口唇裂を持つ赤ちゃんの哺乳瓶情報を共有します。口唇裂が軽度の場合は普通の哺乳瓶で大丈夫です。口蓋裂専用哺乳瓶は必要ない場合もあります。口唇口蓋裂の程度によって相談が必要です。

ママ

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  もま

  口蓋裂のみっていうパターンもあるんですね！💦
  いろいろな情報があるので分からなくなってしまいますけど、お医者さんを信じるしかできませんよね。
  お互いにがんばりましょうね😉

  • 12月23日
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  ママ

  そうなんです💦
  私も娘が口蓋裂と言われて初めて知ったもので最初はパニックでした😅
  娘に申し訳なくて泣いて泣いてでしたが、育てていくうちにこちらも勇気を貰いました✨
  これから手術を控えているのですがミルクとおしゃぶりをやめなきゃいけないのになかなか進めず困っています😱

  • 12月23日
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  もま

  私も産まれて助産師さんが子供を側に連れてきてくれて知った時は現実感が無くて…。
  次の日にベビールームで他の子達と並んでるのを見てただただ申し訳なくて三日間は泣いてました😢
  でも健気にがんばる我が子に励まされてとにかく治してあげないと！と気持ちを立て直すことができました☺️
  私の娘も３月に手術です。生後３ヶ月で全身麻酔をしての手術になることがかわいそうで心配ですし、コロナのせいで入院中も手術日も私しか付き添いが許されていないので不安でまた泣いちゃいそうですが(笑)、がんばります！
  お互いに子供に勇気をもらってがんばりましょうね😉

  • 12月23日
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  ママ

  お互い出産直後で切ない気持ちを知りましたね💦
  私も娘がミルクを一生懸命に飲む姿を見て、この子のマイナスになることはやめようと思いました😊✨
  
  治るから❗️って言われたけど最初は治ればいいってもんじゃないんじゃないかって落ち込みましたが、いろんな病気を知るうちに治るって有難いことだなって考え直す様に切り替えていきました。
  
  成長とともに病気を発症する子もいるし、無事に生まれてくる、育つって本当奇跡なんだなって思いました😊✨
  
  コロナの影響で大変ですよね💦でもこの騒ぎの中でも無事に手術が行える様でよかったです‼️
  これから何回か試練はあると思いますが一つ一つ乗り越えていきましょう❗️
  この投稿に出会えてよかったです‼️
  手術後もしばらく大変ですが頑張ってくださいね😊

  • 12月23日
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  もま

  うれしいコメントありがとうございます！
  そうなんですよね。最初はパニックになったけど、治るわけだからそれってすごく有難いことですよね。中には命に関わる疾患を抱えて生まれる子もいるわけですしね。
  女の子だからできるだけきれいにしてあげたいし、将来心に傷がつかないようにしてあげたいと思っています😄

  • 12月26日
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  ママ

  今は綺麗に治ってる子が多いですよね😊
  病院に行ってもそうなのかな？くらいにぜんぜんわからないです✨
  
  うちも手術日が決まりました💦病院に行くたびにどこか不安が大きくなるようで、私が気持ち悪くなるという情けなさです💦
  でもやらなきゃいけないことだから覚悟を決めて娘と一緒にがんばります✨
  もまさんも頑張ってください❤️

  • 12月26日
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  もま

  ありがとうございます。
  私も前向きになったり、くよくよしたりと気持ちが行ったり来たりしています。
  私の子供はまだ生後１ヶ月なのでお世話に慣れてないから私の精神状態が安定してないのもあると思ってます。
  手術する頃には夜は少しまとまって寝てくれるようになってるでしょうから、入院生活は想像よりは楽なのかもしれません。
  こーまママさんのお子さんの手術うまくいくことを心から祈っています！きっときれいになりますよ😄
  お互いにかわいい宝物のためにがんばりましょうね🌟

  • 12月28日
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  ママ

  ありがとうございます😊✨
  まだ生後1ヶ月なんですね❗️
  体も疲れているし心もまだまだ不安が大きい時期ですよね💦
  でも大丈夫です✨
  一年経って親も成長させてもらいましたよ❗️
  全然飲んでくれなかったミルク時代。手でゴムを握って無理やり飲ませても40も飲めない半年間でしたが徐々に力も付いてきて今では200を休み休みですが飲んでしまうようになりました😊
  
