、健康な子を妊娠していてもあるのに、パーセンテージで言われていて覚悟もしておかなきゃいけない、何かあったら自分しか分からない、そんな恐怖、抱えられないですよね。
そんな気持ちで年明けまで過ごせって言うなんてその医者は本当に分かってないですね。
旦那さんに聞いたって、同じぐらい分かってくれるかもしれないけど痛みや不安は全く一緒ではなくて、こんな気持ちわかって貰えないままに旦那さんに、とかほかのご家族と沢山話し合って、とか言われたらムカつきますよね。
答えなんて出ないけど、もしかしたら生きてるうちに産まれたら処置して少しでも長く生きられるかもしれないし、そのまま助かるかもしれないって思いますもんね。わたしも、あなたなら今すぐ産んで、抱っこして、来てくれてありがとうって伝えたいです。
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ママリ
わかってくれて嬉しいです。
旦那も私の親も生きてるうちに産みたいのも理解してくれてます。胎動があるのが幸せな事ですが、同時に今はかなり辛い事に感じてしまいます。。
毎日寝るのも朝起きるのも怖いくらい、少し胎動が無かったら泣いちゃう事、年明ける前に産めることがわかったら少しは年明けるときに生きてるうちに赤ちゃんに会えるかもしれない希望が持ちたかったんです。。
そうなんです。ただ生きてる時に抱っこしてお礼が言いたいんです。ほんとそれだけなのにわかってくれなくてってもどかしい気持ちで。。。
助からないからこそ残り生きてる時間がどんなに大切なのかわかって欲しいんです。。- 12月24日
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退会ユーザー
死産経験しています。
産声のない出産なんてつらいこと私も耐えられないから、本当に今すぐ、いまこうやって心臓が元気に動いている間に産みたい。
帝王切開でもいい、自分がどんなに苦しんでも、もしもの時でも声は届きますよって言うかもですが、声が聞こえるうちに、母親の温もりがわかるうちに抱っこしてあげたい。
私も一緒に病院にいって、先生にお願いしたいぐらい気持ちがわかります。
望みはもちろん捨ててないこと、元気に生まれるかもしれないことは前提として、40週までまてないですよね。
壊れちゃいますよね、精神が- 12月24日
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ママリ
そうなんですね。
考えるだけで怖いです私も。ほんとそれです。ただ私の最後の願いはそれなんです。
担当医じゃない先生に電話でただ言われたのでまたショックが大きかったんだと思います。。また年明けに担当医にお願いしようとは思ってます。。
そうなんです。生まれる事は前提に話したいんです、ただ死産を待つしかないて言われたので。。
でもほんと私の気持ちを代弁してくれたみたいで嬉しいです。。ありがとうございます。。- 12月24日
るんるん
お辛いですね。
生きているうちに抱っこしたい気持ち分かります。
旦那さんは何と言われていますか？
もうこれは正解がないですね。
自分で決めたことだから、と結果がどうであれ納得されるなら良いと思います。
後悔がないように旦那さんとしっかり話し合われたら良いですね。
一番辛いのはママリさんなので、ママリさんの気持ちが大事ですが、お二人のお子さんなので、旦那さんの意見も大事ですね。
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ママリ
旦那も賛成してくれてます。自分も生きてるうちに抱っこしたいって言ってるので。
正解がないからこそ、これでよかったって言うのを自分で決めたいて思ってしまいます。生きてる間に産めて会えたら少しでも産んだよかったて思えると思うんです。
旦那さんともしっかり話し合えてはいます。2人の赤ちゃんなのでしっかり2人で向き合いたいと思います。- 12月24日
ママリ
臨月で死産経験あります。
お辛いですね、他の方のコメントも読ませていただきました。
40週までお腹の中で生きているか分からない、今日心臓が止まってしまうかもしれない、ママリさんが生きている間に抱っこしてあげたい。と思うのであればやっぱり担当の先生に再度言ってみでも良いのではないかなと思います😢
あと私の場合は、お腹の中で亡くなってしまったので戸籍に残りませんでした。お腹の中で動いていたのに、出産したのに、どうして戸籍上ではこの子はいないことになってしまっているんだろうと今でも悔しい気持ちでいっぱいです。生きた状態で産まれてくることができれば、例え短い命であったとしても戸籍には残ります😢
毎日寒いので、お体ご自愛ください。
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ママリ
お辛い経験されたんですね。
わがままだとわかってても後一回伝えてみようと思います。NICU新生児の医者はわかってくれました。この気持ち、後は産科の先生次第だとは思ってます。リスクが高いのを理解したうえで自分で納得いく答えを出したいと思ってます。
そうなんですね。死産だと戸籍にも残らないんですね。残ると思ってました。。いなかった事にされたくないですよね、心の中にずっといるってのはわかるけど戸籍上、また目に見えてわかる生きた証って大切な事だと思います。死産って一言で解決して欲しくありません。運命の子でもママ達は受け入れて生きていくしかないですもんね。
知らなかった事も教えてくれてありがとうございました。希望を捨てずに年明けまで過ごしたいと思います。- 12月25日
ママリ
産まれてすぐ亡くなる確率って確かに高いですが100％ではないですよね。
1歳過ぎて生きている子も中にはいます。
生きてるうちに会いたい気持ちはよくわかりますが、それが赤ちゃんとお母さんにとって最善だからなのか、お母さんの気持ちが楽になりたいからなのか…
予定日いつとか楽しみだねとか言われるのはつらいですよね。
何がいいかなんて言えないですが、病院の都合だけではなくて本当に赤ちゃんの都合もあると思うし、1人で抱えないで、という意味でご主人と主治医とで話し合った方がいいと思います。
全部ママだけ背負ったら絶対苦しいです…