  最初は想像だけで不安でいっぱいだった離乳食も時々痛がる事もありますが、くしゃみをすれば鼻からポンっと抜けて来ますしそんな姿に笑さえ出てきます❗️
  
  親はマイナスにならないようにしてあげることしか出来ないから子供にとってプラスになる物を見つけてどんどん追加すれば良いかなと思います‼️
  そんなことをしているうちに気持ちも安定してきて、治るものでよかったと思えるようになりますし、この子の個性を愛して受け入れようって思えるようになります❤️
  
  まだまだ寝不足も続きますが身体に気をつけてご自愛下さい😊✨
  前向きなママに出会えて私も嬉しかったです❤️ありがとうございます✨

  • 12月28日

towa

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  もま

  ビーンスタークの哺乳瓶、私も産院で最初に使わせてもらいましたよ。「この子普通のでも飲めるけど、このビーンスタークのが平べったくていいよ」と。でもそれは産院にしか置かれていないものだったので取り寄せとかできなくて💦
  同じビーンスタークなら乳首の形同じようなのがあるかなって思って、西松屋に探しに行きましたけど、ビーンスタークの哺乳瓶自体の取り扱いがありませんでした😢
  アカチャン本舗ならあるのかなぁ？
  towaさんはビーンスタークの哺乳瓶どこで買いましたか？
  乳首の形って平べったいですか？

  • 12月26日
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  towa

  私の場合ですが、退院するときに病院から哺乳瓶とニプルを貰えました！
  哺乳瓶が、割れたりニプルが裂けたりしたら貰いにきていいからねって言われたのでたまに貰いにいってます😅
  BeanStalkのニプルは西松屋には売ってなかったのでネットで買いました！
  乳頭の形は平べったいですよ👍
  それでも硬いので、煮沸を頻繁にしたり穴を少し広げたりして使ってます(._.)

  • 12月26日
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  もま

  やっぱり平べったいのですよね～。アカチャン本舗行ったけどやっぱりなかったです😅
  ビーンスタークのはネットじゃないと手に入らないみたいですね💦
  元々用意してたピジョンの母乳実感はやっぱり飲めないことが多くて諦めました。
  産院に相談したら、同じピジョンでもスリムタイプの乳首なら口唇裂の子でうまく飲めてた子がいるから試してみたら？と言われたので早速買ってきました！
  少しコツはいるけど、なんとか少し飲めてるので何日間かがんばってみます☺️
  他にも市の子育て課にも相談したら、チュチュベビーの広口タイプとコンビのテテオが良いのではないかと勧められました。もしピジョンがダメなら試してみようと思います！

  • 12月28日

こう

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  もま

  返信ありがとうございます。
  口唇顎裂だと私の子供と一緒ですね。
  私も今まで周りにいなかったんですけど実は治療して分からなくなってるだけなのかもしれませんね。
  やっぱり一回の手術で分からない程度までになるんですね。何回そう説明されても心配になり学校でいじめられたりして人格形成に影響が出ないか不安になっていました。
  哺乳瓶は最終的にチュチュベビーの広口タイプに落ち着いたところです。
  入院生活不安ですが、コロナのせいで外部との接触一切禁止なので、私しか何とかしてあげられる人はいないわけだしがんぱります！

  • 1月12日

ぶどうぱん🍇

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  もま

  コメントありがとうございます！ビーンスタークのは普通のお店だとあんまり売ってなくて、売ってても普通の哺乳瓶で、私が産院で使ってた平たい乳首のは結局見つかりませんでした！
  私の子は結局、母乳実感→ピジョンのスリムタイプ→チュチュベビーの広口タイプと試して、チュチュベビーの広口タイプに落ち着きました。
  保健師さんに勧められて知ってお店に探しに行き、乳首を月齢に合わせて変えなくていいのが便利だなと思って買ってみたのですが、子供が最初からゴクゴク飲めました。
  今では5分で120ml飲んでしまってむせる位なので、出過ぎなのかな？と心配になってますが、弱い力の子でも吸える哺乳瓶のようです。
  弱くても吸えてしまうのでほっぺの筋肉が付かないからプクプクしちゃいますが、とりあえず口唇口蓋裂用の哺乳瓶からは卒業できたので良かったということにしています。
  でももし母乳実感でも吸えるならそっちをオススメします！母乳で育ててる子用なので強い力じゃないとミルクが出てこない構造になってると保健師さんに聞きました。
  あと、私は今は搾乳してチュチュベビーの広口タイプに入れて飲ませてます。
  搾乳だと母乳が出なくなっちゃうみたいで、一日に1-2回15mlしか与えられないんですけど。
  でもどんどん吸う力がついてきて、あれ？母乳直に飲ませられるのでは？と思って助産師さんに相談して、今2ヶ月過ぎたところですが直母の練習中です！