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ママリ
統計上の話をされてますか？そんなの診断された私は隅々まで調べて把握済みです。けど私の赤ちゃんは心疾患を合併しています。お腹の中からでてきたら手術をしない限り生きられません。その手術すら断られてます。
お母さんの気持ちが楽になりたい。。。今の状況で1番聞きたく無かったです。産んだからって楽にはなれませんよ。その次は死に向き合う時間が待ってます。産んだから忘れるわけではなく、一生心の傷になります。楽になりたいから出産したいわけでもありません。- 12月27日
さくら
お気持ち、少しですが分かります…。
私の場合、33wで切迫で入院したのがきっかけで異常が発覚し、
35wで生まれるまでとにかく生きて生まれてきてくれることだけ考えてました。
(18トリソミーでした)
うちの子は生後3ヶ月まで頑張ってくれて、私の腕の中で笑って旅立ちました。
やっぱり生きているうちにありがとうと伝えたいですよね……。
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ママリ
そうだったんですね。コメントしてくれてありがとうございます。
失礼ですが、合併症とかはありましたか？心疾患があり、13トリソミーじゃなかったら生まれてすぐ手術できたのにと言われてます。。少しでも希望が欲しかったのに。。
まだ胎動が元気なんです。だからこそ生きて会いたいと思ってしまいます。私のエゴかもしれませんが。。。- 12月28日
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さくら
合併症は心室中隔欠損、心房中隔欠損で、穴が大きすぎて手術は不可能だと言われました。
お腹にいる時のエコーでは食道閉鎖と鎖肛かもと言われていましたが、生まれてみたらどちらもありませんでした。
お友達は生後すぐバンディング、成長を待って心臓根治術を受けている子が多いですが、
そもそも13や18トリソミーには積極的な治療はしない病院が多いそうです。- 12月29日
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ママリ
詳しく教えてくれてありがとうございます。私も心室中隔欠損、両大血管右起始症？を言われてます。。して手術はどこもしてないと言われました。。
赤ちゃんの寿命に合わせる形にするしかないですね。後悔しないように少しでも今生きてる命に向き合いたいと思います！
ありがとうございました。- 12月30日
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さくら
私の出産した大学病院でも手術はできないと言われました。
うちは手術はせず、次女の生きる力に任せる選択をしたのですが、(苦痛や痛みは取る)
広尾の日赤医療センターは積極的に治療を行ってくれるようで、
かかっているお友達も多いですよ。
13トリソミーも18トリソミーも流産が多いのにここまで成長してくれているだけでもすごく頑張り屋さんだと思います。
どうか生きて生まれてきてくれますよう、私も願っています🙏- 12月30日
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ママリ
九州なので周りにはどこもないみたいです。。
私も小さな体には色々したくないので寿命に合わせようでは思ってます。
そうですよね。頑張り屋な赤ちゃんなのでママは負けずに頑張りたいと思います。色々お話を聞かせてくださりありがとうございました。- 12月30日
あんぱん
初めまして。
3歳の13トリソミー の息子を育てている者です。
もうご質問から1ヶ月半経ってしまっているのにすみません。
私は34週で胎動が少なくなっていると感じて救急で受診してすぐに緊急帝王切開で出産しました。
心疾患、手術出来ないと言われているんですね。
九州にも何名かお友達がいますが、皆さんどこの病院なんでしょう、、Instagramなどされていますか？
たくさん13トリソミー のお友達がいますのでよかったら覗いてみてください(^^)
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ママリ
福岡とかで手術を受けてる子もいますが、同じ病気持ちの子は探したけど見つからず。。心疾患は難病指定されてるやつだったのでその子の寿命に合わせようと思ってます。手術をした事により死ぬことの方が確率が高いからです。。 でもその時より強くなりました、今は生まれてくる日を楽しみにしてます。
コメントありがとうございます。- 2月4日
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あんぱん
返信ありがとうございます(^^)産まれてくる日を楽しみという言葉に嬉しくなってしまいました。
こちらでは13トリソミー と宣告後中期中絶される方がとても多いんだなと思っていたので、、もちろん育てることは大変ですが、とてもとても可愛いので、会えるのが楽しみですね(^^)
応援してます！- 2月4日
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ママリ
中絶とか考えたことないですよ！！ただ生きて会いたいって気持ちが強くて病院にわがままを言ってしまった時期があっただけです🥲
けど臨月に入るまで生きてくれたのでどんどん楽しみになってきました！ありがとうございます😊- 2月4日
あんぱん
すみません！私が誤解される書き方してしまってるかもしれません！ママリさんが中絶を考えていなかったのはよくわかっています！
私もとても楽しみにしています！また産まれた後どこかで繋がれますように(^^)
ママリ
心疾患も合併してます。言われてる事はわかってるんです、お腹の中にいた方がいい事も。けど私に待ってるのはその先も赤ちゃんの死って事なんです。胎動がある今なら生きて抱っこする事が可能かも知れないなら産みたいと思ってしまいます。生きてるうちに会いたいからです。生きてる状態で産めるなら産みたい事、死産で薬を使って産むのを待ち続けることになるかもしれない現実に後2ヶ月以上耐える事になるかもしれないんです。。