  • 2月13日
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  もま

  ごめんなさい😵追伸です！
  程度にもよるのですが、私の子供も最初に産院で「直母は諦めてください」と言われてそうなのかと思い２ヶ月近く哺乳瓶で飲ませていましたが、あまりに吸う力が強いので、あれ？これは直母の練習すれば最初からできたのでは？と思い調べたら、片側口唇顎裂なら直母で問題ない方多いみたいです。
  自治体の助産師さんに相談したら、やっぱり大丈夫みたいで…
  こんなことなら最初から大丈夫って言ってほしかったよ！と産院のお医者さんに憤慨しました😭
  だからぶどうぱん🍇さんも今はお子さんは生まれたばかりで吸う力が弱いのもありうまく吸えないかもしれないけど、直母は諦めずになめるだけでも毎日することをオススメします！１ヶ月くらいすれば力がついてきてきっとできるようになると思います！
  私は今更練習してるけど、子供がミルクに慣れちゃったのもあってうまくいかないし、泣かれるし、母乳は出なくなってるしで散々です😢
  がんばりましょうね！

  • 2月14日
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  ぶどうぱん🍇

  たくさんありがとうございます。
  色々と試されたんですね！手術予定の病院からビーンスタークの平べったい乳首の資料ももらった気がするので調べてみます☺︎
  5分で150は速いですよね！哺乳瓶問題今後色々検討が必要になりそうです😖
  母乳実感で吸えていましたが産院で口唇口蓋裂用の哺乳瓶に変えられてしまったので帰宅後吸えるかどうか心配です😭(いま無呼吸と黄疸でGCUにいます)
  搾乳だとやっぱり母乳量減りますよね…結構出てたのですが、吸わせても前後の体重が増えずに私も入院中辛くて直母やめてしまいました、やっぱり根気よくできたほうがいいですよね、退院したら頑張ってみたいと思います。
  吸う力はかなり強いと思います！よくでる哺乳瓶に慣れてしまうとなかなか赤ちゃんにとっても辛いですよね。お互い頑張りましょう！✨

  • 2月14日
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  もま

  助産師さんから完母を目指すとかしなくていいしミルクが主でいいから、母乳は少なくてもいいから毎回の授乳で哺乳瓶ででもいいからあげられるようにしてねと言われました。
  私も搾乳を３週間ほど頭痛薬を飲んだのをきっかけにやめてしまっていたんです。そしたら全然出なくなっちゃって😢
  今、搾乳を復活させて３週間ほどですけど、あそこでやめめなければ、と悔やんでます。
  搾乳でもいいので、毎回の授乳のじゃなくても一日で何回かあげられるようにしたらいいと思います！
  搾乳、手が痛くなるから辛いですよね😢
  がんばりましょうね！

  • 2月14日
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  ぶどうぱん🍇

  
  今日1週間ぶりにGCUの面会にいくとやっぱり口唇口蓋裂用の哺乳瓶が出過ぎて飲むとむせてしまって嫌がったらしく哺乳瓶の検討をしてくださってました。こちらで情報いただいてたので、あぁってなりました、ありがとうございました🙇‍♀️
  
  少しでも母乳をあげるほうがやはりいいですよね、わたしも頑張りたいとおもいます。搾乳をやめてしまうとやはり母乳量落ちてしまいますよね、わたしもこまめに絞らずにいたら減ってきたので3時間おきに絞るようにシフトしました😣
  頭痛もお辛いですしあまりご自身を責められないでくださいね。
  搾乳ほんと手もおっぱいも首も痛くて辛いですが頑張りましょう！ここでお話ししていただけて大変心強いです。

  • 2月16日
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  もま

  同じように悩まれている方の力に少しでもなれたならうれしいです！😊
  私の子は最近は搾乳した母乳を嫌がるようになってしまいました💦ミルクの方が濃くて甘いからかなぁ😭
  ミルクの途中でサッと母乳入りの哺乳瓶に変えて騙しながら飲ませてます💦
  私は手術が３週間後に迫ってます。ドキドキです…。
  お互いに不安や心配は尽きないですけど、子供のために最大限のことをしてあげたいですよね！

  • 2月17日